UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI PEDAGOGICKÁ FAKULTA Ústav pedagogiky a sociálních studií EVA POLÁŠKOVÁ Obor: Pedagogika sociální práce III. ročník prezenční studium VÝZNAM A POMOC PORADENSKÝCH SLUŢEB PRO KLIENTY S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA Bakalářská práce Vedoucí práce: Mgr. Eva Sroková OLOMOUC 2010
Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a ţe jsem pouţila pouze uvedených pramenů a literatury. V Kateřinicích dne 12.4.2010.. Eva Polášková
Poděkování Děkuji všem, kteří mi dopomohli k realizaci této práce. Poděkování patří zejména Mgr. Evě Srokové za odborné vedení práce, cenné rady a konzultace, které mi poskytla. Dále děkuji Mgr. Pavle Olšákové, krajské koordinátorce poradenských sluţeb pro klienty s poruchami autistického spektra pro Moravskoslezský kraj, za poskytnutí cenných připomínek a podnětů. V Kateřinicích dne 12.4.2010.. Eva Polášková
Obsah Úvod... 6 TEORETICKÁ ČÁST... 8 1 Obecná charakteristika poruch autistického spektra... 8 1.1 Co jsou to poruchy autistického spektra... 8 1.2 Vývoj pojmu poruchy autistického spektra... 9 1.3 Klasifikace poruch autistického spektra... 13 1.4 Etiologie... 14 1.5 Výskyt... 15 1.6 TEACCH program... 16 2 Přehled poruch autistického spektra... 19 2.1 Problémové oblasti společné poruchám autistického spektra... 19 2.1.1 Sociální interakce a sociální chování... 19 2.1.2 Komunikace a řeč... 21 2.1.3 Představivost, hra, zájmy... 22 2.2 Diagnostika... 23 2.3 Charakteristika jednotlivých poruch autistického spektra... 23 2.3.1 Dětský autismus... 23 2.3.2 Atypický autismus... 24 2.3.3 Rettův syndrom... 24 2.3.4 Jiná dezintegrační porucha v dětství... 25 2.3.5 Hyperaktivní porucha sdruţená s mentální retardací a stereotypními pohyby... 26 2.3.6 Aspergerův syndrom... 26 2.3.7 Jiné pervazivní vývojové poruchy... 28 2.3.8 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná... 28 2.4 Rozdělení poruch autistického spektra z hlediska funkční úrovně... 29 3 Poradenské sluţby pro osoby s poruchami autistického spektra... 30 3.1 Definice poradenství (poradenské sluţby)... 30 3.2 Šíře poradenských sluţeb pro osoby s poruchami autistického spektra... 30 3.2.1 Poradenské sluţby ve školách a školských poradenských zařízeních... 31 3.2.2 Poradenství v kontextu sociálních sluţeb... 36 3.2.3 Občanská sdruţení... 38
3.3 Specifika komunikace a práce s osobami s poruchami autistického spektra... 38 3.4 Etika poradenských sluţeb... 39 3.5 Poradce pro klienty s poruchami autistického spektra... 40 3.5.1 Odbornost a osobnostní předpoklady... 40 3.5.2 Syndrom vyhoření, prevence... 41 PRAKTICKÁ ČÁST... 44 Charakteristika zařízení... 45 Případová studie č. 1: Tomáš... 47 Případová studie č. 2: Aleš... 53 Celkový souhrn a srovnání... 58 Závěr... 60 Pouţité zdroje... 62 Seznam příloh... 65
Úvod Lidé si myslí, že jsem zaostalý, ale nejsem, jsem autistický. David Schneiderman V tomto výroku lze do velké míry spatřovat podstatu autismu a ţivota s ním, je vyjádřením světa člověka s touto diagnózou. Autismus jako specifické postiţení proniká celou osobností, ovlivňuje způsob myšlení, vyjadřování, vnímání, není to jen diagnóza, je to způsob existence a bytí. Lidem se mohou zdát autisté zaostalí, zvláštní, nechápou je, mohou se na ně dívat skrz prsty. Tyto názory a přístupy pak většinou plynou z neinformovanosti, nezájmu a lhostejnosti. Člověk s poruchou autistického spektra však, stejně jako kterýkoliv jiný člověk, potřebuje pochopení, zájem a pomoc. Jen stěţí si asi dovedeme představit, jaký je svět vnímaný očima autisty, ale je důleţité si uvědomit, ţe je světem plným překáţek, zmatku a otazníků, světem, ve kterém se mohou cítit osamělí a kterému ani nemusí porozumět. Domnívám se, ţe prvním krokem správným směrem je respektování člověka s autismem a jeho specifických projevů a vlastností, jeho jedinečnosti, a také přístup k němu jako k člověku citlivému a zranitelnému, a to bez jakýchkoliv předsudků. Zejména z těchto důvodů jsem si vybrala jako téma své práce problematiku autismu. Chtěla jsem se dozvědět co nejvíce o poruchách autistického spektra a o tom, jak lze lidem s autismem pomoci. Aktuálnost této problematiky pak byla dalším důvodem volby tohoto tématu. Hlavním cílem práce je tedy představit problematiku autismu a zaměřit se na pomoc lidem postiţeným touto poruchou, a to v oblasti poradenských sluţeb, na to, jak pomáhají a jaký je jejich význam. Účel teoretické části práce spočívá, na základě studia odborné literatury, v poskytnutí přehledu základních informací o poruchách autistického spektra a také o poradenských sluţbách pro osoby s těmito poruchami. Teoretická část práce je členěna do tří kapitol. V první kapitole se zabývám obecnými charakteristikami poruch autistického spektra, vymezením pojmu a jeho vývojem v historickém kontextu, klasifikací poruch, etiologií a výskytem. V druhé kapitole se zaměřuji na jednotlivé poruchy autistického spektra a jejich charakteristiky, na společné rysy autismu a okrajově se také dotýkám diagnostiky. Ve třetí kapitole se zaměřuji na poradenské sluţby pro osoby s autismem, na etiku poradenských sluţeb, na jejich šíři 6
v rámci poruch autistického spektra, dále pak na určitá specifika přístupu k dotyčným lidem a specifika práce v této oblasti. Záměrem praktické části práce je prostřednictvím příkladů z praxe zjistit, jak vypadá v konkrétních případech realizace poradenských sluţeb, a to s důrazem na jejich pomoc a význam. V tomto oddíle se chci věnovat rozboru dvou případových studií chlapců s diagnózami dětský autismus a atypický autismus, kteří jsou v péči speciálněpedagogického centra Kpt. Vajdy v Ostravě. Vypracováním těchto kazuistik, včetně podrobnějšího zaměření na poradenské sluţby, chci poukázat na to, jakou pomoc poradenské sluţby poskytují a jaký význam pro samotné chlapce klienty speciálněpedagogického centra, mají. V praktické části uvádím i charakteristiku zařízení a jsou zde promítnuty i mé vlastní postřehy, pocity z kontaktu s chlapci, názory a vyhodnocení. 7
TEORETICKÁ ČÁST 1 Obecná charakteristika poruch autistického spektra Poruchy autistického spektra (dále jen PAS, případně autismus jako označení poruch autistického spektra) jako závaţné vývojové poruchy podstatně ovlivňují ţivot jedince s autismem. Jen stěţí si dovedeme představit, jak svět vnímá člověk s autismem, jak přemýšlí, co proţívá. Abychom si mohli utvořit představu o problematice PAS a snad se i trochu přiblíţit světu osob s těmito poruchami, je důleţité seznámit se s obecnými charakteristikami této vývojové poruchy, coţ je cílem první kapitoly. 1.1 Co jsou to poruchy autistického spektra Poruchy autistického spektra jsou označovány jako pervazivní vývojové poruchy, jedná se v podstatě o vyjádření poruch autistického spektra jinými slovy. Světovou zdravotnickou organizací (WHO) byla publikována Mezinárodní klasifikace nemocí, desátá revize MKN-10, která značí pervazivní vývojové poruchy kódem F84. Říčan uvádí, ţe pervazivní vývojové poruchy jsou závaţné poruchy, které se projevují v oblasti mentálního vývoje dítěte, a ovlivňují tak výrazně jeho ţivot v mnoha oblastech. Pervazivní vývojové poruchy se projevují v brzkém dětském věku. Mohou se projevovat jiţ od narození, anebo mají jejich projevy počátek kolem 2 3 let věku dítěte, ale významnou roli zde hraje typ poruchy. 1 Thorová pak zdůrazňuje, ţe samotný pojem pervazivní znamená všepronikající, tedy ţe porucha prostupuje celou osobností jedince a vyjadřuje hloubku, se kterou pervazivní vývojové poruchy zasahují do vývoje jedince. Jedinec tedy přijímá informace, přemýšlí, proţívá a chová se jiným způsobem, neţ je běţné a často také očekávané. 2 Hrdlička uvádí, ţe z lékařského hlediska je nahlíţeno na pervazivní vývojové poruchy následovně: Pervazivní vývojové poruchy jsou obecně charakterizovány jako celoživotní neuropsychiatrická onemocnění, která se projevují opožděným a abnormálním vývojem sociálních, komunikativních a kognitivních funkcí. 3 Hrdlička pak dále zdůrazňuje, ţe není známa ţádná účinná léčba příznaků těchto 1 ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. Dětská klinická psychologie. Praha : Grada, 2006, s. 205. 2 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha : Portál, 2006, s. 31, 58. 3 HRDLIČKA, M., HORT, V. Pervazivní poruchy v dětství. [cit. 5. 2. 2010]. Dostupné z WWW: http://cls.cz/seznam-resitelu-a-spoluresitelu. 8
poruch, kterými jsou například narušení řeči a komunikace, sociální izolace, abnormální zájmy apod. 4 Původ termínu autismus nacházíme v řeckém slově autos, coţ znamená sám. V tomto smyslu, vyjádřit osamělost člověka s autismem, jej poprvé pouţil dětský psychiatr Leo Kanner v první polovině 20. století. Thorová upozorňuje, ţe pojem poruchy autistického spektra poprvé pouţily Lorna Wingová a Judith Gouldová v roce 1979. Pro poruchy autistického spektra je charakteristická tzv. triáda poškození nebo také postiţení vyjadřující problémy ve třech základních oblastech, a to v oblasti sociální interakce a sociálního chování, dále pak v oblasti komunikace a představivosti. Triáda poškození má velký význam při diagnostikování PAS. PAS mohou existovat samostatně nebo s přidruţenou poruchou či nemocí. Pro projevy PAS je typická značná variabilita. Symptomy a míra, do které porucha zasahuje jedince, se liší. V podstatě se dá říci, ţe kaţdé dítě či dospělý člověk s PAS je jiný, jedinečný, těţce se hledají dva jedinci se shodnými projevy. Tento fakt také výrazně znesnadňuje zařazení do určité jednotlivé kategorie pervazivních vývojových poruch, jednotlivé kategorie se také mohou překrývat. Z tohoto důvodu se jeví jako praktičtější pouţívat výstiţnější pojem PAS. Lépe charakterizuje to, co je pro všechny poruchy společné a jednotící, tedy autismus, a zároveň slovem spektrum charakterizuje značnou variabilitu symptomů. Jak jiţ ale bylo uvedeno výše, oba pojmy ve své podstatě znamenají a vystihují totéţ, běţně se tedy setkáváme jak s pojmem PAS, tak s pojem pervazivní vývojové poruchy. 5 1.2 Vývoj pojmu poruchy autistického spektra Poruchy autistického spektra jsou oficiálně známy jiţ více neţ padesát let a samotný pojem (a s tím související přístupy k PAS) se tedy během let aţ po současnost značně vyvíjel. Prvotní zmínky o problematice pervazivních vývojových poruch lze najít uţ na počátku 20. století. Theodor Heller v roce 1908 popisuje u dětí stav, kdy po předešlém běţném vývoji dítěte dochází ke zhoršení v intelektové oblasti a v oblasti řeči a chování. Tento stav označuje jako takzvanou infantilní demenci (dementia 4 HRDLIČKA, M., HORT, V. Pervazivní poruchy v dětství. [cit. 5. 2. 2010]. Dostupné z WWW: http://cls.cz/seznam-resitelu-a-spoluresitelu. 5 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha : Portál, 2006, s. 19 32, 58 60. 9
infantilis). Dle jména pedagoga byla tato porucha známa také jako Hellerův syndrom. Současné označení je však jiná dezintegrační porucha v dětství. Eugen Bleuler, švýcarský psychiatr, v roce 1911 poprvé pouţívá pojem autismus. Tento pojem pouţívá v souvislosti s duševní nemocí. Autismus je v Bleulerově pojetí totiţ označením jednoho ze symptomů schizofrenie. Tento psychiatr autismem označuje schizofrenní odtaţení se od reálného světa směrem k vlastnímu vnitřnímu světu osob trpících schizofrenií. 6 Toto pouţití pojmu autismus mělo za následek, ţe mezi širokou veřejností i odborníky vzniklo jakési spojení mezi autismem a schizofrenií. V rámci historického vývoje autismu představuje významný mezník rok 1943. Leo Kanner, americký dětský psychiatr rakouského původu, v tomto roce publikuje článek Autistické poruchy afektivního kontaktu, ve kterém po pěti letech pozorování jako první popisuje společné znaky v chování skupiny dětí. U těchto dětí (tři dívky a osm chlapců) pozoruje neschopnost vytvářet vztahy s lidmi, narušení řeči, neobvyklé reakce na okolní podněty a touhu po neměnnosti. V těchto projevech chování Kanner spatřuje samostatnou poruchu, kterou pojmenovává jako časný dětský autismus. Jak jiţ bylo uvedeno, řecké slovo autos znamená sám a Kanner z tohoto faktu při pojmenování poruchy vychází. Snaţí se tímto pojmem vyjádřit osamělost a existenci vlastního světa autistických dětí. Později byl časný dětský autismus pojmenován jako Kannerův časný dětský autismus. V současné době je pouţíváno označení dětský autismus. 7 Dalším významným představitelem zabývajícím se danou problematikou byl vídeňský pediatr Hans Asperger. Hans Asperger v roce 1944 publikuje článek Autističtí psychopati v dětství. V článku se jedná o čtyři kazuistiky chlapců, u nichţ pozoroval specifický soubor schopností a vzorců chování, který se projevoval zejména nedostatečnou schopností vcítění, jednostrannou konverzací, intenzivním proţíváním a vyhraněností v zájmech a také pohybovou neobratností. V deskripci specifických projevů dětí pouţívá Asperger stejně jako Kanner pojem autismus. Aspergerova práce vzniká nezávisle na Leo Kannerovi, Hans Asperger jeho práci neznal. Ve srovnání s prací Leo Kannera se Aspergerova práce stala mnohem méně známou a rozšířenou, neměla tehdy ţádný větší úspěch. 8 Jak zdůrazňuje ve své knize 6 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004, s. 11 12. 7 NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha : Avicenum, 1973, s. 15 19. 8 ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. Praha : Portál, 2005, s. 17. 10
Thorová, v roce 1981 pak ale Lorna Wingová poprvé pouţila pojmu Aspergerův syndrom a nahradila tak předchozí označení autistická psychopatie. Wingová se také zaslouţila o rozšíření informační základny o PAS. Britská lékařka, sama mající dceru s autismem, mimo jiné popsala klinické symptomy Aspergerova syndromu. Jejím přínosem bylo také sepsání rad pro rodiče dětí s PAS. Thorová ve svém popisu historického vývoje uvádí, ţe značný vliv na utváření přístupu k PAS a potaţmo na celý jejich vývoj měl rozmach psychoanalytického hnutí. To vzniklo v 50. letech v Evropě a brzy se rozšířilo i do USA. Toto období výrazně ovlivňovalo názory nejen široké veřejnosti, ale i odborníků. Největší dopad snad ale pociťovali samotní rodiče či osoby blízké osobám s autismem. Podle psychoanalýzy byli příčinou vzniku autismu samotní rodiče autistických dětí. Tento psychologický směr nahlíţel na autismus u dítěte jako na vinu rodičů, na jakési pochybení z jejich strany, a zaměřoval se na období raného dětství a na záţitky dítěte v něm jako zdroj problémů. Leo Kanner charakterizuje rodiče dětí s autismem jako tvrdé, sobecké, chladné, příliš zaměstnané osoby odepírající pozornost, zájem či snad pomoc. Psychoanalytická teorie Margaret Mahlerové klade vinu za stav dítěte pouze matce. Podle Mahlerové je kaţdé dítě v počátcích ţivota autistické a jeho další vývoj záleţí na vřelosti a péči matky. Není-li matka vůči dítěti dostatečně emocionálně vřelá a neposkytuje-li mu péči a dostatečnou stimulaci, tak je dítě autistické i nadále. Americký psychiatr Bruno Bettleheim pak nahlíţí na rodiče autistických dětí jako na hostilní, zamezující dítěti hned v počátcích ţivota kontakt s vnějším světem a odmítající aktivity dítěte. Podle Bettleheima při takovémto postoji rodičů nevyhnutelně dojde k frustraci dítěte, k uchýlení se do svých fantazií a dítě se stává autistické. Bettleheim dokonce vidí určitou podobnost mezi dítětem, které přeţilo koncentrační tábor, a autistickým dítětem. Také se velmi tvrdě zasazoval o to, aby děti s autismem byly odebírány z rodinného prostředí a jejich výchova byla zabezpečena v terapeutických zařízeních. Mezi odborníky zastávající psychoanalytický přístup k autismu patří ještě S. A. Szurek a Frances Tustinová. Ti rovněţ spatřují za autismem u dětí vinu rodičů a jejich nesprávný přístup k dítěti. Tustinová se však později od tohoto názoru odvrátila. Toto období mělo za následek mnoho rozvrácených rodin, obviňování rodičů, zejména pak matek, rodičům byly vlastně podsouvány pocity viny za dítě a jeho postiţení, rodiče proţívali pocity nejistoty. Děti také byly v důsledku těchto teorií odebírány rodičům a umisťovány do zařízení ústavní péče. Dnes je na toto období 11
nahlíţeno jako na období, ve kterém došlo k mnoha omylům, a také bývá nazýváno černým obdobím psychologie a psychiatrie. Dále Thorová uvádí, ţe v 60. a 70. letech postupně dochází k upouštění od psychoanalytické teorie a důraz se začíná klást na přístup k autismu z hlediska vědeckých a medicínských přístupů. Autismus byl popsán jako neurobiologická porucha organického původu. O takto definovaný autismus se zaslouţil americký psycholog Bernard Rimland, sám mající syna s autismem, proto pro něj bylo psychoanalytické pojetí nepřípustné. Svou teorii podpořil i výzkumem, ve kterém doloţil, ţe za autismus dítěte rodiče nemohou. V tomto období dochází také ke studiím zabývajícím se socioekonomickým statusem rodin s autistickým dítětem. Leo Kanner se navrací zpět k názoru na organickou příčinu postiţení a pod jeho vedením začal vycházet v roce 1971 americký časopis věnovaný autismu (Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, později jako Journal of Autism and Developmental Disorders). Také docházelo k testování dětí s autismem. O to se zaslouţili zejména psychologové Neil O Connor a Arty Hermelin. Thorová pak dále upozorňuje na další význačný směr v historii PAS, na psycholingvistický a behaviorální přístup. Tento přístup se opírá o teorii, ţe příčina problémů spočívá v záţitcích z raného dětství, a zaměřuje se na problémové chování. Podstatou behaviorální terapie tedy bylo posílit vhodné chování a naopak chování nevhodné odstranit. Jedním z prvních představitelů tohoto přístupu byl C. B. Foerster. Ten vidí v autismu vzácnou formu schizofrenie. Foerster povaţuje jídlo za výrazný prvek motivace autistických dětí, tresty neuznával. Někteří odborníci ale byli zastánci efektivity trestů. Od 60. do 80. let se tresty uţívaly frekventovaně, dokonce se i jako forma trestu za nesprávné chování pouţívalo krátkých elektrických šoků. V 80. letech byly tzv. averzivní metody povaţovány za nevhodné a začaly se pouţívat jiné prostředky motivace dětí s autismem, například jídlo, hudba či oblíbený předmět dítěte. Na principech behaviorální terapie americký terapeut O. Ivar Lovaas sestavil svůj intervenční program. V behaviorální terapii viděl moţnost sníţit, či vyrovnat vrozený deficit. Behaviorální terapie byla i základem řečových tréninků a také měla své uplatnění při zkoumání alternativní komunikace nemluvících autistických dětí. Autorka Thorová dále také uvádí, ţe od 60. let začínají také vznikat první instituce, ve kterých se aktivně zapojovali rodiče i odborníci. Jedna z prvních vznikla v roce 1962 v Anglii The National Society for Autistic Children. V roce 1967 pak 12
vzniká The Autism Research Institute (ARI), jehoţ činností je výzkum v oblasti PAS. Na začátku 70. let v Severní Karolíně vznikl TEACCH program, celostátní program poskytující veškeré sluţby od vzdělávání a výchovy osob s autismem aţ po osvětu široké veřejnosti. V roce 1983 pak vzniká International Association Autism Europe (IAAE), mezinárodní nezisková organizace sídlící v Bruselu. Postupem času vznikaly a vznikají další společnosti, které se problematice PAS věnují a které poskytují podporu i pomoc jak lidem s PAS, tak i jejich okolí. Thorová zdůrazňuje, ţe v roce 1979 poprvé pouţívají Lorna Wingová a Judith Gouldová pojem PAS. Roku 1980 se poprvé objevuje zastřešující pojem pervazivní vývojové poruchy jako samostatná skupina nemocí v americkém diagnostickém manuálu DSM-III. Od roku 1993 je tento pojem uţíván MKN-10. 9 Hrdlička pak uvádí, ţe v 80. a 90. letech také dochází k rozmachu lékařských, biologických a biochemických výzkumů, probíhalo mnoho genetických výzkumů PAS. Výzkumy a práce v této oblasti tedy výrazně dopomohly k chápání autismu jako neurovývojové poruchy na neurobiologickém podkladě, tedy k současnému přístupu k autismu. Další vývoj PAS je charakterizován dalšími intenzivními výzkumnými činnostmi. Současné pojetí PAS, jejich klasifikace se opírá o publikaci MKN-10 a o diagnostický manuál DSM IV. 10 1.3 Klasifikace poruch autistického spektra Hrdlička poukazuje na existenci dvou dokumentů, které jsou směrodatné pro klasifikaci PAS, a sice Mezinárodní klasifikace nemocí, desátá revize MKN-10, a DSM-IV. DSM-IV je americký diagnostický manuál, který v roce 1994 vydala Americká psychiatrická asociace. V Evropě pouţívaný MKN-10 byl vydán Světovou zdravotnickou organizací roku 1992. Jak dále Hrdlička uvádí, v České republice je pouţíván klasifikační systém MKN- -10. Podle něj do kategorie pervazivní vývojové poruchy (F84) patří: dětský autismus (F 84.0), atypický autismus (F84.1), Rettův syndrom (F84.2), jiná desintegrační porucha v dětství (F84.3), hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby (F84.4), 9 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha : Portál, 2006, s. 35 58. 10 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004, s. 14. 13
Aspergerův syndrom (F84.5), jiné pervazivní vývojové poruchy (F84.8), pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná (F84.9). Podle klasifikačního systému DSM-IV do kategorie pervazivních vývojových poruch patří: autistická porucha, pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná, Aspergerova porucha, desintegrační porucha v dětství, Rettova porucha. 11 Při srovnání klasifikačních systémů je patrné, ţe větší jasností a srozumitelností se vyznačuje americký diagnostický manuál DSM-IV. 1.4 Etiologie Příčiny vzniku PAS dosud nejsou přesně známy. Thorová uvádí, ţe PAS jsou neurovývojové poruchy na neurobiologickém podkladě. Z hlediska značné variability v projevech se usuzuje na multifaktoriální příčiny PAS. Za vznik autismu můţe být s největší pravděpodobností povaţována porucha komunikačních a integračních funkcí v mozku. 12 Gilberg a Peeters pak objasňují souvislost mezi medicínskými poruchami a PAS. Předpokládá se, ţe tyto poruchy poškodí mozkové funkce odpovědné za běţný vývoj sociálních vztahů, komunikace a představivosti. Mezi tyto poruchy patří zejména chromozomální poruchy, tuberózní skleróza, Itova hypomelanóza (genetická porucha charakteristická hypopigmentovanou kůţí a problémy mozku), infekce zarděnek matky v prenatálním období, zánětlivé infekce mozku či metabolické poruchy. Jako o moţných příčinách se hovoří v souvislosti s raným poškozením mozku, tedy poškozením mozku v prenatálním, perinatálním nebo neonatálním období. Mohly to být problémy matky v těhotenství, neobvyklé stavy či zarděnky matky nebo průběh infekce u dítěte, které vedly k poškození mozku. 11 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004, s. 14 15. 12 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha : Portál, 2006, s. 52. 14
U velké části osob s autismem se vyskytují mozkové abnormality, zejména pak abnormality na mozečku, spánkovém laloku, dysfunkce či poškození mozkového kmene. 13 Komárek pak dodává, ţe podle vývojového neurobiologického modelu dojde v době těhotenství po uzavření neurální trubice k poškození vyvíjejícího se mozku plodu. Příčiny nejsou jasné, ale můţe se jednat např. o působení teratogenu. 14 V devadesátých letech se rozmohla teorie poukazující na očkování jako na moţnou příčinu autismu. Tato teorie ale byla vyvrácena a odmítnuta, souvislost mezi PAS a očkováním jako moţnou příčinou nebyla potvrzena. V současné době mají při určování moţných příčin autismu velký význam genetické faktory. Autorka Thorová vysvětluje, ţe jejich značný vliv potvrzují především pozorování dvojčat. U jednovaječných dvojčat je u obou výskyt autismu 70 90 %, tedy velmi vysoký. U dvojvaječných dvojčat pak výskyt u obou z nich nepřekračuje hranice běţného sourozeneckého rizika. Vědci také dochází k názoru, ţe za vznikem autismu nestojí pouze jeden konkrétní gen. 15 Na otázku týkající se vzniku poruch tedy není moţno prozatím podat jednoznačnou a uspokojivou odpověď. V současnosti je však jasné, ţe teorie dávající za vznik poruch vinu rodičům a jejich výchově, byly velkým omylem a dnes jsou jiţ překonané, a to díky vědeckým přístupům a poznatkům. 1.5 Výskyt Thorová upozorňuje na fakt, ţe epidemiologické studie probíhaly jiţ od roku 1966. Výsledky se navzájem lišily, coţ bylo způsobeno změnami diagnostických kritérií a jejich šíří. V 60. a 70. letech byla četnost výskytu 4-5/10 000. V roce 2000 jiţ byla četnost výskytu podstatně vyšší 60/10 000. Na základě analýzy epidemiologických studií došla Thorová k novějšímu odhadu četnosti výskytu u dětského autismu 15/10 000, stejně tak u Aspergerova syndromu. Výskyt atypického autismu a pervazivní vývojové poruchy jinak nespecifikované má četnost zhruba 30/10 000 osob. Zvyšující se frekvence výskytu PAS mohou mít příčinu i ve větším rozsahu diagnostických kritérií či ve stále kvalitnějším diagnostikování a rozeznávání PAS. V současné době se odhaduje, jak autorka dále uvádí, počet 13 GILLBERG, Ch., PEETERS,T. Autismus zdravotní a výchovné aspekty. Praha : Portál, 2003, s. 54 55. 14 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004, s. 19. 15 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha : Portál, 2006, s. 48-49. 15
obyvatel s PAS v České republice na 60 000 osob. Kaţdým rokem se narodí okolo 540 dětí s některou pervazivní vývojovou poruchou. 16 Ve výskytu PAS spatřujeme značné rozdíly mezi pohlavími. Cohen a Volkmar udávají, ţe rozdíl mezi pohlavími u výskytu dětského autismu je 4 5 : 1, vyšší číslo patří chlapcům. 17 Thorová pak zdůrazňuje, ţe u Aspergerova syndromu je pak poměr chlapců vůči dívkám ještě vyšší. Obecně se u PAS nejčastěji uvádí poměr na 1 dívku 3 aţ 4 chlapci s PAS. 18 1.6 TEACCH program Ve světě je známa řada programů a metod, jejichţ společným cílem je poskytnout potřebnou pomoc lidem s autismem a významným představitelem v této oblasti jsou metody TEACCH programu (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children). Jako celonárodní program péče o osoby s PAS vznikl roku 1972 v Severní Karolíně. Za vznikem programu stojí jak odborníci v dané oblasti, tak rodiče dětí s PAS. Program je zacílen na osoby kaţdého věku a je přínosem především ve zlepšení chování a rozvoji komunikace. Metodika programu TEACCH je dnes pouţívána v mnoha zemích, dokonce i v České republice. Vyuţití nachází nejen v prostředí školním, ale i domácím. Thorová uvádí následující zásady TEACCH programu: individuální přístup, aktivní generalizace dovedností spočívající ve vzájemném prolínání prostředí školního a domácího, úzká spolupráce s rodinou, integrace do společnosti, přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí, pozitivní přístup i v souvislosti s problematickým chováním a aktivní snaha o pedagogickou intervenci vedoucí ke zlepšení chování. 19 Princip metody je pak zaloţen na vzájemném působení individuálního přístupu, vizualizace a struktury. 16 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha : Portál, 2006, s. 223 227. 17 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004, s. 35. 18 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha : Portál, 2006, s. 226. 19 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha : Portál, 2006. s. 384 385. 16
Individuální přístup spočívá především ve zvolení adekvátních metod přizpůsobených úrovni a schopnostem dítěte. Kaţdé dítě či člověk s autismem se liší, rozdíly spatřujeme v mentální úrovni, v různé míře autistických syndromů, v rozdílných percepčních schopnostech či v odlišné schopnosti koncentrace apod. Vzhledem k těmto odlišnostem je v rámci individuálního přístupu nutné zjistit úroveň schopností klienta (zde je důleţitá týmová spolupráce, zejména pedagoga a psychologa). Dále je nutné zvolit vhodný typ komunikace, např. s pomocí předmětů, fotografií, piktogramů, psaných rozvrhů apod. (viz Příloha č. 1). Také je důleţité brát v úvahu vývojovou úroveň, najít správnou formu řešení behaviorálních problémů, najít vhodné umístění pracovního místa a přizpůsobit prostředí, kde program probíhá (např. doma, ve škole, chráněném bydlení). Strukturalizace, strukturované vyučování (viz Příloha č. 2) znamená zavedení řádu, neměnného reţimu. Svět se stane pro klienta s autismem jasný, přehledný. Místo chaosu a neklidu nastoupí pocit jistoty a bezpečí, který umoţní akceptovat nové úkoly, učit se a lépe snášet události, které jsou nepředvídatelné. K vytvoření struktury prostředí např. ve třídě se pouţívají paravány, skříně, barevné koberce, vedlejší místnost apod. Je nutné vytvořit jasné hranice v prostoru, aby dítě lehce poznalo místo určené k nějakému konkrétnímu účelu (např. zde se skáče na rehabilitačním míči, zde se hraje s kolečkem atd.). Vytvořené hranice napomáhají soustředění, sniţují se rušivé vlivy a podněty, které dítě rozptylují. Významná je i úloha motivace. Pouţít lze motivaci materiální (např. sladkost, oblíbená činnost, hračka), sociální (pochvala) či fyzickou (pohlazení). Vizualizace pak spočívá v tom nejen slyšet určitý pokyn, ale mít i vizuální podporu. Myšlení lidí s autismem je totiţ velmi konkrétní, s abstraktními pojmy mají problémy. Vizualizace denního reţimu pomáhá v orientaci v čase. Informuje dítě, co ho čeká a v jakém pořadí, vede dítě k samostatnosti. Při vizualizaci rozvrhu dne se zaměřujeme na vhodný typ vizuální opory, na délku schématu (od kratšího časového úseku k celodennímu) a na vhodné umístění denního reţimu. Mezi jednodušší typy denního reţimu patří znázornění pomocí předmětu, dále pak fotky či barevného obrázku. Mezi sloţitější typy pak patří denní reţim znázorněný pomocí piktogramu (černobílého obrázku), piktogramu s nápisem, nápisu s malým piktogramem, aţ po psaný rozvrh, přenosný zápisník. Podporou pro osoby s PAS je i vizualizace pracovního schématu. Lidé s autismem mají velké problémy při zvládání pro nás obyčejných činností (hygiena, oblékání, uklízení atd.). Při nácviku je nutné pracovní 17
schéma, které je vizuálně rozpracované do kroků, podle kterých se daná osoba řídí. Pořadí pracovního reţimu nemusí být přesně dodrţeno, ale musí se splnit všechny připravené úkoly. Jako poslední úkol zvolíme činnost, kterou osoba zvládne sama a má ji ráda, tento postup vede ke zvýšení sebevědomí. Vizualizace pomáhá i při orientaci v čase, např. při problému prázdnin, narozenin, vánočních svátků apod. Pomocí názorných obrázků, barevných nálepek v kalendáři apod. připravíme osobu s PAS na změnu. PAS nejsou ve světě ničím novým, tento pojem je znám více neţ padesát let. Od doby své existence, prvotního definování prošel značným vývojem. Rovněţ přístupy k autismu se v průběhu let značně měnily. Formovaly se i teorie pátrající po příčinách vzniku. Od teorií obviňujících rodiče za postiţení svého dítěte vývoj dospěl aţ k organickým příčinám autismu, důrazu genetických faktorů. Poruchy v rámci historického vývoje dospěly aţ k současnému pojetí jako kategorie pervazivní vývojové poruchy dle oficiálních klasifikačních systémů. Na základě stále kvalitnější práce v oblasti diagnostiky se dospělo k přesnějšímu a více říkajícímu stanovení četností výskytu poruch. Lze tedy říci, ţe za více neţ půl století své oficiální existence došlo díky intenzivní práci mnoha odborníků, rodičů i lidí ochotných pomoci k velkému pokroku v oblasti problematiky PAS. 18
2 Přehled poruch autistického spektra Pro spektrum autistických poruch je typická značná variabilita, rozmanitost. Cílem druhé kapitoly je nejprve zaměřit se na znaky, které jsou PAS společné, jsou v podstatě jejich jednotícím kritériem, a také se zaměřit na diagnostiku poruch. Rovněţ je cílem následující kapitoly popsat jednotlivé PAS, postihnout jejich nejdůleţitější charakteristiky a pokusit se kaţdou dílčí poruchu specifikovat vzhledem k poruchám ostatním. 2.1 Problémové oblasti společné poruchám autistického spektra Pro poruchy autistického spektra je charakteristická tzv. triáda postiţení. Jedná se o poruchy v oblasti sociálních vztahů, poruchy v oblasti představivosti a poruchy v oblasti komunikace a řeči. Osoby s problémy v těchto oblastech se pak projevují svým vlastním specifickým typem chování. 2.1.1 Sociální interakce a sociální chování Thorová uvádí, ţe jiţ od prvních dnů ţivota můţeme u dětí pozorovat určité sociální chování. Do raného sociálního chování spadá například oční kontakt, sociální úsměv, pozitivní reakce na obraz v zrcadle nebo potěšení z fyzického kontaktu. S postupem věku projevů sociálního chování přibývá a jsou stále sloţitější. Například 18měsíční dítě je schopno odhalit, ţe druhá osoba má nějaké přání, ţádá si pozornost rodičů, začíná se zajímat o vrstevníky. V pozdějším věku (6 8 let) se pak u dětí formuje smysl pro fair-play, rovněţ dokáţou odhadnout, jak se ostatní lidé cítí a co potřebují, a jsou schopné kontrolovat své chování na veřejnosti. U dětí s PAS je však tento sociální vývoj opoţděn a některé dovednosti mohou zcela chybět. Rodiče dětí s autismem však v mnoha případech nejsou schopni jejich odlišnosti v sociálním vývoji rozpoznat dříve, neţ před prvním rokem věku dítěte. Thorová dále uvádí, ţe ač se děti s PAS jeví netečně a odtaţitě, mnoho z nich má o sociální kontakt zájem. Nejsou ale schopny kontakt přiměřeně navázat a při samotném navazování jsou nejisté. Samotný fakt, ţe mají děti v komunikaci s jinými problémy, v nich pak samozřejmě vyvolává pocit úzkosti a chaosu, a to nevede k ničemu jinému, neţ ke zvyšování jejich nedostatku v oblasti sociálního chování. Wingová podle převaţujícího typu sociálního chování a sociální interakce rozlišuje následující osobnostní typy. Prvním z nich je typ osamělý. Pro tento typ je 19
charakteristické, ţe dítě projevuje minimální či ţádnou snahu o fyzický kontakt (mazlení, chování) nebo se jakémukoliv fyzickému kontaktu dokonce vyhýbá. Také neprojevuje zájem o komunikaci a o sociální kontakt, nevyhledává tedy společnost, přátele ani společnou hru. Dalším znakem je, ţe děti tohoto typu nejeví zájem o vrstevníky, coţ se projevuje odmítáním kolektivní hry a stahováním se do ústraní ve skupině. Tyto děti nevyhledávají útěchu a často mají sníţený práh bolesti. Mohou být však také velmi aktivní, a to tak, ţe například vtrhnou mezi ostatní děti a začnou ničit hračky, jsou agresivní a nevnímají reakce dětí reakce dospělé osoby nemá na jejich chování vliv. Kontakt s blízkými osobami se však zpravidla s věkem zlepšuje. Dalším typem je typ pasivní. Tomuto osobnostnímu typu chybí v sociální interakci spontaneita, coţ znamená, ţe se děti kontaktu nevyhýbají, na druhé straně ho ale ani neiniciují. Většina dětí spadajících do této skupiny má potěšení z fyzického kontaktu. Mají však malou schopnost projevit své potřeby. Ze sociálního kontaktu (konverzace, společenské akce) mají však potěšení malé. Vyskytuje se u nich omezená schopnost sdílet radost s ostatními. Schopnost empatie a sociální intuice, schopnost poskytnout útěchu, podělit se, poprosit o pomoc je také omezená. Co se týče hry s vrstevníky, účastní se jí pasivně. Projevují o vrstevníky zájem, ale neví, jak se do hry účelně zapojit. Sociální komunikace není častá nebo zcela chybí. Komunikaci vyuţívají převáţně k uspokojování základních potřeb. Třetí typ představuje typ aktivní zvláštní. Dítě tohoto typu se vyznačuje tím, ţe nedodrţuje intimní vzdálenost jiných osob, často se dotýká cizích lidí, líbá je nebo hladí. Jejich gestikulace a mimika můţe být přehnaná. Ke svému posluchači nemají většinou ţádný vztah, pokud mají, tak jen malý. Jejich chování je velice obtěţující. Mají oblibu v opakování některých sociálních rituálů, jako je například pozdrav, které pak často opakují. Tyto děti nechápou pravidla společenského chování, sociální kontakt je nepřiměřený. Děti spadající do této skupiny jsou velmi často hyperaktivní. Čtvrtý typ se označuje jako typ formální, afektovaný. Tento typ je charakteristický pro děti a dospělé s vysokým IQ. Osoby řadící se k tomuto typu disponují dobrými vyjadřovacími schopnostmi, jejich řeč je však příliš formální se sklonem k preciznímu vyjadřování, při svém projevu působí strojeně. Jsou odtaţití a působí chladným dojmem. Často jsou aţ posedlí touhou po dodrţování společenských rituálů, striktně dodrţují veškerá pravidla a při nedodrţení společenských předpisů se dostávají do afektu. To, co slyší, chápou doslovně, mají potíţe s rozeznáním ironie, 20