Roční zpráva o výsledcích projektu Vytvořil Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita

Podobné dokumenty
Ošetřovatelské aspekty péče u pacientů s plicní arteriální hypertenzí léčených Remodulinem

NÁRODNÍ REGISTR IMPLANTABILNÍCH KARDIOVERTER- DEFIBRILÁTORŮ

10. sympozium. Pracovní skupiny Plicní cirkulace ČKS

Nové možnosti farmakologické léčby plicní hypertenze. H. Al-Hiti Centrum pro diagnostiku a léčbu plicní hypertenze Klinika kardiologie IKEM, Praha

Hlavní principy. Farmako-ekonomika OLA

ZDRAVOTNICTVÍ ČR: Stručný přehled údajů z Národního kardiochirurgického registru NZIS REPORT č. R/1 (10/2018)

11. sympozium. Pracovní skupiny Plicní cirkulace ČKS

Analýza dat LP Revlimid z registru pacientů v ČR

Registr domácí parenterální výživy

Statistická analýza dat k

Funkční vyšetření v monitorováníintersticiálních plicních chorob (ILD) zejména IIP

RMG = nutná součást dalšího zlepšování péče o pacienty s MM

IKTA : analýza dat IC Nemocnice Chomutov (1) MUDr. Jiří Neumann MUDr. Ján Macko

NÁRODNÍ REGISTR CMP. Cévní mozkové příhody epidemiologie, registr IKTA Kalita Z.

ČESKÝ REGISTR CHOPN Co nového přinese?

Léčba LP Revlimid aktuální analýza dat RMG

Lokální analýza dat Národního registru CMP. Komplexní cerebrovaskulární centrum Fakultní nemocnice Ostrava

EPOSS - co jsme (možná) dosud nevěděli? EPOSS lessons learned

Statistické zpracování výkazů pro zdravotní pojišťovny

Úloha specializované ambulance v léčbě CHSS. Markéta Hegarová Klinika kardiologie IKEM

Analytická zpráva DME a přehled stavu registru k :

Lokální analýza dat Národního registru CMP pro neurologické oddělení Fakultní nemocnice v Ostravě pacienti hospitalizovaní v letech 2010 a 2011

TARCEVA klinický registr

Obsah. 1 Plnění dílčích aktivit Plnění harmonogramu projektu Plnění cílů projektu Počet center a případů...6.

Úloha specializované ambulance srdečního selhání v Kardiocentru IKEM. Markéta Hegarová Klinika kardiologie IKEM

Plicní hypertenze: vyšetřovací metody a screening. H. Al-Hiti Centrum pro diagnostiku a léčbu plicní hypertenze Klinika kardiologie IKEM, Praha

Síť MEFANET a podpora výuky onkologie v klinické praxi

Klinický profil, léčba a prognóza 121 případů Guillainova- Barrého syndromu u 119 nemocných prospektivně zaznamenaných v české národním registru GBS.

Analytická zpráva DME a přehled stavu registru k :

Screening kardiomyopatie na podkladě familiární transthyretinové. amyloidózy u pacientů s nejasnou polyneuropatií

Změna typu paraproteinu po transplantační léčbě mnohočetného myelomu

ZÁKLADY KLINICKÉ ONKOLOGIE

Zátěžová P-katetrizace a testovaní reversibility PH. H. Al-Hiti Centrum pro diagnostiku a léčbu plicní hypertenze Klinika kardiologie IKEM, Praha

AKUTNÍM SELHÁNÍM LEDVIN

učiněný ve smyslu ustanovení 2884 až 2886 zákona č. 89/2012 Sb., občanského zákoníku, ve znění pozdějších předpisů (dále také jen občanský zákoník )

TARCEVA klinický registr

Katetrizační léčba mitrální regurgitace u pacientů s chronickou srdeční nedostatečností pomocí MitraClipu

Časný záchyt chronické obstrukční plicní nemoci v rizikové populaci

Léčba MM LP Revlimid v ČR - aktuální analýza dat RMG

Popis sběru dat a souvisejících datových struktur AINSO GBS

MORTALITA 8,1 19,3 6,2 4,1 7,9 23,8 30,6. respirační. úrazy, otravy. nádory. zažívací onemocnění. onemocnění. jiné

Český národní registr Guillain-Barrého syndromu: výsledky 39měsíčního fungování.

Český národní registr Guillain-Barrého syndromu: výsledky 34měsíčního fungování.

Projekt vzdělávací sítě iktových center- IKTA

Registr AINSO. Miloš Suchý, Martina Pátá, Josef Bednařík. Brno 2016 Neuromuskulární registry 2016

Mechanické srdeční podpory současné indikace v kardiologii výběr nemocných. Jiří Kettner

Přímé sdělení pro zdravotnické pracovníky týkající se spojitosti mezi léčbou Sprycelem (dasatinibem) a plicní arteriální hypertenzí (PAH)

Výsledky léčby Waldenströmovy makroglobulinemie na IHOK FN Brno

TULUNG - AVASTIN. Klinický registr pacientů s nemalobuněčným karcinomem plic. Stav registru k datu

Prezentace Registr AINSO, Neuromuskulární registry 2016, Brno 2016 Příloha 6. Registr AINSO. Miloš Suchý, Martina Pátá, Josef Bednařík

PREVENCE KARDIOEMBOLICKÝCH ISCHEMICKÝCH CÉVNÍCH MOZKOVÝCH PŘÍHOD V OLOMOUCKÉM REGIONU

14. KARDIOLOGICKÝ DEN

TULUNG - AVASTIN. Klinický registr pacientů s nemalobuněčným karcinomem plic. Stav registru k datu

Registr těžkého CHOPN. Registr těžkého CHOPN. Registr těžkého CHOPN Český registr CHOPN: Úroveň pohybové aktivity pacientů s těžkou CHOPN

Klinické sledování. Screening kardiomyopatie na podkladě familiární transthyretinové amyloidózy. u pacientů s nejasnou polyneuropatií

Lékový registr ALIMTA

Přínosy sdílení zdravotnické dokumentace v reálném čase prostřednictvím regionálního klinického IS ve skupině zdravotnických zařízení

Metodika. Registr pacientů RESET. (REgistr SElárních Tumorů) Stav k

Lékový registr ALIMTA

15. Forum Onkologů Klinická zpráva z lékových registrů

Vyhodnocení studie SPACE

Sjezd Pracovní skupiny kardiovaskulární rehabilitace ČKS. Kardiovaskulární dny v Lázních Teplice nad Bečvou

KOMPLEXNÍ CEREBROVASKULÁRNÍ CENTRUM, NEUROLOGICKÁ KLINIKA LF UP A FN OLOMOUC

Srdeční troponiny - klinické poznámky

Velcade. Statistická analýza 27 pacientů

B. Zhodnocení dosažených výsledků z hlediska stanovených cílů a harmonogramu projektu Obsah Cíle, kritéria a harmonogram projektu...

Novinky v léčbě. Úvod: Srdeční selhání epidemie 21. století. Prof. MUDr. Jindřich Špinar, CSc., FESC Interní kardiologická klinika FN Brno

Přehled statistických výsledků

Praxe hodnocení cílené biologické léčby zhoubných nádorů v ČR a její edukační obsah

UROLOGY WEEK 2012 Urologická klinika VFN a 1. LF UK v Praze

Český národní registr Guillain-Barrého syndromu: výsledky 52měsíčního fungování.

Chřipka ve zdravotnickém zařízení v sezóně 2012/2013

Populační analýza případů s AINSO

Tisková konference k realizaci projektu. vybavení komplexního. Olomouc, 9. listopadu 2012

Lenalidomid. Statistická analýza léčeb z českých center / rmgnew.registry.cz. rmgnew.registry.

CEBO: (Center for Evidence Based Oncology) Incidence Kostních příhod u nádorů prsu PROJEKT IKARUS. Neintervenční epidemiologická studie

Registr Avastin Nemalobuněčný karcinom plic

Centrová péče o pacienty s cystickou fibrózou: situace v ČR

Česká myelomová skupina

Fibrilace síní v akutní péči symptom nebo arytmie?

CORECT - VECTIBIX. Klinický registr pacientů s metastatickým kolorektálním karcinomem. Stav registru k datu

Registr závažné CHOPN popis projektu. Vladimír Koblížek ČPFS ČLS JEP

Prof. MUDr. Karel Šonka, DrSc.

NÁRODNÍ KARDIOCHIRURGICKÝ REGISTR

ProGastrin-Releasing Peptide (ProGRP) u nemocných s malobuněčným karcinomem plic

Prevence ischemické choroby srdeční od dětského věku

Koncepce oboru Dětská chirurgie

Edukační materiál. Strattera (atomoxetin) Informace pro lékaře týkající se posouzení a monitorování kardiovaskulárních rizik u přípravku Strattera

Přímá alokace nákladů na případ v klinické praxi IKEM

Centrová péče ve VFN. Mgr. MUDr. Markéta Hellerová

SYNDROM SPÁNKOVÉ APNOE A PLICNÍ HYPERTENZE

Analytická zpráva a přehled stavu registru k :

XIX. ROŽNOVSKÉ ALERGOLOGICKO - IMUNOLOGICKÉ DNY

ECHODNY2015. pořádá PRACOVNÍ SKUPINA ECHOKARDIOGRAFIE ČKS

Prof. MUDr. Karel Pavelka, DrSc. Revmatologický ústav Praha Klinika revmatologie 1. LF UK

Přehled statistických výstupů registru AINSO dostupných uživatelům

Nová diagnóza = Studiová indikace. První relaps = Studiová indikace

Návrh postupu při preskripci preparátu BOTOX

Projekt edukační platforma I-COP EDU Nemocnice Jihlava

Pilotní projekt Optimalizace programu screeningu kolorektálního karcinomu

Transkript:

Roční zpráva o výsledcích projektu 20.7.2015

Projekt REPLY Projekt REPLY je koncipován jako retrospektivní klinický registr zaměřený na neintervenční sledování pacientů s plicní hypertenzí. Registr sleduje v prvé řadě výzkumné cíle a snaží se vytvořit datovou základnu informující o incidenci a mortalitě na toto onemocnění v ČR a dále diagnostických a léčebných postupech. Výsledná databáze umožní hodnocení rizikových a prognostických faktorů a zavede referenční benchmarking pro sledování hlavních léčebných strategií. Projekt posílí vzájemnou komunikaci klinických pracovišť zapojených do léčby plicní hypertenze v ČR a přispěje k implementaci parametrické elektronické dokumentace pacienta s plicní hypertenzí. Projekt je vybaven on-line dostupným informačním systémem se zajištěným centrální managementem dat a základním informačním servisem.

Spolupracující centra Centrum Kontakt VFN Praha - II. IK - Kardiologická klinika Nemocnice Na Homolce - Kardiologické odd. IKEM Praha - Kardiologická klinika MUDr. Pavel Jansa, Ph.D. MUDr. Jana Popelová, Ph.D. MUDr. Hikmet Alhiti FN Motol - Klinika kardiochirurgie MUDr. Petra Antonová FN Brno - Interní kardiochirurgická klinika MUDr. Tomáš Zatočil

ANALYTICKÝ PŘEHLED K 20. 7. 2015

Diagnóza - celkem N=848 0% 20% 40% 60% Idiopatická plicní arteriální hypertenze 52.6% Asociovaná s vrozenými srdečními vadami 23.1% Asociovaná se systémovými onemocněními pojiva 8.5% Familiární PAH 1.5% Asociovaná s portální hypertenzí 1.5% Sarkoidóza 1.1% Hemoglobinopatie 0.2% Nevyplněno 11.4%

Počet pacientů podle center: všechny diagnózy VFN Praha IKEM NÚSCH, a. s. FN Olomouc Nemocnice Na Homolce FN Brno VUSCH Košice FN Motol Celkem N=848 Celkem 492 191 77 37 18 17 14 2 848 Idiopatická plicní arteriální hypertenze Asociovaná s vrozenými srdečními vadami Asociovaná se systémovými onemocněními pojiva 270 151 25 446 50 17 73 6 17 17 14 2 196 54 14 4 72 Familiární PAH 10 1 2 13 Asociovaná s portální hypertenzí 7 3 3 13 Sarkoidóza 6 3 9 Hemoglobinopatie 2 2 Nevyplněno 93 2 1 1 97 * diagnózy zahrnuty do detailní analýzy

Počet pacientů podle center: vybrané diagnózy VFN Praha IKEM Praha NÚSCH, a.s. FN Olomouc FN Brno Na Homolce VUSCH Košice FN Motol Celkem N=727 Celkem 384 183 73 37 17 17 14 2 727 Idiopatická a familiární PAH 280 152 0 27 0 0 0 0 459 Asociovaná s vrozenými srdečními vadami Asociovaná se systémovými onemocněními pojiva 50 17 73 6 17 17 14 2 196 54 14 0 4 0 0 0 0 72 * diagnózy zahrnuty do detailní analýzy

Definice datového souboru Všichni pacienti N=848 (10) Vyřazeni pacienti s nevyplněným údajem o diagnóze a s málo početnými diagnózami (Asociovaná s portální hypertenzí hemoglobinopatie, sarkoidóza) N=121 (14.3%) Pacienti s platným údajem o diagnóze N=727 (85.7%)

Pohlaví a věk v době diagnózy Pohlaví Věk v době diagnózy Celkem (N=727) Familiární a Idiopatická PAH (N=459) As. s vrozenými srdečními vadami (N=196) As. se systémovými onemocněními pojiva (N=72) Průměr 5.; 95. Min - Max percentil Celkem 54 60 9-76 0-86 Familiární a Idiopatická PAH 60 64 30-77 11-86 As. s vrozenými srdečními vadami 36 37 0-73 0-78 As. se systémovými onem. pojiva 58 62 38-74 18-79 0% 20% 40% 60% 80% Ženy N=389 0% 20% 40% 60% 80% 100% 63.8% 59.0% 68.9% 80.6% 20 21-40 8.1% 1.3% 26.5% 1.4% 15.4% 11.3% 28.1% 6.9% Muži N=214 36.2% 41.0% 31.1% 41-60 28.3% 26.6% 28.6% 38.9% 19.4% 61-80 16.8% 46.8% 58.6% 52.8% 81< 1.4% 2.2%

Body Mass Index BMI N Průměr 5.; 95. percentil Min - Max Celkem 727 27.7 26.8 18.9-38.9 12.6-52.1 Familiární a Idiopatická PAH 459 29.0 28.1 20.5-40.1 17.3-52.1 As. s vrozenými srdečními vadami 196 24.3 22.7 17.3-35.7 12.6-49.5 As. se systémovými onem. pojiva 72 27.3 26.1 19.6-38.9 18.5-42.9 0% 20% 40% 60% 20 8.7% 4.2% 5.6% 21.4% 20.01 25 28.4% 21.7% 42.2% 37.5% 25.01 30 31.9% 35.5% 23.7% 29.2% 30 < 12.7% 31.0% 38.6% 27.8%

Kumulativní počet pacientů Počet vybraných diagnóz dle let Familiární a Idiopatická PAH As. s vrozenými srdečními vadami As. se systémovými onemocněními pojiva 500 450 417 452 459 400 364 350 327 300 250 200 150 100 50 0 290 261 203 182 190 191 195 196 158 138 142 123 95 84 50 53 53 56 59 64 50 51 58 65 70 71 72 38 39 27 32 22 10 13 0 1 3 5 7 13 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Rok diagnózy

Počet vybraných diagnóz dle let N=727 Celkem Familiární a As. s vrozenými As. se systémovými Idiopatická PAH srdečními vadami onem. pojiva 2001 610 116.7% 583.3% 2002 7/10 3/42.9% 3/42.9% 14.3% 2003 16/10 14/87.5% 2/12.5% 2004 16/10 168.8% 3/18.8% 2/12.5% 2005 17/10 12/70.6% 3/17.6% 2/11.8% 2006 45/10 34/75.6% 5/11.1% 6/13.3% 2007 94/10 54/57.4% 333.0% 9/9.6% 2008 103/10 65/63.1% 28/27.2% 19.7% 2009 84/10 58/69.0% 19/22.6% 7/8.3% 2010 57/10 29/50.9% 16/28.1% 12/21.1% 2011 68/10 37/54.4% 24/35.3% 7/10.3% 2012 52/10 37/71.2% 8/15.4% 7/13.5% 2013 59/10 53/89.8% 1.7% 5/8.5% 2014 410 35/87.5% 4/1 2.5% 2015 9/10 7/77.8% 11.1% 11.1%

Počet všech diagnóz dle let Celkem 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Celkem 848 63 7 21 17 21 58 111 139 103 68 73 54 60 43 10 Idiopatická plicní 446/ arteriální 52.6% hypertenze Asociovaná s vrozenými srdečními vadami Asociovaná se systémovými onemocněními pojiva Familiární PAH 196/ 23.1% 72/ 8.5% 13/ 1.5% 9/ 14.3% 5 79.4% 1.6% 3/ 42.9% 3/ 42.9% 14.3% 13/ 61.9% 2/ 9.5% 4.8% 9/ 52.9% 3/ 17.6% 2/ 11.8% 2/ 11.8% 12/ 57.1% 3/ 14.3% 2/ 9.5% 33/ 56.9% 5/ 8.6% 6/ 10.3% 1.7% 5 45.0% 3 27.9% 9/ 8.1% 4/ 3.6% 64/ 46.0% 28/ 20.1% 1 7.2% 0.7% 57/ 55.3% 19/ 18.4% 7/ 6.8% 1.0% 29/ 42.6% 16/ 23.5% 12/ 17.6% 36/ 49.3% 24/ 32.9% 7/ 9.6% 1.4% 37/ 68.5% 8/ 14.8% 7/ 13.0% 53/ 88.3% 1.7% 5/ 8.3% 34/ 79.1% 4/ 9.3% 2.3% 2.3% 7/ 7 1 1 Asociovaná s portální hypertenzí 13/ 1.5% 5.9% 4/ 3.6% 3/ 2.2% 1.0% 1.5% 1.9% 1.7% 2.3% Sarkoidóza 9/ 1.1% 1.7% 0.9% 2/ 1.4% 2/ 1.9% 1.5% 2/ 4.7% Hemoglobinopatie 2/ 0.2% 2/ 1.4% Nevyplněno 97/ 11.4% 3/ 4.8% 5/ 23.8% 4/ 19.0% 12/ 20.7% 12/ 10.8% 29/ 20.9% 16/ 15.5% 9/ 13.2% 5/ 6.8% 1.9% 1

7.8% 9.0% 3.7% 7.3% 5.5% 5.0% 3.4% 3.0% 4.6% 3.6% 9.2% 8.3% 11.0% 10.1% 10.9% 18.9% 20.4% 16.5% 17.6% 14.8% 21.1% 2 27.3% 33.1% 36.7% 30.9% 40.4% Doba od prvních symptomů do diagnózy Doba od prvních symptomů do diagnózy dle diagnózy (měsíce) Celkem (N=562*) Familiární a Idiopatická PAH (N=398) 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 6 7-12 13-24 25-36 37-48 49-60 61< Doba od prvních symptomu do určení diagnózy (měsíce) As. s vrozenými srdečními vadami (N=109) As. se systémovými onemocněními pojiva (N=55) * N=727; 165 pacientů nemá uvedenu dobu od prvních symptomů do určení diagnózy Doba od prvních symptomů do diagnózy dle roku stanovení diagnózy a diagnózy N Celkem 2000 2001-2006 2007 < (5.; 95. percentil) N (5.; 95. percentil) N (5.; 95. percentil) N (5.; 95. percentil) Celkem 562 12(0;229) 34 11(0;164) 83 18(2;185) 445 12(1;267) 0.075 Familiární a Idiopatická PAH 398 11(0;85) 6 7(0;12) 64 12(2;85) 328 11(0;84) 0.217 As. s vrozenými srdečními vadami 109 41(0;634) 28 14(0;164) 11 119(0;443) 70 51(1;651) 0.001 As. se systémovými onem. pojiva 55 12(1;180) 0 -- 8 50(12;187) 47 11(1;60) 0.002 1 Statistická významnost rozdílu hodnocena pomocí Kruskal-Wallis testu p 1

NYHA na vstupu 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 7.8% 6.7% 77.2% 63.3% 28.6% 57.1% 87.5% 12.5% 14.3% 11.8% 7.0% 2.1% 7.4% 9.8% 57.1% 70.6% 74.4% 79.8% 73.7% 68.3% 77.8% 83.8% 5.6% 5.9% 13.7% 8.5% 1 82.4% 89.8% 87.5% 10 NYHA IV NYHA III NYHA II NYHA I 20% 3 28.6% 10% 14.5% 18.6% 0.6% 14.3% 17.6% 16.0% 17.9% 20.7% 16.7% 2.1% 1.1% 1.2% 10.3% 0% 3.9% 1.7% 2.5% Celkem 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 N=709* N=60 N=7 N=16 N=14 N=17 N=43 N=94 N=95 N=82 N=54 N=68 N=51 N=59 N=40 N=9 *N=727; 18 pacientů nemá uveden údaj o NYHA Celkem I II III IV NYHA p N 1 (5.; 95. percentil) N N N (5.; 95. percentil) (5.; 95. percentil) (5.; 95. percentil) N (5.; 95. percentil) Hemodynamické parametry Střední tlak v plicnici (PAMP)(mmHg) 661 48.0(27.0;83.0) 4 36.5(32.0;40.0) 96 44.0(25.0;84.0) 511 49.0(28.0;83.0) 50 45.5(34.0;83.0) 0.068 Tlak v zaklínění (PCWP)(mmHg) 647 11.0(6.0;22.0) 4 11.5(5.0;15.0) 95 12.0(5.0;20.0) 498 11.0(6.0;22.0) 50 13.0(5.0;19.0) 0.711 Srdeční index (CI)(l/min/m2) 550 2.40(1.50;3.80) 4 3.55(1.40;4.43) a,b,c 88 2.66(1.50;4.00) a 419 2.39(1.54;3.80) b 39 2.10(1.40;3.72) c <0.001 PVR 622 619(217;1 526) 4 274(208;1071) a,b 89 519(158;1 438) a 484 623(231;1 526) b 45 714(341;1 746) b 0.015 Charakteristika stavu pacienta Narůst TF 550 16.5(-3.0;50.0) 3 13.0(4.0;19.0) a,b 82 20.0(0.0;55.0) a 432 16.0(-3.0;48.0) b 33 14.0(-8.0;38.0) b 0.020 Pokles SpO 2 556-4.0(-21.0;2.0) 3 0.0(-7.0;1.0) a,b 82-2.0(-21.0;4.0) a 438-4.0(-20.0;2.0) b 33-5.0(-23.0;3.0) b 0.011 Borg skóre dušnosti 575 6.0(3.0;11.0) 3 5.0(3.0;7.0) 83 6.0(4.0;10.0) 453 7.0(3.0;11.0) 36 7.0(4.0;10.0) 0.112 6MWD - Vzdálenost (m) 582 325(128;499) 3 430(320;446) a,b 82 430(230;570) a 461 320(120;475) b 36 252(100;387) c <0.001 1 Statistická významnost rozdílu hodnocena pomocí Kruskal-Wallis testu a, b, c homogenní skupiny stanovené pomocí post hoc testu

NYHA dle diagnózy 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Familiární a Idiopatická PAH 9.4% 12.5% 12.0% 8.8% 8 ML chi-square test p=0.390 5 37.5% 76.0% 81.5% 10.3% 12.0% 9.4% 0.2% 0.3% Asociovaná s vrozenými srdečními vadami ML chi-square test p=0.369 4.4% 6.7% 69.2% 64.4% 12.5% 62.5% 71.9% 24.7% 28.9% 25.0% 23.1% 1.6% 2.5% Asociovaná se systémovými onemocněními pojiva ML chi-square test p=0.039 2.5% 5.6% 6.9% Celkem 2000 2001-2007 2007< Celkem 2000 2001-2007 2007< Celkem 2000 2001-2007 2007< N=456 N=8 N=75 N=373 N=182 N=45 N=16 N=121 N=71 N=0 N=13 N=58 78.9% 15.5% 61.5% 38.5% 82.8% 10.3% NYHA IV NYHA III NYHA II NYHA I *N=727; 18 pacientů nemá uveden údaj o NYHA

Hemodynamické parametry a 6MWD dle diagnózy Familiární a As. s vrozenými As. se systémovými Celkem Idiopatická PAH srdečními vadami onemocněními pojiva N N N N (5.; 95. percentil) (5.; 95. percentil) (5.; 95. percentil) (5.; 95. percentil) p 1 Hemodynamické parametry Střední tlak v plicnici (PAMP) (mmhg) 664 48.0(27.0;83.0) 433 47.0(28.0;70.0) a 162 60.0(30.0;98.0) b 69 42.0(21.0;63.0) c <0.001 Tlak v zaklínění (PCWP) (mmhg) 650 11.0(6.0;22.0) 433 11.0(5.0;21.0) 149 12.0(6.0;22.0) 68 10.0(6.0;18.0) 0.059 Srdeční index (CI) (l/min/m2) 553 2.40(1.50;3.80) 365 2.40(1.54;3.60) a 126 2.54(1.40;4.20) b 62 2.31(1.56;3.76) a 0.030 PVR 625 619(217;1 533) 424 588(228;1 440) a 133 859(300;2 082) b 68 520(165;1 429) a <0.001 Charakteristika stavu pacienta Narůst TF 554 17.0(-3.0;50.0) 358 17.0(0.0;48.0) 142 17.0(-8.0;55.0) 54 16.0(-12.0;37.0) 0.678 Pokles SpO 2 560-4.0(-20.5;2.0) 366-4.0(-15.0;2.0) a 142-6.5(-25.0;3.0) b 52-3.0(-21.0;4.0) a 0.005 Borg skóre dušnosti 579 6.0(3.0;11.0) 377 6.0(3.0;10.0) a 144 7.0(4.0;12.0) b 58 7.0(3.0;11.0) a,b 0.001 6MWD - vzdálenost (m) 586 325(128;499) 381 310(140;490) a 145 367(120;550) b 60 316(81;470) a <0.001 1 Statistická významnost rozdílu hodnocena pomocí Kruskal-Wallis testu; a, b, c homogenní skupiny stanovené pomocí post hoc testu

Vasodilatační test 35; 5.7% Celkem N=615* 115; 18.7% Neprováděn Negativní Pozitivní 465; 75.6% Familiární a Idiopatická PAH N=428 30; 7.0% 45; 10.5% Asociovaná s vrozenými srdečními vadami N=123 2; 1.6% Asociovaná se systémovými onemocněními pojiva N=64 ML chi-square test p<0.001 3; 4.7% 15; 23.4% 55; 44.7% 353; 82.5% 66; 53.7% *N=727; 112 pacientů nemá uveden údaj o vasodilatačním testu

Struktura léčby při stanovení diagnózy 0% 20% 40% 60% 0% 20% 40% 60% 80% Antikoagulace (LMWH, Warfarin) N=666 Tracleer N=666 Revatio N=667 Ventavis N=666 18 27.2% 129/ 19.3% 2 3.2% 37 55.7% Familiární a Idiopatická PAH As. s vrozenými srdečními vadami As. se systémovými onemocněními pojiva 58/ 40.8% 278/ 61.2% 35/ 5 Ambrisentan N=435 18/ 4.1% Remodulin N=666 16/ 2.4% Flolan N=666 8/ 1.2% Léčebné kombinace (Floan, Remodulin, Ventavis, Tracleer, Revatio, Ambrisentan) N=543 0% 20% 40% 60% Žádná Monoterapie Dvojkombinace 15/ 2.2% 309/ 46.3% 343/ 51.4% Dvojkombinace N Remodulin + Revatio 3 Tracleer + Revatio 3 Ventavis + Tracleer 3 Remodulin + Tracleer 2 Ventavis + Revatio 2 Flolan + Revatio 1 Revatio + Ambrisentan 1

Analýza follow up

Počet pacientů Počet pacientů s daným follow up Follow up nejbližší k danému časovému bodu 350 300 45 Hospitalizace Návštěva 250 200 15 150 273 11 100 190 8 50 131 98 0 1 rok 2 roky 3 roky 4 roky N=318 N=205 N=142 N=106

Vzdálenost (m) Dynamika 6 MWT dle diagnózy Diagnóza Celkem Familiární a Idiopatická PAH As. s vrozenými srdečními vadami As. se systémovými onemocněními pojiva 95% percentil 5% percentil 700 700 700 700 p 1 <0.001 p 1 =0.249 p 1 =0.378 p 1 =0.002 p 1 =0.049 600 600 600 600 500 500 500 500 400 400 400 400 300 300 300 300 200 200 200 200 100 100 100 100 Počet úplných záznamů dle diagnózy: 586/38145/60 197/149/27/21 129/938 103/72/26/5 79/49/24/6 0 0 0 0 Vstup Vstup Vstup Vstup 1 rok 1 rok 1 rok 1 rok 2 roky 2 roky 2 roky 2 roky 3 roky 3 roky 3 roky 3 roky 4 roky 4 roky 4 roky 4 roky 1 Statistická významnost rozdílu hodnocena pomocí Kruskal-Wallis testu

Změna vzdálenosti (m) Dynamika 6 MWT dle diagnózy změna oproti vstupnímu vyšetření Diagnóza Celkem Familiární a Idiopatická PAH As. s vrozenými srdečními vadami As. se systémovými onemocněními pojiva 95% percentil 5% percentil 300 300 300 300 200 200 200 200 100 100 100 100 0 0 0 0 * * * -100-100 -100-100 -200-200 -200-200 1 rok 1 rok 1 rok 2 roky 2 roky 2 roky 3 roky 3 roky 3 roky 4 roky 4 roky 4 roky -300-300 -300-300 1 rok - vstup 2 roky - vstup 3 roky - vstup 4 roky - vstup Počet úplných záznamů dle diagnózy 1 : 18137/26/18 119/84/28/7 98/67/26/5 72/42/24/6 * Statistická významnost změny hodnocena pomocí Wilcoxonova testu; */ p<0.05/p<0.001 1 Počet pacientů jenž mají spárované follow up formuláře

Vzdálenost (m) Dynamika 6 MWT dle data diagnózy Datum diagnózy Celkem 2000 2001 2006 2007 95% percentil 5% percentil 700 700 700 700 p 1 =0.135 p 1 =0.203 p 1 =0.157 p 1 =0.504 p 1 =0.863 600 600 600 600 500 500 500 500 400 400 400 400 300 300 300 300 200 200 200 200 100 100 100 100 Počet úplných záznamů dle diagnózy: 586/38/7478 197/37/159 129/397 103/29/73 79/26/53 0 0 0 0 Vstup Vstup Vstup Vstup 1 rok 1 rok 1 rok 1 rok 2 roky 2 roky 2 roky 2 roky 3 roky 3 roky 3 roky 3 roky 4 roky 4 roky 4 roky 4 roky 1 Statistická významnost rozdílu hodnocena pomocí Kruskal-Wallis testu

Změna vzdálenosti (m) Dynamika 6 MWT dle data diagnózy změna oproti vstupnímu vyšetření Datum diagnózy Celkem 2000 2001 2006 2007 95% percentil 5% percentil 200 200 200 200 150 150 150 150 100 100 100 100 50 50 50 50 0 0 0 0-50 -50-50 -50-100 -100-100 -100-150 -150-150 -150-200 -200-200 -200 1 rok 1 rok - vstup 1 rok 2 roky 2 roky - 2 vstup roky 3 roky 3 roky - 3 vstup roky 4 roky 4 roky - 4 vstup roky Počet úplných záznamů dle diagnózy 1 : 18 29/152 119/ 26/ 93 98/ 26/ 71 72/ 2 51 * Statistická významnost změny hodnocena pomocí Wilcoxonova testu; p<0.001 1 Počet pacientů jenž mají spárované follow up formuláře

Dynamika terapie přehled léčby Vstup 1 rok 2 rok 3 rok 4 rok 0% 20% 40% 60% 80% 0% 20% 40% 60% 80% 0% 20% 40% 60% 80% 0% 20% 40% 60% 80% 0% 20% 40% 60% 80% Antikoagulace 3755.7% 194/63.2% 13 65.0% 89/ 63.6% 37 55.7% Tracleer 1827.2% 135/44.3% 93/46.5% 751.1% 18 27.2% Revatio 129/19.3% 117/38.4% 735.0% 58/41.7% 129/19.3% Ventavis 18/4.1% 15/8.0% 17.0% 6/5.1% 18/4.1% Flolan 23.2% 18/5.9% 18/9.0% 16/11.5% 23.2% Remodulin 16/2.4% 26/8.5% 22/11.0% 17/12.2% 16/2.4% Ambrisentan 8/1.2% 9/2.9% 9/4.5% 5/3.6% 8/1.2% Léčebné kombinace (Floan, Remodulin, Ventavis, Tracleer, Revatio, Ambrisentan) 0% 20% 40% 60% 80% 0% 20% 40% 60% 80% 0% 20% 40% 60% 80% 0% 20% 40% 60% 80% 0% 20% 40% 60% 80% Žádná 36/11.7% 36/11.7% 18/9.0% 8/5.8% 6/5.7% Monoterapie 226/73.6% 226/ 73.6% 46/ 73.0% 93/ 66.9% 66/ 62.3% vojkombinace 413.4% 413.4% 32/16.0% 34/24.5% 328.3% Trojkombinace 4/1.3% 4/1.3% 4/2.0% 4/2.9% 4/3.8%

Dynamika terapie průběh léčby Průběh léčby vztažen k předchozímu follow up Pokračuje Ukončeno Nově nasazeno Ne 1 rok 2 rok 3 rok 4 rok 0% 50% 100% 0% 50% 100% 0% 50% 100% 0% 50% 100% Antikoagulace 53.8% 6.0% 7.2% 33.0% 57.6% 3.4% 5.9% 33.2% 58.5% 4.2% 35.2% 55.7% 3.8% 4.7% 35.9% Tracleer 27.7% 5.4% 14.8% 52.2% 4 5.4% 5.4% 49.3% 43.7% 6.3% 4.9% 45.1% 48.1% 8.5% 4.7% 38.7% Revatio 20.8% 16.0% 62.0% 29.3% 4.9% 65.9% 33.1% 7.8% 57.8% 36.8% 7.6% 55.7% Ventavis 2.8% 2.8% 93.1% 6.3% 2.4% 90.2% 6.3% 4.9% 85.2% 10.4% 2.8% 86.8% Flolan 0.9% 0.6% 1.9% 96.5% 2.9% 1.0% 1.5% 94.6% 2.8% 0.7% 0.7% 95.8% 3.8% 96.2% Remodulin 0.3% 6.3% 91.5% 89.3% 5.6% 1.4% 6.3% 86.6% 9.4% 3.8% 86.8% Ambrisentan 2.2% 2.5% 94.7% 3.9% 1.0% 94.6% 1.4% 2.8% 95.8% 0.9% 0.9% 1.9% 96.2%

Kumulativní mortalita Kumulativní mortalita Mortalita od stanovení diagnózy 0.5 0.4 0.3 0.5 0.4 0.3 Familiární a Idiopatická PAH (N=433) As. s vrozenými srdečními vadami (N=188) As. se systémovými onemocněními pojiva (N=69) Log Rank test p < 0.001 a a 0.2 0.2 0.1 0.1 b 0.0 0 6 12 18 24 30 36 42 48 54 60 Čas (měsíce) 0.0 a, b homogenní skupiny stanovené pomocí post hoc testu 0 6 12 18 24 30 36 42 48 54 60 Čas (měsíce) Celkem N=690* 6 měsíců 4.5(3.1;6.3) 1 rok 8.3(6.4;10.6) 2 roky 14.6(12.1;17.6) 3 roky 19.4(16.5;22.7) 4 roky 22.7(19.5;26.3) 5 let 24.8(21.4;28.5) Familiární a As. s vrozenými As. se systémovými Idiopatická PAH srdečními vadami onem. pojiva N=433 N=188 N=69 6 měsíců 6.2(4.3;9.0) 0.5(0.1;3.7) 4.4(1.4;13.1) 1 rok 10.7(8.1;14.1) 2.2(0.8;5.6) 10.3(5.0;20.4) 2 roky 19.1(15.5;23.3) 3.8(1.8;7.8) 18.1(10.7;29.8) 3 roky 24.9(20.8;29.7) 5.5(3.0;9.9) 26.7(17.5;39.5) 4 roky 29.8(25.3;34.9) 6.7(3.8;11.5) 28.5(18.9;41.5) 5 let 31.8(27.1;37.1) 8.8(5.4;14.2) 31.0(20.8;44.5) *N=727; 37 pacientů nemá uveden datum úmrtí nebo ukončení léčby