Univerzita Palackého v Olomouci

Transkript

1 Univerzita Palackého v Olomouci Pedagogická fakulta Ústav speciálně pedagogických studií HELENA MICHENKOVÁ III. ročník kombinované studium Obor: pedagogika sociální práce Kvalita života rodin dětí s poruchou autistického spektra bakalářská práce Vedoucí práce: Doc.Mgr.et.Paed Dr. Jan Michalík Ph.D. Olomouc 2011

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a že jsem použila jen uvedených pramenů a literatury.. vlastnoruční podpis

3 Poděkování Děkuji doc. Mgr. et. Paed Dr. Janu Michalíkovi Ph.D. za jeho podněty a rady, které mi jako vedoucí mé bakalářské práce poskytoval při jejím zpracovávání. Chci poděkovat rodičům dětí s PAS za vstřícnost a ochotu při spolupráci, dále děkuji za podporu své rodině a kolegům.

4 Obsah Úvod Definice autismu Popis autismu pohledem do historie Prognóza autismu Inteligence autistů Dětský autismus Kvalita života Hra a volný čas Moţnosti vzdělávání autistických dětí Autismus v adolescenci a dospělosti Kvalitativní výzkum Metody a techniky výzkumu Dělení metod Diagnostika Jednotlivých poruch autistického spektra Atypický autismus Aspergerův syndrom Rettův syndrom Vlastní šetření dětí s poruchou autistického spektra v rodinách Zvolené metody výzkumu Rodiny A - E Interpretace a závěr praktické části Závěr Seznam literatury a pramenů 55 Anotace

5 Úvod Jako téma pro vypracování bakalářské práce je Kvalita ţivota rodin dětí s poruchou autistického spektra. Námět je zvolený na základě vlastního sociálního šetření v rodinách, kde v rámci své práce sociální pracovnice na Městském úřadu působím. Diagnóza autismu je pro můj další profesionální rozvoj neobyčejně zajímavá. To je také důvod, proč bych se v budoucnosti chtěla soustředit na problematiku autismu, a to zejména u dětí. Kaţdý handicap je pro rodiče velkým zklamáním, smutkem a bolestí. Kaţdá rodina se s takovouto situací vyrovnává jinak. Bakalářská práce je členěna do pěti kapitol. První kapitola je věnována samotnému pojmu autismu, zabývá se jeho historií, prognózou, autistickou inteligencí a dětským autismem. Kapitola druhá je zaměřena na kvalitu ţivota, popisuje různé kritéria kvality ţivota, dále se zabývá hrou a volným časem, moţnostmi vzdělávání autistických dětí, projevy autismu v adolescenci a dospělosti. Třetí kapitola je zaměřena teoreticky na kvalitativní výzkum, kterého bylo pouţito v této práci i prakticky. Nejprve popisuje metody a techniky výzkumu a poté dělení metod. Čtvrtá kapitola obsahuje diagnostiku jednotlivých poruch autistického spektra. Zde se popisují diagnostická kritéria jednotlivých poruch autistického spektra podle Thorové, dále jsou zde popsány další pervazivní poruchy - Atypický autismus, Aspergerův syndrom a Rettův syndrom. V páté kapitole se práce soustředí především v konkrétní případové studii na kasuistiku zvolených dětí, ke kterým docházím do bydliště. Metodou rozhovoru s příbuznými děti s PAS a pozorováním, ukazuji na tuto problematiku a nelehkou úlohu rodičů, sourozenců a nejbliţších příbuzných dětí postiţených poruchou autistického spektra. Dále je podrobně se souhlasem rodin ke zveřejnění, popsána kvalita a způsob ţivota pěti konkrétních rodin dětí s poruchou PAS, obsahuje interpretaci a závěr praktické části o kvalitě ţivota rodin dětí s poruchou autistického spektra. 5

6 Pro vypracování teoretické části bakalářské práce jsem vyuţila techniku studia a analýzy odborné literatury a internetových zdrojů. Při zpracování empirické části byl pouţit kvalitativní výzkum a to techniky přímé pozorování v rodině, nestrukturovaný rozhovor a případová studie. 6

7 1. DEFINICE AUTISMU Slovo autismus vychází z řeckého slova autos, coţ znamená sám. Velmi často bývá různými prameny interpretován, jako chorobná zaměřenost k vlastní osobě spojená s poruchou kontaktu s vnějším světem. Autismus je tzv. vývojové duševní postižení projevující se abnormální sociální interakcí, stálými opakujícími se vzorci chování s narušenými komunikačními schopnostmi objevující se před třetím rokem věku. Příčina autismu je neznámá, proto jeho určení bývá nepřesné (u dospělých téměř nemožné), zdlouhavé a drahé. Britští vědci objevili nedávno novou metodu zjištění autismu, a to pomocí magnetické resonance mozku, díky které lze vidět lehké změny mozku lidí s autismem. Je to mnohem rychlejší a také levnější metoda díky níž lze tuto poruchu zjistit i u dospělých lidí. Hypotézy se pohybují od dědičných vloh ke vlivům prostředí, která však nebyly prokázány. (Zdroj: Podle mnoha teorií je autismus specifická duševní porucha psychóza, vyskytující se v ranném dětském věku charakterizovaná poruchami sociální interakce, poruchami imaginace a stereotypně se opakujícím repertoárem zájmů, aktivit, chování. Ţivot postiţených jedinců je chaos bez pravidel, proto si vytvářejí svá vlastní pravidla, jejichţ logice rozumí jen oni. Autismus je komplikovaná vada, která dle mnoha vědeckých teorií naruší vývoj komunikace v nejranějším dětství a zanechá dítě neschopné vytvářet normální mezilidské vztahy. Pro osoby s autismem je svět skládankou, jejíţ díly do sebe nezapadají. Je to celoţivotní zdravotní znevýhodnění, které se objeví nejpozději do tří let věku, diagnostikováno však bývá většinou mnohem později, případně, a hůře, dojde ke stanovení nesprávné diagnózy mentální retardace. Jsou jím ovlivněny ţivoty znevýhodněných jednotlivců i jejich rodin, zasahuje všechny skupiny obyvatelstva bez ohledu na místo narození, sociální postavení, pohlaví nebo rasu. Autismus je handicap, který brání postiţeným adaptovat se na prostředí ve kterém ţijí. Tato diagnóza je charakterizována stereotypními způsoby chování, 7

8 omezenými zájmy a aktivitami. Literatura věnující se autismu uvádí, ţe dítě nesnáší změny, mívá specifickou příchylnost k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání zvláštních rutin při činnostech nefunkčního charakteru. Tím, jak je kvalita komunikace silně narušena, se často stává, ţe dítě vůbec nemluví, a pokud ano, není schopno smysluplně konverzovat, neustále opakuje izolovaná slova či věty. Chybí přátelské emoční reakce, chybí pohled do očí, dítě se bojí neškodných věcí. Vyskytují se abnormální smyslové reakce, zrakové, sluchové, čichové a chuťové. Dále bývá popisována nepřítomnost spontaneity a tvořivosti při hře. Dítě bývá někdy extrémně uzavřené do sebe, neprojevuje zájem o děti ani o dospělé v okolí. 1.1 Popis autismu pohledem do historie V roce 1898 popsal psychiatr M.Barr případ, který připomíná autistické chování. Nazval jej zvláštním případem echolálie transkortikální motorické afázie, při níţ jsou poškozeny části mozku, které se podílejí na vzniku, vývoji a porozumění řeči. Není bez zajímavosti, ţe více neţ 100 let stará hypotéza je velmi podobná současným moderním neuropsychologickým teoriím autismu. V roce 1911 poprvé používá termín autismus profesor psychiatrie Eugen Bleuler z univerzity ve švýcarském Curychu. Autismem uzavřením se do sebe označuje jeden z výrazných příznaků schizofrenie (Nesnídalová 1995, s.17). Vocilka (1996) napsal, ţe v roce 1943 uveřejnil americký dětský psychiatr Leo Kanner článek Autistické poruchy afektivního kontaktu. V této práci se pokusil o přesnější odlišení skupiny dětí, které se nedostatkem kontaktu blíţily ke schizofrenikům, na rozdíl od nich však tyto projevy měly jiţ od narození. Postupně do roku 1943 našel mezi dětmi, přiváženými k němu i z velké vzdálenosti, celkem jedenáct dětí, které mohl označit za děti s vrozenou neschopností vytvořit obvyklý afektivní kontakt s lidmi. Tuto charakteristickou neschopnost vstupovat do vztahu s jinými lidmi nazval Kanner extrémní autistickou osamělostí. Zdůraznil, že se tento charakteristický rys vyskytuje již 8

9 v raném dětství, proto mu dal název early infantile autism, později podle něj pojmenovaný Kannerův časný dětský autismus. (Nesnídalová, 1995 s.16) Děti, které bychom mohli dnes povaţovat podle mnoha teorií za autistické, byly v Hippokratově době označovány za svaté, ve středověku naopak za posedlé ďáblem nebo uhranuté. Dokonce se soudí, ţe mnohé nalezené, tzv. vlčí děti, byly primárně autistické, nejen pouze těţce deprivované. Známými příklady jsou např. Viktor chlapec z Aveyronu nebo dívky Amala a Kamala nalezené v roce 1929 v Indii reverendem Singlem, anebo příběh Kašpara Hausera zpracovaný do románové podoby J.Wassermanem. 1.2 Prognóza autismu Dle Hrdličky (2004) je pro rozvoj autistického dítěte velmi důleţitá včasná diagnóza, všestranná podpora členů rodiny a pomoc odborníků. Autistické děti mohou být jiţ od raného věku zařazovány do středisek rané péče, do speciálních pedagogických center, mateřských škol a později i do specializovaných vzdělávacích zařízení. Snaha o začlenění do běţných typů škol nebývá příliš vhodné a účinné, i kdyţ se v literatuře objevují i opačné názory. V dospělosti potřebují autisté chráněné bydlení a zaměstnání, pokud jsou samostatného bydlení schopni. Zařazení do speciálních podpůrných programů, významně zlepšují sociální prognózu pacientů. Hrdlička (2004, s.34) rozlišuje tři fáze: 1. Fáze šoku a popření jde o zcela první reakci rodičů na uvědomění si skutečnosti, že jejich dítě není zcela zdravé. Obvykle bychom ji mohli charakterizovat takto: To není možné, to nemůže být pravda. Reakce jsou podobné jako u kteréhokoliv pocitu bezmocnosti. 2. Fáze bezmocnosti jak již bylo uvedeno výše, většina rodičů neví, co by měla dělat, nikdy se podobným problémem nesetkali. Sami většinou ani nevědí, jak danou situaci řešit. Obvykle v této fázi prožívají rodiče pocit viny, který se vztahuje k dítěti, rovněž se u nich projevuje jakýsi pocit hanby, který bude v budoucnosti plynout z reakcí jejich blízkého okolí. 9

10 3. Fáze postupné adaptace a vyrovnání se s problémem rodiče se začínají zajímat o další informace. Chtějí vědět, proč postižení vzniklo, jaká je jeho podstata, co s sebou přináší a jak by měli o své dítě pečovat. Zajímá je jeho další budoucnost. Podle Vágnerové (1999) bývá reakce rodičů na zdravotní znevýhodnění dítěte autismem dána tím, kdy a jakým způsobem se o něm dozvěděli. Mnoha rodičům chyběl sympatizující a lidský přístup zdravotnického personálu v neštěstí, které je potkalo. Námitky proti způsobu, jakým jim lékař informaci podal, mohou být projevem obranné reakce traumatizovaných rodičů. Mohou v této situaci popírat obsah sdělení, protoţe je pro ně nepřijatelný. Rodiče rozumově vědí, ţe jim lékař říká pravdu, ale oni ji nechtějí slyšet. Proto je lékař jako posel špatné zprávy trestán kritikou, stává se pro tuto chvíli náhradním viníkem. 1.3 Inteligence autistů Vermeulen (2006) povaţuje chování jedinců s autismem za často zábavné, neboť mají potíţe se zvládáním rozmanitosti významu. Jedinci s autismem věci často interpretují mechanicky, zcela doslovně. Jejich způsob myšlení tak můţe být překvapivý a zdánlivě bez hlavy a paty. Jedinci s autismem interpretují svět jinak neţ my. Nepřiřazují věcem jejich kaţdodenní význam, ale význam mechanický. V knize Autistické myšlení se zamýšlí autor Vermeulen (2006) nad dětmi s autismem tak, ţe si vzpomíná, jak mnoho dětí a dospělých má rádo grotesky a jednoduché vtipy, zvláště kdyţ je neobvyklý zvrat velmi konkrétní a očividný. Tihle lidé mají představivost, sice je jejich představivost rigidnější neţ představivost lidí bez autismu a úroveň je často niţší vzhledem k mentálnímu postiţení, které bývá s autismem často spojené. Muž přechází silnici. Zrovna ve chvíli, kdy se dostane doprostřed silnice, změní se barva ze zelené na červenou. Nápis na přechodu pro chodce říká: STUJTE. Muž vypadá překvapeně. Zastaví se uprostřed silnice, odmítá jít dál, ačkoliv na něho začínají s troubením tlačit auta. Jeden řidič vystoupí a začíná křičet. Muž začíná být strašlivě zmatený 10

11 Toto je scéna z filmu RAIN MAN v hlavní roli Dustin Hoffman a Tom Cruise. Muž polapený na přechodu se jmenuje Raymond a má autismus. Má obtíže přiřadit věcem význam, což je důvod tohoto zvláštního chování. Jeho chování nedává smysl, někdy je působivý někdy dojemný, někdy legrační, někdy vše dohromady. Autismus umí vyvolat spoustu emocí. (Vermeulen, Autistické myšlení, 2006, s.29). 1.4 DĚTSKÝ AUTISMUS Dětský autismus dle Vágnerové (1999) postihuje přibliţně 3-5 dětí z deseti tisíc, bývá častější u chlapců neţ u dívek. Příčinou onemocnění je organické postiţení mozku, jeho přesná etiologie není známa. Nelze však pochybovat o převáţně genetickém předurčení vzniku této choroby. Schopler a Mesibov (1997) mají názor takový, ţe environmentalistická teorie vzniku autismu byla aktuální v 60. letech. Psychoanalyticky orientovaní autoři předpokládali, ţe se na vzniku poruchy podílí citová chladnost matek a jejich neschopnost uspokojovat emoční potřeby malého dítěte. Představitelem tohoto směru byl např. B.Bettelheim. V současnosti se tato teorie jiţ povaţuje za překonanou. Dětský autismus existuje jako samostatná diagnostická jednotka dle Thorové (2006) uţ déle neţ půl stolení, ale lidé s autismem ţili na světě jistě jiţ mnohem dříve. Vzhledem ke svému velmi nápadnému chování budili v velkou pozornost a tak se jejich popis dostal do mnohých textů. Dětský autismus tvoří jádro poruch autistického spektra hlavně z pohledu historického. Specifický projev deficitů charakteristických pro autismus se mění s věkem dětí. Syndrom lze diagnostikovat v kaţdé věkové skupině. Thorová (2006, s.178) dělí diagnostická kritéria pro dětský autismus (F84.0) podle MKN Autismus se projevuje před třetím rokem věku dítěte 2. Kvalitativní narušení sociální interakce - nepřiměřené hodnocení společenských emočních situací 11

12 - nedostatečná odpověď na emoce jiných lidí - nedostatečné přizpůsobení sociálnímu kontextu - omezené používání sociálních signálů - chybí sociálně-emoční vzájemnost - slabá integrita sociálního, komunikačního a emočního chování 3. Kvalitativní narušení komunikace - nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schopností - narušená fantazijní a sociálně napodobivá hra - nedostatečná synchronizace a reciprocita v konverzačním rozhovoru - snížená přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování - relativní nedostatek tvořivosti a představivosti v myšlení - chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí (verbální i neverbální) - narušená kadence komunikace a správného užívání důrazu v řeči, které moduluje komunikaci - nedostatečná gestikulace užívaná ke zvýraznění komunikace 4. Omezené, opakující se stereotypní způsoby chování, zájmy a aktivity - rigidita a rutinní chování v široké škále aspektů každodenního života (všední zvyky, hry) - specifická příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické (jiné než např. plyšové hračky) - lpění na rutině, vykonávání speciálních rituálů - stereotypní zájmy např. data, jízdní řády - pohybové stereotypie - zájem o nefunkční prvky předmětů (např. omak, vůně) 12

13 - odpor ke změnám v běžném průběhu činností nebo v detailech osobního prostředí (např. přesunutí dekorací nebo nábytku v rodinném domě). Nespecifické rysy - strach (fobie) - poruchy spánku a příjmu potravy - záchvaty vzteku, agrese a sebezraňování (zvláště pokud je přítomna těžká mentální retardace) - většinou chybí spontaneita, iniciativa a tvořivost při organizování volného času - potíže s vytvořením myšlenkové osnovy (koncepce) při rozhodování v práci i přesto, že schopnostmi na úkoly stačí. 2. Kvalita života Kvalitu ţivota popsala Hnilicová in Payne (2005) ze tří různých hledisek, a to z hlediska medicínského, ze sociologického, a z psychologického. Kvalita života z hlediska lékařských oborů Lékaře by dnes mělo zajímat, jakou kvalitu ţivota mají pacienti trpící různými nemocemi nebo jaký je dopad konkrétní zvolené terapie na kvalitu jejich ţivota. V medicíně a zdravotnictví je těţiště zkoumání QoL posunuto do oblasti psychosomatického a fyzického zdraví. Nejčastěji se operuje s pojmem health related QoL - ten je moţné specifikovat jako subjektivní pocit životní pohody, který je asociován s nemocí či úrazem, léčbou a jejími vedlejšími účinky (srov.bech,1987 in Payne, 2005, s.208). Konkrétně to znamená, ţe vedle klinických ukazatelů úspěchu či neúspěchu uţívané terapie se sledují subjektivní i objektivní údaje o fyzickém a psychickém stavu pacienta, jako jsou přítomnost bolesti, zvládání chůze do schodů, intenzita únavy, schopnosti sebeobsluhy, 13

14 převaţující typ emocí či proţívaná míra úzkosti a napětí. V oblasti péče o nevyléčitelně tělesně či duševně nemocné se kvalita života stala argumentem pro změnu v přístupu k těmto lidem. Protože zde nelze většinou dosáhnout úplného uzdravení, hovoří se v souvislosti s příslušnou terapií stále více o zlepšení kvality života pacientů jako o cíli, ke kterému se v terapii směřuje. (Hnilicová in.payne,2005,s.209) Kvalita života z hlediska sociologie Sociologické pojetí QoL zdůrazňuje atributy sociální úspěšnosti (status, majetek, vybavení domácnosti, vzdělání, rodinný stav). A zkoumá jejich vztah ke kvalitě ţivota, která je ovšem rovněţ definována jako subjektivní ţivotní pocit. Kvalita života z hlediska psychologie Psychologické pojetí QoL a relevantní výzkumy dle Hnilicové (2009) se vztahují ke snaze postihnout subjektivně proţívanou ţivotní pohodu a spokojenost s vlastním ţivotem jako takovým. V psychologii lze vysledovat 3 podoby konceptualizace toho, co se pod pojmem kvalita ţivota skrývá. A sice jsou to: - spokojenost se ţivotem - proţívaná subjektivní pohoda ( subjective well-being) - štěstí (happiness) Nejvíce se pracovalo a pracuje s termínem subjektivní pohoda, jenţ má dimenzi kognitivní a dimenzi emocionální. Kognitivní dimenze zastupuje víceméně racionální hodnocení vlastního ţivota, tj. jak celkově vlastní ţivot hodnotíme, a jak jsem s ním tudíţ spokojeni či nespokojeni. Emocionální rozměr postihuje citové proţívání a převaţující typ emocí, zjišťuje se jaké je celkové emoční naladění dané osoby, zda u ní mají převahu pozitivní nebo negativní citové reakce. Kvalitu ţivota posuzujeme podle toho, jak srovnává Vaďurová (2005,s.7), v jaké společnosti žijeme, jak jsme spokojeni se svým postavením ve společnosti, jak 14

15 jsme spokojeni se svým zdravím, psychikou, jak se cítíme být bezpeční a zabezpečeni. Zkrátka existuje mnoho faktorů ovlivňující kvalitu našeho života. Určujícími faktory pro kvalitu života jsou nejen hospodářské, politické či enviromentální, ale především zdravotní, psychologické a sociální faktory. Důsledek interakcí těchto faktorů můžeme shrnout jako kvalitu života na nejobecnější úrovni. Pojem kvality ţivota (angl. Quality Of Life; dále jen QoL) byl poprvé zmíněn anglickým ekonomem Arthurem Cecil Pigouem ve 20.letech minulého století. Velmi populárním fenoménem různých šetření, statistik a analýz se stává v 70. letech. Jak popisuje Hnilicová in Payne (2005) v posledních deseti letech se zkoumání QoL stává jakýmsi boomem ve všech různých oborech. Na základě zkoumání tohoto tématu mnoha vědci a výzkumníky na celém světě, vznikají různé koncepce a modely QoL a snaţí se uchopit toto zajímavé a důleţité téma z různých aspektů. V současné době je studium QoL vnímáno jako hledání a určení jednotlivých faktorů (a jejich vzájemné interakce a vztahy), které přispívají k dobrému a smysluplnému životu a k pocitu lidského štěstí (Payne,2005,s.206). V České republice je pojem kvality ţivota spojován s Psychiatrickým centrem v Praze s E. Dragomireckou, s. I. Lékařskou fakultou UK v Praze centrum lékařské etiky, s J. Křivohlavým, který se touto problematikou zabývá zhruba od 80. let 20. století. Pojem QoL je úzce spojen s teorií lidských potřeb A. Maslowa. Jedná se o jakousi pomyslnou pyramidu, jejíţ základy tvoří potřeby fyziologické (potřeba nasycení, spánku, úleva od bolesti), které jsou předpokladem pro uspokojování tzv. vyšších potřeb (potřeba bezpečí, potřeba blízkosti jiných, potřeba sebeúcty, potřeba znát a rozumět). Keller (1997) tvrdí, ţe neuspokojením lidské potřeby orientace ve světě vznikají těţkosti s přizpůsobením se prostředí, se zvládnutím měnících se situací a s budováním pocitu vlastní identity. Pokud tedy nejsou uspokojovány potřeby tak dochází obecně ke sníţení kvality ţivota (viz. obr. č. 1 níţe: Kvalita ţivota v dimenzi hierarchie lidských potřeb). Maslow in Drapela (1997) zdůrazňoval význam studia pozitivních aspektů člověka a lidského ţivota. Zaměřil se na zdravé a tvoří stránky lidí, studoval významné osobnosti, které plně realizovaly svůj potenciál a plně vyuţily svůj 15

16 talent a kapacitu. Vytvořil hierarchii potřeb, na jejímţ vrcholu stojí právě seberealizace, sebeuplatnění. obr.1. Kvalita ţivota v dimenzi hierarchie lidských potřeb dle A.Maslowa. Kováč (2001) popisuje kvalitu ţivota, která úzce souvisí s pojmem ţivotní spokojenost. Na kvalitě ţivota se podílí podle předpokladu WHO šest různých oblastí: 1) Tělesné zdraví zahrnuje např. energii a únavu, bolest a diskomfort, spánek a odpočinek 2) Psychické funkce výskyt negativních emocí, pozitivních emocí, sebehodnocení a image vlastního těla a vzhledu, myšlení, učení, paměť, pozornost atd. 3) Úroveň nezávislosti závisí např. na pohyblivosti, aktivitě v kaţdodenním ţivotě, závislosti na lécích a zdravotních pomůckách, pracovní kapacitě 4) Sociální vztahy osobní vztahy, sociální podpora, sexuální aktivity 5) Prostředí fyzikální prostředí (klima, doprava, hluk), prostředí domova, finanční zdroje, fyzická bezpečnost, svoboda, moţnost získat informace a kompetence 6) Náboţenství, spiritualita a osobní přesvědčení. 2.1 Hra a volný čas Podle Schoplera (1999) je pro malé děti hrát si s hračkou a vrstevníky stejně přirozené jako dýchat. Většina dětí dává přednost společnosti jiných dětí před samotou. Dokonce i batolata preferují lidský hlas před jinými zvuky a lidské 16

17 obličeje před obrázky či vzorky. Pro děti, ale i pro dospělé s autismem a příbuznými vývojovými poruchami jsou tyto přirozené činnosti obtíţné a těţko je zvládají. Potíţe v sociálních vztazích a schopnost znázorňovat ve hře patří mezi základní charakteristiky, které vymezují autismus. Schopler popisuje, jak děti s autismem často běţné hračky ochutnávají, hází s nimi nebo s nimi točí. Mají nedostatečnou schopnost ve hře předstírat a napodobovat druhé. Nemají smysl pro výhru a prohru, zdají se netečné, nebo dokonce nepřátelské, pokud si mají hrát s různými hračkami nebo s ostatními dětmi. Rodiče i učitelé uvádějí mnoho obtíţí dětí i ve starším věku, které souvisejí s hrou a volným časem: hračkou se nechají unášet, dráţdit, není-li jejich činnost organizována dospělou osobou, opakovaně si hrají jen s jednou hračkou, i kdyţ je v herně plno jiných zajímavých hraček, z kterých si mohou vybrat, ze hry bývají buď vyřazovány nebo se jim děti smějí pro zvláštní chování a nedostatek sociálních dovedností a schopností spolupracovat. Rodiny proto raději zůstávají doma, neţ by šly ven, protoţe jejich děti nemají dostatečné dovednosti pro takové vyuţívání volného času, jaké je ve společnosti běţné. Naučí-li se dítě nezávisle si hrát, budou rodiče a vychovatelé méně stresováni, tyto činnosti fungující ve volném čase mohou dětem i dospělým s autismem umoţnit integraci mezi zdravé vrstevníky. To znamená, ţe budou vítanými společníky ve hře se sourozenci, s dětmi ve škole a v okolí domova. Dle Beyera a Gammeltofta (1998) nikdo nepochybuje, ţe hra je klíčovým faktorem, který ovlivní ţivot dítěte. Hra přináší dítěti radost, základy hry jsou smysluplné a přispívají k všeobecnému rozvíjení osobnosti dítěte. Hra také vyplňuje většinu času běţného ţivota dítěte a dospělí si obvykle vzpomínají na dětství jako období radosti a her. Eric Schopler ve své knize Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje (1999, s.68) popisují příběhy rodičů, jak tito často rychle poznávají, ţe před nácvikem herních dovedností se musí dítě nejdřív naučit, jak si s určitou hračkou nebo s druhými dětmi má hrát. Jedna matka nám popsala svou frustraci z toho, ţe si její syn nevšímal svého nového krásného nákladního auta. 17

18 Dali jsme našemu tříletému synovi Justinovi k vánocům krásné červené nákladní auto. Vůbec ho nezaujalo a pokračoval ve svém obvyklém pobíhání a ve svých procházkách po domě. Chtěla jsem ho posadit do auta, ale vyskočil a utekl. Má ale velmi rád šimrání, a tak jsme s jeho bratrem Markem společně vymysleli plán. Usadila jsem Justina do auta a krátce ho pošimrala, zatímco bratr tahal auto kolem mě v malých kruzích. Pokaždé, když jel Justin kolem mne, krátce jsem ho pošimrala. Velice se mu to zalíbilo a brzy za námi sám chodil, abychom s ním tu hru hráli. Mark se brzy naučil vozit auto a zároveň bratříčka šimrat. Zanedlouho si Justin jízdu v autě oblíbil i bez šimrání. Jeho sourozenci ho teď berou na vyjížďky do okolí a Justinovi se začíná líbit, když může v autě vozit i někoho jiného (Schopler,1999, s.68). E.Schopler (1999) popisuje, jak Justinova matka viděla, ţe syna nezajímá jízda v novém autě, vyuţila k tomu, aby ho naučila nové uţitečné hře, jeho záliby. Spojila šimrání, které měl rád s jízdou v autě. Nakonec mohla postupně od šimrání opouštět. Výsledkem byla činnost, která Justina bavila a která mu umoţnila zapadnout mezi své sourozence, dokonce přímo vybízela ostatní děti, aby se jí účastnily. Děti nebo dospělí s vývojovými obtíţemi nemusí mít rádi určité činnosti, protoţe při nich nejsou úspěšní. Někdy je moţné výrazně zlepšit jejich přístup tím, ţe pozměníme vybavení, pravidla nebo pořadí, v jakém se činnosti provádějí. Melissa byla autistická a navíc měla problémy s koordinací pohybů. Byl jsem rád, že měla možnost hrát kuželky se skupinou mladých lidí. Byl jsem přesvědčen, že cvičení, stejně jako společnost pro ni budou prospěšné. Kuželky se jí však zdály příliš náročné a obtížné, a když se jí nedařilo, začala se plácat a povykovat, až na ni všichni přítomni zírali. Na jedno setkání v kuželně někdo s sebou přinesl asi metr dlouhý hliníkový skluz, který se postavil na horní konec dráhy. Melissa si nemusela vyměřovat krok a vrhat kouli, což byly úkony, které pro ni byly obtížné. Prostě položila kouli na skluz a strčila do ní. Koule nabrala rychlost a srazila kuželky k velkému nadšení všech přítomných. Ten večer dosáhla Melissa vysokého skóre. Teď se na kuželky těší a dává svými gesty najevo radost, když se jí podaří porazit je (Schopler,1999,s.69). 18

19 Nikdo z nás nemá rád činnost, ve které nemá šanci být úspěšný. Přemýšlivý kolega z party kuţelkářů vymyslel jednoduché uspořádání, které vyrovnalo Melissin handicap. Měla pak stejnou příleţitost jako ostatní - těšit se z úspěchu a nadšení. Někdy se u dětí s autismem rozvinou sociální dovednosti nebo dovednosti pro vyuţití volného času tehdy, zajistí-li rodiče strukturovanější prostředí, to mu pomůţe pochopit, co se od něho ţádá. Jelikoţ většina dětí s autismem se nejlépe učí ve strukturovaném prostředí, první podmínkou je zvolit místo odpovídající specifickému účelu hry, kterou chceme dítě naučit. Prostor nesmí být příliš velký a musí mít přesně stanovené hranice, ty dítěti naznačí, kde se určitá činnost odehrává. Jedna maminka společně s babičkou vyuţily takto vymezeného prostoru, kdyţ chtěly naučit dítě vhodným aktivitám ve volném čase, současně minimalizovaly problém destruktivního chování. Když bylo Janovi tři a půl roku, rád listoval časopisy a knihami a vždycky je brzo roztrhal. Odstranili jsme z jeho dosahu všechny cennější knihy a vytvořili jsme pro něj čtenářský koutek, kde měl židli, staré katalogy a časopisy. To bylo jeho místo, kde si mohl hrát, kdy chtěl a jak chtěl, a pak nechal ostatní knihy na pokoji. Babička mu zřídila podobný koutek i u sebe, takže se mohl spokojeně bavit stejným způsobem, i když byl u ní na návštěvě (Schopler,1999, s.70). Jan měl svůj čtenářský koutek na určitém místě, nebylo proto třeba, aby ho někdo dospělý neustále hlídal. Měl své místo, kde si mohl hrát s knihami a časopisy podle libosti. Knihy i časopisy byly jeho, takţe se mohl věnovat své oblíbené činnosti a přitom se učit správnému zacházení s knihami (obracet stránky opatrně). Ostatní knihy před ním byly v bezpečí. Rodiče se zaměřili na synův zájem o knihy a rozhodli se podporovat zájem, nikoli zdůrazňovat destruktivní chování. National Society for Autistic Children (1980) ve své příručce How They Grow uvádí, ţe rodiče a odborníci shledali jako vhodné pro malé děti s autismem tyto hračky: kyblíčky, lopatičky a sítka pro hru s pískem a vodou, gramofony, hrací skříňky, dětské hudební nástroje, houpací koně, knihy, skládanky, hry na rozlišování tvarů, zasouvací kolíčky, větrníky a jiné točící se hračky, stavebnice, 19

20 například Lego, hračky, které vydávají zvuk, míče, především větší, velké kartonové krabice (např. od lednice) naplněné měkkým materiálem, tabule a křídy, kreslící potřeby, navlékací korálky, vyšívací karty, omalovánky a nálepky. Není vţdy jednoduché najít v tomto seznamu hračku, která by upoutala pozornost, aniţ by vyvolala nevhodné nebo stigmatizující chování. Jedna maminka zavedla cvičení jako pravidelnou součást volného času svého syna. Můj šestnáctiletý syn Tim má potíže s delším soustředěním, a není-li mu poskytnuta nějaká strukturovaná činnost, je divoký. To mu působilo potíže ve škole i doma. Začali jsme společně každé ráno chodit běhat pět mil. Ve dnech, kdy běhá, jsou jeho výkony lepší ve škole a je lepší také jeho schopnost naplnit volný čas doma, než je tomu ve dnech, kdy neběhá. Timova matka zjistila, ţe cvičení zlepšuje jeho výkony ve škole a předchází obtíţím v chování v nestrukturovaných situacích. Tím se dokáţe déle soustředit a ochotněji přijímá návrhy na činnost ve volném čase. Matka nalezla zároveň program volného času, kterému se mohou oba společně věnovat. (Schopler, 1999, s.70). 2.2 Možnosti vzdělávání autistických dětí Jedním z nejrozšířenějších a nejlépe propracovaných vzdělávacích programů pro děti s autismem je ve světě známá metoda a program o autismu TEACCH program Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children. Kolébkou programu s vědecky ověřenou efektivitou, který se široce pouţívá i v Evropě, je státní modelový program Severní Karolíny. Podle této metody pracují i speciální třídy u nás. Je to výchovně vzdělávací program pro osoby s autismem, který zohledňuje deficit těchto osob v oblasti sociální, v oblasti komunikace a kreativity. Nabízí přitom vhodné metody jak tyto dovednosti v maximální míře naučit. Jednou z podmínek tohoto programu je úprava prostředí, které má mít přehlednou strukturu prostoru pro jednotlivé typy činností 20

21 a vizualizace tohoto prostoru. Dalším předpokladem je jasně daný denní reţim rovněţ ve vizualizované podobě. Vznikl spoluprací rodičů a profesionálů jako reakce na tvrzení, ţe děti s autismem jsou nevzdělavatelné. Zahrnuje mimo jiné i speciální výchovně vzdělávací program, který vychází z potřeb těchto lidí specifik a autistické poruchy. ( SPOLUPRÁCE SE SPC jsou to školská poradenská zařízení, která se specializují na určitý typ zdravotního postiţení. Máme centra pro děti a ţáky s vadami řeči, mentálně, tělesně, zrakově, sluchově postiţené a také pro děti s poruchou autistického spektra. Jsou určena jak ţákům, rodičům, tak pedagogům. Činnost speciálně pedagogického centra se řídí vyhláškou č. 72/2005 Sb. o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Vychází rovněţ z vyhlášky č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami. Personální obsazení SPC tvoří: - speciální pedagog pro děti s PAS - psycholog - logoped - sociální pracovník 2.3 Autismus v adolescenci a dospělosti Autistické dítě, dle Nesnídalové (1995), nedospěje v průběhu vývoje od názorného vnímání od senzoricko-motorické činnosti k abstraktním operacím, k aktivaci subjektu a symbolizaci. Autistický jedinec je schopen pouze pasivní asimilace reflexního odráţení. Autorka zastává názor, ţe autisté nejsou sociální akce v pravém slova smyslu schopni, jejich učení zůstává defektní, nepřenášejí se na ně společenské zkušenosti čili nejsou socializováni. U těchto dětí je zrání vrozených struktur nervové soustavy nesmírně zpomaleno nebo lépe řečeno, má v sobě jenom velice malou moţnost zrání. Dosvědčují to nálezy na EEG, kde je zdůrazňována značná nezralost oproti věku dítěte. Dále autorka konstatuje, ţe autistický jedinec nedospěje ani později ve vyšším věku k poznání své osobní 21

22 identity a současně s tím je vyřazen také z chápání zákonitostí světa a ţivota. Jeho vývoj v dospělosti je jiný neţ u ostatních lidí. Cílevědomé samostatné činnosti nejsou autisté schopni, nejsou schopni zaujímat osobitý postoj k situacím, k rozhodování, k druhým, ke světu vůbec. Chybí jim fixace výsledků poznání, nemají vytvořeno hodnocení, nejsou schopni syntézy. Tam, kde člověk ztratil sám sebe nebo své celostní já nikdy nezískal ztrácí všechno, co činí život lidským životem. Člověk má specifickou schopnost uvědomovat si sebe sama je to jeho problém i jeho štěstí. (Nesnídalová, Extrémní osamělost, 1995, s.104) 3. Kvalitativní výzkum Někteří autoři vymezují kvalitativní výzkum proti kvantitativnímu na základě pouţitých metod, zjednodušeně řečeno, nástrojem kvantitativního výzkumu je dotazník, zatímco kvalitativní výzkumníci pouţívají rozhovor (Payne, 2004 in Švaříček, 2007). Vzhledem k vlastnostem kvalitativního výzkumu nebude přehnané říci, že hlavním výzkumným nástrojem je výzkumník sám (S.Stainback,1998, s.7 in Gavora 2000, s.148). Autor konstatuje, ţe cílem kvalitativního výzkumu je totiţ porozumět lidem a událostem v jejich ţivotě. Kvalitativní výzkumníci se soustřeďují spíše na subjektivní svět osob, na ten, který existuje v jejich mysli. Proto je dle Gavory (2000) nejlepším nástrojem zkoumání vlastní úsudek a zkušenosti výzkumníka. Jejich zvládnutí velmi ulehčí výzkumníkovi práci při zpracovávání dat v terénu i doma. Kvalitativní přístup je proces zkoumání jevů a problémů v autentickém prostředí s cílem získat komplexní obraz těchto jevů založený na hlubokých datech a specifickém vztahu mezi badatelem a účastníkem výzkumu. Záměrem výzkumníka provádějícího kvalitativní výzkum je za pomoci celé řady postupů a metod rozkrýt a reprezentovat to, jak lidé chápou, prožívají a vytvářejí sociální realitu (Švaříček, Šeďová a kol., 2007, s.17). 22

23 3.1 Metody a techniky výzkumu Švaříček a kol.(2007) vycházejí z definice, ţe kvalitativní metodologie je zaloţená na indukci, zatímco kvantitativní metodologii můţeme nazvat deduktivní. Indukce je obecná metoda usuzování, v níţ závěr obsahuje informaci, která přesahuje informace (empirického původu) ve východisku. Kvalitativní výzkumníci používají zejména tyto tři typy dat: data z rozhovorů, data z pozorování a data z dokumentů. Pracují tedy se slovy a textem. Někteří autoři tento znak považují za hlavní rozlišující rys kvalitativního a kvantitativního přístupu (Švaříček a kol. 2007, s.15). 3.2 Dělení metod POZOROVÁNÍ podle Gavory (2000) je u kvalitativního výzkumu důleţité pouţít nestrukturované pozorování, protoţe se nepouţívají předem stanovené pozorovací systémy, škály nebo jiné přesné nástroje. Určeny jsou jen konkrétní události, jevy a osoby, které se mají pozorovat. Je to způsob velmi pruţný a umoţňuje přistupovat k realitě novým, nerutinním způsobem. Pozorování obyčejně odhalují nové, nepředpokládané nebo skryté jevy a souvislosti. Podle Svobody (2001) in Švaříček a kol. (2007,s.151) uvádí, že se během sledování jednání můžeme zaměřit na mimiku (výrazy emocí v obličeji), pantomimiku (pohyb těla), gestiku (pohyb ruku), řeč, sociální chování (mezilidské vztahy), vztah aktéra k sobě a ostatním. HLOUBKOVÝ ROZHOVOR je podle Švaříčka (2007,s.159) nejčastěji pouţívanou metodou sběru dat v kvalitativním výzkumu, pouţívá se pro něj označení hloubkový, jeţ můţeme definovat jako nestandardizované dotazování jednoho účastníka výzkumu zpravidla jedním badatelem pomocí několika otevřených otázek. Hloubkový rozhovor umožňuje zachytit výpovědi a slova v jejich přirozené podobě, což je jeden ze základních principů kvalitativního výzkumu (Patton,2002 in Švaříček 2007, s.160). 23

24 Jeden z důležitých bodů kladení otázek účastníkům výzkumu je jejich srozumitelnost pro dotazovaného. Účastníkovi nemá smysl klást otázky plné odborných termínů, kterým buď nerozumí nebo jim přikládá jiný význam. Data je třeba co nejdříve po pobytu v terénu důkladně a pečlivě zpracovat (Švaříček, 2007 s.175). Podle autora je třeba před dalším vstupem do terénu provést analýzu dat, tzn. terénních poznámek, zápisů z pozorování, přepisů rozhovorů, aby bylo snadnější vytváření teorie. ŽIVOTNÍ PŘÍBĚH dle Gavory (2000) je to zápis, analýza a vyhodnocení ţivota určité osoby. Je to chronologie ţivota vypovídaná člověkem, rekonstrukce ţivota viděna vlastníma očima, která slouţí výzkumníkovi ke zjištění jaké subjektivní významy zdůrazňovala osoba v průběhu svého ţivota. U výzkumu životního příběhu tedy nejde primárně o sbírání faktů ze života člověka. Z faktů se rekonstruují subjektivní významy, fakty samy o sobě nejsou cílem, ale prostředkem výzkumu (Gavora, 2000, s.166) PŘÍPADOVÁ STUDIE v odborné literatuře nepanuje mezi jednotlivými autory vždy bezvýhradná shoda ve vymezení případové studie (srov.bassey,1999, Stake, 1995, Xin,2003 in. Švaříček a kol.2007,s.97). Podle několika teorií je případová studie empirickým designem, jehoţ smyslem je velmi podrobné zkoumání a porozumění jednomu nebo několika málo případů. Adjektivum empirický naznačuje klíčovou charakteristiku, kdy základem případového šetření musí být sběr skutečných dat vztahujících se k objektu výzkumu (případu). Podstatné vždy je, že v případové studii badatel usiluje o komplexní porozumění případu v jeho přirozeném prostředí. Cílem je interpretovat interakce mezi případem a okolím. Splnit takto nastavený úkol vyžaduje získání velkého množství údajů z řady rozmanitých zdrojů. Z tohoto hlediska je případová studie skutečnou výzkumnou strategií a nikoli jednotlivou technikou, neboť badatel kromě více informačních zdrojů využívá veškeré dostupné metody sběru dat (Švaříček a kol, 2007, s.98). 24

25 4. Diagnostika jednotlivých poruch autistického spektra obr.2. Diagnostická triáda poškození poruch autistického spektra Thorová (2006, s.179) dělí diagnostická kritéria pro autistickou poruchu podle DSM IV Kategorie I. K diagnóze je zapotřebí minimálně šest níže uvedených symptomů z kategorie I., a to nejméně dva symptomy z odstavce A, nejméně jeden symptom z odstavce B a nejméně jeden symptom z odstavce C. A. Kvalitativní narušení sociální interakce (nejméně dva symptomy) 1. Výrazně narušená schopnost přiměřeně užívat neverbální chování (oční kontakt, výraz obličeje, postoj těla a gesta) v různých sociálních situacích. 25

26 2. Neschopnost vytvářet vztahy odpovídající vývojové úrovně. 3. Malá schopnost spontánně sdílet s ostatními radost a zájmy, mít potěšení ze společné činnosti (např. dítě neukazuje věci, které ho zajímají, nepřináší ostatním věci, aby se podívali apod.). 4. Nedostatečná schopnost sociální a emocionální empatie (neúčastní se jednoduchých sociálních hříček, preferuje činnost o samotě, ostatní lidi může využívat jako pomocníky nebo mechanické pomůcky). B. Kvalitativní narušení komunikace (nejméně jeden symptom) 1. Opožděný vývoj řeči nebo se řeč vůbec nevyvine (dítě se nesnaží nedostatek kompenzovat jiným alternativním způsobem komunikace, jako jsou např. mimika a gesta). 2. U dětí, které mají vyvinutou řeč, je výrazně postižená schopnost iniciovat nebo udržet konverzaci s ostatními. 3. Stereotypní a opakující se používání řeči nebo idiosynkratické (zvláštní) výrazy. 4. chybí různorodá, spontánní, symbolická a sociálně napodobivá hra odpovídající vývojové úrovni. C. Omezené, opakující se nebo stereotypní vzorce chování, zájmů nebo aktivit (nejméně jeden symptom). 1. Nápadně výrazné zaujetí pro jednu nebo více činností, které je abnormální buď intenzitou nebo předmětem zájmu (např. meteorologie, statistika). 2. Zjevné ulpívání na specifických, nefunkčních rituálech a rutinní činnosti, odpor ke změnám (mladší děti mohou mít katastrofální reakce na drobné změny, jako je změna záclon nebo změna polohy jídelního stolu, vyžadování stejné cesty). 3. Stereotypní a opakující se motorické manýrismy (třepání či kroutivé pohyby rukama a prsty nebo komplexní specifické pohyby celým tělem). 4. Nepřiměřeně dlouho trvající zaujetí částmi předmětů (knoflíky, části těla). 26

27 Kategorie II. Opožděný vývoj či abnormální chování alespoň v jedné z následujících kategorií se projeví před třetím rokem věku dítěte: a) sociální interakce, b) řeč ve vztahu k sociální interakci, c) symbolická a fantazijní hra. Kategorie III. Diagnostická kritéria dětské dezintegrační poruchy, Rettova syndromu či Aspergerova syndromu nevyhovují lépe. Nespecifické rysy: - nerovnoměrný profil kognitivních schopností (např. hyperlexie) - problémy s užíváním řeči a její gramatickou strukturou, užívání 3.osoby singuláru namísto 1.osoby ( já ), mnoho dětí s vysoce funkčním autismem má úroveň porozumění na nižší úrovni než vyjadřování - upřednostňování periferního zrakového vnímání (koutkem oka) před přímým pohledem - snížená schopnost imitace pohybů, nachýlená chůze či chůze po špičkách, tleskání, luskání prsty - fascinace pohybem (roztáčení hraček, otvírání a zavírání dveří, fén či jiné otáčející se předměty) - neobvyklé reakce na smyslové podněty (hypersenzivita na zvuky, světla nebo doteky, nepřiměřená reakce na vůně a pachy - nepřiměřené emocionální reakce (bezdůvodný pláč nebo smích, střídání nálad, afekty, úzkost, absence strachu v nebezpečných situacích) - problémy s chováním (dekoncentrace, agresivita, sebezraňování, impulzivita, záchvaty vzteku) - problémy se spánkem, jídlem (Thorová, 2006, s.179). 27

28 Dle Hrdličky a kolektivu (2004) se diagnostické systémy MKN-10 i DSM-IV shodují v tom, ţe alespoň v jedné ze tří oblastí psychopatologie musí být zřetelný nástup psychopatologie před dovršením třetího roku ţivota. Nástup problémů však bývá zpravidla mnohem dřívější. Většina dostupných pramenů uvádí, ţe rodiče bývají často znepokojeni s vývojem dítěte jiţ mezi měsícem, především kvůli opoţdění řeči, ale také kvůli nezájmu dítěte o kontakt. Kolem 2. roku ţivota jiţ téměř všichni rodiče autistických dětí zaznamenávají vývojovou abnormalitu. Podle našich anamnéz s rodinami autistických dětí si rodiče celkem v 55% případů uvědomovali, ţe s psychomotorickým vývojem v prvním roce ţivota nebylo něco v pořádku, i kdyţ ne vţdy jiţ byli schopni popsat specifickou autistickou patologii. Nedávná francouzská studie dle Hrdličky (2004) popsala, ţe 37,6% rodičů vnímalo abnormality ve vývoji dítěte před dosaţením prvního roku dítěte, 20,6% mezi 12. a 18. měsícem, 19,4% mezi 18. a 24. měsícem, 18,8% mezi 24. a 36. měsícem a jen 3,6% rodičů po 36 měsíce věku. 4.1 Atypický autismus Thorová (2006) popisuje atypický autismus jako velmi heterogenní diagnostickou jednotku, která tvoří součást autistického spektra. Dítě splňuje jen částečně diagnostická kritéria daná pro dětský autismus. Nicméně u dítěte najdeme řadu specifických sociálních, emocionálních a behaviorálních symptomů, které se s potíţemi, jeţ mají lidé s autismem, shodují. Lze říci, ţe atypický autismus je zastřešujícím termínem pro část osob, na které by se hodil vágní diagnostický výrok autistické rysy či sklony. Dále autorka vyjadřuje názor, ţe diagnostický systém DSM-IV termín atypický autismus jako samostatnou kategorii nezná, uţívá termín pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná, která zahrnuje běţně rozšířené pojmy jako atypický autismus, pervazivní vývojovou poruchu nebo atypický vývoj osobnosti. Tato kategorie je v USA terčem kritiky pro svou málo vypovídající hodnotu. 28

29 Někteří odborníci proti uţívání termínu pervazivní vývojová porucha vystupují velmi ostře. Výzkum prokázal, ţe DSM-IV kritéria nepřináší dostatek informací k tomu, aby bylo moţné spolehlivě atypický autismus diagnostikovat. Z tohoto důvodu mívají kliničtí pracovníci často problémy s odlišením dětského a atypického autismu. Neexistují speciální škály, které by poskytovaly přesná diagnostická vodítka. Typické pro tuto kategorii jsou potíţe v navazování vztahů s vrstevníky a neobvyklá přecitlivělost na specifické vnější podněty. Thorová (2006, s. 183) diagnostikuje atypický autismus v těchto případech: 1. První symptomy autismu byly zaznamenány až po třetím roce života. Tato situace je vzácná, ale vzhledem k heterogenitě příčin vzniku autismu možná. 2. Abnormní vývoj je zaznamenán ve všech třech oblastech diagnostické triády, nicméně způsob vyjádření, tíže a frekvence symptomů nenaplňuje diagnostická kritéria. Například u DSM-IV stačí méně symptomů (čtyři nebo pět) místo povinných šesti. 3. není naplněna diagnostická triáda. Jedna z oblastí není primárně a výrazně narušena. 4. Autistické chování se přidružuje k těžké a hluboké mentální retardaci. Můžeme pozorovat některé symptomy jednoznačně typické pro autismus, nicméně mentální věk je natolik nízký (obvykle méně než 15 měsíců), že míra komunikačního nebo sociálního deficitu nemůže být v ostrém kontrastu s projevy obvyklými pro mentální retardaci. (Thorová, 2006, s.183) 29

30 4.2 Aspergerův syndrom Abyste se stali vynikajícím vědcem nebo skvělým umělcem, musíte mít alespoň nějaké znaky Aspergerova syndromu, které vám umožní odpoutat se od tohoto světa. Hans Asperger Podle Komárka (2004) není v současnosti stále jednoznačné, zda dětský autismus, vysoce funkční typ a Aspergerův syndrom nejsou jedním postiţením, nebo zda se jedná o dvě podobné poruchy. Příčinou je mozková dysfunkce, porucha má tedy biologický základ. Objevuje se motorická neobratnost, kdy je více zasaţena oblast hrubé motoriky. Gillberg a Peeters (1998) publikovali diagnostická kritéria Aspergerova syndromu, která byla zaloţena na klinických zprávách o pacientech samotného Aspergera. Aspergerův syndrom je diagnostikován pomocí stejných kritérií jako autismus s výjimkou kritéria, které se týká abnormalit v komunikaci. Vývoj řeči můţe být opoţděn, ale jakmile se jednou řeč objeví, její vývoj je velmi rychlý. Řeč je často naučená nazpaměť a dítě můţe být expertem v povrchni konverzaci. Postiţený však selhává v praktické komunikaci kaţdodenního ţivota. Rejstřík výrazů obličeje, gest či jazyk těla je velmi chudý. Intelekt u lidí s Aspergerovým syndromem je v pásmu normy, má vliv na úroveň dosaţeného vzdělání a úroveň sebeobsluţných dovedností, ale není jiţ zaručeným predátorem plně samostatného ţivota v dospělosti. Celá řada studií zabývajících se prognózou lidí s Aspergerovým syndromem uvádí, ţe převáţná část lidí ţije doma s rodiči a nepracuje. Pouze menšina si najde práci, případně zaloţí rodinu. Nevíme, jaké spektrum dětí s Aspergerovým syndromem bylo zařazeno do studie, lze se domnívat, ţe děti s mírnější formou, které jsou dnes díky lepšímu povědomí o poruchách autistického spektra a přesnějším diagnostickým metodám jiţ zachyceny, by mohly výsledky pozměnit pozitivnějším směrem. 30

31 Thorová (2006, s.186) dělí kritéria pro Aspergerův syndrom 1. Kvalitativní narušení sociální interakce - AS je charakterizován stejným typem kvalitativních poruch sociální interakce jako autismus 2. Omezené, opakující se stereotypní způsoby chování, zájmy a aktivity - stejný obraz jako u autismu 3. Porucha způsobuje klinicky významné poruchy v oblasti sociálního a profesního fungování i v dalších významných životních situacích. 4. Není opožděný vývoj řeči - první slůvka před druhým rokem - věty s komunikačním významem před třetím rokem 5. Kognitivní vývoj (intelekt) je v normě, sebeobslužné dovednosti jsou přiměřené věku, stejně jako adaptivní chování (kromě sociálního) a explorativní chování motivované zvědavostí 6. Dyspraxie (nemotornost) (pouze v MKN) - není podmínkou diagnózy. Intelektové schopnosti - podle Hrdličky a Komárka (2004) - u lidí s IQ niţším neţ 70 by neměl být diagnostikován Aspergerův syndrom. Řečové schopnosti bývají intaktní, někdy podivně hypertrofované, řeč u jedinců bývá formálně správná, ale nápadná. Mezi nápadnostmi se uvádí šroubovanost ve vyjadřování, egocentrický komunikační styl s preferencí dlouhých monologů na témata, která zajímají pouze dotyčného, obtíţnost navázat skutečnou reciproční konverzaci a citlivě reagovat na jemná sdělení od jiných osob. Pokud se rozvine zamilovanost, tak podle knihy Tonyho Attwooda (2005, s.163), dospívající musí být veden především k tomu, aby vnímal signály druhé osoby a přiměřeně na ně reagoval. Stává se, že se zamiluje do někoho, kdo jeho milostné opojení neopětuje. Pro běžnou mládež je to samozřejmá součást 31

32 dospívání, ovšem jedinci s Aspergerovým syndromem takové situace prožívají zcela odlišně. Obvykle s naprostou samozřejmostí předpokládají, že ten druhý je také má rád, zdvořilé signály, naznačující, že ze druhé strany není o vztah zájem, nevnímá, nevidí je. Jedinci s Aspergerovým syndromem dále velmi špatně rozpoznají, že hraný zájem o vztah není míněn upřímně, tudíž se mohou stát obětí sexuálního obtěžování, případně i zneužití. 4.3 Rettův syndrom Podle Krejčířové (2003, s.20) byl poprvé popsán v roce Je to geneticky podmíněná neurovývojová porucha. Postihuje výlučně dívky. Vývoj dítěte bývá asi do 6. měsíců věku normální, pak dochází k zpomalení vývoje a později k regresu. Dítě ztrácí zájem o sociální kontakt a komunikaci. Později se sociální zájem obnovuje. Dominuje porucha řeči a ztráta schopnosti funkčního užití rukou. Diagnózu podporuje zpomalený růst hlavičky a zhoršování motoriky. Děti se postupně stávají imobilními, dochází k deformitám končetin a páteře. Přítomny jsou i poruchy dýchání a polykání. Porucha je spojena s rozvojem těžké mentální retardace a vývojová úroveň celoživotně zůstává na úrovni jednoho roku. Jeho prevalence je popisována 6-7/ dívek. Příčina syndromu je genetická, zcela nedávno byl lokalizován gen, odpovídající za vznik poruchy, na distálním dlouhém raménku X chromozomu. Genetické testování je jiţ v současnosti moţné. Vývoj Rettova syndromu je popisován modelem 4 stadií Cohen a Volkmar, Wiener,1997 in M. Hrdlička a Vl. Komárek, Dětský autismus (2004 s. 53): 1. Stadium časné stagnace 6. měsíc 1,5 roku 2. Rychlá vývojová regrese objevuje se mezi prvním a druhým rokem a trvá měsíců 3. Pseudostacionární stadium se objevuje ve 3-4 letech, ale může být opožděno a persistovat mnoho let až desetiletí 4. Stadium pozdní motorické degenerace se často objevuje ve školním věku nebo v časné adolescenci. 32