Registr AINSO. Miloš Suchý, Martina Pátá, Josef Bednařík. Brno 2016 Neuromuskulární registry 2016

Transkript

1 Registr AINSO Miloš Suchý, Martina Pátá, Josef Bednařík Brno 2016 Neuromuskulární registry 2016

2 Registr AINSO vytvořen v roce 2012 na základě doporučení plynoucího z klinického standardu pro léčbu pacientů s autoimunitními nervosvalovými onemocněními intravenózním lidským imunoglobulinem a výměnnou plazmaferézou Česká neurologická společnost ČLS JEP - Neuromuskulární sekce s technickou podporu Software Production, s.r.o. s finanční podporou firmy BAXTER CZECH, spol. s r.o. a později dalších sponzorů

3 Počty zadaných případů Celkem 364 zadaných případů Z toho GBS: 258 MMN: 46 CIDP: 60 Některé případy umožnil registr zadat retrospektivně s omezeným rozsahem údajů (pokračovat?)

4 Charakteristiky registru Procesní řízení záznamu podporující doporučení vycházející z klinického standardu Rozlišení konkrétních výkonů (podání léčby, provedení hodnocení) ON line poskytování provozních statistik Ad hoc prováděné vědecké statistiky Uživatelský export tabulek, grafů, nebo celého objemu dat

5 Záznam procesu péče GBS JBPM Java Businnes Process Management

6 Záznam procesu péče MMN

7 Záznam procesu CIDP

8 Vědecké statistiky Demografické charakteristiky případů Proces před zahájením péče, komorbidity Hodnocení účinku léčby GBS GBS scale, MRC skóre, MRC skóre nervus facialis MMN a CIDP Doba léčby bez známek progresse (PFS) od data zahájení léčby (Kaplan Meier test) Vývoj hodnocení svalového testu (MMN) Vývoj INCAT

9 Provozní statistiky Dostupné v omezeném rozsahu všem uživatelům registru pouze údaje zadané daným uživatelem Dostupné v plném rozsahu vybraným uživatelům NK FN Brno Otázka zda rozšířit globální statistiky pro všechny uživatele Delší odezva systému počítají se aktuální hodnoty

10 Provozní statistiky dostupné všem

11 Provozní statistiky dostupné všem

12 Provozní statistiky dostupné všem Jsou to základní demografické údaje o souboru případů Počet případů dle pohlaví GBS Počet případů dle pohlaví MMN Počet případů dle pohlaví CIDP Průměrný věk pacientů v den započetí případu GBS Průměrný věk pacientů v den započetí případu MMN Průměrný věk pacientů v den započetí případu CIDP

13 Provozní statistiky dostupné on line c

14 On line statistiky GBS Budou detailně popsány v prezentaci MUDr. Škorni (Případy dle států - MMN) Případy dle pracovišť Případy dle pohlaví Případy dle typu započaté léčby Způsob ukončení případů Průměrný věk pacientů v den započetí případu Rozpracované případy dle pohlaví a typu léčby Ukončené případy dle pohlaví a typu léčby Účinnost léčby IVIG na základě MRC Účinnost léčby VPF na základě MRC Účinnost léčby na základě MRC dle pohlaví Dávkování léčby IVIG dle doporučení

15 Příklad on line statistiky

16 Exportovaná data a jejich zpracování Počty případů dle pracovišť, GBS Oblastní nemocnice Kladno (ONK) Fakultná nemocnica Nitra (FNN) Univerzitná nemocnica Bratislava (UNB) Nemocnice Třinec (NTR) Městská nemocnice Ostrava (MNO) Nemocnice Nové město na Moravě (NNM) Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně (FNA) FN Královské Vinohrady (FKV) Všeobecná fakultní nemocnice v Praze (VFN) FN Plzeň (FNP) Fakultní nemocnice Hradec Králové (FNH) FN Olomouc (FNL) Thomayerova nemocnice (FTN) FN Motol (FNM) Pardubická krajská nemocnice (KNP) Fakultní nemocnice Brno (FNB) FN Ostrava (FNO)

17 Příklad on line statistiky

18 On line statistiky MMN a CIDP Případy dle států Případy dle pracovišť Případy dle pohlaví Způsob ukončení případů Věk při manifestaci prvního případu Věk při zahájení léčby Rozpracované případy dle pohlaví a typu započaté léčby (pouze CIDP) Průměrný věk pacientů v den započetí případu

19 Příklad on line statistiky

20 Počet případů Provozní statistiky MMN Počet případů dle pohlaví - MMN neuvedeno muž žena celkem ukončený rozpracovaný

21 Provozní statistiky MMN Počet případů dle pracovišť - MMN Pracoviště Celkem 46 Univerzitná nemocnica Bratislava (UNB) 14 Fakultní nemocnice Brno(FNB) 12 FN Motol(FNM) 5 Všeobecná fakultní nemocnice v Praze(VFN) 4 Pardubická krajská nemocnice(knp) 4 FN Ostrava(FNO) 4 Thomayerova nemocnice(ftn) 2 Fakultná nemocnica Nitra(FNN) 1

22 Provozní statistiky MMN Průměrný věk pacientů při zahájení případu - MMN Pohlaví Průměrný věk pacientů Rozmezí [nejmladší - nejstarší] Směrodatná odchylka neuvedeno muž 48, ,16 žena 46, ,77 celkem 47, ,86

23 Počet případů Provozní statistiky MMN 16 Věk při zahájení léčby žena muž neuvedeno

24 Počet případů Provozní statistiky MMN 16 Věk pacientů při manifestaci prvních příznaků - MMN žena muž neuvedeno

25 Počet případů Provozní statistiky CIDP 70 Počet případů podle pohlaví - CIDP neuvedeno muž žena celkem ukončený rozpracovaný

26 Provozní statistiky CIDP Počet případů podle pracovišť - CIDP Pracoviště Celkem 60 Pardubická krajská nemocnice(knp) 19 Fakultní nemocnice Brno(FNB) 15 FN Ostrava(FNO) 9 Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně(FNA) 6 FN Motol(FNM) 5 Thomayerova nemocnice(ftn) 3 Všeobecná fakultní nemocnice v Praze(VFN) 1 FN Olomouc(FNL) 1 FN Královské Vinohrady(FKV) 1

27 Provozní statistiky CIDP Průměrný věk pacientů při zahájení případu - CIDP pohlaví Průměrný věk pacientů Rozmezí [nejmladší - nejstarší] Směrodatná odchylka muž 50, ,62 žena 44, ,42 celkem 47, ,75

28 Počet případů Provozní statistiky CIDP 16 Věk při zahájení léčby - CIDP žena muž neuvedeno

29 Počet případů 18 Provozní statistiky CIDP Věk při manifestaci prvních příznaků - CIDP žena muž neuvedeno

30 Počet případů Provozní statistiky CIDP Rozpracované případy podle pohlaví a typu započaté léčby - CIDP Jiná léčba Léčba IVIG Léčba VPF Léčba kortikosteroidy žena muž neuvedeno

31 Export kompletních dat

32 Podpora uživatelů

33 Správa uživatelů

34 Počet Intenzita práce s registrem Počet záznamů výkonů Počet záznamů

35 Správa uživatelů Přihlášení nového uživatele Zrušení přístupu uživateli Kontakty v patičce hlavní stránky registru Vedení center žádáme o včasné poskytnutí informace v případě, že konkrétní uživatel ukončí práci na registru

36 Náměty k projednání Vedení center žádáme o včasné poskytnutí informace v případě, že konkrétní uživatel ukončí práci na registru Rozšířit přístup k on line statistikám? Rozšířit on line statistiky? Statistiky přístupů dostupné komu? Ukončit možnost registrovat případy retrospektivně? Poslední případ GBS zadán případů najednou (případy z roku 2015). Zapojí se slovenská pracoviště do GBS a CIDP?

37 Děkuji za pozornost