SEKCE URCENÁ PRO KOMUNIKACI SE SDRUŽENÍMI

Rozměr: px
Začít zobrazení ze stránky:

Download "SEKCE URCENÁ PRO KOMUNIKACI SE SDRUŽENÍMI"

Transkript

1 Vydani 1 Brezen 2003 Zpravodaj GENDEAF - GENetic DEAFness (Evropský project zabývající se genetikou a sluchovým postižením, patogenními mechanismy, klinickou a molekulární diagnostikou a sociálními dusledky) REDAKCNÍ RADA: Šéfredaktor: Christina Fasser (RETINA International, Curych) - CH Redaktori: Patrizia Ceccarani (Lega del Filo d Oro ONLUS, Osimo) - I Manuela Mazzoli (U.O.A.Otochirurgia, Padova) - I Vanessa Migliosi (International Federation of Hard of Hearing Young People, Trento) - I Vibeke Leth (Danish Association for Cochlear Implanted Children, Skaevinge) - DK Milon Potmešil (Univerzita Palackého, Pedagogická Fakulta, Katedra Speciální pedagogiky, Olomouc) - CZ Obsah: Uvítání nového clena. 1.sekce: VÝZKUMNÁ SEKCE : Kdy se sluchové postižení vztahuje k specifickému genotypu? (M.Mazzoli) 2.sekce: NOVINKY : Usheruv syndrom (pracovní skupina pro Usheruv syndrom WP3) 3.sekce: SEKCE URCENÁ PRO KOMUNIKACI SE SDRUŽENÍMI : Dotazník k Usherove syndromu: Projekt CAUSE (P.Ceccarani) 4.sekce: RUZNÉ : Pacienti nebo klienti? (Milon Potmešil) 5.sekce: DOPISY : (napsané pacienty nebo rodinami) 6.sekce: SETKÁNÍ, AKCE A UDÁLOSTI - RUZNÉ. UVÍTÁNÍ NOVÉHO CLENA Patrizia Ceccarani Vážení ctenári, Na zacátku roku se stal Dr. Milon Potmešil z Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci clenem naší pracovní skupiny. Každý clen naší skupiny je odhodlán projednávat informace z projektu GENDEAF s organizacemi pacientu a s jejich pomocí je dále šírit na verejnosti v clenských zemích. Díky našemu novému clenu se budou informace z projektu GENDEAF šírit i ve východní Evrope. Bulletin je nyní dostupný i v ceském jazyce na internetových stránkách GENDEAF: Dále bych chtela využít této príležitosti k podekování Anders Lindgren, který od dubna 2003 pracuje jako konzultant se skupinou WP7. 1

2 1.SEKCE - VÝZKUMNÁ SEKCE KDY SE SLUCHOVÉ POSTIŽENÍ VZTAHUJE KE SPECIFICKÉMU GENOTYPU? Manuela Mazzoli Když se sluchove postižený dozví, že jeho postižení mohlo být zpusobeno dedicne, objeví se mnoho otázek, na které není casto snadné odpovedet. U syndromových poruch (poruchy, které mají urcitý klinický obraz, ve kterém je prítomno nekolik charakteristických symptomu) je velmi casté podezrení, že byly zpusobeny dedicnou poruchou. Naneštestí, velká vetšina dedicných sluchových postižení je nesyndromová a sluchové postižení (dále jen SP) je jediným symptomem. U sluchového postižení mohou být prítomny odlišné charakteristiky: mohou být postiženy ruzné frekvence, závažnost sluchového postižení muže být ruzná, SP muže být zcela zrejme rodinné nebo postihne pouze jednoho clena rodiny, muže být vrozené nebo nastupující v pozdejším veku, muže mít behem života progresivní nebo stálý prubeh. Nicméne, klinické charakteristiky (fenotypy) nejsou jedinecné pro jediný konkrétní genotyp (genotyp = genetická stavba cloveka). Množství genu podílejících se na sluchovém postižení není známo, ale predpokládá se, že se sluchovým postižením mohou souviset mutace nejméne ve 100 genech. Výskyt každé jednotlivé poruchy je proto rídký, i když je SP relativne castým postižením (1-2/1000 nove narozených detí má težké sluchové postižení). Z tohoto duvodu by byl screening každé možné genetické vlohy u každého jedince se sluchovým postižením velmi drahý a casove nárocný. Proto by bylo užitecné rozpoznat konkrétní vzájemné vztahy mezi sluchovým postižením a genotypem, jako vodítka v klinickém obraze. Pomocí nich by se mohly indikovat genetické vlohy zpusobující poruchy. Vetšinou není na základe klinického obrazu sluchové poruchy jednoduché rozpoznat genetickou poruchu, která toto sluchové postižení zpusobuje. Existuje nekolik aspektu, které prispívají ke složitosti vzájemného vztahu mezi fenotypem a genotypem u nesyndromového sluchového postižení. Genetické sluchové poruchy nemohou být nemene zarazeny do syndromových nebo nesyndromových, nebot zúcastnené patogenetické mechanismy mohou být složité a mutace v tom samém genu mohou v nekterých prípadech vést jak k syndromovému tak i k nesyndromovému sluchovému postižení. Napr. mutace v pendrinovém genu (PDS) muže vést k nesyndromovému autosomálne recesivnímu (1) sluchovému postižení (DFNB4) nebo k syndromu Pendred, který se vyznacuje sluchovým postižením a strumou. Dalším príkladem mohou být mutace USH2A genu, které mohou vést k retinopatii spojené se sluchovým postižením (Usheruv syndrom) nebo k izolované retinopatii. Podobne mohou být mutace v tom samém genu odpovedné bud za autozomálne dominantní (2) nebo autozomálne recesivní typ dedicnosti. Napr. mutace genu MYO7A mohou vést k nesyndromovému autozomálne dominantnímu sluchovému postižení DFNA11 nebo k nesyndromovému autozomálne recesivnímu sluchovému postižení DFNB2 a také k Usherovu syndromu typ 1B. Dalšími složitými genetickými mechanismy mohou být: oligogenetické nebo polygenetické vlohy, neúplná penetrance, vzájemné pusobení mezi DNA v mitochodriích a DNA v jádre, vzájemné pusobení mezi faktory prostredí a genetickým profilem, soucasný výskyt modifikátoru genu. Neúplná penetrance predstavuje pravdepodobnost, za které se urcitý fenotyp projeví v prítomnosti urcitého genotypu. Úplná penetrance (100%) znamená, že urcitá mutace vždy vytvorí daný fenotyp. V nekolika prípadech dedicného sluchového postižení (casteji autozomálne dominantní sluchové postižení s nástupem v pozdejším veku) není penetrance úplná. Toto by mohlo cástecne vysvetlit klinickou variabilitu a také podporit hypotézu, že pri urcování fenotypu vzájemne pusobí více genu nebo že existuje vzájemné pusobení s faktory prostredí. Riazuddin a kol.(2000) vysledoval nový genetický mechanismus zapojený do genetiky sluchového postižení. V rodine s autozomálne recesivním nesyndromovým sluchovým postižením urcili modifikátor genetické lokace (3), který by u jedince bránil vývoji normálního sluchu. 2

3 Existují také ruzné aspekty v klinickém obraze nesyndromového sluchového postižení, které prispívají ke složitosti vzájemného vztahu genotyp a fenotyp: 1. klinický obraz v ruzných rodinách je nestejnorodý, 2. ale dokonce ani v jedné rodine neexistuje v klinickém obraze dostatek specificity (napr. sluchové postižení vzniklé díky predcasnému dospívání jedince, infekcím, hluku, atd. se na základe audiologických testu nedá odlišit od dedicného sluchového postižení), 3. také vzájemné pusobení s vekem a prostredím muže zpusobit další poškození základní sluchové poruchy. Evropský projekt H.E.A.R. ( ) a v probíhající projekt GENDEAF se zamerili na problematiku vzájemného vztahu genotyp fenotyp. Duležitost techto projektu spocívá v tom, že se pokouší standardizovat terminologii a protokoly, a vytvorit mezioborovou spolupráci, která je potrebná ke studiu rídce se vyskytujících poruch. V projektu H.E.A.R. bylo predloženo mnoho klinických charakteristik podle nichž se trídí genetické sluchové poruchy. Navzdory tomu jsou informace v odborné literature nedostacující, a to hlavne o funkci predsíne (vestibula), o tinitusu, progresivite sluchového postižení, variabilite mezi rodinami. Behem projektu GENDEAF bylo doporuceno, aby se vytváreli lepší definice sluchových postižení popisovaných ve vedeckých cláncích, proto aby se lépe sbírala data o vzájemném vztahu genotyp - fenotyp. Rady, jak vytváret definice jsou uverejneny na: Závažnost sluchového postižení se pri ruzných poruchách nápadne liší. Autozomálne dominantní poruchy mají v porovnání s autozomálne recesivními poruchami tendenci být méne závažné. Je také zrejmé, že pro daný genotyp nemuže být rozpoznán konkrétní znak. Napr. nekolik vloh muže zpusobit bud sluchovou ztrátu na vysokých frekvencích nebo na všech frekvencích. Recesivne podmínené poruchy vedou casteji k težkému sluchovému postižení projevujícímu se již v raném veku, kdežto autozomálne dominantní poruchy se mohou projevit v rozsahu od lehkého až po velmi težké sluchové postižení postihující všechny frekvence. Toto ale neplatí ve všech prípadech. Dokonce ani pri autozomálne dominantne podmínené poruše, kde rodinná anamnéza jasne ukazuje na dedicnou formu sluchového postižení, nás urcitý audiometrický znak pri urcování diagnózy, díky nedostatecné specificite, nenasmeruje ke genotypu, který tuto poruchu zakládá. Vzájemný vztah fenotyp - genotyp muže být urcen pouze v prípade sluchové ztráty na nízkých frekvencích. Teig popsal v roce 1968 velkou rodinu postiženou autozomálne dominantne dedicnou sluchovou ztrátou na nízkých frekvencích SNHI. V roce 1995 byl lokus u této rodiny oznacen jako DFNA6 a byl zmapován u chromozomu 4p16.3 (Lesperance a kol,1995). Tretí lokus (DFNA14) pro nízkofrekvencní SNHI byl zmapován blízko oblasti DFNA6, nicméne byli bez zrejmého prekrytí (Van Camp a kol., 1999). V nedávné dobe Bespalová a kol. (2001) naznacili, že DFNA6 a DFNA14 predstavují stejné sluchové postižení a urcili mutace v genu Wolframova syndromu 1 (WFS1). Zároven Young a kol.(2001) urcili mutace v genu WFS1 a v locusu oznaceném DFNA38, který byl zmapován pro sluchové postižení s ocividne podobným klinickým obrazem. Rodiny s DFNA6/14 vykazovali bilaterální, symetrické postižení nízkých frenkvencí s pocátkem v raném veku. Mutace ve stejném genu jsou odpovedné za Warfranuv syndrom, který je dedicný autozomálne recesivne. Je charakterizován diabetem, ocní atrofií, s dalšími symptomy, jako jsou diabetes insipidus (žíznivka), senzorineurální sluchové postižení, ataxie (=porucha hybnosti charakterizovaná nesoumerností, nesouladností a špatnou koordinací telesných pohybu pri nekterých nervových chorobách), periferní neuropatie, ochablost svalstva mocového ústrojí a psychiatrická onemocnení. U techto pacientu jsou postiženy vysoké frekvence (Cremes a kol.,1977; Higashi, 1991). Mutace zpusobující sluchové postižení nezbavují proteiny úcinnosti, mutace zpusobující težší Warframuv syndrom zbavují úcinnosti vetšinu proteinu, a tak znemožnují jejich správnou funkci. (http://www.uia.ac.be/dnalab/hhh/ ). V tomto prípade bylo možné dát do vzájemného vztahu fenotyp s mutacemi a typem zmeny ve funkci vyvolané v genovém produktu. Výhodou DFNA6/14 je, že pouze jiná vloha, DFNA1, ovlivnuje nižší frekvence. Zdá se, že tyto jsou méne casté, což zmenšuje rozsah diagnostických možností pri prítomnosti sluchové ztráty na nižších frekvencích. Tento príklad také ukazuje, jak se 3

4 behem casu znalosti o sluchových postiženích získávají a dále potrebu neustálého aktualizování informací. Nyní je soucástí projektu GENDEAF analýza možného vzájemného vztahu mezi ruznými mutacemi genu connexin 26 a odpovídajícími klinickými charakteristikami, protože toto sluchové postižení je castejší než jiná sluchová postižení. Dále o tomto problému sbíráme velké množství dat. Další související projekty studují složitá dedicná sluchová postižení, jako je sluchové postižení zpusobené stárnutím (EC projekt ARHI - ) a otosklerózou. Tyto projekty by mohli prispet k porozumení nekterých mechanismu, které zasahují do genetického výrazu a do funkcí sluchu a možná osvetlí i další mechanismy, které se vyskytují také v dalších stavech. Poznámky: Autozomální dedicnost - prenos alely probíhá na autozómu. Na autozomální dedicnost usuzujeme, když muže být vlastnost prenesena z rodice jakéhokoliv pohlaví na díte jakéhokoliv pohlaví. 1.Autozomální recesivní dedicnost - schéma rodokmenu, kde alela v autozomálním lokusu, zpusobuje recesivní vlastnost. Rodokmen s autozomálne recesivním typem dedicnosti- muže dojít k postižení obou pohlaví. Pokud jsou rodice postiženého jedince pokrevní príbuzní, potom je recesivní dedicnost pravdepodobnejší, ale ne jistá. Vetšinou jsou postiženi pouze sourozenci, rodice a další príbuzní obvykle postiženi nejsou. Ve vetšine prípadu je v rodine postižen pouze jeden clen, což zpusobuje, že se schéma rodokmenu težko urcuje jako autozomálne recesivní. Ale ve velké rodove zatížené prízni se postižení jedinci vyskytují v nekolika vetvích rodiny. 2.Autozomálne dominantní dedicnost - schéma rodokmenu, kdy alela v autozomálním lokusu, zpusobuje dominantní vlastnost. Rodokmen s autozomálne dominantním typem dedicnosti - muže dojít k postižení obou pohlaví. Porucha je prenášena: 1. z generace na generaci a 2. muže být prenesena všemi možnými zpusoby, z ženy na ženu, z ženy na muže, z muže na ženu a z muže na muže (ad 2.-tím se konkrétne odlišuje autozomální dedicnost od dedicnosti vázané na X chromozóm). Formální segregacní studie nejsou vetšinou schopné vypozorovat, zda je pomer 1:1, postižení:nepostižení v rodine. V malých rodinách muže být obtížné zjistit typ dedicnosti, ale prenos rídce se vyskytujícího sluchového postižení pres tri generace je dobrým dukazem dominantní dedicnosti. Mnoho dominantních znaku je promenlivých (i v jedné rodine) a mohou preskocit generace. 3.Lokus - pozice genu, kterou zaujímá v chromozomu. Ponevadž mají lidé pár od každého autozómu, má clovek v každém autozomálním lokusu dve alely (identické nebo rozdílné). LITERATURA: Baspalova IN, Van Camp G, Bom SJH, Brown DJ, Cryns K, DeWan AT, Erson AE, Flothmann K, Kunst HMP, Kurnool P, Sivakumaran TA, Cremes CWRJ, Leal SM, Burmeister M, Lesperance MM. Mutations in the Wolfram syndrome 1 gene (WFS1) are common cause of low frequency sensorineural hearing loss. Human Molecular Genetics 2001;10: Cremers CWRJ, Wijdeveld PG, Pinkers AJ. Juvenile diabetes mellitus, optic atrophy, hearing loss, diabetes insipidus, atonia of the urinary tract and bladder, and other abnormalities (Wolfram syndrom). A review of 88 cases from the literature with personal observations on 3 new patients. Acta Paediatr Scand Suppl. 1977;264:1-16. Higashi K. Otologic findings of DIDMOAD syndrome. Am J Otol, 1991;12:

5 Lesperance MM, Hall JW iii, Bess FH, Fukushima K, Jain PK, Ploplis B, San Austin TB, Skarka H, Smith RHJ, Wills M, Wilcox ER. A gene for autosomal dominant nonsyndronic hereditary hearing impairement maps to 4p16.3. Human Molecular Genetics, 1995;4: Riazuddin S, Castelein CM,Ahmed ZM, Lalwani AK, Mastroianni MA, Naz S, Smith TN, Liburd NA, Friedman TB, Griffith AJ, Riazuddin S, Wilcox ER. Dominant modifier DFNM1 suppresses recessive deafness DFNB26. Nature Genetics 2000 Dec. 26 (4): Teig E. Hereditary progressive perceptive deafness in a family of 72 patients. Acta Otolaryngologica, 1968;65: Van Camp G, Kunst H, Flothmann K, Mc Guirt W, Wauters J, marres H, Vetstrkrn M, Bespalova IN, burmeister M, Van de Heyning PH, Smith RJH, Willems PJ, Cremers CWRJ, Lesperance MM. A gene for autosomal dominant hearing impairment (DFNA14) maps to a region on chromosome 4p16.3 that does not overlap the DFNA6 locus. Journal of Medical Genetics,1999;36: Van Camp G, Smith RJH. Hereditary Hearing Loss Homepage (HHH). Van Camp G. And Smith RJH. Available at: Accessed: March Young T-L, IvesE, Lynch E, Person R, Snook S, MacLaren L, Griffin A, Fernardez B, Lee MK, King M-C. Non-syndromic progressive hearing loss DFNA38 is caused by heterozygous missense mutation in the Wolfram syndrome gene WFS1. Human molecular Genetics, 2001;10: SEKCE - NOVINKY USHERUV SYNDROM Claes Möller, Any Koppen, Sandro Martini, Berit Öie, Lisbeth Tranebjaerg (pracovní skupina pro Usheruv syndrom) Usheruv syndrom je kombinací zrakového postižení a sluchové ztráty/hluchoty. Vpraxi je clovek s Usherovým syndromem v mnoha prípadech považován za hluchoslepého. Usheruv syndrom se vyskytuje po celém svete. Dedicnost Usheruv syndrom je autozomálne recesivní typ dedicné poruchy. Oba rodice jsou nositeli genu. Pokud se dva identické geny každý od jednoho z rodicu spojí, novorozenec bude postižen Usherovým syndromem. V dnešní dobe jsou známy 3 odlišné typy Usherova syndromu. Každý typ se dále delí na nekolik ruzných podtypu, které jsou zpusobeny ruznými genetickými mutacemi. Usheruv syndrom je nejbežnejší poruchou, která zpusobuje hluchoslepotu. Približne 40% ze všech hluchoslepých lidí má hluchoslepotu zpusobenou Usherovým syndromem. Sluch Typ 1: Lidé postižení Usherovým syndromem typ 1 (US1) se rodí s velmi závažným postižením sluchu (profound deafness). V nekterých prípadech jsou zachovány zbytky sluchu na nízkých frekvencích, ale clovek s US1 nemuže bez kochleárního implantátu slyšet nebo rozvíjet rec. Proto vetšina neslyšících s US1 používá znakový jazyk. 5

6 Typ 2: Lidé postižení Usherovým syndromem typ 2 (US2) se rodí se stredne težkou až težkou oboustrannou sluchovou ztrátou. Se sluchadly mohou slyšet a rozvíjet rec. Sluchová ztráta u US2 není ve vetšine prípadu progresivní, velmi zrídka se stává, že tito lidé ohluchnou. Typ 3: Sluchové postižení osob s tretím typem Usherova syndromu (US3) je stejné jako u predchozích dvou typu s tím rozdílem, že US3 má progresivní charakter. To znamená, že u lidí postižených tímto typem dochází ve veku let k velmi težké sluchové ztráte až hluchote. Zrak. Ocní porucha, která je soucástí Usherova syndromu se jmenuje retinopatie (rp). Prvními príznaky jsou citlivost na svetlo, šeroslepost a pozdeji zmenšení zrakového pole a tunelové videní. Zrakové postižení má progresivní charakter, ale vetšina lidí s US má ješte ve veku let centrální videní. V mnoha prípadech je také prítomen šedý zákal. Neexistují ocividné rozdíly mezi retinopatiemi u ruzných typu US. Rovnováha Lidé s US1 trpí nedostatkem signálu z rovnovážného centra ve vnitrním uchu. To vede k pozdejšímu nástupu chození, nemotornosti a potížím srovnováhou hlavne ve tme. Lidé s US2 dostávají z vnitrního ucha signály o rovnováze normálne a u lidí s US3 se tyto signály s rostoucím vekem zhoršují. V kombinaci se sluchovým a zrakovým postižením to zpusobuje problémy v ruzných situacích týkajících se komunikace, mobility a v posuzování ruzných druhu informací. Tyto problémy je nutné zvažovat obzvlášte v hlucném prostredí nebo ve tme. 3.sekce: SEKCE URCENÁ PRO KOMUNIKACI SE SDRUŽENÍMI Patricia Ceccarani DOTAZNÍK O USHEROVE SYNDROMU: PROJEKT CAUSE Výzkumný projekt CAUSE o rídce se vyskytujících poruchách sponzorovaný Evropskou unií si klade za cíl zvýšit povedomí a porozumení Usherove syndromu a syndromu CHARGE (viz poznámka) v celé Evrope. Projekt byl rízen anglickou asociací Sence a podporován šesti dalšími Evropskými organizacemi (z Itálie, Francie, Irska, Nemecka, Velké Británie a Španelska), které pracují s lidmi postiženými Usherovým syndromem a syndromem Charge. Jedna cást projektu CAUSE mela za cíl zjistit problémy v bežném živote, se kterými se musí lidé s Usherovým syndromem potýkat a zmeny, kterým musí celit, aby dosáhli nezávislosti. Byla zahájena zkušební studie, pri které se použil dotazník, který se zabýval tímto predmetem. Dotazník vyplnilo 67 lidí postižených Usherovým syndromem, kterí žijí v šesti zemích podílejících se na tomto projektu. Respondentum bylo od 16 do 75 let. Nejvetší procento tvorila skupina lidí ve veku od 46 do 55 let. Tricetctyri respondentu melo Usheruv syndrom typ 1, dvacetctyri typ 2, pet typ 3 a ctyri respondenti nevedeli, který typ syndromu mají. Otázky smerovaly ke zpusobum komunikace, dostupnosti informací a mobilite. Na tomto míste Vám nyní nabídneme malý výcet faktu, které vyplynuly z odpovedí. Zpracování odpovedí ukázalo, že jde-li o komunikaci a její vliv na životní styl, zhoršení zraku a sluchu vedle k osvojení nových komunikacních strategií. Prvotním zdrojem informací pro mnoho lidí susherovým syndromem typu 2 a 3 je verbální komunikace. Ale jak se zhoršuje jejich zrak, tak mají stále vetší problémy s odecítáním ze rtu. Až nastane situace, kdy bud jejich zrak nedostacuje natolik, aby mohl vypomáhat sluchu, anebo jejich 6

7 sluch už nemuže vypomáhat zraku. A proto se musí ucit komunikaci pomocí hmatové prstové abecedy. Pokud se lidé s Usherovým syndromem nechtejí sociálne izolovat, musí se neustále prizpusobovat nové situaci, která je zpusobena progresivním charakterem jejich postižení. Ten se projevuje tak, že se jejich sluchové a zrakové postižení s casem zhoršuje. Lidé s Usherovým syndromem, kterí mají závažné nebo chronické sluchové problémy neslyší žádná hlášení, a jelikož mají i retinopatii, tak si také nezvládají precíst ruzné nápisy a vývesky, napr. jízdní rády vlaku. Lidé s Usherovým syndromem, kterí trpí závažným sluchovým postižením, mají díky tomu, že neprijímají žádné informace sluchem problém s urcováním smeru provozu na vozovkách. Pokud se jim také zhorší zrak, zacnou potrebovat doplnkové kompenzacní pomucky. Kombinace sluchového a zrakového postižení u lidí s Usherovým syndromem podminuje výber jejich životního stylu. Nekterí z nich popisují, že trpí více stresem a jeho fyzickými projevy, jako je únava, nesoustredenost a bolesti hlavy. Bežne si v živote vybíráme své prátele a do urcité míry kontrolujeme dení okolo nás. Lidé s Usherovým syndromem by také rádi meli možnost vybírat si odborníky a dobrovolníky, které potrebují, aby jim pomáhali. Ale k tomu potrebují získat více informací o jim dostupných službách. Poslední otázka dotazníku ( Co je pro Vás, cloveka s Usherovým syndromem, v živote nejvetší výzvou pri prizpusobování se zmene? ) prinesla tyto odpovedi: Nezustat izolovaný, vytváret si nová prátelství, hledat novou práci a nové konícky. Mít se dobre a ucit se nové veci. Zustat nezávislí, rozhodovat sami o svém míste ve spolecnosti, jako napr. mít stejná práva a hodnoty jako ostatní. Být uznáni ostatními. Schopnost prizpusobit se zmenám. Nezávislost je aspekt života lidí s Usherovým syndromem, který se neustále mení.aby ji mohli získat potrebují: Vcasnou a správnou diagnózu. Informace a skutecnou podporu. Podporu od prátel a príbuzných. Pozitivní životní postoj. Kompletní analýzu dat získaných zdotazníku mužete najít na webových stránkách Mezinárodní asociace hluchoslepých (www.deafblindinternational.org), která je napojená na projekt CAUSE. Všechny materiály, které byly zmíneny v projektu a informace o konferenci Prizpusobení zmene, která probehla v Anglii od 27. do 30. brezna 2003, jsou také uvedeny na této stránce. Tato stránka je dostupná v peti jazycích všech úcastnících se zemí (Itálie, Španelsko, Francie, Nemecko a Anglie) a je prístupná i lidem se smyslovým postižením. 4.sekce - RUZNÉ PACIENTI NEBO KLIENTI? Milon Potmešil V soucasné dobe se stále více utkáváme s presnou nebo vhodnou terminologií v oblasti práce s osobami se speciálními potrebami. Zejména tam, kde je nutno mezioborového pojetí, považujeme za nutné zduraznit, že vkaždém prípade se jedná o setkání nejméne dvou stran - lékar, pedagog, terapeut na jedné strane a postižená osoba na strane druhé. V nekterých prípadech je treba prizvat též tretí osobu a to jsou rodice nebo jiní zákonní zástupci. Ve všech prípadech je treba uvádet z terminologického hlediska co nejpresnejší oznacení postižené osoby. O presné oznacení žádáme z toho duvodu, aby nedocházelo k nedorozumením v pojetí a prístupu, aby nesprávným oznacením 7

8 nebyla postižená osoba nebo její blízcí dotceni, anebo dokonce poškozeni. Z bežné praxe víme, že ve skupine osob se sluchovým postižením je možno na základe vnitrního clenení popsat skupinu, která se považuje za jazykovou menšinu a oznacení pacient, postižený nebo invalida zásadne neprijímá. Oznacení klient, je použitelné spíše pro ty prípady, ve kterých se jedná o odberatele nejaké služby - at již sociální, psychologické ci speciálne pedagogické. Jsme presvedceni, že specifické oznacení - pacient - bude treba užít v prípade, že se jedná o pohled nebo diagnostický záver ryze zdravotnický. Klient by melo být oznacení pro odberatele sociální, terapeutické nebo jiné služby. A pro potreby speciálne pedagogické bude pravdepodobne nejfrekventovanejší oznacení žák nebo student. Užití presné terminologie usnadní orientaci neprofesionálum a zabrání nekdy nepríjemným nedorozumením. Napríklad oznacení pacient v prípade neslyšícího dítete v dobe, kdy vada a její míra byly diagnostikovány, vede v nekterých prípadech k tomu, že podle zcela logické úvahy - pacient - nemocný - nemocnice - lékar - uzdravení - vede k záverum, které vzbuzují u rodicu mylná ocekávání a veliká zklamaní. Oznacení, zejména pak výše uvedená, pacient a klient, nám zcela presne vymezují také postavení postižené osoby v lécebném nebo jiném procesu. Postavení pacienta je spíše submisivní, zatímco od klienta ocekáváme spolupráci a plnou úcast na rozhodování. Také podíl vlastní odpovednosti je u klienta veliký. Oznacení žák ci student je tak specifické, že v techto prípadech snad ani k žádné zámene nedochází a tím k nesprávným výkladum ci záverum nedochází. Tato poznámka vznikla jako pripomenutí potreby, která nekdy v záplave odborných diskusí zustává ponekud v pozadí a i ty nejlepší výsledky, za kterými stojí mnoho práce a casu dovede nesprávné terminologické oznacení poškodit nebo zpochybnit v ocích postižené osoby nebo jejích blízkých. 5.sekce DOPISY Po vydání bulletinu, obdržela P. Ceccarani tento dopis: Vážená Dr.Patrizie, Dekuji Vám za bulletin. Myslím si, že sekce venovaná výzkumu je velmi duležitá. Mým hlavním problémem, když byl diagnostikován Usheruv syndrom u mého bratra a mé sestry, byl úplný nedostatek informací, které by se daly získat. Lidé Vám reknou, že existuje lék, napr. na Kube nebo v Pise a vy tedy chcete uverit, ale tato tvrzení jsou nepodložená. Myslím si, že informace o výzkumu jsou nejduležitejší. Sekce venovaná dopisum je také duležitá, protože možnost podelit se s jinými rodinami o své zkušenosti s nemocí, Vás velmi povzbudí. Ráda bych neco navrhla. Nevím jak by to mohlo fungovat v praxi (možná, že to již funguje?). Nemohl by být prosazen grantový systém, který by mohl být neustále sledován odborníky a institucemi? Dekuji Vám za Vaši práci. Pokud nekdy navštívíte Macerata, ráda bych se s Vámi sešla. Preji krásný týden. Anna 8

9 6.sekce: SETKÁNÍ, AKCE A UDÁLOSTI RUZNÉ CAUSE konference OZNÁMENÍ SETKÁNÍ Konference Prizpusobení zmene byla zorganizována projektem CAUSE a Evropskými organizacemi pro Usheruv syndrom a syndrom CHARGE. CAUSE je projekt sponzorovaný programem Evropské Unie zabývajícím se poruchami, jejichž výskyt je rídký. Jeho cílem je zvyšování povedomí a porozumení Usherovu syndromu a syndromu CHARGE v celé Evrope. Konference probehla v Hickley (UK) od ctvrtka 27.brezna do nedele 30.brezna Na konferenci CAUSE se sešli lidé z celé Evropy zajímající se o Usheruv syndrom a syndrom CHARGE. Byli to: Lidé s Usherovým syndromem nebo syndromem CHARGE. Rodice, partneri, rodiny a prátelé. Odborníci. Zápis o konferenci CAUSE a detailní informace o konferenci budou uverejneny na webových stránkách Mezinárodní Asociace pro Hluchoslepé. Všechny materiály, které byly nasbírány pro projekt CAUSE tam budou také zverejneny. Stránky byly preloženy do 5 jazyku úcastnících se zemí (Itálie, Španelsko, Francie, Nemecko a Anglie) a jsou prístupné lidem se smyslovým postižením. 13. Mezinárodní Svetová Konference o Hluchoslepote srpen 2003, Mississauga, Ontario, Kanada. 7. Svetový Kongres IFHOH (Mezinárodní Federace pro Nedoslýchavé Dospelé), cervence 2004, Helsinky, Finsko. Letošní rok je Evropským rokem lidí s postižením: (webové stránky EDF) Novinky mužete nalézt na webových stránkách EDF: Web: Web: 9

Dědičnost vázaná na X chromosom

Dědičnost vázaná na X chromosom 12 Dědičnost vázaná na X chromosom EuroGentest - Volně přístupné webové stránky s informacemi o genetickém vyšetření (v angličtině). www.eurogentest.org Orphanet - Volně přístupné webové stránky s informacemi

Více

Huntingtonova choroba

Huntingtonova choroba Huntingtonova choroba Renata Gaillyová OLG FN Brno Huntingtonova choroba je dědičné neurodegenerativní onemocnění mozku, které postihuje jedince obojího pohlaví příznaky se obvykle začínají objevovat mezi

Více

Vytvořeno v rámci výzkumu Povědomí žáků základních škol Jihomoravského kraje o problematice sluchového postižení

Vytvořeno v rámci výzkumu Povědomí žáků základních škol Jihomoravského kraje o problematice sluchového postižení Příloha 3. Informační brožura Brno 2012 Základní informace o sluchovém postižení Vytvořeno v rámci výzkumu Povědomí žáků základních škol Jihomoravského kraje o problematice sluchového postižení Sluchové

Více

HOSPICOVÁ PÉČE. Tento výukový materiál vznikl za přispění Evropské unie, státního rozpočtu ČR a Středočeského kraje

HOSPICOVÁ PÉČE. Tento výukový materiál vznikl za přispění Evropské unie, státního rozpočtu ČR a Středočeského kraje HOSPICOVÁ PÉČE Tento výukový materiál vznikl za přispění Evropské unie, státního rozpočtu ČR a Středočeského kraje Srpen, 2010 Bc. Höferová Hana HOSPICOVÁ PÉČE Bc. Höferová Hana Hospicová péče Je to forma

Více

Děti a sluch. Všeobecné informace o dětském sluchu a nedoslýchavosti u dětí.

Děti a sluch. Všeobecné informace o dětském sluchu a nedoslýchavosti u dětí. Děti a sluch 7 Všeobecné informace o dětském sluchu a nedoslýchavosti u dětí. Toto je sedmá ze série brožur Widex o sluchu a záležitostech, které se sluchu týkají. Důležitá úloha sluchu Pro rozvoj dítěte

Více

Cvičení č. 8. KBI/GENE Mgr. Zbyněk Houdek

Cvičení č. 8. KBI/GENE Mgr. Zbyněk Houdek Cvičení č. 8 KBI/GENE Mgr. Zbyněk Houdek Genové interakce Vzájemný vztah mezi geny nebo formami existence genů alelami. Jeden znak je ovládán alelami působícími na více lokusech. Nebo je to uplatnění 2

Více

SOUHRNNÉ VÝSLEDKY ZPĚTNÝCH VAZEB NA PACIENTSKÝ PROGRAM AD VITAM

SOUHRNNÉ VÝSLEDKY ZPĚTNÝCH VAZEB NA PACIENTSKÝ PROGRAM AD VITAM SOUHRNNÉ VÝSLEDKY ZPĚTNÝCH VAZEB NA PACIENTSKÝ PROGRAM AD VITAM 2013 Dotazníkové šetření u pacientů s roztroušenou sklerózou 1. Cíle a způsob provedení dotazníkového šetření Dotazníkové šetření mezi pacienty

Více

- SEKCE URCENÁ PRO KOMUNIKACI SE SDRUŽENÍMI

- SEKCE URCENÁ PRO KOMUNIKACI SE SDRUŽENÍMI Vydani 2 Cervenec 2003 Zpravodaj GENDEAF - GENetic DEAFness (Evropský project zabývající se genetikou a sluchovým postižením, patogenními mechanismy, klinickou a molekulární diagnostikou a sociálními dusledky)

Více

existuje od roku 1926 je plně organizovanou školou má celorepublikovou působnost je největší svého druhu v České republice vzdělává všechny pacienty

existuje od roku 1926 je plně organizovanou školou má celorepublikovou působnost je největší svého druhu v České republice vzdělává všechny pacienty existuje od roku 1926 je plně organizovanou školou má celorepublikovou působnost je největší svého druhu v České republice vzdělává všechny pacienty DPL Opařany Základní škola při Dětské psychiatrické

Více

http://vtm.zive.cz/aktuality/vzorek-dna-prozradi-priblizny-vek-pachatele

http://vtm.zive.cz/aktuality/vzorek-dna-prozradi-priblizny-vek-pachatele http://vtm.zive.cz/aktuality/vzorek-dna-prozradi-priblizny-vek-pachatele Autorem materiálu a všech jeho částí, není-li uvedeno jinak, je Mgr. Eva Strnadová. Dostupné z Metodického portálu www.rvp.cz ;

Více

NÁDOROVÁ RIZIKA. poznejme OBSAH

NÁDOROVÁ RIZIKA. poznejme OBSAH poznejme NÁDOROVÁ RIZIKA OBSAH Úvod... 3 Proč bychom se měli dozvědět o svých vlastních rizicích?... 4 Jaké jsou naše služby?... 4 Kdo by měl být vyšetřen?... 5 Jaký je postup při vyšetřování?... 6 Informace

Více

Časnou diagnostikou k lepší kvalitě života

Časnou diagnostikou k lepší kvalitě života NADAČNÍ FOND Časnou diagnostikou k lepší kvalitě života Zdeněk Adam, Jan Straub, Roman Hájek, Lucia Ficeková a další Velké Bílovice 20.4.-21.4.2007 Česká myelomová skupina a její nadační fond spolupracují

Více

Centrová péče o pacienty s vrozenými nervosvalovými onemocněními ve Velké Britanii

Centrová péče o pacienty s vrozenými nervosvalovými onemocněními ve Velké Britanii Centrová péče o pacienty s vrozenými nervosvalovými onemocněními ve Velké Britanii Jana Haberlová MRC Centre for Neuromuscular Diseases, Institute of Genetic Medicine, Newcastle University, UK Klinika

Více

Klasifikace tělesných postižení podle doby vzniku

Klasifikace tělesných postižení podle doby vzniku VÝUKOVÝ MATERIÁL: VY_32_INOVACE_ DUM 1, S 20 JMÉNO AUTORA: DATUM VYTVOŘENÍ: 25.1. 2013 PRO ROČNÍK: OBORU: VZDĚLÁVACÍ OBLAST. TEMATICKÝ OKRUH: TÉMA: Bc. Blažena Nováková 2. ročník Předškolní a mimoškolní

Více

14. 1. 2013. Popis využití: Výukový materiál s úkoly pro žáky s využitím dataprojektoru,

14. 1. 2013. Popis využití: Výukový materiál s úkoly pro žáky s využitím dataprojektoru, VY_32_INOVACE_PSYPS13260ZAP Výukový materiál v rámci projektu OPVK 1.5 Peníze středním školám Číslo projektu: CZ.1.07/1.5.00/34.0883 Název projektu: Rozvoj vzdělanosti Číslo šablony: III/2 Datum vytvoření:

Více

Registrační číslo projektu: CZ.1.07/1.5.00/34.0649

Registrační číslo projektu: CZ.1.07/1.5.00/34.0649 Výukový materiál zpracován v rámci projektu EU peníze školám Název školy: Střední zdravotnická škola a Obchodní akademie, Rumburk, příspěvková organizace Registrační číslo projektu: CZ.1.07/1.5.00/34.0649

Více

Imunologie krevní skupiny 109.3059

Imunologie krevní skupiny 109.3059 Imunologie krevní skupiny 109.3059 Strana 1 z 22 SIMULAČNÍ SOUPRAVA PRO AB0 & Rh TYPIZACI KRVE Strana 2 z 22 SOMERSET educational (Pty) LTD SIMULOVANÉ SOUPRAVY PRO STANOVENÍ KREVNÍ SKUPINY AB0 a Rh FAKTORU

Více

Deficit mevalonátkinázy (MKD) (nebo hyper IgD syndrom)

Deficit mevalonátkinázy (MKD) (nebo hyper IgD syndrom) www.printo.it/pediatric-rheumatology/cz/intro Deficit mevalonátkinázy (MKD) (nebo hyper IgD syndrom) Verze č 2016 1. CO JE MKD? 1.1 Co je to? Deficit mevalonákinázy patří mezi dědičná onemocnění. Jedná

Více

Člověk a společnost. 10. Psychologie. Psychologie. Vytvořil: PhDr. Andrea Kousalová. www.isspolygr.cz. DUM číslo: 10. Psychologie.

Člověk a společnost. 10. Psychologie. Psychologie. Vytvořil: PhDr. Andrea Kousalová. www.isspolygr.cz. DUM číslo: 10. Psychologie. Člověk a společnost 10. www.isspolygr.cz Vytvořil: PhDr. Andrea Kousalová Strana: 1 Škola Ročník Název projektu Číslo projektu Číslo a název šablony Autor Tematická oblast Název DUM Pořadové číslo DUM

Více

Genetická "oblast nejasnosti" u HCH: co to znamená? Genetický základ

Genetická oblast nejasnosti u HCH: co to znamená? Genetický základ Novinky ve výzkumu Huntingtonovy nemoci. Ve srozumitelném jazyce. Napsáno vědci. Určeno široké huntingtonské veřejnosti. Genetická "oblast nejasnosti" u HCH: co to znamená? Přechodní alely a alely s redukovanou

Více

v oboru KLINICKÁ GENETIKA PRO ODBORNÉ PRACOVNÍKY V LABORATORNÍCH METODÁCH

v oboru KLINICKÁ GENETIKA PRO ODBORNÉ PRACOVNÍKY V LABORATORNÍCH METODÁCH RÁMCOVÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM PRO ZÍSKÁNÍ SPECIALIZOVANÉ ZPŮSOBILOSTI v oboru KLINICKÁ GENETIKA PRO ODBORNÉ PRACOVNÍKY V LABORATORNÍCH METODÁCH 1. Cíl specializačního vzdělávání Cílem specializačního vzdělávání

Více

Registrační číslo projektu: CZ.1.07/1.5.00/34.0649. Základy genetiky - geneticky podmíněné nemoci

Registrační číslo projektu: CZ.1.07/1.5.00/34.0649. Základy genetiky - geneticky podmíněné nemoci Výukový materiál zpracován v rámci projektu EU peníze školám Název školy: Střední zdravotnická škola a Obchodní akademie, Rumburk, příspěvková organizace Registrační číslo projektu: CZ.1.07/1.5.00/34.0649

Více

VY_32_INOVACE_11.18 1/6 3.2.11.18 Genetika Genetika

VY_32_INOVACE_11.18 1/6 3.2.11.18 Genetika Genetika 1/6 3.2.11.18 Cíl chápat pojmy dědičnost, proměnlivost, gen, DNA, dominantní, recesivní, aleoly - vnímat význam vědního oboru - odvodit jeho využití, ale i zneužití Tajemství genů - dědičnost schopnost

Více

http://www.vrozene-vady.cz

http://www.vrozene-vady.cz Primární prevence vrozených vývojových vad MUDr. Antonín Šípek,CSc., odd. lékařské genetiky, Fakultní Thomayerova nemocnice v Praze Vrozená vada je následek nebo projev abnormálních vývojových pochodů,

Více

Standardy péče o osoby s revmatickou artritídou

Standardy péče o osoby s revmatickou artritídou Standardy péče o osoby s revmatickou artritídou Translation into: Completed by: Email: SOC 1 Lidé s projevy RA by měli mít včasný přístup ke klinickým/zdravotnickým odborníkům kompetentním pro stanovení

Více

Těsně před infarktem. Jak předpovědět infarkt pomocí informatických metod. Jan Kalina, Marie Tomečková

Těsně před infarktem. Jak předpovědět infarkt pomocí informatických metod. Jan Kalina, Marie Tomečková Těsně před infarktem Jak předpovědět infarkt pomocí informatických metod Jan Kalina, Marie Tomečková Program, osnova sdělení 13,30 Úvod 13,35 Stručně o ateroskleróze 14,15 Měření genových expresí 14,00

Více

analýza sociálních služeb jednotlivých organizací pro cílové skupiny PS

analýza sociálních služeb jednotlivých organizací pro cílové skupiny PS ZÁPIS SETKÁNÍ Pracovní skupina Číslo zápisu: 2 Datum: 25. listopadu 2008 Místo setkání: místnost 153, 1.patro, Malinovské nám. 3 Program: 1. přivítání, představení programu, prezence 2. analýza sociálních

Více

GENETICS OF CAT S COLORS GENETIKA ZBARVENÍ KOČEK. Chaloupková L., Dvořák J. ABSTRACT ABSTRAKT ÚVOD

GENETICS OF CAT S COLORS GENETIKA ZBARVENÍ KOČEK. Chaloupková L., Dvořák J. ABSTRACT ABSTRAKT ÚVOD GENETCS OF CAT S COLORS GENETKA ZBARVENÍ KOČEK Chaloupková L., Dvořák J. Ústav morfologie, fyziologie a genetiky zvířat, Agronomická fakulta, MZLU v Brně, Zemědělská 1, 613 00 Brno, ČR E-mail: xchalou0@node.mendelu.cz,

Více

Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe. Česká republika 50+:

Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe. Česká republika 50+: Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe Česká republika 50+: projekt SHARE SHARE Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe Proces stárnutí evropské populace Mezinárodní, longitudinální,

Více

Tato příbalová informace vysvětluje, jak National Health Service (NHS), práce v

Tato příbalová informace vysvětluje, jak National Health Service (NHS), práce v National Health Service Tato příbalová informace vysvětluje, jak National Health Service (NHS), práce v UK. Národní zdravotní služba poskytuje zdravotní péči ve Velké Británii a je financován zdanění.

Více

Psychiatrická komorbidita pacientů léčených v souvislosti s užíváním návykových látek

Psychiatrická komorbidita pacientů léčených v souvislosti s užíváním návykových látek Psychiatrická komorbidita pacientů léčených v souvislosti s užíváním návykových látek Podle údajů ÚZIS (2004) bylo v r. 2003 v psychiatrických léčebnách a odděleních nemocnic uskutečněno celkem 4 636 hospitalizací

Více

Výběr z nových knih 11/2007 psychologie

Výběr z nových knih 11/2007 psychologie Výběr z nových knih 11/2007 psychologie 1. Mé dítě si věří. / Anne Bacus-Lindroth. -- Vyd. 1. Praha: Portál 2007. 159 s. -- cze. ISBN 978-80-7367-296-6 dítě; výchova dítěte; strach; úzkost; sebedůvěra;

Více

Moravské gymnázium Brno s.r.o. Kateřina Proroková. Psychopatologie duševní poruchy Ročník 1. Datum tvorby 26.1.2013 Anotace

Moravské gymnázium Brno s.r.o. Kateřina Proroková. Psychopatologie duševní poruchy Ročník 1. Datum tvorby 26.1.2013 Anotace Číslo projektu Název školy Autor Tématická oblast Téma CZ.1.07/1.5.00/34.0743 Moravské gymnázium Brno s.r.o. Kateřina Proroková Základy společenských věd Psychopatologie duševní poruchy Ročník 1. Datum

Více

Vytvoření sítě služeb péče o osoby s duševním onemocněním na území Karlovarského kraje. Mgr. Barbora Wenigová Karlovy Vary, Kulatý stůl, 6.2.

Vytvoření sítě služeb péče o osoby s duševním onemocněním na území Karlovarského kraje. Mgr. Barbora Wenigová Karlovy Vary, Kulatý stůl, 6.2. Vytvoření sítě služeb péče o osoby s duševním onemocněním na území Karlovarského kraje Mgr. Barbora Wenigová Karlovy Vary, Kulatý stůl, 6.2.2013 Člověk s duševní nemocí Vítáme zástupce: sociálních služeb

Více

,, Cesta ke zdraví mužů

,, Cesta ke zdraví mužů PREZENTACE VÝSLEDKŮ ŘEŠENÍ PILOTNÍHO PROJEKTU PREVENTIVNÍ PÉČE PRO MUŢE,, Cesta ke zdraví mužů prim. MUDr. Monika Koudová GHC GENETICS, s.r.o.- NZZ, Praha Projekt byl realizován ve dvou etapách: I. etapa

Více

Paliativní péče - Úvod. Mgr. Zimmelová

Paliativní péče - Úvod. Mgr. Zimmelová Paliativní péče - Úvod Mgr. Zimmelová Historie Počátky v Velké Británii v 70 letech Vznikla evropská společnost pro PM Součástí jsou národní společnosti U nás sekce PM ČLS JEP 5 zásad rozvoje oboru Založení

Více

Výukový materiál zpracován v rámci projektu EU peníze školám

Výukový materiál zpracován v rámci projektu EU peníze školám http://vtm.zive.cz/aktuality/vzorek-dna-prozradi-priblizny-vek-pachatele Autorem materiálu a všech jeho částí, není-li uvedeno jinak, je Mgr. Eva Strnadová. Dostupné z Metodického portálu www.rvp.cz ;

Více

www.printo.it/pediatric-rheumatology/cz/intro Blauův syndrom Verze č 2016 1. CO JE BLAUŮV SYNDROM/ JUVENILNÍ SARKOIDÓZA? 1.1 Co je to? Blauův syndrom je dědičné onemocnění. Pacienti trpí kombinací projevů:

Více

Dotazník pro osoby starší 50 let

Dotazník pro osoby starší 50 let Dotazník pro osoby starší 50 let Aktivní stárnutí můžeme charakterizovat jako zdravý a aktivní životní styl, který má pozitivní dopad na celkovou životní spokojenost osob starších 50 let. Důležitou součástí

Více

Poučení z japonského zemětřesení a tsunami v roce 2011

Poučení z japonského zemětřesení a tsunami v roce 2011 Poučení z japonského zemětřesení a tsunami v roce 2011 Abstrakt Dne 11. března 2011 zasáhlo východní pobřeží japonského ostrova Honšú zemětřesení následované mohutnou vlnou tsunami, která způsobila rozsáhlé

Více

384/2008 Sb. ZÁKON ze dne 23. září 2008, ČÁST PRVNÍ

384/2008 Sb. ZÁKON ze dne 23. září 2008, ČÁST PRVNÍ 384/2008 Sb. ZÁKON ze dne 23. září 2008, kterým se mění zákon č. 155/1998 Sb., o znakové řeči a o změně dalších zákonů a další související zákony Parlament se usnesl na tomto zákoně České republiky: ČÁST

Více

384/2008 Sb. ZÁKON ČÁST PRVNÍ. Změna zákona o znakové řeči

384/2008 Sb. ZÁKON ČÁST PRVNÍ. Změna zákona o znakové řeči 384/2008 Sb. ZÁKON ze dne 23. září 2008, kterým se mění zákon č. 155/1998 Sb., o znakové řeči a o změně dalších zákonů a další související zákony Parlament se usnesl na tomto zákoně České republiky: ČÁST

Více

Výroční zpráva za rok 2008

Výroční zpráva za rok 2008 Výroční zpráva za rok 2008 Základní údaje: Název organizace: Právní forma: Sídlo: Bankovní účet: ZÁBLESK - sdružení rodičů a přátel hluchoslepých dětí občanské sdružení Lubina 338, 742 21 Kopřivnice 1771452309

Více

Postup mezistátní EIA v České republice

Postup mezistátní EIA v České republice Postup mezistátní EIA v České republice Úvodní poznámka V České republice je příslušným úřadem pro mezistátní EIA výhradně Ministerstvo životního prostředí (viz 21 písmeno f zákona 100/2001). Toto platí

Více

Vrozené vývojové vady, genetika

Vrozené vývojové vady, genetika UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE Fakulta tělesné výchovy a sportu Vrozené vývojové vady, genetika studijní opora pro kombinovanou formu studia Aplikovaná tělesná výchova a sport Doc.MUDr. Eva Kohlíková, CSc.

Více

Co to je genetický test?

Co to je genetický test? 12 Co to je genetický test? Vytvořeno podle informačních letáků vypracovaných nemocnicemi Guy's a St. Thomas' Hospital, Londýn. Tato práce byla podpořena projektem Eurogentest v rámci Evropského 6. RP;

Více

http://vtm.zive.cz/aktuality/vzorek-dna-prozradi-priblizny-vek-pachatele

http://vtm.zive.cz/aktuality/vzorek-dna-prozradi-priblizny-vek-pachatele http://vtm.zive.cz/aktuality/vzorek-dna-prozradi-priblizny-vek-pachatele Autorem materiálu a všech jeho částí, není-li uvedeno jinak, je Mgr. Eva Strnadová. Dostupné z Metodického portálu www.rvp.cz ;

Více

KBI/GENE Mgr. Zbyněk Houdek

KBI/GENE Mgr. Zbyněk Houdek Genealogie KBI/GENE Mgr. Zbyněk Houdek Rodokmenové schéma Shromáždění informací o rodině je 1. důležitým krokem v genetickém poradenství. Rodokmenové schéma musí být srozumitelné a jednoznačné. Poskytuje

Více

Cíle výzkumu. Výzkumné otázky:

Cíle výzkumu. Výzkumné otázky: Klíčové faktory ovlivňující inkluzi dětí a mládeže se specifickými vzdělávacími potřebami do zájmového a neformálního vzdělávání" Realizátor: NIDM a GAC, spol. s.r.o. duben říjen 2009 Cíle výzkumu Výzkumné

Více

Výroční zpráva za rok 2012

Výroční zpráva za rok 2012 Výroční zpráva za rok 2012 Základní údaje: Název organizace: Právní forma: ZÁBLESK - sdružení rodičů a přátel hluchoslepých dětí občanské sdružení Sídlo: Lubina 338, 742 21 Kopřivnice Bankovní účet: 1771452309

Více

Registrační číslo projektu: CZ.1.07/1.5.00/34.0649

Registrační číslo projektu: CZ.1.07/1.5.00/34.0649 Výukový materiál zpracován v rámci projektu EU peníze školám Název školy: Střední zdravotnická škola a Obchodní akademie, Rumburk, příspěvková organizace Registrační číslo projektu: CZ.1.07/1.5.00/34.0649

Více

PŘEDSTAVENÍ VÝSTUPŮ PROJEKTU OP LZZ STRATEGIE AGE MANAGEMENTU V ČR

PŘEDSTAVENÍ VÝSTUPŮ PROJEKTU OP LZZ STRATEGIE AGE MANAGEMENTU V ČR PŘEDSTAVENÍ VÝSTUPŮ PROJEKTU OP LZZ STRATEGIE AGE MANAGEMENTU V ČR Mgr. Ilona Štorová 16.11.2012 OBSAH Identifikace projektu Klíčové aktivity Výstupy projektu Pilíře Age Managementu Pracovní schopnost

Více

CADASIL. H. Vlášková, M. Boučková Hnízdová, A. Loužecká, M. Hřebíček, R. Matěj, M. Elleder

CADASIL. H. Vlášková, M. Boučková Hnízdová, A. Loužecká, M. Hřebíček, R. Matěj, M. Elleder CADASIL analýza mutací v genu NOTCH3 H. Vlášková, M. Boučková Hnízdová, A. Loužecká, M. Hřebíček, R. Matěj, M. Elleder Ústav dědičných metabolických poruch 1. LF UK a VFN Oddělení patologie a nár. ref.

Více

C)T)A) Centrum Terapie Autismu

C)T)A) Centrum Terapie Autismu VČASNÁ INTENZIVNÍ TERAPIE ŘEŠENÍ PROBLEMATIKY AUTISMU Mgr. Romana Straussová Speciální pedagog, ABA terapeut, videotrenér, supervizor, garant atestační přípravy klinických logopedů ředitel Centra Terapie

Více

ZPRÁVA EVROPSKÉHO STŘEDISKA PRO PREVENCI A KONTROLU NEMOCÍ O SITUACI

ZPRÁVA EVROPSKÉHO STŘEDISKA PRO PREVENCI A KONTROLU NEMOCÍ O SITUACI ZPRÁVA EVROPSKÉHO STŘEDISKA PRO PREVENCI A KONTROLU NEMOCÍ O SITUACI Nejdůležitější vývoj v posledních 24 hodinách 19 nových případů hlášeno v rámci EU a zemí EEA/EFTA; První potvrzený případ v Itálii

Více

Trénink kognitivních funkcí v domácím prostředí

Trénink kognitivních funkcí v domácím prostředí Trénink kognitivních funkcí v domácím prostředí Mgr. Kateřina Svěcená ergoterapeut Klinika rehabilitačního lékařství 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice Co jsou kognitivní

Více

Degenerace genetického kódu

Degenerace genetického kódu AJ: degeneracy x degeneration CJ: degenerace x degenerace Degenerace genetického kódu Genetický kód je degenerovaný, resp. redundantní, což znamená, že dva či více kodonů může kódovat jednu a tutéž aminokyselinu.

Více

PAS v každodenní praxi dětské psychiatrie EVA ČÁPOVÁ

PAS v každodenní praxi dětské psychiatrie EVA ČÁPOVÁ PAS v každodenní praxi dětské psychiatrie EVA ČÁPOVÁ Poruchy autistického spektra Všepronikající hrubá neurovývojová porucha mozku PAS (autistic spektrum disorder ASD) 1979 Lorna Wing a Judith Gould Výskyt

Více

UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE Fakulta tělesné výchovy a sportu. Oftalmopedie a surdopedie. studijní opora pro kombinovanou formu studia (Bc.

UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE Fakulta tělesné výchovy a sportu. Oftalmopedie a surdopedie. studijní opora pro kombinovanou formu studia (Bc. UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE Fakulta tělesné výchovy a sportu Oftalmopedie a surdopedie studijní opora pro kombinovanou formu studia (Bc.) Tělesná výchova a sport zdravotně postižených Mgr. et Mgr. Alena

Více

2. Hluchoslepota není prostým součtem postižení sluchu a zraku ani zvláštním případem postižení sluchu nebo zraku.

2. Hluchoslepota není prostým součtem postižení sluchu a zraku ani zvláštním případem postižení sluchu nebo zraku. Kurz: Osvětový pracovník a konzultant pro zpřístupňování prostředí osobám se zrakovým postižením Modul: Osvětová činnost Téma: Hluchoslepota, osobní zkušenost, pojmy a informace Lektor: Jan Jakeš Teze:

Více

Část D. 8 Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami

Část D. 8 Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami Část D Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání VÚP Praha 2005 Část D 8 Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami Za žáky se speciálními vzdělávacími potřebami jsou považováni žáci

Více

Výběrové šetření o zdravotním stavu české populace (HIS CR 2002) Chronická nemocnost (X. díl)

Výběrové šetření o zdravotním stavu české populace (HIS CR 2002) Chronická nemocnost (X. díl) Aktuální informace Ústavu zdravotnických informací a statistiky České republiky Praha 12.2.2003 7 Výběrové šetření o zdravotním stavu české populace (HIS CR 2002) Chronická nemocnost (X. díl) Chronická

Více

Doporučený postup č. 3. Genetické laboratorní vyšetření v reprodukční genetice

Doporučený postup č. 3. Genetické laboratorní vyšetření v reprodukční genetice Účinnost k 1. 12. 2014 Doporučený postup č. 3 Genetické laboratorní vyšetření v reprodukční genetice Stav změn: 1. vydání Základním předpokladem genetického laboratorního vyšetření v reprodukční genetice

Více

1. 21.2.2012 Klinická genetika genetické poradenství MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.

1. 21.2.2012 Klinická genetika genetické poradenství MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D. Plán výuky jarní semestr 2011/2012 LF ošetřovatelství, porodní asistentka presenční forma Velká posluchárna, Komenského náměstí 2 Úterý 10:20-12:00 sudé týdny (první týden je sudý) 1. 21.2.2012 Klinická

Více

Výdaje na základní výzkum

Výdaje na základní výzkum Sekretariát Rady pro výzkum, vývoj a inovace Výdaje na základní výzkum celkové, v sektoru vládním (státním), podnikatelském a v sektoru vysokých škol Mezinárodní porovnání říjen 2009 ÚVOD 1) Cílem následujících

Více

Dědičnost a pohlaví. KBI/GENE Mgr. Zbyněk Houdek

Dědičnost a pohlaví. KBI/GENE Mgr. Zbyněk Houdek Dědičnost a pohlaví KBI/GENE Mgr. Zbyněk Houdek Dědičnost pohlavně vázaná Gonozomy se v evoluci vytvořily z autozomů, proto obsahují nejen geny řídící vznik pohlavních rozdílů i další jiné geny. V těchto

Více

Podpora studentů se speciálními

Podpora studentů se speciálními Podpora studentů se speciálními potřebami při vysokoškolském studiu Inkluzivnívzdělávání, péče o handicapované studenty, RP 2011 PedFUK v Praze, PhDr. PaedDr. Anna Kucharská, Ph.D. STUDENTI SE SPECIÁLNÍMI

Více

KVALITA OČIMA PACIENTŮ psychiatrické léčebny - II. díl

KVALITA OČIMA PACIENTŮ psychiatrické léčebny - II. díl KVALITA OČIMA PACIENTŮ psychiatrické léčebny - II. díl Měření kvality zdravotní ve vybraných psychiatrických léčebnách přímo řízených MZ ČR Únor 2010 / Závěrečná zpráva z projektu / Řešitel projektu: RNDr.

Více

Výuka genetiky na Přírodovědecké fakultě UK v Praze

Výuka genetiky na Přírodovědecké fakultě UK v Praze Výuka genetiky na Přírodovědecké fakultě UK v Praze Studium biologie na PřF UK v Praze Bakalářské studijní programy / obory Biologie Biologie ( duhový bakalář ) Ekologická a evoluční biologie ( zelený

Více

Akademická obec, potenciální uchazeči

Akademická obec, potenciální uchazeči OR č. 20/2012 Vnitřní norma Vysoké školy technické a ekonomické v Českých Budějovicích Datum vydání: 11. 12. 2012 Účinnost od: 1. 1. 2013 Účinnost do: odvolání Číslo jednací: VŠTE006500/2012 Počet stran:

Více

Výběrové šetření o zdravotně postižených osobách v ČR za rok 2007. ČESKÝ STATISTICKÝ ÚŘAD Na padesátém 81, 100 82 Praha 10 www.czso.

Výběrové šetření o zdravotně postižených osobách v ČR za rok 2007. ČESKÝ STATISTICKÝ ÚŘAD Na padesátém 81, 100 82 Praha 10 www.czso. Výběrové šetření o zdravotně postižených osobách v ČR za rok 2007 Kdo se na výběrovém šetření podílel MZ, MPSV a MŠMT Úřad pro ochranu osobních údajů statistická a výzkumná pracoviště - ČSÚ, ÚZIS, ÚIV,

Více

Genetická determinace zbarvení vlasů u člověka. Genetická determinace zbarvení očí u člověka

Genetická determinace zbarvení vlasů u člověka. Genetická determinace zbarvení očí u člověka Genetická determinace zbarvení vlasů u člověka Genetická determinace zbarvení očí u člověka znaky polygenní, které však při studiu dědičnosti v rodinách vykazují zdánlivě jednoduchou dědičnost výzkumem

Více

129/2010 Sb. VYHLÁŠKA

129/2010 Sb. VYHLÁŠKA 129/2010 Sb. VYHLÁŠKA ze dne 23. dubna 2010, kterou se mění vyhláška č. 39/2005 Sb., kterou se stanoví minimální požadavky na studijní programy k získání odborné způsobilosti k výkonu nelékařského zdravotnického

Více

Mezinárodní výzkum PISA 2009

Mezinárodní výzkum PISA 2009 Mezinárodní výzkum PISA 2009 Zdroj informací: Palečková, J., Tomášek, V., Basl, J,: Hlavní zjištění výzkumu PISA 2009 (Umíme ještě číst?). Praha: ÚIV 2010. Palečková, J., Tomášek V. Hlavní zjištění PISA

Více

Léčba bolesti u mnohočetného myelomu

Léčba bolesti u mnohočetného myelomu Léčba bolesti u mnohočetného myelomu O. Sláma, IHOK FN Brno Bolest u MM Při postižení kostí je bolest častá Intenzita bolesti v průběhu léčby výrazně kolísá V pokročilých stádiích onemocnění je bolest

Více

Vyrovnávání se s genetickou diagnózou Genetické poradenství v praxi: psychologické a etické aspekty Praha, Motol, 18.1. 2013

Vyrovnávání se s genetickou diagnózou Genetické poradenství v praxi: psychologické a etické aspekty Praha, Motol, 18.1. 2013 Vyrovnávání se s genetickou diagnózou Genetické poradenství v praxi: psychologické a etické aspekty Praha, Motol, 18.1. 2013 MUDr. V. Curtisová, Ústav lékařské genetiky a fetální medicíny, FN Olomouc Dopady

Více

Obezita v evropském kontextu. Doc. MUDr. Vojtěch Hainer, CSc. Ředitel Endokrinologického ústavu

Obezita v evropském kontextu. Doc. MUDr. Vojtěch Hainer, CSc. Ředitel Endokrinologického ústavu Obezita v evropském kontextu Doc. MUDr. Vojtěch Hainer, CSc. Ředitel Endokrinologického ústavu OBEZITA CELOSVĚTOVÁ EPIDEMIE NA PŘELOMU TISÍCILETÍ 312 milionů lidí na světě je obézních a 1,3 miliardy lidí

Více

Vzdělávání žáků se zrakovým postižením. Jana Janková

Vzdělávání žáků se zrakovým postižením. Jana Janková Vzdělávání žáků se zrakovým postižením Jana Janková Cíl výchovy a vzdělávání ZP Stejný jako u intaktních žáků tj. získání klíčových kompetencí a nácvik kompenzačních dovedností tak, aby se jedinec se ZP

Více

03. Kdo je oprávněn v této věci jednat (podat žádost apod.) 04. Jaké jsou podmínky a postup pro řešení životní situace

03. Kdo je oprávněn v této věci jednat (podat žádost apod.) 04. Jaké jsou podmínky a postup pro řešení životní situace RANÁ PÉČE 01. Pojmenování (název) životní situace Raná péče 02. Základní informace k životní situaci Raná péče je terénní sociální služba, případně doplněná ambulantní formou služby. Mohou ji využít rodiny,

Více

Downův syndrom. Renata Gaillyová OLG FN Brno

Downův syndrom. Renata Gaillyová OLG FN Brno Downův syndrom Renata Gaillyová OLG FN Brno Zastoupení genetických chorob a vývojových vad podle etiologie 0,6 %-0,7% populace má vrozenou chromosomovou aberaci incidence vážných monogenně podmíněných

Více

Léčba bolesti u mnohočetného myelomu. O. Sláma, MOU Brno

Léčba bolesti u mnohočetného myelomu. O. Sláma, MOU Brno Léčba bolesti u mnohočetného myelomu O. Sláma, MOU Brno Proč je důležité, aby si lékař s pacientem dobře rozuměli, když je řeč o bolesti Několik poznámek k léčbě bolesti morfinem a silnými opioidy Sedmero

Více

Taktilní znakový jazyk pro hluchoslepé a multimédia Bratislava 2007, příspěvek

Taktilní znakový jazyk pro hluchoslepé a multimédia Bratislava 2007, příspěvek Taktilní znakový jazyk pro hluchoslepé a multimédia Bratislava 2007, příspěvek Mgr. Jiří Langer, Ph.D. Katedra speciální pedagogiky PdF UP v Olomouci, ČR Anotace: Příspěvek je zaměřen na problematiku využití

Více

www.printo.it/pediatric-rheumatology/cz/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/cz/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/cz/intro Candle Verze č 2016 1. CO JE CANDLE 1.1 Co je to? Chronická atypická neutrofilní dermatóza s lipodystrofií a zvýšenou teplotou (CANDLE) patří mezi vzácná dědičná

Více

Role ergoterapeuta v oblasti tréninku kognitivních funkcí. Mgr. Olga Košťálková

Role ergoterapeuta v oblasti tréninku kognitivních funkcí. Mgr. Olga Košťálková Role ergoterapeuta v oblasti tréninku kognitivních funkcí Mgr. Olga Košťálková Ergoterapie Specializovaný zdravotnický obor, který využívá smysluplné činnosti k dosažení komplexního zdraví. Pomáhá řešit

Více

Co se děje v genetické laboratoři?

Co se děje v genetické laboratoři? 12 Co se děje v genetické laboratoři? Tento letáček byl vytvořen s pomocí Dr Iana M Fraylinga, Institute of Medical Genetics, University Hospital of Wales, Cardiff, UK; Dr Domenica Coviella, Laboratory

Více

Střední průmyslová škola strojnická Olomouc, tř. 17. listopadu 49

Střední průmyslová škola strojnická Olomouc, tř. 17. listopadu 49 Střední průmyslová škola strojnická Olomouc, tř. 17. listopadu 49 Výukový materiál zpracovaný v rámci projektu Výuka moderně Registrační číslo projektu: CZ.1.07/1.5.00/34.0205 Šablona: III/2 Přírodovědné

Více

ABSTRAKTA PŘEDNÁŠEK V SEKCI ORTODONTICKÝCH ASISTENTEK

ABSTRAKTA PŘEDNÁŠEK V SEKCI ORTODONTICKÝCH ASISTENTEK XVI. XVI. kongres kongres České Českéortodontické ortodontickéspolečnosti společnosti Nové Adalbertinum / Hradec Králové / Česká republika th XVI Congress of the Czech Orthodontic Society XVIth Congress

Více

Speciální pedagogika Obecná speciální pedagogika Definice, vymezení oboru Speciální pedagogika je orientována na výchovu a vzdělávání, na pracovní a společenské možnosti zdravotně a sociálně znevýhodněných

Více

Aktivní život s roztroušenou sklerózou

Aktivní život s roztroušenou sklerózou Aktivní život s roztroušenou sklerózou Možnosti Aktivního života s RS Pacientské a neziskové organizace Internet www.aktivnizivot.cz Projekty Národní den roztroušené sklerózy 50 dní pro RS Další - projekt

Více

KVALITA OČIMA PACIENTŮ psychiatrické léčebny - III. díl

KVALITA OČIMA PACIENTŮ psychiatrické léčebny - III. díl KVALITA OČIMA PACIENTŮ psychiatrické léčebny - III. díl Měření kvality zdravotní ve vybraných psychiatrických léčebnách přímo řízených MZ ČR Únor 2010 / Závěrečná zpráva z projektu / Řešitel projektu:

Více

PŘÍKLAD OSOBNÍCH ZDRAVOTNICKÝCH SYSTÉMŮ 1.generace

PŘÍKLAD OSOBNÍCH ZDRAVOTNICKÝCH SYSTÉMŮ 1.generace PŘÍKLAD OSOBNÍCH ZDRAVOTNICKÝCH SYSTÉMŮ 1.generace Jiří Potůček 1,2,3, Radek Fiala 1,3, Pavel Smrčka 1,2,3, Karel Hána 1,2,3, Jan Mužík 1,2,3, Jan Kašpar 1,2,3 1 CleverTech s.r.o. U Hřiště 149 Světice,

Více

Ergonomické aspekty a výskyt muskuloskeletálních onemocnění zubních lékařů v ČR.

Ergonomické aspekty a výskyt muskuloskeletálních onemocnění zubních lékařů v ČR. Ergonomické aspekty a výskyt muskuloskeletálních onemocnění zubních lékařů v ČR. Zdeňka Šustová, Lenka Hodačová Stomatologická klinika LF UK a FN a Ústav sociálního lékařství LF UK v Hradci Králové Zubní

Více

K POSLÁNÍ PORADENSKÝCH CENTER PRO SLUCHOVÉ POSTI- ŽENÉ

K POSLÁNÍ PORADENSKÝCH CENTER PRO SLUCHOVÉ POSTI- ŽENÉ dětský domov rodina předmět počet % počet % květina 5 2,52 4 2,33 stavebnice 5 2,52 2 1,16 stan 3 1,51 2 1,16 198 100,00 171 100,00 Naše výsledky odpovídají poznatkům autorů, zabývajících se projevy psychické

Více

Rozvoj lidských zdrojů ve zdravotnictví

Rozvoj lidských zdrojů ve zdravotnictví Rozvoj lidských zdrojů ve zdravotnictví Konference ČAS Jak mohou české sestry více ovlivnit zdraví populace? 22. 5. 2014 Praha Společný cíl zdravá populace Rozvoj lidských zdrojů ve zdravotnictví zahrnuje:

Více

2 Vymezení normy... 21 Shrnutí... 27

2 Vymezení normy... 21 Shrnutí... 27 Obsah Předmluva ke druhému vydání........................ 15 Č Á ST I Základní okruhy obecné psychopatologie............... 17 1 Úvod..................................... 19 2 Vymezení normy..............................

Více

KONFERENCE Aktuální trendy v péči o lidi s duševním onemocněním dubna 2016

KONFERENCE Aktuální trendy v péči o lidi s duševním onemocněním dubna 2016 KONFERENCE Aktuální trendy v péči o lidi s duševním onemocněním 12. 13. dubna 2016 Konference Aktuální trendy v péči o duševně nemocné, NF-CZ11-BFB-1-053-2016 Podpořeno grantem z Norska. Supported by grant

Více

Kouření vonných listů, kořeníči drog se vyskytuje v lidské společnosti tisíce let. Do Evropy se tabák dostal po roce 1492 v té době byl považován za

Kouření vonných listů, kořeníči drog se vyskytuje v lidské společnosti tisíce let. Do Evropy se tabák dostal po roce 1492 v té době byl považován za Mgr. Jakub Dziergas Střední škola, Havířov-Šumbark, Sýkorova 1/613, příspěvková organizace Tento výukový materiál byl zpracován v rámci akce EU peníze středním školám - OP VK 1.5. Výuková sada OBČANSKÁ

Více

Pohled veřejnosti na otázky třídění (anketa časopisu Urgentní medicína 2005)

Pohled veřejnosti na otázky třídění (anketa časopisu Urgentní medicína 2005) Pohled veřejnosti na otázky třídění (anketa časopisu Urgentní medicína 2005) Jana Šeblová Územní středisko záchranné služby Středočeského kraje Pohled veřejnosti na mimořádné události a možnosti zdravotníků

Více

Úřad pro ochranu osobních údajů Pplk. Sochora 27, 170 00 Praha 7 Zasláno na e-mail: posta@uoou.cz. v Praze dne 4.9.2013.

Úřad pro ochranu osobních údajů Pplk. Sochora 27, 170 00 Praha 7 Zasláno na e-mail: posta@uoou.cz. v Praze dne 4.9.2013. Úřad pro ochranu osobních údajů Pplk. Sochora 27, 170 00 Praha 7 Zasláno na e-mail: posta@uoou.cz v Praze dne 4.9.2013 Dobrý den, obracím se na vás jménem občanského sdružení Iuridicum Remedium s podnětem

Více