MASARYKOVA UNIVERZITA V BRNĚ. Autismus PEDAGOGICKÁ FAKULTA. Bakalářská práce. Katedra speciální pedagogiky

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA V BRNĚ PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky Autismus Bakalářská práce Brno 2006 Vedoucí bakalářské práce: PhDr. Dagmar Přinosilová, Ph.D. Autor práce: Monika Rudolfová

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. V Brně dne 28. března Monika Rudolfová

3 Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala vedoucí mé bakalářské práce paní PhDr. Dagmar Přinosilové Ph.D. za odborné vedení a poskytnuté rady a připomínky. Dále děkuji všem mým spolupracovníkům.

4 Obsah ÚVOD CO JE TO AUTISMUS Pohled do historie Klinický obraz autismu Etiologie a epidemiologie autismu Komorbidita a symptomatologie autismu Prognóza autismu Diagnostická kritéria Triáda postižení Komunikace Sociální interakce Představivost, stereotypní chování MOŽNOSTI VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S AUTISMEM Výchovné a léčebné terapie a přístupy TEACCH program Strukturovaná výuka Strukturalizace Vizualizace (zviditelnění) Individualizace DÍTĚ S AUTISMEM VE VZDĚLÁVACÍM ZAŘÍZENÍ Kazuistika žáka s autismem IVP pro školní rok 2004/ Hodnocení dítěte pro školní rok 2004/ IVP pro školní rok 2005/ ZÁVĚR POUŽITÁ LITERATURA PŘÍLOHY RESUMÉ

5 Motto: Vychovávat dítě s autismem je maraton, ne sprint. Erich Schopler

6 6 Úvod Tématem mé bakalářské práce je autismus. Námět jsem čerpala v základní škole, kde pracuji. V našem zařízení jsou již čtvrtým rokem vzdělávány děti s autismem. Tyto děti žijí uzavřeny ve svém vlastním světě. Našemu světu nerozumí, nebo rozumí jen s obtížemi, mají omezený a opakující se repertoár činností a zájmů, mají výrazné obtíže v komunikaci a značné problémy v sociální interakci. Lidé s autismem potřebují odborné a velmi trpělivé vzdělávání a péči, beroucí ohled na zvláštnosti jejich postižení. Toto vzdělávání a péče musí být vysoce speciální, neboť samotný handicap je vysoce specifický. Všechny děti mají právo na vzdělání, je tedy naší povinností vytvořit dětem s autismem co možná nejvhodnější podmínky pro jejich vzdělávání a výchovu. Cílem mé práce je přiblížit problematiku autismu a také ukázat, jakých pokroků lze dosáhnout ve výchově a vzdělávání dětí s poruchou autistického spektra při důsledném uplatňování TEACCH programu a metodiky strukturovaného učení. V první části práce je obecné seznámení s pojmem autismus, pohled do historie, příčiny a výskyt autismu. Dále se v této časti zabývám diagnostickými kritérii. Autismus se nevyznačuje pouze jedním druhem postižení, ale jde o celou triádu postižení. Touto triádou se také zabývám v první kapitole práce. Existuje několik různých výchovně - vzdělávacích strategií pro děti s autismem. Ve druhé části se některé z nich snažím stručně přiblížit. Podrobně se zde věnuji TEACCH programu, a to především metodice strukturovaného učení a jejím třem základním pilířům. Ve třetí části, která je zaměřena prakticky, se věnuji dítěti s autismem v konkrétním vzdělávacím zařízení. Prostřednictvím individuálního vzdělávacího plánu a jeho hodnocení se snažím doložit, jakého pokroku lze díky strukturovanému učení dosáhnout v jednotlivých složkách osobnosti dítěte. Autisté, přestože se řadí pod jednu diagnózu, jsou různorodí a mají samozřejmě své individuální zvláštnosti. Při jejich vzdělávání je nutné postupovat podle individuálních programů, a vždy vybírat, co je vhodné pro jednotlivý případ. Zajištěním co největší informovanosti celé společnosti, podporováním výzkumu, využíváním našich i zahraničních zkušeností a také odbornou, obětavou a trpělivou prací můžeme těmto dětem poskytnout důstojnější život ve společnosti.

7 7 1. CO JE TO AUTISMUS Slovo autismus vychází z řeckého slova autos, což znamená sám. Velmi často bývá interpretován, jako chorobná zaměřenost k vlastní osobě spojená s poruchou kontaktu s vnějším světem. Autismus je popisován celou řadou definic, které mají společné znaky. Můžeme tedy říci, že se jedná o komplikovanou vadu, která naruší vývoj komunikace od nejranějšího dětství a zanechá dítě neschopné vytvářet normální mezilidské vztahy. Pro osoby s autismem je svět skládankou, jejíž díly do sebe nezapadají. Je to handicap, který brání postiženým adaptovat se na prostředí, ve kterém žijí. Život je pro ně chaos bez pravidel, proto si vytvářejí svá vlastní pravidla, jejichž logice rozumí jen oni. Autismus je řazen k pervazivním vývojovým poruchám. Porucha je trvalá a označení pervazivní ukazuje, že je zasaženo něco hluboko v člověku, něco, co postihuje celou osobnost. Autismus je tedy souhrnný název pro různé, často obtížně rozlišitelné varianty obdobné poruchy. Tyto formy jsou definovány v 10. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí (dále jen MKN-10) pod pořadovým číslem F.84 (viz příloha č. 1). Podle MKN-10 se jedná o skupinu poruch charakterizovaných zhoršením společenských vztahů a způsobů komunikace a omezenými, stereotypně se opakujícími zájmy. Tyto kvalitativní abnormality jsou rysem chování jedince ve všech situacích a jejich stupeň může být různý. Od roku 1988 se vedle termínu autismus používají i termíny: porucha autistického spektra (Allen, sec. cit. Hrdlička, 2004, s. 13) nebo autistické kontinuum (Wingová, sec. cit. in Hrdlička, 2004, s. 13). Jedná se o autistické projevy chování, které nejsou přesně stanovené v diagnostických kritériích, ale svým zaměřením nebo intenzitou jsou abnormální k vývoji dítěte. Můžeme se s nimi setkat v případech, kdy se projevy neshodují zcela identicky s některou z diagnostických skupin z MKN-10 (viz příloha č. 1). Jsou tedy prozatím přesně nespecifikovány. Všechny autistické děti mají více méně společný jmenovatel: jako kdyby neexistoval kolem nich svět živých lidí, jako kdyby nebyly součástí kolektivu dětí, společnosti. Jsou samy, jakoby uzavřené do sebe, do svého vlastního světa, neschopné kontaktu s lidmi, neschopné přátelství, vřelé soudržnosti s rodinou a okolím. (Nesnídalová, 1994, s. 22)

8 8 1.1 Pohled do historie První prací, která se vztahovala k pervazivním vývojovým poruchám, byla práce vídeňského pedagoga Hellera z počátku 20. století, v níž popsal u dětí tzv. infantilní demenci. Tato porucha je dnes podle MKN-10 značena jako Jiná desintegrační porucha v dětství. Autismus byl považován za symptom psychóz jako je např. schizofrenie. V roce 1911 poprvé používá termín autismus profesor psychiatrie Eugen Bleuler na zurišské univerzitě ve Švýcarsku. Autismem, uzavřením se do sebe, označuje výrazný příznak právě u schizofrenie. V roce 1943 uveřejnil americký dětský psychiatr Leo Kanner článek Autistické poruchy afektivního kontaktu. V této práci se pokusil o přesnější odlišení skupiny dětí, které se nedostatkem kontaktu blížily ke schizofrenikům, ale tyto projevy měly již od narození. Postupně do roku 1943 našel mezi dětmi, přiváženými k němu i z velké vzdálenosti, celkem jedenáct dětí, které mohl označit za děti s vrozenou neschopností vytvořit obvyklý afektivní kontakt s lidmi. Tuto charakteristickou neschopnost vstupovat do vztahu s jinými lidmi nazval Kanner extrémní autistickou osamělostí. Zdůraznil, že se tento charakteristický rys vyskytuje již v raném dětství, proto mu dal název early infantile autism, později podle něj pojmenovaný Kannerův časný dětský autismus. (Nesnídalová, 1994, s. 16) Kannerova průkopnická práce s sebou kromě cenných poznatků přinesla i dva problémy. Použití pojmu autismus se pro nově popsanou poruchu ukázalo jako nepříliš šťastné. Opět zde vzniká asociace mezi autismem a schizofrenií. Druhým nešťastným omylem byla Kannerova zmínka o odtažitých a intelektuálně zaměřených rodičích autistů. Ta vedla ke vzniku teorie psychogenního původu autismu ve smyslu, že dětský autismus je výsledkem chybné, citově chladné výchovy. O rok později vídeňský pediatr Hans Asperger publikoval práci Autističtí psychopati v dětství. V této práci uvádí kazuistiky čtyř podobných pacientů s těžkou poruchou sociální interakce a komunikace, stereotypními zájmy a motorickou neobratností při dobře rozvinuté řeči a normální či vysoké inteligenci. Kanner i Asperger publikovali své práce přibližně ve stejné době, ale z nejasných důvodů pokračovaly oba koncepty ve vývoji nezávisle na sobě až do

9 9 konce 80. let, což nepochybně problematice pervazivních vývojových poruch výrazně uškodilo. Až v sedmdesátých letech již novější práce vymezily autismus oproti schizofrenii a dokázaly, že obě nemoci se od sebe výrazně odlišují. V americkém diagnostickém manuálu DSM-III se v roce 1980 poprvé objevil nově formulovaný název pro skupinu nemocí charakterizovaných narušením vývoje mnohočetných základních psychologických funkcí. Tato skupina nemocí byla nazvána pervazivní vývojové poruchy. Do Mezinárodní klasifikace nemocí se však tento koncept dostal až s dalším zpožděním, v roce 1993 (MKN-10, 1992) V roce 1981 DeMyer et al. užili poprvé termínu vysoce funkční autismus (HFA, high functioning autism) pro podskupinu autistických pacientů s normální či nadprůměrnou inteligencí. V témže roce Lorna Wingová prosadila výraz Aspergerův syndrom (AS) pro pacienty dříve označované jako autističtí psychopati. (Hrdlička, 2004, s. 13) V 80. a 90. letech 20. století se objevila řada podnětných lékařských prací. Došlo k rozhodující biologizaci problému, a ta stimuluje psychiatrický výzkum. Dětský autismus je nyní jednoznačně pokládán za časnou neurovývojovou poruchu s neurobiologickým základem. 1.2 Klinický obraz autismu Etiologie a epidemiologie autismu Dominantním vysvětlením příčin autismu v 50. a 60. letech minulého století byla environmentalistická teorie. Psychoanalyticky orientovaní autoři, především Bruno Bettelheim, předpokládali, že se na vzniku poruchy podílí nedostatečná péče matek, jejich citový chlad, neschopnost rodičů uspokojovat emoční potřeby dítěte, nedostatek motivace a celkový frustrující vliv rodiny. První, kdo oponoval, byl Rimland, který proti psychogenním teoriím argumentoval organickými příčinami. Ke konci 70. let byly zmíněné teorie podrobeny seriózním výzkumům a silně zpochybněny. Po prostudování veškeré literatury a empirických šetřeních dospěla řada odborníků k závěru, že žádná vědecky provedená studie neprokázala rodičům podíl na vzniku autismu. (Vocilka, 1996, s. 9)

10 10 V současnosti je již známo, že příčinou onemocnění je organické poškození mozku, jehož přesnou lokalizaci zatím lékaři nedokáží přesně určit a jehož jednoznačná příčina dosud není známa. Na vzniku poruchy se mohou podílet infekční nebo virové choroby, metabolické poruchy, problémy při porodu či genetické vlivy. U autismu tedy hraje svou roli i dědičnost. Sourozenci dětí s autismem mají také zvýšené riziko výskytu autismu. Asi jeden z dvaceti sourozenců s autismem trpí také autismem (v ostatní populaci je poměr jeden ku tisíci). (Gillberg, 1998, s. 53) Shoda v diagnostice autismu je u jednovaječných dvojčat uváděna mezi 35-60% (i když se neshoduje stupeň závažnosti poruch), u sourozenců je zvýšen výskyt poruch řeči a diagnosa autismu je u nich 50x častější než v běžné populaci. (Krejčířová, 2003, s. 26) Epidemiologická studie autismu byla poprvé provedena Viktorem Lotterem v roce Od té doby až dodnes bylo uskutečněno přibližně 30 studií výskytu dětského autismu. Autismus ve své klasické podobě je diagnóza poměrně vzácná, postihuje okolo 0,1 % populace. Dříve se věřilo, že je méně běžný, ale výzkumy z posledních let se shodují v tom, že asi u jednoho dítěte z tisíce, které se dožijí jednoho roku se vyvine autistický syndrom. Aspergerův syndrom stejně jako příbuzné poruchy a autistické rysy jsou běžnější, zprávy hovoří o 3 až 4 dětech z tisíce. (Gillberg, 1998, s. 49) Čísla se stále a postupně zvyšují. Je to způsobeno zkvalitňující se diagnostikou a rozšiřováním spektra autistických poruch. Epidemiologické studie v České republice uvádějí případů autismu na narozených dětí. Potencionálně tedy žije v České republice osob s autismem. To znamená, že se každý rok u nás narodí okolo 200 dětí s autismem a pervazivními vývojovými poruchami. Autismem je postiženo třikrát až čtyřikrát více chlapců než děvčat. (Vocilka, 1994, s. 8) Komorbidita a symptomatologie Lidé s autismem a příbuznými poruchami vývoje mají intelektové schopnosti na rozdílných úrovních. Někteří z nich jsou hluboce retardovaní, ale např. lidé s Aspergerovým syndromem mají, jak uvádějí někteří odborníci, IQ vysoké. Musíme vždy individuálně posuzovat případ od případu. Přesto je však nejčastější psychiatrickou komorbiditou u dětského autismu mentální retardace. Gillberg

11 11 uvádí, že přibližně 80% lidí s klasickou formou autismu má IQ pod 70. V případě syndromu Aspergerova je IQ vyšší a lidé s příbuznými poruchami mají IQ v celém rozsahu hodnot. (Gillberg, 1998). 60% dětí s autismem má IQ pod 50, 100 je považováno za průměrné skóre. (Peeters, 1998, s. 21). Hrdlička uvádí asi 75 % případů mentální retardace dětského autismu, přičemž asi 30% autistických pacientů spadá do pásma mírné a středně těžké mentální retardace a asi 45% pásma těžké a hluboké mentální retardace. (Wiener, 1997; Sadock a Sadock, 1999, sec. cit. Hrdlička, 2004) Nejčastějším neurologickým přidruženým onemocněním je epilepsie. U dětského autismu je prokazatelně vyšší výskyt epilepsie. Je jí postiženo přibližně 5-26% pacientů s dětským autismem. Zrakové obtíže se objevují přibližně u jednoho z pěti postižených autismem. Slepota je u autismu velmi neobvyklá, ale ve skupině dětí s vrozenou slepotou, může být výskyt autismu velmi vysoký. Sluchové postižení je u autismu velmi časté. 1/4 postižených má závažné sluchové problémy a několik procent z nich neslyší vůbec. Řeč a jazyk jsou u autismu jen zřídka postiženy na základě organického poškození mluvidel (asi u jednoho z pěti autistů) % jedinců s autismem se verbálně neprojevuje, většina užívá jazyk jen zřídka a nejnadanější jedinci mají problém v oblasti komunikace. Důvodem však není neschopnost mluvit, ale bohužel nechápou proč mluvit. U autismu se často vyskytuje celá řada symptomů, které se nepovažují za podstatné při diagnostice, ale rozhodně stojí za zmínku. Vyskytují se přinejmenším u jedné třetiny všech postižených autismem. Některé možné symptomy autismu: nerovnoměrný profil kognitivních schopností (např. hyperlexie) problémy s užíváním jazyka a jeho gramatickou strukturou, užívání 3. osoby singuláru namísto 1. osoby ("já"), mnoho dětí s vysoce funkčním autismem má úroveň receptivního jazyka na nižší úrovni než expresivního. upřednostňování periferního zrakového vnímání (koutkem oka) před přímým pohledem snížená schopnost imitace pohybů, nachýlená chůze či chůze po špičkách, tleskání, luskání prsty

12 12 fascinace pohybem (roztáčení hraček, otvírání a zavírání dveří, fén či jiné otáčející se předměty) neobvyklé reakce na smyslové podněty (hypersenzitivita na zvuky, světla nebo doteky, nepřiměřená reakce na vůně a pachy ) nepřiměřené emocionální reakce (bezdůvodný pláč nebo smích, střídání nálad, afekty, úzkost, absence strachu v nebezpečných situacích) problémy s chováním (dyskoncentrace, agresivita, sebezraňování, impulzivita, záchvaty vzteku) problémy se spánkem, jídlem Prognóza autismu Pro rozvoj autistického dítěte je velmi důležitá včasná diagnóza, všestranná podpora rodiny a pomoc odborníků. Autistické děti mohou být již od raného věku zařazovány do středisek rané péče, do speciálních pedagogických center, mateřských škol a později i do specializovaných vzdělávacích zařízení. Integrace do běžných typů škol nebývá příliš vhodná a účinná, i když se v literatuře objevují i opačné názory. V dospělosti potřebují chráněné bydlení a zaměstnání, pokud jsou tohoto schopni. Zařazení do speciálních podpůrných programů, významně zlepšují sociální prognózu pacientů. Data z USA po roce 1980 ukazují, že s pomocí podpůrných programů průměrně 12% autistů bylo schopno získat a udržet samostatné bydlení a průměrně 20% bylo schopno získat zaměstnání, nepočítaje do toho speciální chráněné dílny. (Volkmar, 1998, sec. cit. Hrdlička, 2004, s. 44). I přes tyto povzbudivé výsledky, zůstávají však asi dvě třetiny autistů v dospělosti závažně handicapováni a jsou trvale závislí na péči rodiny či institucí. Zbývající jedna třetina (zejména vysoce funkční autisté) má předpoklady alespoň částečné samostatnosti....byly identifikovány dva významné faktory pro dobrou prognózu: existence použitelné komunikativní řeči ve věku pěti let a dobré intelektové vybavení. (Koenig et al., 2000, sec. cit. Hrdlička, 2004, s. 44)

13 Diagnostická kritéria Autismus je poměrně vzácná porucha, se kterou se lékaři a psychologové mimo specializovaná centra setkávají jen málo. Základem diagnostiky autismu nebo příbuzných poruch je, vždy a v každém věku, kvalitní pozorování. Odborníci musí mít dobré znalosti obvyklých projevů poruchy v jednotlivých etapách vývoje. Velmi důležitá je rodinná anamnéza. Za samozřejmou se také pokládá interdisciplinární spolupráce, na které se podílí psycholog, pediatr, neurolog, dětský psychiatr, logoped, foniatr, rehabilitační pracovníci a speciální pedagogové. Pozornost by měla být věnována i oblastem či poruchám pro autismus nespecifickým a také zachycení silných stránek každého dítěte, které léčbu a intervenci velmi významně ovlivňují. (Krejčířová, 2003, s. 13) Pro určení diagnózy se v současnosti používají dva diagnostické systémy. Americká psychiatrická asociace vydává Diagnostický a statistický manuál. Dnes je dostupná verze čtvrtá (DSM-IV). Detailní vodítka poskytují také kritéria MKN-10, se kterými pracuje většina evropských lékařů. Diagnostická kritéria pro dětský autismus (F 84.0) dle MKN-10 1.Autismus se projevuje před třemi roky věku dítěte 2. Kvalitativní narušení sociální interakce (nejméně dva symptomy) nepřiměřené hodnocení společenských emočních situací nedostačující odpověď na emoce jiných lidí nedostatečné přizpůsobení sociálnímu kontextu špatné používání sociálních signálů chybí sociálně - emoční vzájemnost slabá integrace sociálního, komunikačního a emočního chování 3. Kvalitativní narušení v oblasti komunikace (nejméně jeden symptom) nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schopností porucha imaginační a společenské napodobivé hry nedostatečná synchronizace a reciprocita v konverzačním rozhovoru

14 14 snížená přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování relativní nedostatek tvořivosti a fantazie v myšlení chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí (verbální i neverbální) narušená kadence a důraz komunikace, které jsou odrazem modulace komunikace nedostatečná gestikulace užívaná k zvýraznění komunikace 4. Omezené, opakující se stereotypní způsoby chování, zájmy a aktivity (nejméně jeden symptom) rigidita a rutinní chování v široké škále aspektů každodenního života (všední zvyky, hry) specifická příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické (jiné než např. plyšové hračky) lpění na rutině, vykonávání speciálních rituálů stereotypní zájmy - např. data, jízdní řády pohybové stereotypie zájem o nefunkční prvky předmětů (například omak, vůně) odpor ke změnám v běžném průběhu činností nebo v detailech osobního prostředí (například přesunutí dekorací nebo nábytku v rodinném domě) Diagnostická kritéria pro autistickou poruchu dle DSM - IV Kategorie I k diagnóze je zapotřebí minimálně šest níže uvedených symptomů z kategorie I, a to nejméně dva symptomy z odstavce A, nejméně jeden symptom z odstavce B a nejméně jeden symptom z odstavce C. A. Kvalitativní narušení sociální interakce (nejméně dva symptomy) 1. Výrazně narušená schopnost přiměřeně užívat neverbální chování (oční kontakt, výraz obličeje, postoj těla a gesta) v různých sociálních situacích. 2. Neschopnost vytvářet vztahy s vrstevníky s přihlédnutím na dosaženou vývojovou úroveň.

15 15 3. Malá schopnost spontánně sdílet s ostatními radost a zájmy, mít potěšení ze společné činnosti (například dítě neukazuje věci, které ho zajímají; nepřináší ostatním věci, aby se podívali apod.). 4. Nedostatečná schopnost sociální a emocionální empatie (neúčastní se jednoduchých sociálních hříček, preferuje činnost o samotě, ostatní lidi může využívat jako pomocníky nebo "mechanické" pomůcky). B. Kvalitativní narušení komunikace (nejméně jeden symptom) 1. Opožděný vývoj řeči nebo se řeč vůbec nevyvine (dítě se nesnaží nedostatek kompenzovat jiným alternativním způsobem komunikace jako jsou například mimika a gesta). 2. U dětí, které mají vyvinutou řeč, je výrazně postižená schopnost iniciovat nebo udržet konverzaci s ostatními. 3. Stereotypní a opakující se používání řeči nebo idiosynkratický jazyk. 4. Chybí různorodá, spontánní, symbolická a sociálně napodobivá hra odpovídající vývojové úrovni. C. Omezené, opakující se nebo stereotypní vzorce chování, zájmů nebo aktivit (nejméně jeden symptom) 1. Nápadně výrazné zaujetí pro jednu nebo více činností, které je abnormální buď intenzitou nebo předmětem zájmu (např. meteorologie, statistika). 2. Zjevné ulpívání na specifických, nefunkčních rituálech a rutinní činnosti, odpor ke změnám (mladší děti mohou mít katastrofální reakce na drobné změny jako je změna záclon, nebo změna polohy jídelního stolu, vyžadování stejné cesty). 3. Stereotypní a opakující se motorické manýrování (třepání či kroutivé pohyby rukama a prsty nebo komplexní specifické pohyby celým tělem).

16 16 4. Nepřiměřeně dlouho trvající zaujetí částmi předmětů (knoflíky, části těla) Kategorie II Opožděný vývoj či abnormální chování alespoň v jedné z následujících kategorií se projeví před třetím rokem věku dítěte. sociální interakce jazyk ve vztahu k sociální komunikaci symbolická a fantazijní hra Kategorie III Diagnostická kritéria dětské dezintegrační poruchy, Rettova syndromu či Aspergerova syndromu lépe nevyhovují (dostupné z internetu: < verze prosinec 2005) Pro přesnější hodnocení každého dítěte mohou být užitečná i některá ověřená posuzovací schémata a strukturované rozhovory nebo dotazníky. U nás v České republice jsou nejužívanější dvě škály. Nejužívanější posuzovací škálou je CARS (Childhood Autismus Rating Scale). Dítě je posuzováno v 15 položkách. Vlastní administrace trvá asi minut, a i s vyhodnocením tvoří celkový čas minut. Zaměřuje se na hlavní i vedlejší klinické projevy. V současnosti nejlépe ověřeným komplexním schématem semistrukturovaného rozhovoru s rodiči dětí, případně i dospělých s podezřením na pervazivní vývojovou poruchu je ADI-R (Autism Diagnostic Iinterview Revised). (Krejčířová, 2003, s. 15) Zpracování tohoto dotazníku trvá přibližně 3 hodiny a používá se zejména při posuzování nejsložitějších případů. Rozhovor je veden volně a týká se především běžného denního programu dítěte. Velmi důležitou a často diskutovanou otázkou v diagnostice autismu je minimální věk, ve kterém již lze stanovit diagnózu. Tradičně se předpokládá, že příznaky dětského autismu jsou nejvýrazněji vyjádřeny v období třetího až pátého roku života (k tomuto období se odkazuje např. velká řada položek dotazníku ADI-R), a tedy že v tomto období lze diagnózu již spolehlivě uzavřít. Někteří autoři se domnívají, že symptomy jsou alespoň u některých dětí měřitelné již v 18. měsíci

17 17 života, a tedy u těchto dětí by bylo možné postavit minimálně předběžnou diagnózu. (Filipek et al., 1999, sec. cit. Hrdlička, 2004, s. 40). Pro praxi je také velmi důležité dělení autismu na vysoce funkční, středně funkční a nízkofunkční. Vysoce funkční autismus je termín, který se nejvíc používá. Označuje autistické jedince bez přítomnosti mentální retardace (IQ minimálně 70) a s existencí komunikativní řeči. Jsou to tedy osoby s lehčí formou postižení, jichž je ve skupině postižených autismem přibližně 11-34%. Středně funkční autismus se týká jedinců s lehkou nebo středně těžkou mentální retardací, kteří mají již patrnější postižení komunikativní řeči a více stereotypií. Nízkofunční autismus se vyskytuje u nejvíce mentálně postižených (těžké a hluboké mentální retardace.). U těchto jedinců není rozvinuta komunikativní řeč, velmi málo navazují jakýkoli kontakt a repetitivní příznaky a stereotypie u nich převládají. 1.4 Triáda postižení Jak jsem již uvedla autismus je charakterizován postižením těchto oblastí: komunikace, sociálních vztahů, představivosti a rigidního myšlení. Nedostatky v těchto oblastech definují autismus a souborně se nazývají triáda postižení Komunikace Komunikace je sociální prvek, který probíhá minimálně mezi dvěma osobami. Je to vlastně výměna univerzálních symbolů, obvykle slov, jejímž cílem je výměna informací. Známe různé formy komunikace: verbální, motorickou, prostřednictvím gest nebo mimiky, psanou, tištěnou. Autistické děti nedovedou a ani nemají potřebu komunikovat standardním způsobem. Obvyklý komunikační význam nemají ani jejich mimické a pantomimické projevy. Pokud jsou takové děti vmanipulovány do nějakého kontaktu, nedívají se lidem do očí, neusmívají se a chovají se k partnerům stejným způsobem jako k věcem. (Vágnerová, 2002, s. 163) Děti s autismem nejsou schopny pochopit význam vzájemné komunikace, neví, že pomocí komunikace mohou ovlivnit své prostředí a dosáhnout svých potřeb. Vývoj řeči bývá u dětí s poruchou autistického spektra opožděn. Až u poloviny těchto dětí se nikdy nerozvine dostatečně použitelná komunikativní řeč. Ale i u dětí, které mluví, bývá řeč podivná a nápadná. Předpokládá se, že u dětí s autismem je souhra obou mozkových hemisfér zpomalena nebo dokonce chybí

18 18 Zdraví lidé jsou schopni využívat stále nové a nové kombinace slov. Dětem s autismem tato mentální flexibilita chybí Postižený používá slova či věty, ve významu, ve kterém se je naučil (echolalie). Echolalické věty je třeba u dětí s autismem považovat za pokus o komunikaci, pokus kontrolovat situaci omezenými prostředky, které mají postižení autismem k dispozici. (Jelínková, 1999, s. 2) Musíme si také uvědomit, že jejich slovní zásoba je bohatá, používají různá slova a věty, ale v podstatě neví, o čem mluví, nechápou význam. Snaží se jen být více společenskými. Dalším problémem je abstrakce. Dítě s autismem odpoví přesně na otázku, splní přesně pokyn, vnímá jen to, co vidí, není schopno pochopit abstraktní pojmy. Tyto děti mají extrémní doslovné vnímání reality. Nerozumí gestům, výrazům obličeje, intonaci a emocím. Nedokáží tyto symboly pojmenovat. Úskalím pro komunikaci je také chápání souvislostí. Nedokáží dávat věci do širších souvislostí. Pro dítě s autismem je například slza na tváři pouze kapka vody. Nechápe, že se za touto kapkou mohou skrývat emoce (vztek, lítost, bolest) nebo je příčina reálná (krájím cibuli, venku prší apod.). (Jelínková, 1999, s. 3) Zobecňování je problém, který vyplývá z předchozích poznatků. Dítě s autismem je úzce spjato s realitou, proto má obrovské problémy s generalizací. Pochopí-li dítě význam slova v určité situaci, je pro něj v situaci jiné toto slovo naprosto nesrozumitelné. Například: Dnes krásně svítí sluníčko versus Usmíváš se jako sluníčko. Osvojí-li si pojem strom u jedle, nebude za strom považovat kvetoucí listnatou třešeň. Určité slovo pro děti s autismem a příbuznými vývojovými poruchami znamená konkrétní předmět. Převážná část dětí používá nesprávná osobní zájmena. Příčinou je doslovný způsob myšlení. Dítě si osvojí věty, které slýchá a nedokáže je přetransformovat. Například se zeptáme: Máš žízeň? a nabídneme mu něco k pití. Poté žíznivé dítě neřekne Mám žízeň., ale zopakuje větu, kterou slyšelo Máš žízeň. Dalším problémovým prvkem je paměť. Děti s autismem vynikají sice krátkodobou pamětí (např. opakování rozsáhlých rozhovorů, kterým ovšem nerozumí), ale vybavování si vět či slov po delší době je málo časté. Znatelná dlouhodobá paměť je jen tam, kde jsou informace nějakým způsobem podloženy (např. obrázky). Nemají schopnost navazovat kontakty s lidmi a případnou řeč používají k uspokojování pouze vlastních potřeb. Pokud dítě mluví, neznamená to ještě, že

19 19 všemu řečenému přesně rozumí. Příliš dlouhé věty způsobují, že dítě je zahlceno informacemi a nedokáže pochopit souvislosti a vyvodit základní pointu sdělovaného textu. Velkým problémem je také možnost široké nabídky. Nedokáží si vybrat a většinou jen zopakují poslední slovo, jelikož jim začátek věty uniká. Proto je mnohem vhodnější a účinnější ukázat dítěti možnost výběru pomocí trojrozměrných předmětů, dvojrozměrných ilustrací (obrázků, fotografií) nebo pomocí psaní či tištěným slovem. Lidé s autismem komunikují nejlépe v prostředí, které je chápe a rozumí jejich potřebám, které tyto potřeby zohledňuje a ve kterém se cítí bezpečně a spokojeně. To vyžaduje spolupráci všech, kteří se věnují výchově a vzdělávání jedinců s autismem Sociální interakce Své okolí obvykle hodnotíme podle toho, jak vypadá, jak se chová, jak se vyjadřuje. Lidé s autismem ve většině případů vypadají velmi dobře, ale jejich komunikace a styl chování jsou velmi zvláštní. Zatímco zdravé děti navazují kontakt s okolím již od prvních týdnů života, což jim slouží jako základ pro rozvoj dalších dovedností, autističtí kojenci se naopak často vyhýbají očnímu kontaktu a nejeví zájem o lidské tváře a hlasy. Nápadným rozdílem je také absence typické vazby na matku. I v dalším vývoji je patrný nezájem o kontakt s okolím a slabá nebo žádná odpověď na emoce okolí. Malé sociální uvědomění se promítá do problémů v chování. Ty se pak navenek projeví především nekontrolovatelným vztekem, neodůvodnitelným kousáním, bitím, škrábáním, sebezraňováním, bezcílným bloumáním, vřeštěním, pliváním. Rozsáhlé šetření provedla profesorka Lorna Wingová, společně s Judith Gouldovou a rozdělila děti s autismem a příbuznými poruchami podle sociální interakce do tří skupin: Tabulka podle B. Prizanta (Peeters, 1998) I. Sociální uzavřenost a) Uzavřený a netečný ve většině situací (výjimka: splnění specifických potřeb) b) Každá interakce s dospělými se děje primárně pomocí fyzických prostředků (lechtání, fyzické prozkoumání)

20 20 c) Zřetelně malý zájem o společenský aspekt kontaktu d) Nedostatek důkazu o verbální nebo neverbální vzájemné komunikaci e) Nedostatek důkazu o vzájemné aktivitě nebo pozornosti f) Chudý oční kontakt, aktivní averze k němu g) Může se objevit repetitivní stereotypní chování h) Nevšímavost ke změnám v okolí (například do místnosti vstoupí jiná osoba) i) Střední až těžké nedostatky v kognitivních funkcích II. Pasivní interakce a) Omezený spontánní sociální postoj b) Přijímání postojů druhých iniciovaných dospělými a iniciovaných dětmi c) Pasivita může povzbudit interakci druhých dětí d) Pouze nepatrná radost ze sociálních kontaktů, aktivní odmítání je však také velmi sporadické e) Pasivní interakce může být verbální i neverbální f) Bezprostřední echolálie je častější než echolálie opožděná g) Různý stupeň kognitivního postižení III. Aktivní, ale zvláštní interakce a) Spontánní sociální interakce probíhají zcela zřetelněji a častěji s dospělými, méně s dětmi b) Interakce mohou zahrnovat repetitivní, idiosynkratické zaujetí, neustálé vyptávání, verbální rutiny c) Řeč může být komunikativní i nekomunikativní, bezprostřední i opožděná echolálie d) Nedostatečná nebo narušená schopnost hrát určitou roli, špatné vnímání potřeb posluchače, chybí modifikace komplexnosti jazyka nebo jeho stylu, problémy se změnou tématu e) Spíše zájem o rutinu interakce než o její obsah f) Může si být vědomo reakcí druhých (zvláště reakcí extrémních) g) Aktivní interakce jsou méně sociálně přijatelné než pasivní interakce (aktivně porušují kulturou podmíněné společenské konvence)

21 21 Rozdělení do jednotlivých skupin není absolutní. Dítě se může v situaci, kterou dobře zná, chovat aktivně a zvláštně, ale v nestrukturované, neznámé situaci se jeví jako uzavřené. Také v průběhu vývoje mohou děti přecházet z jedné skupiny do druhé. (Jelínková, Autismus II., 2000, s. 8) Představivost, stereotypní chování Zatímco první dvě oblasti triády (sociální interakce a komunikace) bývají u většiny autorů nazývány shodně, třetí oblast je pro jednoznačné pojmenování obtížnější. Setkáváme se s termíny abnormality v chování a zájmech (Hrdlička, 2004, s. 37), problematika představivosti (Peeters, 1998, s. 87), chování a představivost (Gillberg, 1998, s. 29), postižení v oblasti chování (Schopler, 1997, s. 13). V podstatě můžeme říci, že třetí problematická oblast triády spočívá v deficitu představivosti, který se projeví omezeným repertoárem chování a zájmů. Tyto rituály, opakující se stereotypní aktivity a omezené zájmy, znamenají pro děti s autismem jistotu, předvídavost, bezpečí a jsou základem jejich radosti a potěšení. Omezená představivost, neschopnost předvídat a očekávat další možné situace způsobuje nelibost až averzi ke změnám. Vyhovující je stálý řád a přesný denní harmonogram činností. Chování se mění s věkem postiženého. Na rané vývojové úrovni má stereotypní chování formu plácání či třepetání rukama, kroužení, točení předměty. Někdy se projevuje olizováním, očicháváním a jinými dalšími stereotypy. Později se objevuje řazení předmětů za sebe, opakované otevírání a zavírání dveří apod. Zájem se může soustředit na různé předměty, gumové hadičky, barevné papíry apod. Na vyšší vývojové úrovni se mohou objevit nutkavé zájmy o telefonní seznamy, předpovědi počasí, mapy, dílo určitého spisovatele apod. V dospělosti se rituály, obsese i repetitivní chování většinou zmírní, postižený se lépe ovládá. (Jelínková, Autismus III., 2000, s. 4) Možné projevy stereotypního a rituálního chování: rituály a rutina (oběd v danou hodinu, pravidelné procházky ) nutkavé chování (svlékání kalhot ) stereotypní chování (plácání, chození po špičkách, olizování )

22 22 motorické stereotypy (kývání, pohupování ) odpor ke změnám (změna cesty do školy apod.) vyžadování neměnnosti (při změně prostředí vyžaduje, aby obsahovalo stejné předměty apod.) sbírání předmětů (kamínky, nitky, brčka ) omezený okruh zájmů (sbírání faktů u postižených s vyšším IQ) verbální rituály (oblíbená slova, zvuky) zabývání se detaily předmětů (zvuk, vůně, chuť) V této kapitole jsme si osvětlili, že autismus je pervazivní vývojová porucha. K tomuto zjištění dospěli vědci v průběhu studia autismu a příbuzných vývojových poruch. Příčina vzniku není dosud přesně známa. Autismus může stát sám o sobě, nebo se může pojit s různými kombinacemi postižení. Prognóza onemocnění je závislá na včasné diagnóze, podpoře rodiny a pomoci odborníků. K určení diagnózy se používají dva diagnostické systémy, a to především kritéria MKN-10 a také Diagnostický a statistický manuál DSM-IV. K přesnějšímu hodnocení mohou být použita i některá posuzovací schémata, strukturované rozhovory a dotazníky. Pro autismus je charakteristická triáda postižení, to znamená postižení těchto oblastí komunikace, sociálních vztahů, představivosti a rigidního myšlení.

23 23 2. MOŽNOSTI VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S AUTISMEM Jak již víme, projevy lidí s poruchou autistického spektra se případ od případu liší, a proto se liší i jejich edukativní potřeby. Nutnost individuálního přístupu a množství faktorů, které do intervenčního procesu zasahují, kladou vysoké nároky na míru propracovanosti edukativního systému a potažmo i na osobu terapeuta. (Hrdlička, 2004, s. 165) 2.1 Výchovné a léčebné terapie a přístupy V posledních dvaceti letech se objevilo široké spektrum nejrůznějších specifických terapií a léčebných přístupů k autismu a pervazivním vývojovým poruchám. Často bývají provázeny velikým nadšením rodičů, kteří v nich vidí naději na uzdravení svých dětí a také nadšením odborníků, kteří očekávají slávu a odměnu za nalezení léku. Jejich efektivita bývá však často velmi sporná. Pro rodiče může být výběr vhodného přístupu velmi náročný a matoucí, neboť se s charakteristikou autismu setkávají poprvé. Některé terapeutické cesty mohou vést ke zbytečným výdajům a nečekaným zklamáním rodičů. Uvedu zde několik používaných terapií a přístupů (ať již v nedávné minulosti nebo nyní) a pokusím se o jejich zhodnocení. 1. Psychoanalytická terapie. O tomto přístupu jsem se již krátce zmínila v kapitole 1.1 (Pohled do historie), kdy byly děti s autismem pokládány za sociálně vyřazené svými odmítavými rodiči. Podle této teorie byla pro děti nejlepším řešením ústavní léčba. Empirický výzkum však dokázal, že rodiče mohou úspěšně působit jako kooterapeuti. Freudovští specialisté považují autistické děti za neotestovatelné pro svou sociální uzavřenost. Předpokládají však u těchto dětí normální mentální úroveň Chybná aplikace psychoanalytické teorie u autismu je stále rozšířená a tendence používat specifické léčebné koncepce bez podpůrných dat je velmi běžná. (Schopler, 1997, s. 78) 2. Farmakoterapie. U autistů byla používána a studována celá řada psychofarmak. Velký ohlas měl například lék Fenfluramin. Uvádělo se, že má nečekaný terapeutický úspěch (např. téměř dvojnásobné zvýšení IQ u dvou ze tří dětí). Nakonec se ukázalo, že ke zlepšení došlo jen u velmi malého počtu autistů. Můžeme říci, že dosud nebyla nalezena žádná účinná farmakologická léčba proti příznakům autismu. Psychofarmaka zůstávají doplňkovou intervencí pro ovlivňování některých problémových symptomů a stav mnoha autistických pacientů

24 24 zavedení farmakoterapie vůbec nevyžaduje. (Rapin, 1997, sec. cit. Hrdlička, 2004, s. 155) 3. Normalizace a deinstitucionalizace. Tato teorie má svůj původ ve Skandinávii. Jejím cílem bylo přiblížit život postižených normálu, osvobodit je z velkých, nevhodných ústavů. Empiricky se opět nepotvrdilo, že by normalizace a deinstitucionalizace vedly ke zlepšení, staly se tak zase teorií samy pro sebe. Negativní důsledky tohoto přístupu postihují obě strany postiženého i společnost (např. roste počet bezdomovců, kteří dříve pobývali v ústavech). 4. Řízené chování. Pro porozumění autismu a mentální retardaci je behaviorální teorie velmi důležitá. Budeme se zabývat dvěma specifickými behaviorálními teoriemi, a to: a) Averzivní terapie. Jedná se o používání systému odměn a trestů při modifikaci nežádoucího chování. Averzivní terapie jako elektrické šoky, dráždivý kouř, fyzické omezení, helmy nebo bolestivé zvuky se používají v celé řadě zařízení, zvláště v Behaviorálním institutu v Massachusetts, který se na tento problém specializuje. Tlak na zákaz takových averzivních terapií velmi vzrostl, když došlo v těchto zařízeních k několika úmrtím a nedalo se vyloučit, že to bylo následkem použití averzivních terapií. (Schopler, 1997, s. 81) Jedná se o velmi složitou otázku, neboť pro dítě s autismem může být objetí spíše trestem než odměnou, proto je žádost o používání pouze neaverzivních terapií extrémní a příliš zjednodušující. (uvádí Schopler tamtéž) b) Intenzivní behaviorální terapie. Jedná se o intenzivní zapojení rodičů i dětí do programu. Rodiče (především matky) pracují s dětmi téměř celý den po dobu nejméně jednoho roku. Vždy jim pomáhají a dohlížejí na ně vysokoškolsky vzdělaní odborníci. Formální vědeckou zprávu publikoval Lovaas až v roce I když se tato zpráva týkala léčení skupiny předškolních dětí s autismem s IQ v oblasti těžké mentální retardace, 45% dětí bylo schopno se po terapii zařadit mezi průměrné vrstevníky a z praktického hlediska byly vyléčeny ze svého autismu. Této zprávy se zmocnila televize a tisk a začala další oslavná kampaň zázračné terapie. Ve zprávě však bylo možno najít celou řadu metodologických chyb, které umožnily přecenit pedagogický úspěch. (Schopler, 1997, s. 82)

25 25 5. Facilitovaná komunikace. Tuto nápravnou techniku vyvinula Rosemary Crossleyová, která se zabývala dívkou po mozkové obrně. Používá se tabulka s abecedou, kdy facilitátor podporuje ruku klienta, který píše pomocí tabulky vzkaz. V současné době již existuje celá řada vědeckých studií, které dokazují, že schopnost komunikace se vytratila, jestliže facilitátor neměl možnost znát zadávané otázky. (Schopler, 1997, s. 84) Přesto však facilitovaná komunikace získala velmi velkou přízeň. Je velmi přitažlivá pro rodiče, protože se podařilo odstranit komunikační blok. Schopler hovoří o tom, že v kategorii jakou je autismus, je facilitovaná komunikace vhodná pro necelých 5% klientů, zatímco někteří propagátoři facilitované komunikace uvádějí až 90%. (Schopler, 1997). Můžeme říci, že všechny tyto používané terapie a přístupy mají některé společné rysy: 1. Všichni jejich tvůrci každou z nich považovali za velmi kvalitní a úspěšnou. 2. Vždy se u jednoho či více případů objevilo velké zlepšení, bylo však ojedinělé, potvrzovali ho jeden nebo dva pozorovatelé a mohlo nastat z různých příčin. 3. Podpora výzkumu zvýšila počet pracovníků, ti usilovali o získání větších prostředků, aby mohli zopakovat zázrak. Techniky byly neúčinné u většiny, či dokonce u všech dětí s autismem. 4. Tvůrci nepředvídali, že každá metoda má své náklady a negativní vedlejší účinky.

26 TEACCH program Úspěšné výchovně vzdělávací strategie pro děti s autismem a jinými pervazivními vývojovými poruchami se zaměřují na dvě základní hlediska. Jsou to: rozvoj schopností a dovedností (kognitivní složka) a náprava problémového chování (behaviorální složka). Oba tyto aspekty jsou vzájemně propojené. Jednou z velice úspěšných kognitivně - behaviorálních strategií pro výchovu a vzdělávání je TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children = Terapie a vzdělávání dětí s autismem a dětí s příbuznými vadami komunikace). Tento program vznikl v univerzitním prostředí (v USA v Severní Karolíně v Chapel Hill roku 1966 pod vedením profesora Erica Schoplera) a byl odpovědí na mylné informace a neporozumění autismu, které souviselo s psychoanalytickou teorií. Program začínal s malou skupinou dětí a jejich rodičů. Počáteční výzkumný grant dokázal, že rodiče mohou účinně spolupracovat jako kooterapeuti. Na podkladě výsledků tohoto výzkumu stát schválil legislativu, která program postavila na pevnou základnu. TEACCH program je jediný celostátní program, který má zákonem daný mandát poskytovat služby, výzkum a multidisciplinární proškolování v oblasti autismu a příbuzných vývojových poruch. (Schopler, 1997, s. 73) Program poskytuje pomoc ve třech hlavních oblastech klientova života, tj. uspořádání domácí péče, vzdělávání a společenské uplatnění. (Schopler, 1997, s. 75) Pro pomoc rodinám s autistickými dětmi bylo založeno šest regionálních center, které vždy sídlí ve městě, kde je současně pobočka státní univerzity. Tak je možno podporovat výzkum, přednášky i školení personálu. Tato centra se zabývají také diagnostikou, podporou a školením rodičů, konzultacemi a také odbornou výukou specialistů. K TEACCH programu se přidávají stále další třídy, se kterými je vždy uzavřena smlouva. Podle této smlouvy dochází k výměně učitelů mezi centrem a školou a ke školení učitelů, aby byli schopni reagovat na speciální problémy autismu. Tato školení jsou zajišťována formou týdenních intenzivních kurzů. Centrum se ve smlouvě také zavazuje k diagnostickému vyšetření dítěte a k jeho zařazení do optimální třídy. Třídy jsou naplněny šesti až osmi žáky a pracuje v nich jeden učitel a jeden asistent. Další náplní TEACCH programu (vedle pomoci rodinám a vzdělávání) je také snaha o zvýšení porozumění společnosti pro autismus a jeho projevy a také snaha rozvinout některé služby, které chybějí.

27 27 TEACCH program se opírá o sedm zásad činnosti, které jsou nejosvědčenější pro stabilitu programu. Pokusím se je stručně popsat: 1. Zlepšení adaptace (přizpůsobení). Úkolem je zlepšit přizpůsobení každého jedince tomu prostředí, ve kterém právě žije. Můžeme to dokázat dvěma způsoby: a) budeme zlepšovat základní znalosti a dovednosti, které se týkají běžného života; b) budeme modifikovat prostředí tak, aby se kompenzovaly slabé stránky dítěte. 2. Rodiče jako kooterapeuti. Při vývoji TEACCH programu se brzy ukázalo, že pro výzkum i pro stanovení terapie jsou nejdůležitější zkušenosti a názory rodičů. Spolupráce odborník rodič probíhá v celé řadě aktivit. Rodiče jsou v roli posluchačů a profesionálové v roli školitelů a naopak, kdy rodiče jsou školitelé a profesionálové posluchači. Důležitá je také emocionální podpora mezi odborníky a rodiči. Nesmíme opomenout také jejich spolupráci, jejímž cílem je rozvíjet pochopení společnosti pro speciální potřeby dětí s autismem. 3. Hodnocení individuální nápravy. Při sestavování individuálního vzdělávacího programu je důležité pečlivé posouzení každého jedince, a to jak formálním, tak i neformálním ohodnocením. To znamená, že se provádějí nejlepší a nejpřesnější testy a také důsledná pozorování, na kterých se podílejí učitelé, rodiče a také všichni ostatní, kteří jsou s dítětem v pravidelném kontaktu. 4. Strukturovaná výuka. Tato zásada je založena na tom, že vzdělávání musí vycházet ze strukturované výuky. Je prokázáno, že děti s autismem lépe prospívají ve strukturovaném prostředí. Této problematice se budu věnovat v následující kapitole. 5. Dávat přednost rozvoji dovedností. Je nutno věnovat se rozvoji dovedností a rozpoznat a zlepšovat nedostatky a obtíže. 6. Teorie chování a poznávání. Nejužitečnější vzdělávací a výchovné intervence a úspěšné ovlivňování chování jsou založeny na behaviorální a kognitivní teorii, na jejichž základě lze klienta otestovat a výsledky testů porovnávat s empirickým výzkumem a měřitelnými daty. (Schopler, 1999, s. 18) 7. Celostní model. Odborníci ze všech oborů, kteří chtějí s autistickými dětmi pracovat absolvují všeobecný výcvik. Pak od nich očekáváme, že si dokážou poradit s širokou škálou problémů s autismem spojených, bez ohledu na to, jaká je jejich specializace. (Schopler, 1999, s. 18)

28 Strukturovaná výuka Metodika strukturovaného učení je u dětí s poruchou autistického spektra velmi efektivní, což opakovaně dokazují odborné studie. Tato metodika zajišťuje dětem s autismem potřebnou dávku informovanosti a jasnosti, a to je nezbytné pro jejich úspěšný vývoj. Již víme, že lidé s autismem mají jen velmi malou schopnost předvídat či plánovat. Okolní svět je chaos, dítě se špatně orientuje v prostoru, čase a událostech. Prostřednictvím metodiky strukturovaného učení můžeme lidem postiženým autismem upravit prostředí tak, aby tento zmatek překonali. Je to možnost, jak jim dát vědět, kde, kdy a co se bude dít, aby se na to mohli vnitřně připravit a necítili se ohroženi. Můžeme jim takto dodat jistotu a poskytnout vysokou míru předvídatelnosti. Základními principy strukturovaného učení jsou: 1. strukturalizace 2. vizualizace 3. individualizace Všechny tyto tři složky jsou spolu vzájemně propojeny, vynechá-li se jedna, druhá již účinným způsobem nefunguje. Výhody strukturovaného učení: metodika strukturovaného učení akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se specifikám dítěte (dítě se tedy nepřizpůsobuje osnovám, jak to bývá v ČR obvyklé) svět, který dítě díky svému handicapu vnímá jako chaos se stává předvídatelný v prostoru i čase, snižuje se stresová zátěž, dítě je schopno vstřebávat nové informace díky pocitu soběstačnosti se může rozvíjet sebevědomí dítěte nácvik samostatnosti, která je v dospělém životě velmi potřebná redukce problematického chování (agresivity, záchvatů vzteku, negativismu) zmírňuje či eliminuje se kognitivní deprivace, která je dána přítomností poruch. Rozvíjejí se schopnosti a dovednosti dítěte.

29 29 medikaci psychofarmaky je možné snížit či po dohodě s lékařem zcela vysadit. (dostupné z internetu: < verze leden 2006) Nevýhody strukturovaného učení: Určitou nevýhodou tohoto přístupu je, že postižený se sice stává méně závislý na učiteli, ale zůstává silně závislý na strukturovaném prostředí. (Jelínková, 2004, s. 14) Strukturalizace Fyzické uspořádání prostoru je pro děti s autismem velmi důležité. Jasné vizuální vytyčení oblastí a hranic pro jednotlivé činnosti jim umožní lépe porozumět svému okolí a vztahům v něm. Vytváří si předvídatelná spojení mezi místy, činnostmi a chováním. Například: Dítě při vstupu do jídelny zná souvislost mezi prostorem = jídelna a činností = stolování. Dítě dokáže předvídat, co na jakém místě bude dělat, nebo opačně, daný prostor je pro něj spojen s určitou aktivitou. Při organizaci prostoru musíme také dbát na eliminaci rušivých faktorů (můžeme použít různé zástěny, žaluzie, rolety, minimalizovat výzdobu stěn apod.) Vizualizovaný denní program poskytne dětem s autismem strukturu času. Umožní jim předvídat události, čas se stane konkrétním. Dobrý, individualizovaný časový plán je důležitým prvkem strukturalizace ve třídě, který může mít významný pozitivní vliv na žáky. Jakmile ho žáci pochopí a začnou používat, naučí se pracovat podle pokynů a dosáhnou určité nezávislosti. (Schopler, 1997, s. 222) Strukturalizace je také nezbytná při uspořádání pracovního místa. Měla by být dodržena pravidla systému shora dolů zleva doprava Místo pro výuku by mělo být pohodlné, bez rušivých podnětů. K individuální nebo samostatné práci stačí jednoduchý stůl či lavice s delší pracovní deskou. Také zde musíme postupovat podle systému. Na levé straně stolu budou umístěny krabice či šanony s úkoly, které je třeba splnit, uprostřed je prostor k plnění úkolů a na pravou stranu dítě odkládá úkoly, které již splnilo. I jednotlivé úkoly by měly mít svou vnitřní strukturu. Děti by měly být schopny samostatně plnit úkoly v krabicích

30 30 s vnitřní strukturou či ve strukturovaných sešitech. Krabice jsou rozděleny na několik přihrádek a pokud dítě postupuje podle naučeného systému, struktura jej přímo navede na správný postup a řešení úlohy. Je třeba také upozornit na to, jak uvádí Schopler, že děti na nižší vývojové úrovni potřebují více strukturované prostředí a jsou více dezorganizované ve své relativní svobodě než děti s vyšší úrovní, tedy s určitými dovednostmi, kterých mohou využít i v situacích nestrukturovaných. (Schopler, 1998, s. 151) Toto vše musíme při přípravě prostředí pro děti s autismem zohlednit Vizualizace (zviditelnění) Vizualizace je dalším důležitým principem strukturované výuky. Jedná se o to, že většinu informací předáváme dětem s autismem ve vizuální podobě. Můžeme tak zmírnit jejich nedostatky v komunikačních, paměťových a abstraktních schopnostech. Již jsem se zmiňovala o vizualizovaném denním programu (režimu), o struktuře času. Tento vizualizovaný denní program dává dětem s autismem odpověď na otázku kdy, pomáhá s orientací v čase, pomáhá odlišovat od sebe jednotlivé aktivity a samozřejmě vede k větší samostatnosti. Dítě s autismem sice nechápe čas jako něco relativního a probíhajícího, ale díky jeho zviditelnění si dokáže představit, kdy se co bude dělat. Neví přesně v kolik hodin, ale ví, co po čem bude následovat, že po jedné činnosti bude dělat činnost na režimu následující. Časový plán může být vytvořen jako denní či dokonce týdenní (záleží na individuálních schopnostech). Vizualizaci můžeme použít také k označení jednotlivých míst ve třídě. Velmi účinný způsob, jak označit žákům kde mají např. své pracovní místo, své místo k jídlu, své místo k převlékání, který ručník mají použít apod., je barevné označení. Zvláště důležitými při plnění pracovních úkolů jsou vizualizované instrukce (např. procesuální schémata). Využijeme-li vizuálních schopností dětí s autismem a nabídneme jim způsob, jak jednoznačně porozumět instrukcím či návodům, pak skládačky a jiné vizuální pomůcky mohou být používány ve všech typech komunit a mohou osoby s autismem s úspěchem provázet po celý život. (Schopler, 1997, s. 226)