UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI Pedagogická fakulta Ústav speciálněpedagogických studií Kateřina Halačková III. ročník obor: Speciální pedagogika předškolního věku Autismus a sociální vztahy Bakalářská práce Vedoucí práce: Mgr. Lucia Pastieriková, Ph.D. OLOMOUC 2011
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. - 2 - V Olomouci dne.
Děkuji vedoucí práce Mgr. Lucii Pastierikové, Ph.D. za odborné konzultace, cenné rady a postřehy. - 3 -
Obsah: Komentář [p1]: Na teto sírane budete mať obsah. - 4 -
Úvod V podstatě nás zajímá na životě jen jedno, náš psychický obsah. Avšak jeho mechanismus pro nás byl a dosud je zahalen hlubokou temnotou. Všechny zdroje lidského vědomí, umění, náboženství, literatura, filosofie a historie, to všechno se spojuje, aby vrhlo paprsek světla do této temnoty. I.P.Pavlov Tématem bakalářské práce je problematika autismu a jejich sociálních vztahů. Téma je zvoleno na základě přímé zkušenosti s autistickými dětmi a s jejich rodinami. Díky mé praxi jsem se setkala s hodně druhy postižení, ale nejvíce mě právě zaujaly autistické děti a jejich chování k ostatním. Proto jsem se během své praxe o autistické děti začala více zajímat a studovat jejich chování k ostatním dětem a učitelkám. Cílem této práce je přenést teorii do praxe. Zjistit, zda se autistické děti snaží o vytvoření sociálního vztahu se svým okolím. Snaží se najít si přátele a pochopit pojem přátelství. Nebo jsou spokojeni se svým klidným a osamělým životem, či se dokonce kontaktu přímo vyhýbají. Je pro ně lepší žít ve svém vlastním světě, nebo bychom se měli pokusit se je více začlenit do společnosti. Při zpracování bakalářské práce jsou použity metody přímého a nepřímého rozhovoru, techniky pozorování, rozbor dokumentace dítěte, analýza odborné literatury, vlastní praxe s dítětem. První kapitola je věnována teoretickému vymezení autismu - jeho historii, etiologii, triádě postižení a dále klasifikaci pervazivních vývojových poruch a diagnostickým kritériím. Druhá kapitola pojednává o vývoji dítěte od narození po dospělost, o reakcích na přijetí autistického dítěte rodiči. Praktickou část tvoří kazuistická studie chlapce a dívky s diagnózou dětský autismus. Popisuje vývoj jejich schopností a dovedností od nástupu do speciální logopedické mateřské školy. - 5 -
1. Autismus, jeho formy a charakteristické chování autistických dětí Teoretické vymezení Autismus postihuje 4 až 5 dětí na 10000, z toho 3 až 4 chlapce na 1 dívku. Menší část těchto dětí vykazuje více méně normální inteligenci, ale 80% z nich má různý stupeň mentální retardace. Polovina autistů nezíská nikdy funkční řeč. Jen 5% postižených vede samostatný život (Vocilka, 1996). Autismus je chorobná zaměřenost k vlastní osobě spojená s poruchou kontaktu s vnějším světem. Je zařazován mezi pervazivní vývojové poruchy. Slovo pervazivní znamená, že je zasaženo něco hluboko v člověku, něco, co zasahuje celou osobnost (Peeters, 1998, s.11). Autisté jsou v celém průběhu jejich vývoje až do počínající dospělosti stále a pevně sepětí s hmotou. Nejsou odpoutáni do závislostí a souvislostí mezilidských vztahů. Autistům chybí touha po uznání, po úspěchu, nemají možnost přizpůsobit své jednání zevním požadavkům. Neznají starosti, ale ani naději a očekávání (Nesnídalová,1973, s.129) Autistické děti i dospívající informace o světě dostávají, přijímají, ale nedovedou je zpracovat tak, jako my. Mají zvláštní způsob poznání, což odpovídá jejich specifickým zvláštnostem. Autismus je velice těžké vývojové postižení, kde autistický jedinec ztrácí schopnost najít a porozumět smyslu našeho světa. (Preißmann,2010) Historický vývoj Pojem autismus poprvé použil Eugen Bleuler v roce 1911 při popisu psychopatologie schizofrenie. Označil jím schizofrenní stažení se z reálného světa a ponoření se do vlastního, nesrozumitelného světa nemoci (Bleuler, 1911). Když o tři desetiletí později užil Kanner termínu autismus v jiné souvislosti, neměl na mysli vytvořit spojení svého pozorování se schizofrenií. Jeho záměrem bylo konstatovat, že jím pozorované děti žijí ve svém vlastním, pro okolí špatně pochopitelném světě. (Hrdlička, 2004). - 6 -
Problematickou stránkou se ukázala Kannerova zmínka o odtažitých, intelektuálně zaměřených rodičích jeho pacientů. Této zmínky bylo později použito jako podpory teorie o psychogenním původu autismu, ačkoli Kanner sám původně pojímal autismus jako vrozenou poruchu (Hrdlička, 2004). O rok později publikoval pediatr Hans Asperger kasuistiky čtyř podobných pacientů v práci Autističtí psychopati v dětství (tamtéž, 2004). Asperger moderně navrhl genetickou etiologii poruchy, ačkoli neměl k dispozici žádná empirická data, která by jeho hypotézu podporovala. Děti se vyznačovaly rovněž těžkou poruchou sociální interakce a komunikace, přestože měly dobře vyvinutou (někdy i předčasně) řeč a normální či vysokou inteligenci. Vykazovaly dále zúžené, stereotypní zájmy a motorickou neobratnost. (Hrdlička, 2004). Kanner popisoval děti s těžší formou autismu - pojem autismus, Asperger děti s mírnějšími formami - pojem autistická psychopatie, kterou později nahradil název Aspergerův syndrom.(preißmann, 2010) Etiologie autismu Zatím neexistuje žádný model, který by příčiny vzniku poruch autistického spektra zcela osvětlil, přestože výzkum je velmi rozmanitý. Mezi zastánce psychoanalytické interpretace autismu, v období druhé světové války, patří Mahlerová, Szurek, Kanner, Bettleheim, Tustinová. Ti viděli příčinu vzniku autismu především u chybných rodičů. Původní Kannerova teorie etiologie vysvětlovala autismus jako výsledek dlouhodobého procesu emocionálního ochlazování dětí sobeckými rodiči. Rodiče autistických dětí Kanner označil za tvrdé, úspěšné, chladné, sobecké, zajímající se pouze o vlastní problémy, odmítající pomoci svému dítěti (Thorová, 2006). Frances Tustinová považovala autismus za abnormální prodloužení orálního stádia, způsobené nedostatečnou výchovou. V sedmdesátých letech tvrdila, že matky autistických dětí reagují podrážděně, pokud musí akceptovat požadavky dítěte. Odmítnutím dítěte zapříčiní jeho frustraci, která následně vede ke vzniku autismu (Tustin, 1973). Teprve v sedmdesátých letech se objevilo několik prací, které vymezily autismus oproti schizofrenii z hlediska klinických příznaků, průběhu i rodinné anamnézy. Trvalo tedy několik desetiletí, než se najednou ukázalo, co je z dnešního hlediska zcela zjevné: že autismus má oproti schizofrenii spíše stacionární charakter.(hrdlička, 2004) - 7 -
Charakteristické chování autistických dětí -triáda projevů Intaktní společnost se od sebe liší stejně jako jedinci s autismem. Co platí u jednoho, nemusí platit u druhého, proto s každým autistou musíme jednat podle jeho individuálních zvláštností. Přesto mají jedinci s autismem něco společného společné problémy, které jsou identifikovány ve třech širokých oblastech v tzv. triádě poškození: v oblasti sociálních vztahů sociální interakce, v oblasti dorozumívání společenské komunikace a v oblasti zájmů, her - představivosti. Tyto problémy doprovází omezený okruh zájmů, opakující se vzorce chování a zvláštní zájmy. Nedostatky v těchto třech oblastech patří k definujícím prvkům autismu a nazývají se souborně triádou postižení. (Jelínková, 2000) Mezi základní projevy autismu patří: 1. Deficit v sociálních vztazích Osoby s autismem často hodnotíme podle jejich projevů jako lidi do sebe uzavřené, bez zájmu o okolní svět. Absence v oblasti sociální interakce a porozumění je jedním ze základních symptomů. Děti s autismem neprojevují žádný zájem o sociální kontakt, chovají se, jako by nikdo v jejich okolí neexistoval. Pochopit sociální chování vyžaduje schopnost abstraktního pohledu, což je schopnost nechápat věci doslovně. To, co vnímají, nedává smysl. Neumí číst z výrazů obličeje, z gest, postojů. Mají problém navázat a udržet oční kontakt a tělesnému kontaktu se přímo vyhýbají. (Preißmann, 2010) Autistické děti nenavazují kontakt obvyklým způsobem, ale pro ně nejdůležitějším rozdělením, je rozdělení na obvyklé a nové, zatím neznámé. Je u nich typická neschopnost projevit emoční vztah. Sociální chování se projevuje už v prvních dnech a týdnech života dítěte úsměv, oční kontakt, broukání a s každým měsícem nové sociální dovednosti přibývají. Autisté nevykazují sociální kontakt přiměřený jejich věku. Nereagují vstřícně na gesta a pochování, nemají rády, když se jich někdo dotýká. Jako batolata nesledují blízkou osobu, nemají zájem o lidi nebo se extrémně upnou na určitou osobu. I hra je u těchto dětí narušena (Schiller, 1999) - 8 -
Typické problémy sociálního chování u dětí s autismem: 1) V sociálním chování chybí reciprocita, snaha o sdílení pozornosti (dítě s autismem nikdy nepřinese ukázat obrázek, který namalovalo). 2) Nevyhledává vztahy s lidmi, chová se k nim jako k předmětům. 3) Nepoužívá ke komunikaci oční kontakt. 4) Nebere na vědomí city druhých lidí. Musí se učit brát ohled na okolí. 5) Neumí spontánně napodobovat, popř. napodobuje doslova. 6) Nedodržuje společenské normy a konvence. (Preißmann, 2010) Vztahy s vrstevníky Pro malé děti je hrát si s hračkou a vrstevníky stejně přirozené jako dýchat. Děti s autismem tyto přirozené činnosti obtížně a těžko je zvládají. Při snaze o navázání kontaktu se můžou projevit sklony k agresivitě, sebepoškozování, nebo ničení různých předmětů. Ale může se stát, že se snaha vyhnout se kontaktu změní ve snahu získat přátele.( Preißmann, 2010) Pochopení pojmu přátelství Chápou, že přátelství existuje a je dobré mít přítele, ale nedokáží ho pochopit komplexně a ocenit jeho důležitost v životě. Považují za přítele i člověka, který je na ně milý, a to může způsobit nedorozumění, které se velice špatně vyjasňují.(preißmann, 2010) Pochopení pojmu nepřátelství Díky naivní představě o přátelství, nejsou schopni rozlišit kdo je a kdo není přítel. Neumí rozlišit, kdy se smějí s ním a kdy jemu.(preißmann, 2010) Neschopnost sdílet pozornost, zkušenosti a zážitky Jejich reakce na radostné či smutné zážitky bývají často šokující. Nemají rádi svátky, oslavy. Právě neschopnost sdílet pozornost, zkušenosti a zážitky odlišuje autistické děti od dětí s vývojovým postižením, již v útlém věku.(preißmann, 2010) Pravidla chování, morálka, konvence Když si osvojí, nějaké pravidlo používá ho za všech okolností i v nevhodných situacích. Neumí posoudit, co je dobré, a co špatné, nebo kdy je sám v nebezpečí. (Preißmann, 2010) - 9 -
2. Komunikace Poruchy autistického spektra jsou především poruchami komunikace i neverbální složky komunikace. Více jak polovina těchto dětí si nikdy neosvojí verbální složku na takovou úroveň, aby sloužila ke komunikačním účelům. I když je dítě schopno mluvit, nemluví, protože nemá motivaci k mluvení, neuvědomuje si význam a funkci komunikace. Vývoj řeči ovlivňuje i fakt, že řeč je abstraktní a pomíjivá, což některým postiženým ztěžuje verbální komunikaci. (Preißmann, 2010) Stejně bývá postižena neverbální složka, která by u neartistických dětí jinak dokázala kompenzovat řečový handicap. Je potlačená až vymizelá gestikulace. Bývá plochá mimika, která nereaguje na aktuální dění kolem a nevyjadřuje potřeby autistického dítěte. S nadsázkou tento výraz býval kdysi popisován jako výraz mlčenlivé moudrosti (Nesnídalová, 1995). Dítě s pervazivní vývojovou poruchou: (Preißmann, 2010) neumí používat správně slůvka ano/ne, nedává běžné typy otázek, pořád dokola se vyptává na jednu a tu samou věc, na otázku odpoví celou vaší otázkou, popřípadě některými slovy z dané otázky, často mluví pro sebe, řeč dítěte je mechanická a formální, používá stejné výrazy jako dospělí, nepoužívá první osobu, o sobě mluví v osobě třetí, často odpovídá nevím, i když odpověď zná, Řeč se u autistů nevyvíjí možná právě proto, že ji k ničemu nepotřebují. Funkci komunikační u nich zastupují neobvyklé projevy (např. výbuchy vzteku, agrese a sebepoškozování (Vágnerová, 2004). V období ranného věku se dítě může chovat nezvykle tiše, nepláče, ani si nebrouká. Ale i u těch dětí, kde se použitelná řeč vyvine, bývá podivná a nápadná. Řeč dětí někdy připomíná robota svou monotónností, bezpřízvučností, neemotivností (Wiener, 1997) S rozvojem schopnosti komunikovat se u dětí s autismem zvyšuje schopnost poznávání okolí, předvídání událostí, pochopení příčin a následků. Díky tomu se zvyšuje jejich sebevědomí. Pro výuku komunikace dětí s PAS je vhodná strukturovaná výuka s vizualizovanou podporou děti se nejdříve učí rozumět a teprve poté smysluplně komunikovat.(preißmann, 2010) - 10 -
Tab.č.1: Některé zvláštnosti, které nacházíme ve verbálním projevu lidí s PAS (Thorová,2006) Název problému Jak mluví a co tím myslí Příčina Echolálie bezprostřední bez komunikačního významu (reflexní). Chceš napít? Odpověď: Chceš napít? (nic neznamená-dítě žízeň mít vůbec nemusí) Jak se jmenuješ? odpověď: Jak se jmenuješ? Reflexní opakování slyšeného. Efekt posledního slova (forma nefunkční bezprostřední echolálie). Echolálie bezprostřední s komunikačním významem. Chceš banán nebo jablko? Odpověď Jablko. Chceš jablko nebo banán? Odpověď Banán. Chceš napít? Odpověď: Chceš napít? nebo Chceš napít. (znamená ano, chci se napít) Reflexní opakování slyšeného. Dílčí porozumění řeči, potíže se syntaxí, rigidita v zacházení s jazykem. Echolálie opožděná bez komunikační funkce. Koprolalie (nutkavé používání vulgárních výrazů). Verbální rituály vlastní. A pejsek dal do dortu mýdlo a kočička to zamíchala Mraveneček stůně dál, celý den byl -úryvky z filmů, reklam, knížek.. Vykřikování vulgarit-neslouží k přitažení pozornosti, zdá se vůlí neovlivnitelné. Ukončete výstup a nástup, dveře se zavírají. (u každého otevření a zavření dveří) Vyjmenovávání zastávek tramvají, metra, Prostá snaha o navázání sociálního kontakturedukuje úzkost nebo funguje jako autostimulační stereotypní chování pro potěšení. Chování má nutkavý charakter. Touha po předvídatelnosti a řádu, adaptační potíže. Má uklidňující charakter, umožní kontrolu nad situací Citová nepřiměřenost, příliš excentrický, škrobený jazyk. Dobrý den. vůči vrstevníkům. Neumírej, já chci, abys žila. (Mám Tě rád. Vysledováno z televizní romance). Semiecholálie, záměna zájmen a rodů. Jak se jmenuješ? odpověď Jmenuješ Míša. Petříku, co jsi namalovat? odpověď: On udělal auto. Nebo Namalovala auto. Potíže s gramatickými pravidly, rigidní uchopování pravidel. Přímost pravdomluvnost netaktnost - neslušnost Paní vypadá jako čarodějnice (9 let) Máš břicho, čekáš miminko? (k 60leté paní) Proč nemáš vlasy? (dotaz, 13 let) Potíže vžívat se do myšlení druhých lidí (chybí empatie). - 11 -
3. Představivost, zájmy, hra Jedním ze základních kamenů učení je hra. Pro děti, ale i pro dospělé s autismem je tato přirozená činnost obtížná a těžko zvládnutelná. Děti s autismem často běžné hračky ochutnávají, hází s nimi nebo s nimi točí. Mají nedostatečnou schopnost ve hře předstírat a druhé napodobovat. Nemají smysl pro výhru a prohru, zdají se netečné, nebo dokonce nepřátelské, pokud si mají hrát s různými hračkami nebo s ostatními dětmi. Rodiče i učitelé uvádějí mnoho obtíží dětí i ve starším věku, které souvisejí s hrou a volným časem: hračkou se nechají unášet, dráždit, není-li jejich činnost organizována dospělou osobou; opakovaně si hrají jen s jednou hračkou, i když je v herně plno jiných zajímavých hraček, z kterých si mohou vybrat; ze hry bývají buď vyřazovány, nebo se jim děti smějí pro zvláštní chování a nedostatek sociálních dovedností a schopností spolupracovat.(jelínková, 1999) Rutina neodmyslitelně patří k životu lidí s autismem. Rutinní prvky přesný čas jídla, čas na učení, stejné volno časové aktivity denního rozvrhu. Díky dodržování rutinních prvků můžeme předejít stresu a úzkostným stavům postiženého. Stereotypní pohyby jsou u dětí s autismem typické, patří k nim plácání, kývání horní část těla zepředu dozadu, točení se dokola, pohupování, apod. S věkem stereotypních pohybů pomalu ubývá, jestliže je ovšem autista vystaven strachu nebo stresu, opět se tyto pohyby objeví. Osoby a autismem jsou velmi citlivé na jakékoli neočekávané nebo náhlé změny. Ty u nich mohou způsobit rozčílení nebo silnou úzkost. Takovými změnami jsou myšleny i pro obyčejného člověka běžně zanedbatelné: zpoždění dopravního prostředku, sebemenší změna obvyklé trasy z domova do školy, změna rozvrhu apod. (Preißmann, 2010) U jedinců s vyšším IQ se nesetkáváme se sbíráním věcí, ale faktů jedinci studují časopisy, knihy. Ale získané znalosti nejsou schopni používat v běžném životě. (Hrdlička, 2004) - 12 -
Formy a diagnostická kritéria autismu Dětský autismus (infantilní autimus) - F 84,0 Nejlépe prostudovaná pervazivní vývojová porucha. Dětský autismus je častější u chlapů než u dívek v poměru 4-5:1 (Cohen a Volkmar,1997). Závažnost poruchy bývá různá, od mírné až po těžkou formu. Charakteristické je omezené, opakující se stereotypní chování, aktivity a zájmy. Dítě nesnáší změny (odpor ke změně v okolí se vyskytuje u všech autistických dětí, každou změnu pociťují rušivě až bolestivě). Vyžadují, aby věci byly ponechány na stejném místě a díky své výborné paměti poznají nejmenší změny ve svém okolí (Preißmann, 2010). Objevují se zde repetitivní a stereotypní vzorce chování. Jejich život je často určován vypracovaným systémem rutinního chování. Zájmy často určuje jedna oblast, v nichž mohou dosahovat pozoruhodné obratnosti. Své oblasti se dokážou věnovat neobvykle intenzivně, zatímco jiná témata ho zaujmou většinou je stěží. (Hrdlička, 2004). U dítěte se projevují záchvaty vzteku a agrese, má strach z obvyklých věcí (např. nepřiměřené reakce na běžné zvuky vysavač, sanitka, štěkot psů). Má sebepoškozující sklony zvýšenou odolnost proti bolesti. Dítě bývá extrémně uzavřené do sebe, neprojevuje zájem o děti a dospělé v okolí (Vocilka, 1994). Má problém s navázáním a udržení očního kontaktu, neumí nebo se nechce mazlit s rodiči, chybí empatie. Další symptomy, které se u autismu často vyskytují: hyperaktivita (zvláště v raném dětství), hypoaktivita (zvláště v raném dětství a adolescenci), sluchová hyper- nebo hypo- sensitivita a různé reakce na zvuky a hluk, přecitlivělost na dotek, bizardní stravovací návyky, včetně pojídání nejedlých předmětů, sebepoškozování, snížená citlivost vnímání bolesti, výbuchy agrese a kolísání nálad. (Gillberg, 1998) Porucha komunikace se u dětí projevuje na úrovni verbální i neverbální (gestikulace je potlačena), a na úrovni receptivní (porozumění) i expresivní (vyjadřování). U dětí s dětským autismem se téměř v 80-ti procentech vyskytuje mentální retardace od pásma lehké MR až po hlubokou MR. (Hrdlička, 2004) - 13 -
Tabulka č.2: Diagnostická kritéria pro Dětský artismus. (Thorová, 2006) DĚTSKÝ AUTISMUS 1. Autismus se projevuje před třetím rokem věku dítěte 2. Kvalitativní narušení sociální interakce Nedostatečná odpověď na emoce jiných lidí Nedostatečné přizpůsobení sociálnímu kontextu Omezené používání sociálních signálů Chybí sociálně-emoční vzájemnost Slabá integrita sociálního, komunikačního a emočního chování 3. Kvalitativní narušení komunikace Nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schop Narušená fantazijní a sociálně napodobivá hra Nedostatečná synchronizace a reciprocita v konverzačním rozhovoru Snížená přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování Relativní nedostatek tvořivosti a představivosti v myšlení Chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí (verbální i neverbá 4. Omezené, opakující se stereoty chování, zájmy a aktivity Rigidita a rutinní chování v široké škále aspektů každodenního života (vše hry) Specifická příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické (ji např. plyšové hračky) Lpění na rutině, vykonávání speciálních rituálů Stereotypní zájmy- např. data, jízdní řády Pohybové stereotypie Odpor ke změnám v běžném průběhu činností nebo v detailech osobního p (například přesunutí dekorací nebo nábytku v rodinném domě) Nespecifické rysy Strach (fobie) Poruchy spánku a příjmu potravy Záchvaty vzteku, agrese a sebepoškozování (zvláště pokud je přítomna těžká mentální retardace) Většinou chybí spontaneita, iniciativa a tvořivost při organizování volného času Potíže s vytvořením myšlenkové osnovy (koncepce) při rozhodování v práci i přesto, že schopnostmi na úkoly s - 14 -
Atypický autismus F 84.1 Dítě částečně splňuje diagnostická kritéria daná pro dětský autismus. Narušení se stává zřejmým až po třetím roce života nebo nesplňuje základní triádu diagnostických kritérii. Děti s atypickým autismem mají některé oblasti vývoje méně narušeny než děti s klasickým autismem, může se jednat o lepší sociální či komunikační dovednosti nebo chybí stereotypní zájmy. U atypického autismu nejsou přesně vymezeny hranice. Sociální dovednosti jsou narušeny méně, než u klasického autismu. Můžeme říci, že atypický autismus je zastupující termín pro diagnostický výrok autistické rysy či sklony. Pro diagnózu je důležité, že nesplňuje zcela kritéria jiné pervazivní vývojové poruchy.(hrdlička, 2004) Atypický autismus diagnostikujeme obvykle v těchto případech 1. První symptomy autismu zaznamenány až po třetím roce života. Tato situace je vzácná, ale vzhledem k různorodosti příčin vzniku autismu možná. 2. Abnormní vývoj je zaznamenán ve všech třech oblastech diagnostické triády, nicméně způsob vyjádření, tíže a frekvence symptomů nenaplňují diagnostická kritéria. 3. Jedna oblast z diagnostické triády není výrazně narušena. 4. Autistické chování se přidružuje k těžké a hluboké mentální retardaci. Můžeme pozorovat některé symptomy jednoznačně typické pro autismus, nicméně mentální věk je natolik nízký, že míra komunikačního nebo sociálního deficitu nemůže být v ostrém kontrastu s celkovou mentální úrovní.(thorová, 2006) Aspergerův syndrom F 84.5 Bývá velice obtížné, skoro nemožné určit, zda se jedná o jedince s Aspergerovým syndromem. Pacienti bývají později diagnostikováni průměrně kolem 11 let. Má stejné příznaky jako autismus, jen u Apergerova syndromu se nevyskytuje celkové zpoždění a většina dětí má normální všeobecnou inteligenci.(hrdlička, 2004) Největším problémem lidí a Aspergerevým syndromem je postižení oblasti sociálního chování a interakce. Neschopnost navázat a udržet přiměřený oční kontakt, nedostatečná mimika a nonverbální komunikační projevy. Je postižena oblast neverbální komunikace, proto nerozumí neverbálnímu poselství druhých a vlastní schopnost vysílat tyto signály. Nedokážou číst mezi řádky - 15 -
a slovní obraty berou doslovně. Díky tomu se můžou nevědomky dostat do nebezpečné situace. (Preißmann, 2010) Chybí spontánní přání sdílet s druhými radost a zájmy. Lidé s Aspergerovým syndromem se těžko vciťují do nálad a pocitů druhých a nedokážou je rozeznat z vnějších náznaků. U Aspergerova syndromu se projevuje neobvykle silný, specifický zájem o části objektů, jejich složky nebo materiál hraček (barva, kontakt s povrchem, vůně, případně zvuk nebo vibrace). Projevují se stereotypní vzorce chování specifické, nefunkční rutiny a rituály, stereotypní pohyby, třepání nebo otáčení rukou, prstů nebo celým tělem. Často memorují různé texty reklamy, programy.(preißmann, 2010) Rozlišujeme nízkofunkční a vysokofunkční Aspergerův syndrom. Vysoce funkční AS přináší lepší prognózu do budoucna.(hrdlička, 2004) Tab.č.3Orientační popis protipólů v úrovni adaptability u lidí s Aspergerovým syndromem (Thorová 2006, s. 191) Úroveň adaptability Projevy chování Nízko funkční AS Vysoce funkční AS Problémové chování negativismus, vyžadování rituálů od ostatních, nutnost dodržování rituálů se zřetelnou úzkostí, výrazné a obtížně odklonitelné repetitivní chování včetně pohybových stereotypií, nepřiměřená emoční reaktivita destruktivní chování, nízká frustrační tolerance Sociální a komunikační chování nutkavé navazování kontaktu bez ohledu na druhé osoby, agresivita, zarputilá ignorace či odmítání spolupráce, sociální izolovanost, provokativní chování, odmítání kontaktu s druhými lidmi, emoční chlad a odstup Podprůměrné intelektové schopnosti, hyperaktivita, poruchy pozornosti, těžká dyspraxie Sociální naivita, nikoli slepota, pasivita, schopnost spolupráce, přiměřená nebo pouze mírně odlišná emoční reaktivita, chybí výrazně problémové chování, průměrné a nadprůměrné intelektové schopnosti, vyhraněné zájmy jsou přerušitelné, ochota věnovat se i jiným činnostem, zachovaná sociálně emoční vzájemnost Rettův syndrom F 84.2 Poprvé byl popsán v roce 1965. Vyskytuje se pouze u žen a příčinou syndromu je genetika. Charakteristický je normální či téměř normální časný vývoj až do pátého měsíce života, následovaný ztrátou řeči, manuálních dovedností (ztráta schopnosti používat účelně ruku) a zpomalením růstu hlavy. Je těžce postižena expresivní a receptivní řeč a dochází k těžké - 16 -
psychomotorické retardaci. Dochází ke stereotypním pohybům rukou kolem střední osy.(hrdlička, 2004) Vývoj Rettova syndromu je popisován modelem 4 stádii (Cohen a Volkmar, 1997, Wiener, 1997) 1. Stadium časné stagnace (6. měsíc 1,5 roku). 2. Rychlá vývojová regrese (objevuje se mezi prvním a druhým rokem a trvá 13 19 měsíců). 3. Pseudostacionární stadium se objevuje ve 3-4 letech, ale může být opožděno a persistovat mnoho let až desetiletí. 4. Stadium pozdní motorické degenerace se často objevuje ve školním věku nebo v časné adolescenci. Ačkoli několik let po začátku nemoci ještě děti vykazují některé sociální zájmy a schopnosti, pravidelným výsledkem je těžké mentální postižení. Klinický obraz bývá závažnější a prognóza je horší než u dětského autismu. Ve čtvrtém stádiu nemoc končí invaliditou, někdy i mobilitou a upoutáním na kolečkové křeslo. Pacientky se dožívají minimálně čtvrté dekády svého života. Je ale i zvýšená frekvence náhlé smrti (Wiener, 1997). Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby F 84.4 Jedná se o vágně definovanou poruchu, která sdružuje hyperaktivní syndrom (nereagující na stimulancii), mentální retardaci s IQ nižším než 50 a stereotypní pohyby a/nebo sebepoškozování. V adolescenci má mít hyperaktivita tendenci být nahrazena hypoaktivitou, což u pravé hyperkinetické poruchy není obvyklé. Nevyskytuje se sociální narušení jako u autistického typu. Porucha je uváděna pouze v MKN-10, americká diagnostický manuál DSM-IV tuto poruchu neuznává.(hrdlička, 2004) Jiná desintegrační porucha v dětství F84.3 Porucha, dříve známá pod názvy infantilní demence, Kellerův syndrom nebo desintegrační psychóza, byla poprvé popsána v roce 1908. Pro poruchu je charakteristické počáteční období normálního nenápadného vývoje, musí trvat minimálně do dvou let života dítěte. Nemoc začíná - 17 -
obvykle kolem třetího až čtvrtého roku života. Vůdčím příznakem je rychlá progresivní ztráta dříve získaných dovedností, především řeči. Oproti autismu má mnohem pozdější nástup, a převládá u něho akutní začátek nad plíživým. Děti s desintegrační poruchou byly více mentálně retardované (průměrné IQ 34.0 oproti 58,5 u DA), méně často se projevovaly repetitivní hry u DA. Literární údaje uvádějí, že u poruchy je více vyjádřen normální vývoj před začátkem poruchy a regrese je výraznější (Wiener, 1997) Tab.č.4. Jiná dezintegrační porucha v dětství, diagnostická kritéria (Thorová, 2006) 1. Jednoznačně normální vývoj nejméně do věku dvou let. Neverbální i verbální komunikace, sociální vztahy, hra a adaptivní chování odpovídají věkové normě. 2. Klinicky signifikantní ztráta již získaných dovedností alespoň ve dvou uvedených oblastech: 1. expresivní nebo receptivní jazyk 2. sociální dovednosti nebo adaptační chování 3. ztráta kontroly močení či stolice 4. hra 5. motorické dovednosti 3. Funkční abnormality pozorované alespoň ve dvou uvedených oblastech: 1. kvalitativní poškození sociální interakce (poruchy v neverbálním chování, neschopnost navazovat kontakty s vrstevníky, nedostatek sociální a emoční reciprocity) 2. kvalitativní poškození komunikace (opožděná nebo chybějící řeč, neschopnost iniciovat nebo Udržovat konverzaci, stereotypní nebo opakující se užívání jazyka), nedostatečně rozvinutá symbolická a napodobivá hra 3. omezené, opakující se vzorce chování, zájmů a aktivit včetně stereotypních pohybů 4. Diagnostická kritéria jiné specifické pervazivní vývojové poruchy nebo schizofrenie nevyhovují lépe.soci - 18 -
2. Sociální vztahy autistů Sociální vztahy nás obklopují každý den i hodinu, proto je velice důležité napomoci autistickým jedincům, kteří mají narušené sociální vztahy, s vytvářením těchto vztahů. Protože i je budou obklopovat po celý jejich život a i částečné začlenění do sociálních vztahů jim pomůže zlepšit jejich kvalitu života. Problémy v sociálních vztazích Sociální chování a sociální interakce jsou jednou ze tří základních oblastí postižení u dětí s poruchami autistického spektra. Výrazné jsou především potíže v navazování kontaktu s lidmi obecně, i interakci schází reciprocita. Problémy v sociálních vztazích provádějí jedince a PAS po celý život, nejenom v dětství. Vývoj dítěte s autismem Zdravý novorozenec má již od okamžiku narození tendenci reagovat odlišně na podněty sociální než na věci a dává jim přednost. Postupně se stále více rozvíjí schopnost a potřeba emočního sdílení nebo sdílení zkušenosti (podělit se s druhým o zážitky, pocity). V důsledku raného poškození či odchylného vývoje CNS u dětí s autismem, toto odlišení věcného od sociálního chybí. Proto i veškeré chování, které má kořeny ve sdílení (komunikace, interakce, empatie) se nerozvíjí a nevyvíjejí se ani dovednosti a psychické funkce osvojované v pravidelných interakcích (APLA, 2005). Kojenecký věk Pro diagnózu DA, se požaduje nástup příznaků před dovršením třetího roku života. Nástup problému však bývá zpravidla mnohem dřívější. Sami rodiče bývají často znepokojeni s vývojem dítěte od prvních týdnů života. Autističní kojenci se oproti intaktním kojencům, často vyhýbají očnímu kontaktu a nejeví znatelný zájem o lidské tváře a hlasy. - 19 -
To někdy vyvolává podezření, že dítě je hluché, ale není to tak. Nevytvářejí typickou vazbu k matce a málokdy projevují strach z odloučení od blízké osoby nebo strach z cizích lidí.(lewis, 1996; Winer, 1997) Matka však většinou i v případě normálního pohybového vývoje od počátku cítí určitý rozdíl, děti mnohdy špatně reagují na pochování, mazlení (neuklidní se, naopak například ztuhnou nebo se i aktivně brání) a od počátku špatně navazují oční kontakt. Nevyvíjí se klasický sociální úsměv, rodiče pak mohou mít pocit, že je dítě nepoznává. Někdy chybí strach z cizích lidí a separační úzkost. Na druhou stranu již v kojeneckém věku se mohou vyskytnout očividně nepřiměřené reakce i na malé změny. Po šestém měsíci věku si jsou autistické děti schopny vytvořit vztah ke specifickému předmětu, který není obvyklou hračkou (většinou s nějakou věcí z domácnosti, nebo z dílny). Normální bývá obvykle vývoj broukání a žvatlání, ale u části dětí se dále řeč vůbec nevyvíjí, u části autistických dětí pokračuje vývoj do fáze slabičného žvatlání a mezi desátým až dvanáctým měsícem se dokonce mohou objevit první slova. Pak ovšem vývoj řeči většinou nepokračuje a nápadné je i chybění snahy mluvit (výjimkou jsou vysokofunkční formy autismu př. Aspergerův syndrom). V kojeneckém věku se mohou projevit i první odchylky smyslové reaktivity ve formě silných reakcí na minimální podněty a naopak nevnímání silných podnětů ( APLA, 2005). Přijetí autistického dítěte rodinou Rodina je základním prostředím pro rozvoj sociálních vztahů. Proto je velice důležité, aby rodina správně přijala dítě s autistickým postižením. Narodí-li se dítě s postižením, rodina se ze dne na den ocitne v situaci, kterou neočekávala, kterou nezná, kterou nezavinila a kterou si nezasloužila. Záleží pak na rodině a na okolí jak se s takovou situací vyrovná, protože pro postižené dítě je reakce a přístup rodiny pro další vývoj klíčová. Bude-li pomoc a porozumění okolí a společnosti dostatečná, pak rodina pravděpodobně přijme postižené dítě jako člena rodiny, který potřebuje pomoc. Jestliže je podpora nedostatečná, pak se postižené dítě může stát v rodině elementem, který svým narozením přinesl do rodiny problémy. (Jelínková, 2000) V následující tabulce nabízíme přehled jednotlivých pocitů, jejich projevování, důsledků dlouhodobého působení, ale také doporučené strategie jak se s těmito pocity vyrovnat. - 20 -
Tab. č.5 Pocity rodičů a doporučená strategie (Thorová, 2006) Pocit Vyjádření pocitu Důsledek dlouhodobého Působení Hněv Proč zrovna já musím mít takové dítě? Jsem na vše Časté vyvolání konfliktů sám/a, nikdo mi nepomůže. Ostatní jsou neschopní Sociální izolovanost stát, manžel/ka, učitelé, doktoři, atd. Kdybychom Osobnost věčného stěžovatele na to přišli dřív Nebýt problematického porodu, Patová situace mohlo být vše jinak. Zablokování, neschopnost najít uspokojivé řešení Bezmoc Život je krutý, mám všeho plné zuby. Nejraději bych Životní nespokojenost vykašlal/a. Nic nezvládám. Nevím, co si mám počít. Neschopnost nacházet řešení Únavná osobnost nic nikdy nejde Psychosomatické nemoci Ztráta sebedůvěry Stud Stydím se, že máme takové dítě, v naší široké Ztráta sebedůvěry rodině nikdy žádné problémy nebyly. Nerad/a Životní nespokojenost chodím na veřejnost. Je mi jasné, co si řeknou Sociální izolovanost ostatní. Co to je za matku (otce), že nedokáže zvládnout ani vlastní dítě? Je to ostuda celé rodiny. Rozpaky Co mám dělat, abych něco nepokazil/a? Dítě má Rodinné konflikty Nejistota autismus, ale přece ho nemohu nechat dělat, co si Ztráta sebedůvěry zamane. Možná je tvrdohlavé a vzteklé po mně, také Životní nespokojenost jsem takový/á býval/a. Jak se mám zachovat, když je agresivní. Mám dítě nutit ke spolupráci? Vyčerpání Každý den přemýšlím o tom, jak dlouho to ještě Psychické zhroucení mohu vydržet. A cesta nikam nevede. Řešení není, Psychiatrická léčba manžel má náročnou práci, živí rodinu. Prarodiče se bojí hlídat. Školní družina dítě nebere Odmítnutí Takové dítě je jen pro zlost. Nikdy z něj nic Pocit životního selhání nevyroste. Jakékoli moje úsilí nemá cenu. Rozklad rodiny Ústavní péče Vina Měli jsme hledat informace dřív. Moje tchýně Neschopnost najít uspokojivé vychovala šest dětí a já nedokážu zvládnout ani řešení jedno. Nic nevydržím. Nemám dobré vlastnosti Ztráta sebedůvěry rodiče: nejsem trpělivý/á, všechno mi hned leze Vyčerpání na nervy. Doporučená strategie Zlepšení komunikace Zformování potenciálu r Uvědomění si vlastních pocitů Otevřené postoje v rodin Jasná formulace svých požadavků a cílů Posilování sebedůvěry Rodičovské svépomocné skupiny Získávání nových inform Odborné poradenství Rodičovské svépomocné skupiny Otevřená komunikace Nácvik veřejné advokac Informovanost Rodičovské svépomocné skupiny Odborné poradenství Posilování sebedůvěry Umění relaxace a odpoč Rozdělení péče o domác a o dítě Otevřená komunikace v rodině Asistenční služba Respitní péče Informovanost Rodinná terapie Informovanost Rodičovské skupiny Konzultace u psychologa - 21 -
Každá rodina s postiženým dítětem projde několika stadii zvládání této těžké nečekané krize: - Stadium šoku: zklamání v očekávání, skepse, zmatek, střídání zoufalství a naděje. - Stadium deprese: uvědomení si situace, beznadějná perspektiva, pesimismus co se týče přítomnosti i budoucnosti, bezradnost, pochybnosti, pocity viny a selhání v rodičovské roli. - Stadium činnosti: ambivalentní pocity (odmítání postižení, přehnané ochranářství), horečné hledání pomoci, hledání viníka. - Stadium realistické: funkční adaptace na změnu situace, realistická očekávání, reálné aktivity. Délka stadií je v jednotlivých rodinách velmi odlišná a záleží na mnoha vzájemně provázaných faktorech.(hrdlička, 2004) Mezi základní potřeby rodiny s postižením dítětem patří: vhodné informace o stavu a možnostech postiženého jedince poskytnutí informací o postižení dítěte je jedním z nejzávažnějších okamžiků rodiny, rodina má právo o postižení vědět, co nejdříve emocionální podpora bývá rodině poskytnuta specialisty, formou psychoterapie finanční a sociální podpora je velmi důležitá, zejména z praktického hlediska, podpora rodiny od specialistů, zřizování denních zařízení, možnosti krátkodobého umístění mimo rodinu a osvětová činnost ve společnosti, která stále není připravena na integraci (Pipeková, 2006). Batolecí období Batolecím obdobím nazýváme věk od jednoho roku života dítěte do jeho tří let. U dětí s autismem tohoto věku se většinou samotářství a nereaktivita stávají nápadnějšími, stále chybí sociální úzkost, dítě jedná s rodiči a cizími lidmi stejně a stejně na ně i reaguje vyhýbá se jim nebo je ignoruje, případně se na ně obrací jen pro uspokojení potřeb. Zcela chybí především snaha sdílet s druhými pocity či zážitky (dítě druhým hračky ani jiné věci neukazuje a gestu ukazování druhých nerozumí).( APLA, 2005). Rozvoj řeči bývá opožděn. Bývá udáváno, že až u poloviny autistických dětí se nikdy nerozvine dostatečně použitelná komunikativní řeč.(lewis, 1996) - 22 -
Objevují se prudké emoční výbuchy, záchvaty zlosti, pláče i autoagresivity. Mohou se projevit i stereotypy, většinou jde o jednodušší pohybové stereotypie nebo vyvolávání jednoduchých senzorických počitků, které ovšem ještě nebývají příliš nápadné a v klinickém obraze batolecího věku nedominují. Nerozvíjí se symbolická hra a vnímání je nadměrně selektivní, neboť zájem u dítěte mohou vzbudit jen některé velmi specifické podněty (např. dítě na procházkách v kočárku pozoruje jen dráty na sloupu elektrického vedení nebo je fascinováno točícími se kolečky kočárku a nesleduje nic jiného ze svého okolí a nereaguje ani na to, co mu matka ukazuje). U některých dětí dochází ke spojení specifických dílčích podnětů s pozitivními nebo negativními emocemi, na tyto dílčí podněty pak dítě pro okolí nepochopitelně reaguje velmi prudce, spojení může přetrvávat i po celé dětství nebo i v dospělosti (APLA, 2005). Předškolní věk V předškolním věkovém období je klinická manifestace autismu nejvýraznější. Přetrvává nereaktivita na ostatní lidi a sociální podněty obecněji, děti jsou samotářské a tráví většinu času stereotypními činnostmi. Stereotypy se stávají nápadnější, může jít o jednoduché stereotypy pohybové, o stereotypy verbální nebo již o počátky omezených úzkých zájmů (zájem o čísla, slova, sbírání specifických faktů, technické zájmy ovládání přístrojů a většinou i silný zájem o hudbu).(alpa, 2005) Od ostatních dětí stejného věku se autistické děti liší deficitem ve schopnosti si hrát patrná je porucha ve fantazijní a společenské napodobující hře, relativní nedostatek tvořivosti a fantazie v myšlení. Hračky jsou užívány neobvyklým způsobem, časté je stereotypní soustředění na detail (autista např. celé hodiny otáčí koly u auta) nebo na nefunkční aspekty hraček, jako je jejich očichávání nebo olizování (Sadock a Sadock, 1999). V předškolním věku rovněž bývají nejvýraznější a nejdramatičtější reakce na změny. Na jedné straně si dítě neuvědomuje řadu vážných nebezpečí, na druhé straně reaguje panicky i na drobné změny v prostředí (výměna záclon), odchylky běžné rutiny (objížďka při cestě autem k babičce) nebo na některé zcela běžné předměty či situace. Tyto neobvyklé strachy jsou důsledkem nepochopení celku situace a současně velmi živé paměti pro konkrétní události. Některé děti s mírnějším typem postižení se začínají mazlit s rodiči a o tělesný kontakt a příjemné pocity s ním spojené pak hodně stojí. U dětí s těžkým postižením však přetrvává prakticky úplná sociální izolace. U některých dětí se středněfunkčním a vysokofunkčním autismem se v předškolním věku - 23 -
může začít vyvíjet řeč, první komunikačně užívané věty se objevují obvykle mezi 4. - 5. rokem. Dlouhodobě je však narušena pragmatická stránka řeči, protože dítě může být schopno užívat řeč pro žádání, málokdy ji však užívá čistě pro sociální účely nebo pro sdílení zážitků a výměnu informací. V době, kdy dítě začíná používat kratší věty je také obvykle schopno alespoň krátkého očního kontaktu, který však zůstává abnormní a nemodulovaný. Ani mimika nebývá komunikačně dostatečně používána, děti mívají neměnný výraz nebo naopak při interakci vysílají nadměrně časté úsměvy. Řeč je celkově kvalitativně abnormní tónem hlasu, intonací, melodií i obsahově. Dítě neklade otázky a na pokládané otázky neodpovídá. Typické jsou záměny zájmen, o sobě mluví autistické děti nejčastěji v druhé osobě jednotného čísla, mnohdy i s opakováním tázací melodie. Trvá užívání echolálií s úzkým specifickým významem a u některých dětí jsou časté i neologismy. Myšlení a řeč jsou doslovné a konkrétní. Výrazné bývají problémy porozumění mluvené řeči, dítě nerozumí delším větám či méně obvyklým slovním spojením, nechápe základní abstraktní či vztahové pojmy. Již v tomto věku se mohou v kognitivním vývoji projevit některé výjimečně speciální schopnosti (kurz pro logopedy Komunikace u dětí s autismem, APLA Praha, 2005). Předškolní zařízení V ČR existují zařízení, která jsou zaměřena pro děti s poruchami autistického spektra. Dalším řešením pro rodiče s autistickým dítětem může být integrace do speciální mateřské školy pro postižené děti, která ale není specializovaná přímo pro autisty. Pak je ale potřeba aby se v ní zřídila pozice pedagogického asistenta. Když je postižení nízké nebo jde o Aspergerův syndrom, je zde také možnost integrace do běžné mateřské školy, ale tuhle možnost musí rodiče velice dobře zvážit. A hlavně ne ve všech mateřských školách jsou ochotni a schopni integrovat dítě s postižením. (Thorová, 2006) Školní věk Ve školním věku se všechny symptomy mohou zmírňovat, ale pouze u dětí, které nejsou vážně postiženy intelektově a dostalo se jim včasné a správné intervence. Potom mezi dominantní problémy patří oblast školní docházky. Dítěti chybí motivace k učení mimo oblast jeho zájmu, nechápe sociální požadavky a normy a nerespektuje proto pokyny učitele. Trvají problémy sociálních vztahů, při kontaktu se spolužáky je dítě neobratné, ulpívá na vlastních zájmech a obsesích, nebere ohled na pocity druhých a velmi často se stává terčem jejich posměchu či - 24 -
šikanování. Mnohdy jsou pak tyto děti z běžných škol vylučovány i při velmi dobré inteligenci. Pro ně jsou pak vhodné speciální třídy či školy pro děti s autismem, stejně jako pro děti s hlubším postižením. Při komunikaci jsou i nápadnosti v řeči zmírněny, ale dítě se většinou zaobírá jen jedním úzkým tématem, objevují se stereotypní vzorce konverzace a časté sociálně nevhodné otázky či poznámky. Přetrvávají obtíže v porozumění řeči, udržování očního kontaktu a užívání gest a mimiky v kontextu se situací. (APLA, 2005). První roky školy často probíhají více méně v poklidu. Největší těžkosti se rozvinou teprve ve druhé polovině školní docházky když vzrůstá význam sociálních kontaktů a ve vyučování sílí požadavky v oblasti sociálních dovedností, samostatnosti a organizačních schopností a postižený se stále více cítí jiný v porovnání se spolužáky. Období dospívání U některých dětí s poruchou autistického spektra může období dospívání probíhat relativně klidně, u jiných jedinců však dochází naopak k přechodným krizím. Poměrně často ke konci dospívání nebo na začátku mladé dospělosti jsou popisovány i krátké psychotické epizody s pozitivními příznaky jako jsou halucinace či bludy (APLA, 2005). Potřeba sociálních kontaktů u člověka s autismem s věkem zpravidla stoupá, ale zároveň je pro něho čím dál těžší přátele najít, protože v této fázi vývoje už přátelství nespočívají pouze ve společném hraní nebo jiných sdílených zájmech, jak tomu bylo předtím. A už tehdy to bylo pro lidi postižené autismem těžké. Nyní se připojuje nyvý rozměr jsou požadovány intenzivní, důvěrné rozhovory, které jsou utvářeny pocity, zkušenostmi a zájmy, vyžaduje tedy podstatně větší otevřenost kontaktu. Tomuto požadavku zpravidla lidé s autismem nedokážou dostát. (Preißmann,2010) - 25 -
Výchovné a vzdělávací intervence u dětí s artismem Autismus se ve světě těší velkému zájmu odborníků. Zlepšuje se chápání problémů, které provázejí autismus. Zároveň se rychle rozvíjí i různé intervenční programy. Nutnost individuálního přístupu a množství faktorů, které do intervenčního procesu zasahují, kladou vysoké nároky na míru propracovanosti edukačního systému a potažmo i na osobnost terapeuta, pedagoga a dalších. Intervenčním procesem míníme léčbu výchovnými a psychologickými prostředky, ve kterém využíváme především poznatků z kognitivní, vývojové a behaviorální psychologie a speciální pedagogiky, a který vychází ze znalostí o etiologie autismu.(hrdlička, 2004) Výchovně vzdělávací postupy se značně liší podle věku osoby s autismem.(vocilka, 1994) Autismus je zcela specifické postižení, při které je nutné individuálně dítěti přizpůsobit proces učení. Pracovníci speciálně pedagogických center vytvářejí individuální vzdělávací plány. Jednou z nejdůležitějších podmínek k učení je komunikace s dětmi, dostatek času a vhodné místo. Spolupráce rodičů a zařízení je nezbytná. Děti s autismem patří mezi žáky se zdravotním postižením. Speciální vzdělávání žáku se zdravotním postižením je zajišťováno formou individuální či skupinové integrace. (Vocilka, 1994) Velkým problémem pro autistické děti bývá přechod do nového prostředí. Protože neznámé prostředí vyvolává v dětech s autismem zmatek a strach je vhodné pro práci s ním vytvořit strukturované prostředí. Pro lepší orientaci v čase zase strukturování času. Intervence běží ve třech hlavních liniích, které se však navzájem prolínají a ovlivňují:(hrdlička, 2004) - Adaptivní intervence: cílem je zlepšení adaptibility dítěte vytvářením žádoucích dovedností a zmenšení rizika vzniku problémového chování. Neřeší konkrétní problém, ale u každého dítěte se věnuje nácviků komunikace, sociálních, volnočasových, percepčních, vizuomotorických a pracovních dovedností. Předcházíme tak rozvoji mentální retardace a prohlubování nerovnoměrností ve vývoji. - Preventivní intervence: základním krokem je přizpůsobit prostředí dítěti tak, aby mu vyhovovalo. Namísto, abychom se snažili přimět k adaptaci dítě, specificky uzpůsobujeme jeho okolí. Dítě je potom schopné mnohem lépe přijímat nové informace a existuje mnohem menší pravděpodobnost rozvoje problémového chování. - 26 -
- Následná intervence: (intervence po výskytu problémového chování) používá se ve spojení s preventivní a adaptivní intervencí. Cílem terapie je odstranění agresivity, sebepoškozování, stereotypního chování, obsedantního dodržování rituálů. Ve většině zemí tvoří základní intervenci vzdělávací programy. Jedním z úspěšných je strukturované učení (strukturalizace znamená vnesení jasných pravidel). Strukturované učení klade velký důraz na využití individuálních schopností, nácvik samostatnosti a sebeobsluhy. Strukturované prostředí Vytvořením strukturovaného prostředí učitel pomůže dítěti s poruchou autistického spektra najít určitou jistotu. Strukturu je třeba dodržovat při všech aktivitách a činnostech, ale také při vyučování. Do struktury je zahrnuto neměnné prostorové uspořádání ve třídě (Vocilka, 1994) Strukturování času a vizualizace Autisté se stejně jako lidé potřebují orientovat v čase. Ale pojem čas je pro autisty příliš abstraktní a nepochopitelný. Pokud se neorientuje v čase, pak je možné, že tento nedostatek bude kompenzovat nejrůznějšími rituály nebo stereotypiemi.(preißmann, 2010) Proto je důležité autistickým dětem čas pro ně odpovídajícím způsobem vizualizovat nejen při výuce, ale také vytvořit vhodný rozvrh celého dne. Autisté lpí na tom, aby jejich činnosti probíhali každý den vždy ve stejný čas. Při jakékoliv změně jejich rozvrhu se může objevit problémové chování. (Gillberg, Mezi další priority patří nácvik sociálních dovedností a pracovního chování. Proces učení se opírá o principy kognitivně-behaviorální terapie. Strukturované učení teoreticky vychází z Lovaasovy intervenční terapie a vzdělávacích programů, které jsou propagovány v rámci TEACCH programu.(hrdlička, 2004) TEACCH Program (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children). Vznikl na Univerzitě v Severní Karolíně. Spoluprací rodičů a odborníků pod vedením profesora Schoplera, jako reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou nevzdělavatelné a - 27 -
porucha je způsobena špatnou výchovou rodičů.(hrdlička, 2004) Filozofie a zásady TEACCH modelu (Pipeková, 2006) individuální přístup, aktivní generalizace dovedností (prostupnost školního a domácího prostředí), úzká spolupráce s rodinou, integrace autistických dětí do společnosti, přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí, pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním a těžkým mentálním handicapem, optimistický pohled na efektivitu a možnosti vzdělávání těchto dětí, aktivní snaha o pedagogickou intervenci, řešení problematického chování. Obecné principy práce s lidmi s autismem jsou: (Popelová, 2006) 1. individuální přístup, 2. strukturované prostředí, 3. vizuální podpora. U individuálního přístupu je třeba: (Pipeková 2006) - diagnostika úrovně schopností klienta (psychlog, speciální pedagog) - volba vhodného systému komunikace/vizualizace (předmětová komunikace, piktogramy, psaný rozvrh, fotogramy) - vhodné pracovní místo, fyzická struktura prostředí - individuální výchovně-vzdělávací plán (v úvahu musíme brát intraindividuální rozdíly v jednotlivých úrovních vývojových oblastí) - zvolit strategii řešení behaviorálních problémů - přizpůsobení prostředí (domov, škola, chráněné bydlení) Strukturalizace znamená vnesení pevného řádu do života jedince s autismem a jednoznačné uspořádání prostředí. Vizualizace přináší k informaci potřebnou vizuální podporu. Pro mnohé děti s autismem jsou však obrázky příliš symbolické a nejdříve se musí naučit pochopit spojení mezi symbolem a konkrétní činností nebo mezi předmětem a obrázkem. Vizuální podpora vede ke zvýšení samostatnosti a pocitu jistoty. - 28 -
Výhody strukturovaného prostředí: (Jelínková, 1999) metodika strukturovaného učení akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se specifikům dítěte, svět, který vnímá díky svému handicapu jako chaos, se stává předvídatelný v prostoru a čase, snižuje se stresová zátěž, dítě je schopno vstřebávat nové informace, díky pocitu soběstačnosti se může rozvíjet sebevědomí dítěte, nácvik samostatnosti, tolik potřebné v dospělosti, redukce problematického chování medikace psychofarmaky je možné snížit, či po dohodě s lékařem zcela vysadit. U jedinců s PAS se vyskytuje problémové chování, abychom tomuto chování předcházeli, používáme terapie, které se zaměřují na odstranění agresivity, sebezraňování, afektivních záchvatů či extrémního odmítání sociálního kontaktu. Používáme terapie jako je: relaxace, muzikoterapie, arteterapie, zooterapie farmakoterapie. Relaxace Díky relaxaci se frustračně odolnost zvyšuje a úzkost je tím redukována na minimum. Odpočinek a relaxace by měly být součástí školního i domácího programu. Volba relaxace záleží na tom, co dítě preferuje jako svůj způsob odpočinku. Formy relaxace: zraková, doteková masáže, koupele, sexuální autostimulace, čichová aromaterapie, sluchová poslech hudby, vestibulo-kochleární houpačky, závěsné sítě, fyzický pohyb trampolína, procházky, jízda na kole, senzorická dieta možnost poležet si nebo se věnovat oblíbené činnosti v naprostém klidu (Thorová, 2006). - 29 -