MASARYKOVA UNIVERZITA

MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky Komunikace u dětí s autismem Bakalářská práce Brno 2008 Vedoucí bakalářské práce : Autor práce : PhDr. Mgr. Lucie Procházková Markéta Johánková

Motto Komunikace nám otevírá cestu do světa lidé, cestou k druhým lidem, a to prostřednictvím vzájemného porozumění a pochopení jeden druhého. Beranová 1

Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům... podpis 2

Poděkování Na tomto místě bych chtěla poděkovat vedoucí bakalářské práce PhDr., Mgr. Lucii Procházkové za pomoc při realizaci mé práce, za rady a podporu. Za spolupráci rovněž děkuji sdružení APLA Praha a rodičům, kteří se podíleli na výzkumném šetření. 3

Obsah Úvod... 5 1. Teoretická východiska... 6 1.1. Dětský autismus... 7 1.2. Atypický autismus... 8 1.3. Aspergerův syndrom... 9 1.4. Dětská dezintegrační porucha... 9 1.5. Jiná pervazivní vývojová porucha... 10 1.6. Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby...10 1.7. Rettův syndrom... 11 2. Edukace jedince s autismem... 15 2.1 Legislativa... 15 2.2 Strukturované učení... 16 2.3. TEACCH program... 17 3. Komunikace... 20 3.3. Charakteristika vývoje... 22 3.4. Obtíže v neverbální komunikaci... 23 3.5. Obtíže ve verbální komunikaci... 24 3.6. Formy komunikace... 26 4. Komunikace dítěte s dětským autismem... 32 4.3. Cíle a metody práce... 32 4.4. Výzkumné šetření - kazuistika... 32 4.3. Shrnutí šetření... 44 Závěr... 46 Shrnutí... 47 Seznam použité literatury... 48 4

Úvod Práce s dětmi postiženými autismem je velmi náročná a velice tomu přispívá i to, že nejsou schopny komunikovat stejně jako my ostatní, anebo jen my nejsme schopni rozumět jejich přehnanému realismu, a to nejen v komunikaci. Každý, kdo se jen na okamžik setkal s autismem asi rozumí tomu, co zde chci nastínit. Každé dítě s autismem je jedinečné, výjimečné a velmi individuální. Jediné co my sami můžeme pro tyto děti udělat je snažit se jim porozumět a pochopit to, co nám chtějí sdělit, a snažit se je naučit náš způsob komunikace tak, aby ony samy byly schopny nám porozumět. Snažit se je dovést k samostatnosti a přiblížit jim okolní svět všemi dostupnými prostředky. S pojmem autismus jsem se poprvé setkala už na střední škole při přednášce na toto téma. Tato přednáška byla spojena i s exkurzí do zařízení, ve kterém se starali o lidi s autismem. Již v té době mě tato problematika zaujala. Můj zájem o autismus se ještě zvětšil, když se v naší rodině narodilo dítě postižené autismem. Při kontaktu s ním jsem zjistila, jak odlišný od lidí s normálním vývojem je a jak složité může být se s ním dorozumět. Proto jsem se začala o autismus zajímat ještě více. Začala jsem pracovat ve sdružení APLA v Praze jako asistentka dětí s autismem. I zde jsem si znovu uvědomila, jak důležité je umět se domluvit takovým způsobem, kterému budeme oboustranně rozumět. Cílem mé bakalářské práce je nastínit způsob komunikace u dětí s poruchou autistického spektra. Bakalářská práce má dvě části - teoretickou a praktickou. Teoretická část se dělí na tři kapitoly. V první kapitole se zabývám popisem jednotlivých poruch autistického spektra, v druhé kapitole se věnuji vzdělávání, ve třetí kapitole se zabývám komunikací. V praktické části jsem popsala podrobnou studii jedince postiženého dětským autismem, od ranného věku po mladší školní věk. 5

1. Teoretická východiska Slovo autismus vychází z řeckého slova autos, což znamená sám. Velmi často bývá interpretován jako chorobná zaměřenost k vlastní osobě spojená s poruchou kontaktu s vnějším světem. Termín autismus poprvé použil Eugen Bleuler v roce 1911 při popisu psychopatologie schizofrenie. Tímto označoval schizofrenní stažení se z reálného světa a ponoření se do vlastního světa nemoci. (Hrdlička, Komárek 2004, s. 12) Autismus je celoživotní, často velmi devastující postižení, které závažným způsobem ovlivní každou oblast života postiženého. Postižení v oblasti komunikace podstatně omezuje schopnost pochopit co se děje a proč, a způsobí, že je pro postiženého nemožné účinně ovlivňovat události, lidi a prostředí. (Howlin, 2005, s. 13) Autismus poprvé specifikoval americký pedopsychiatr Leo Kanner. Roku 1943 podal detailní popis případů 11 dětí, které na sebe upozornily svým bizarním chováním: byly extrémně introvertní, neustále udržovaly jisté zvyky a stereotypní aktivity. Popisoval tyto děti jako extrémně osamělé a uzavřené ve svém vlastním světě. (Hrdlička Komárek, s. 11) Více než o lidi se zajímají o věci. Nereagují na volání jménem a nerušeně pokračují ve své činnosti. Vyhýbají se očnímu kontaktu a nikdy se nedívají do obličeje. Konverzace, který probíhá v blízkosti dítěte, je nevyrušuje. Pokud osoba chce na sebe upoutat pozornost, musí zašlápnout nebo sebrat objekt, se kterým si dítě hraje. Objeví se vztek, ale ne na osobu, která to udělala, nýbrž na konkrétní chodidlo nebo ruku. Na osobu se nepodívají, nepromluví. Ta samá situace je se špendlíkem. Vždy se rozzlobí na špendlík, který ho píchl, nikoli na člověka, který to udělal. (Thorová, 2006, s. 36) Autismus je pervazivní vývojová porucha, která ovlivňuje všechny oblasti postiženého. Dítě s touto diagnózou vykazuje charakteristické symptomy ve třech oblastech : 1. kvalitativní postižení v oblasti sociálních vztahů; 2. kvalitativní postižení v komunikaci; 3. repetitivní a stereotypní vzorce chování a zájmů. (Richman, 2006, s. 15) 6

V České republice žijí tisíce lidí s poruchou autistického spektra. Patří sem všechny tzv. pervazivní vývojové poruchy, vedle dětského autismu také atypický autismus, Aspergerův syndrom, dětská dezintegrační porucha, jiná pervazivní vývojová porucha, hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby a Rettův syndrom. 1.1. Dětský autismus Dětský autismus tvoří jádro poruch autistického spektra. Stupeň závažnosti poruchy bývá různý, od mírné formy až po těžkou. Problémy se musí projevit v každé části diagnostické triády, kromě poruch v klíčových oblastech sociální interakce, komunikace a představivosti mohou lidé s autismem trpět mnoha dalšími dysfunkcemi, které se projevují navenek odlišným, abnormním až bizarním chováním. Typická je značná variabilita symptomů. Porucha se diagnostikuje bez ohledu na přítomnost či nepřítomnost jakékoli jiné přidružené poruchy. Specifický projev deficitů charakteristických pro autismus se mění s věkem dětí. Syndrom lze diagnostikovat v každé věkové skupině. U dětského autismu je především kvalitativně narušena schopnost sociální interakce. Od útlého dětství dochází k nepřiměřenému hodnocení společenských emočních situací, chybí empatie, chybí zájem o emoční kontakt s lidmi včetně kontaktu očního, chybí odpověď dítěte na emoční výzvy okolí, dítě se nedokáže přizpůsobit sociálnímu kontextu situace, omezeně je integrováno sociální, emoční a komunikační chování. Dalším závažným příznakem u dětí s autismem je narušená komunikace globální selhání ve všech komunikačních modalitách. Vývoj řeči dítěte je opožděný, u části dětí se mluvená řeč nerozvine vůbec, u dalších neslouží ke komunikaci. Dítě nedostatečně sociálně využívá řeč bez ohledu na úroveň jeho jazykových schopností. Má sníženou přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování a racionální nedostatek tvořivosti a přizpůsobivosti v myšlení. Chybí u něj emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí, verbální i neverbální. Má také narušenou kadenci komunikace a správné užívání důrazů v řeči, které moduluje komunikaci. Mimika i gesta bývají chudá. Děti využívají předmětové komunikace. Většinou nejsou schopny řízené imitace. Hra bývá manipulativní. Třetím typickým rysem nejen dětského autismu je stereotypní chování s restrikcí zájmů a aktivit dítěte tvrdošíjně lpí na neměnném upořádání režimu dne, dodržování 7

neúčelných rituálů, neměnnosti prostředí. Na jakoukoliv změnu v tomto směru pak reaguje úzkostí, neklidem a odporem. V chování dítěte jsou patrné pohybové rituály chození po špičkách, točení se do kolečka, třepání prsty. Když se dítě přestává orientovat v situaci, vystupňovaný neklid může vést až k sebepoškozování. Má specifickou příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické (jiné než plyšové hračky). Dále má stereotypní zájmy např. data, jízdní řády. Má zájem o nefunkční prvky předmětů, např. omak, vůně. (http://www.brno.apla.cz/aplajm_clanek-aut.htm) U dětského autismu se také vyskytují nespecifické rysy, jako fobie, poruchy spánku a příjmu potravy. Projevují se u nich záchvaty vzteku a agrese, hlavně když je přidružena ještě těžká mentální retardace. Většinou jim chybí spontaneita, iniciativa a tvořivost při organizování volného času. Mají potíže s vytvořením myšlenkové osy (koncepce) při rozhodování v práci i přesto, že jejich schopnosti na úkoly stačí. (Thorová, 2006, s. 178) V oblasti dětského autismu, tak jako u mnohých jiných psychických poruch, se diskutuje o problému kategoriálního nebo dimenzionálního modelu poruchy. Současné třídění v rámci pervazivních vývojových poruch spíše odpovídá modelu dimenzionálnímu, hovoří se o autistickém spektru. Jednou polaritou je diagnóza hyperaktivní poruchy s mentální retardací a stereotypními pohyby, druhý pól tvoří Aspergerův syndrom porucha, při níž je dobře rozvitá řeč a při které se nevyskytuje hlubší mentální deficit. V souvislosti se širším či užším pojetím diagnostiky autismu se uvádí i prevalence (poměr počtu nemocných k počtu obyvatel) poruchy, např. Lord a Rutter uvádějí prevalenci od 4/10 000 dětí u nukleárního autismu až po 10 20/10 000 při použití širších kritérií. Porucha je 3 4krát častější u chlapců než u dívek. 1.2. Atypický autismus Je to velice různorodý druh postižení. Dítě při něm splňuje jen některá diagnostická kritéria daná pro dětský autismus. Přesto se u něj vyskytuje řada specifických sociálních, emocionálních a behaviorálních symptomů, které se shodují s potížemi, které mají lidé s autismem. Atypický autismus by se dal také vyjádřit výrazem autistické rysy či sklony. Pro diagnózu je důležité, že u atypického autismu celkový pohled nesplňuje kritéria jiné pervazivní vývojové poruchy. U atypického autismu však nejsou stanoveny hranice a nebyl přesně definován klinický obraz. Diagnóza je tak založena 8

na co nejlepším odhadu a subjektivním mínění diagnostika. Pro tuto kategorii jsou typické problémy s navazováním vztahů s vrstevníky a neobvyklá přecitlivělost na specifické vnější podněty. Sociální dovednosti jsou narušeny mnohem méně než u běžného autismu. (Thorová, 2006, s. 182) Tuto diagnózu tedy použijeme, jestliže porucha nesplňuje zcela kritéria pro dětský autismus buď tím, že nejsou naplněny všechny tři okruhy diagnostických kritérií, nebo je opožděný nástup po 3. roce života. (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 48) 1.3. Aspergerův syndrom Aspergerův syndrom je druhem autismu postižení ovlivňujícího způsob, jakým se osoba dorozumívá a jak reaguje na jiné osoby. Aspergerův syndrom a autismus mají mnoho společných rysů, např.: potíže v komunikaci potíže ve společenských vztazích nedostatek představivosti a tvořivé hry Nicméně lidé s Aspergerovým syndromem mají obvykle méně potíží s řečí než osoby s autismem. Často mluví plynule, avšak jejich mluva může znít stroze až nabubřele. Lidé s Aspergerovým syndromem také nemívají přidružené mentální opoždění, spojené často s autismem, ve skutečnosti často mají průměrnou nebo nadprůměrnou inteligenci. Díky tomu mnoho dětí s Aspergerovým syndromem navštěvuje běžnou školu a se správnou podporou a povzbuzením mohou dobře prospívat a později dosáhnout vyššího vzdělání a získat zaměstnání. (http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=232) 1.4. Dětská dezintegrační porucha Existují děti, které se do 1,5 roku až 4 let vyvíjejí normálně (nebo téměř normálně) a pak se objeví těžká symptomatologie autistického typu. Někdy se tato porucha nazývá pozdní začátek autismu (což naznačuje, že existoval normální vývoj asi do 18 24 měsíců). Je-li další normální vývoj zastaven a dokonce nastane jasná regrese dovedností vývojem autistických symptomů, mluvíme o dětské dezintegrační poruše. (Gilberg, Peeters, 2003, s. 43) 9

Porucha, dříve známá pod názvy infantilní demence, Hellerův syndrom nebo desintegrační psychóza, byla poprvé popsána v roce 1908. Jedná se pravděpodobně o velmi vzácnou poruchu, do roku 1999 bylo v literatuře popsáno jen 126 případů. Zřejmě proto vzbudila mnohem menší výzkumný zájem než jiné poruchy. (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 54) Některé studie uvádí, že ve srovnání s dětmi s jiným typem poruchy autistického spektra má tato porucha horší vliv na vývoj a další prognózu dítěte. Děti s dezintegrační poruchou jsou z hlediska celkové přizpůsobivosti spíše nízko funkční, mívají těžší typ mentální retardace, bývají více sociálně odtažité.(thorová, 2006, s. 196) 1.5. Jiná pervazivní vývojová porucha U dětí s jinou pervazivní vývojovou poruchou se setkáváme s některými stejnými symptomy (autistickými rysy), které se projevují u dětí s poruchou autistického spektra. Děti na diagnostických škálách obvykle skórují na hranici pozitivity, nicméně diagnostická kritéria a celkový klinický dojem neopravňují k přiřčení konkrétnější diagnózy. Pouze v těchto případech lze hovořit o autistických rysech v chování. Z hlediska pedagogického přístupu se doporučuje stejná metodika jako u dětí s poruchou autistického spektra, pro některé děti je velmi vhodné zařazení do specializovaných strukturovaných programů pro děti s autismem. V raném a předškolním věku, kdy předpokládáme, že klinický obraz poruchy není ještě plně krystalizován, lze využít diagnózu pervazivní vývojové poruchy nespecifikované (F84.9). Vzhledem k tomu, ze by se mělo jednat o kategorii přechodnou, je nutné dítě nadále diagnosticky sledovat a poruchu specifikovat v pozdějším věku. U několika dětí jsme zaznamenali plný rozvoj typické symptomatiky určité kategorie až okolo pátého roku. (Thorová, 2006, s. 208) 1.6. Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby Jedná se o vágně definovanou poruchu, která sdružuje hyperaktivní syndrom (nereagující na stimulancia), mentální retardaci s IQ nižším než 50 a stereotypní pohyby a/nebo sebepoškozování. (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 55.) 10

Následná tabulka obsahuje diagnostická kritéria pro diagnostiku hyperaktivní poruchy sdružené s mentální retardací a stereotypními pohyby podle MKN-10 (Mezinárodní statistická klasifikace nemocí) určená pro výzkum (SZO Světová zdravotnická organizace, 1996) (tab.1. ) A Těžká motorická hyperaktivita (nejméně dva symptomy) 1. Trvalý motorický neklid projevující se běháním, skákáním a jinými pohyby celého těla 2. Zřejmá obtíž zůstat sedět. Dítě zůstane sedět obvykle několik vteřin s výjimkou toho, když se zabývá stereotypní aktivitou 3. Přehnaná aktivita v situacích, kdy se předpokládá relativní klid 4. Velmi rychlé změny aktivity, takže aktivity trvají méně než jednu minutu. Velmi dlouhá doba strávená stereotypními aktivitami může být rovněž slučitelná s tímto problémem B Opakující se stereotypní vzorce chování a činností (alespoň jeden z následujících znaků) 1. Neměnné a často opakované motorické manýry, ty se mohou týkat buď komplexních pohybů celého těla, nebo částečných pohybů, jako třeba poklepávání rukou 2. Přehnané a nefunkční opakování činností, které mají stálou formu : může to být hra s jedním předmětem nebo rituál činností 3. Opakované sebepoškozování 4. Chybí různorodá, spontánní, symbolická a sociálně napodobivá hra odpovídající vývojové úrovni C IQ je nižší než 50 D Není sociální narušení autistického typu (alespoň tři z následujících) 1. Používání očního kontaktu, mimika a postoj slouží k usměrňování sociální interakce a jsou přiměřené vývoji 2. Vztahy s vrstevníky, které zahrnují sdílení zájmů, aktivit atd. a které jsou přiměřené vývoji 3. Alespoň občasné přibližování se k jiným lidem pro útěchu a náklonnost 4. Schopnost sdílet občas radost s jinými lidmi, jiné formy sociálního narušení, např. dezinhibice vůči cizím lidem, nejsou s diagnózou v rozporu E Porucha nesplňuje diagnostická kritéria pro autismus, dětskou dezintegrační poruchu nebo hyperkinetickou poruchu (Thorová, 2006, s. 210) 1.7. Rettův syndrom Rettův syndrom byl poprvé rozpoznán Andreasem Rettem v roce 1966. Je to neurologická porucha, vyskytující se skoro výhradně u ženské části populace. Pitvy mozků jedinců postižených Rettovým syndromem ukázaly jiné patologické změny než u lidí s autismem, přesto děti postižené Rettovým syndromem často projevují autistické jednání, jako opakované pohyby rukou, způsob chůze, kolébání tělem a 11

problémy se spánkem. Rettův syndrom je progresivní neurologická porucha, při které jedinci vykazují malý svalový tonus, jakoby autistické chování, pohyby rukou sestávající hlavně z kroucení a mávání, nerozhodné používání rukou, zmenšenou schopnost vyjadřovat city, vyhýbání se očnímu kontaktu, zpoždění ve vývinu hlavy a mozku, abnormality v držení těla, a záchvaty. Výskyt Rettova syndromu je podobný jako u autismu je to 1 případ z 10 000 až 15 000 narození. (http://www.depressionguide.com/retts-syndrome.htm) Rettův syndrom způsobuje mutace genu MECP2, který se nalézá v X chromozomu. Vědci tento gen o kterém se věří, že ovlivňuje funkci několika dalších genů identifikovali roku 1999. Gen MECP2 obsahuje instrukce pro syntézu proteinu MeCP2, který funguje jako jeden z mnoha biochemických vypínačů, který říká ostatním genům kdy mají zastavit produkci svých vlastních jedinečných proteinů. Protože u jedinců postižených Rettovým syndromem gen MECP2 pořádně nefunguje, je tvořeno nedostatečné množství proteinu, anebo jeho strukturálně odlišné formy. Předpokládá se, že nepřítomnost či nefunkčnost proteinu je příčinou abnormálních projevů ostatních genů, tato hypotéza však není ještě potvrzena. Ačkoli je Rettův syndrom způsoben genetickou poruchou, méně než 1 % případů je zděděných. Většina případů je sporadických, což znamená, že změna nastane náhodně, většinou během vzniku a vývoje spermií, a není dědičná. (http://www.depression-guide.com/rettssyndrome.htm) Existují čtyři etapy průběhu Rettova syndromu 1. Počáteční období, obecně nastává mezi 6 a 18 měsíci věku. Docela často je tento stupeň přehlédnut, protože symptomy poruchy mohou být poněkud nejasné, a rodiče ani lékaři si nepatrného zpomalení vývoje nemusejí zpočátku všimnout. Dítě může vykazovat menší oční kontakt a projevovat menší zájem o hračky. Opakované točivé pohyby rukou a zpomalený růst se mohou vyskytnout, ne však v dostatečné míře aby upoutaly pozornost. Tento stupeň obvykle trvá několik měsíců, v některých případech však může trvat i více než 1 rok. 2. Rychlá destrukce začíná mezi 1. a 4. rokem věku a může trvat týdny či měsíce. Tato etapa může mít rychlý, ale i pomalu postupující průběh, podle toho jak rychle se ztrácí dovednosti pohybů rukou a mluvené řeči. Během této etapy se objevují charakteristické pohyby rukou, zahrnující pohyby jako při mytí, 12

točivé pohyby, tleskání nebo ťukání, stejně jako opakované pohyby rukou k ústům. Ruce jsou někdy držené za zády či přitisknuté k bokům, s náhodnými dotyky, stisky a povolováním stisku. Pohyby přetrvávají během bdění dítěte, s příchodem spánku mizí. Problémy s dechem, jako případy apnea a zrychlené dýchání se během spánku mohou vyskytovat, avšak většinou bývá dýchání normální. Některé dívky také vykazují příznaky podobné autistickým, jako ztráta sociální interakce a komunikace. Může se objevit podrážděnost a problémy se spánkem. Chůze může být trhaná a ovládání motorických pohybů velmi obtížné. Zpomalení růstu hlavy je možné pozorovat právě v této fázi. 3. Fáze plateau nebo také pseudo nehybnosti obvykle začíná ve věku mezi 2 až 10 lety věku a může trvat roky. Apraxie, problémy s motorikou a záchvaty jsou hlavními projevy během této fáze. Nicméně může dojít ke zlepšení chování, s méně častými projevy podrážděnosti, pláče a příznaků podobných autismu. Jednotlivci nacházející se ve 3. etapě mohou vykazovat více zájmu o své okolí, zvýšenou čilost a pozornost, může dojít ke zlepšení komunikačních schopností. Mnoho dívek zůstává ve třetí etapě Rettova syndromu po většinu svého života. 4. Fáze pozdního motorického zhoršení je poslední, může trvat roky i desetiletí a vyznačuje se omezenou pohyblivostí. Svalová slabost, rigidita (ztuhlost), křečovitost, dystonie a skolióza jsou dalšími hlavními rysy této etapy. Děvčata, která dříve byla schopná chodit, tuto schopnost ztrácí. Obecně se zde nevyskytuje žádný pokles poznávacích, komunikačních či motorických schopností. Intenzita opakovaných pohybů rukou se může snížit, běžně se zlepší přímý oční kontakt. (http://www.ninds.nih.gov/disorders/rett/detail_rett.htm) Genetické testování je nyní možné díky přítomnosti mutace MECP2, která způsobuje Rettův syndrom. Nicméně tato mutace není ekvivalentní diagnóze samotného Rettova syndromu. Diagnóza je založena na přítomnosti mutace MECP2 kromě klinického kritéria zde uvedeného. Okolo 80% dívek s klasickým i atypickým Rettovým syndromem mají mutaci na MECP2 genu a zatímco většina mutací je sporadických a nedědičných, je známo mnoho odlišných mutací, více než 75 doposud oznámených. Analýza celého genu ještě nebyla dokončena a negativní výsledek nevylučuje přítomnost mutace MECP2. Mutace také byla objevena v dalších poruchách zahrnujících autismus, mentální retardaci a neschopnost učení se. Klasický Rettův syndrom je pozorován přibližně v 80% případů a je definován speciální diagnostikou 13

s podporujícími kritérii. Atypický Rettův syndrom se vyskytuje ve zbytku a zahrnuje dívky s mírnějšími nebo vážnějšími symptomy. (http://www.rett-cz.com/cojerettuvsyndrom.htm) Neexistuje žádný lék na Rettův syndrom. Léčba poruchy se řídí podle příznaků, soustřeďuje se na jejich zvládání. Dále se provádí podpůrná léčba. Ta může být potřebná pro zvládání poruch dýchání a motoriky, mohou být používány léky pro zvládnutí epileptických záchvatů. Léčba prací, fyzioterapie a hydroterapie mohou zlepšit pohyblivost. Některé děti mohou vyžadovat zvláštní vybavení a pomůcky, jako podpěry pro zachycení skoliózy, dlahy pro modifikaci pohybů rukou; a zvláštní výživu pro udržení adekvátní váhy. V některých případech mohou být vyžadovány také různé sociální, odborné, podpůrné a vědecké služby. (http://www.ninds.nih.gov/disorders/rett/rett.htm) Je důležité brzké seznámení se s knížkami přiměřenými k věku, hračkami a hudbou, i když dívka neprojevuje velký zájem nebo nevytváří přiměřenou odpověď. Může vyžadovat více času, aby zpracovala informaci a odpověděla. A když odpoví, nemusí to být obvyklou cestou. Je třeba jí poskytnout dost času a prostoru, aby přijala informaci a odpověděla vlastní cestou. V průběhu krátkého časového období může být pozorováno velké kolísání v motorických schopnostech, rozsahu pozornosti a ve způsobu chování. Tímto směrem jim apraxie ztěžuje provádět motorickou činnost. Víc musí myslet na průběh a tím je to těžší. Nicméně když je dívka emocionálně motivovaná, činnost se automatizuje (dostane se za potravou, poškrábe si svědění, atd.). Zprostředkování prostředí a situací, které jsou silně motivující, dívce umožní jednodušším způsobem ukázat, co rozumí, což má za následek větší úspěch a uspokojení. Dívky s Rettovým syndromem nalézáme ve třídách všech typů - v samostatných speciálně výukových jednotkách i plně zařazené v normálních školách. Cílem ve vzdělání je poskytnout dívce pomocí nejvíce stimulujícího programu nejméně omezující prostředí, vzít v úvahu každou speciální potřebu dívky.(http://www.rett-cz.com/cojerettuvsyndrom.htm) 14

2. Edukace jedince s autismem Autismus, Aspergerův syndrom a jiné příbuzné poruchy jsou medicínské poruchy, které vyžadují dlouhodobé intervence, asistenci a vzdělávání, které musí zajistit učitelé, ať už speciální pedagogové či nikoliv. Potřeba spolupráce lékařů a pedagogů je v této oblasti zcela nevyhnutelná. (Gilberg, Peeters, 2003, str. 59) Edukace lidí s PAS (poruchami autistického spektra) musí probíhat podle určitých pravidel a respektovat specifické vlastnosti těchto jedinců. 2.1 Legislativa V České Republice upravuje vzdělávání zákon č. 561/2004 sb. O předškolním, základním, středním, vyšším, odborném a jiném vzdělání (Školský zákon) a následné vyhlášky. Vzdělávání autistů upravuje vyhláška č. 73/2005 sb. O vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, a to přesně 1 odstavec 4 : Za žáky s těžkým zdravotním postižením se pro účely této vyhlášky považují žáci s těžkým zdravotním postižením, těžkým sluchovým postižením, těžkou poruchou dorozumívacích schopností, hluchoslepí, se souběžným postižením více vadami, s autismem, s těžkým tělesným nebo těžkým či hlubokým mentálním postižením. Těmto žáků s ohledem na rozsah speciálních vzdělávacích potřeb náleží nejvyšší míra podpůrných opatření. Poskytováním poradenských služeb v oblasti péče o děti se specifickými poruchami se zabývá vyhláška 72/2005 sb. O poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních : Poradenské služby jsou poskytovány dětem, žákům a studentům i jejich zákonným zástupcům, pedagogickým pracovníků, školám a školským zařízením. Pro děti s poruchami autistického spektra je nejvhodnější docházet do Speciálně pedagogických center (SPC), které se přímo zabývají problematikou autismu. Vedle odborné činnosti SPC existuje ještě celá řada občanských sdružení tvořených převážně rodiči dětí s autismem, odborníky a sympatizanty, které poskytují cenné rady a informace o problematice autismu. Jsou to občanská sdružení APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem) s celorepublikovou působností, občanské sdružení AUTISTIK v Praze, občanské sdružení RAIN-MAN v Ostravě a další. 15

Pro děti s poruchami autistického spektra byla navržena spousta léčebných postupů, některé z nich dokonce slibují zázračné výsledky. Pravdou je, že žádná terapie nepřináší stoprocentní výsledky. Vzhledem ke komplikovanosti metodologické situace je obtížné ověřit účinnost jednotlivých terapií. (Thorová, 2006, s. 381) Dítě s autismem má vrozené nedostatky dané jeho postižením, z nichž vyplývají určité problémy. V praxi to znamená jiný přístup k těmto dětem, jiný způsob komunikace, jiný způsob výuky a praktického nácviku. 2.2 Strukturované učení Strukturované učení patří již řadu let mezi vyučovací metody specifické ve výchově a vzdělávání dětí s autismem. Jediným univerzálním a prokazatelně úspěšným způsobem pomoci dětem s autismem je speciální pedagogická péče s využitím metodiky kognitivně behaviorální terapie (ovlivňující chování). Pokud dítěti svým speciálním přístupem umožníme porozumět světu, který díky svému handicapu chaoticky vnímá, je stoprocentní šance, že u dítěte dojde ke zlepšení jeho stavu. Speciálně vyškolení pedagogové užívají nejčastěji metodiku strukturovaného učení, která za prioritu považuje nácvik funkční komunikace, pracovního a sociálního chování. Metodika tzv. strukturovaného učení nejlépe vyhovuje specifickým potřebám výchovy a vzdělávání dětí s autismem. Pro tyto děti běžná výuková situace znamená nepředstavitelný chaos, stejně tak jako svět, ve kterém žijí. Aby se mohly vůbec orientovat, je nezbytné jim strukturovat prostor, čas, pracovní i volnou činnost. Znamená to, udělat jim svět přehlednější, tak aby se mohly naučit chápat co po nich chceme a přijatelným způsobem mohly pochopit to, co je obklopuje. Vzhledem k tomu, že lidé s pervazivní (zasahující celou osobnost) vývojovou poruchou, pod kterou řadíme dětský autismus, jsou schopni nejlépe zpracovávat vizuální informace, představuje strukturování vizuální zpřehlednění. Zjednodušeně můžeme říci, že situace, ve které by bylo jinak nezbytné dát slovní instrukci a jejíž řešení by kladlo také nároky na představivost dítěte (schopnost neuspořádané uspořádat vlastními silami) je ve struktuře uzpůsobena tak, aby bylo na první pohled zřejmé, co po dítěti vyžadujeme. 16

V důsledku strukturovaného učení mizí stereotypní činnosti, snižuje se výskyt problémového chování, agresivních a autoagresivních záchvatů. Snižuje se výskyt všeho, co je důsledkem nestrukturovaného volného času neschopnosti orientovat se v čase, prostoru a ve vztazích mezi lidmi. Svět se stává pro dítě předvídatelnější, srozumitelnější a nebudí v něm tolik úzkostí a frustrací. (www.zszahradka.cz/vyucmetody/strukturovane-uceni.htm) Jak již bylo řečeno, strukturování představuje vizuální zpřehlednění. Toto použito při komunikaci má za následek zpřehlednění a pochopení nejen toho, co po dítěti požadujeme, ale i toho, jak a co nám odpovídá. Vzhledem k jejich doslovnému chápání světa je pro osoby s autismem snažší porozumět všemu za předpokladu, že to bude předloženo jím naučeným způsobem komunikace, tedy s nějakou pevně určenou a zažitou strukturou. Ve světě je známá řada metod a programů, které se zaměřují na pomoc lidem s autismem. Kolébkou programu s vědecky ověřenou efektivitou, který se široce používá i v Evropě, je státní modelový program Severní Karolíny TEACCH. Program již funguje třicet let. Vznikl spoluprací rodičů a profesionálů jako reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou nevzdělavatelné. TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children - péče a vzdělávání dětí s autismem a dětí s problémy v komunikaci /volně přeloženo/) je modelovým programem péče o lidi s autismem v každém věku. Zahrnuje mimo jiné i speciální výchovně vzdělávací program, který vychází z potřeb těchto lidí a specifik autistické poruchy. (http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=1220) 2.3. TEACCH program Je to výchovně vzdělávací program pro osoby s autismem, který zohledňuje deficit těchto osob v oblasti sociální, v oblasti komunikace a kreativity. Nabízí přitom vhodné metody jak tyto dovednosti v maximální možné míře naučit. Jednou z podmínek tohoto programu je úprava prostředí, které má mít přehlednou strukturu prostoru pro jednotlivé typy činností a vizualizace tohoto prostoru. Dalším předpokladem je jasně daný denní režim rovněž ve vizualizované podobě. ( http://www.volny.cz/psroos/teacch.htm) 17

Filozofie TEACCH programu Individuální přístup. Aktivní generalizace dovedností (prostupnost školního a domácího prostředí). Úzká spolupráce s rodinou. Integrace autistických dětí do společnosti. Přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí. Pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním, aktivní snaha o pedagogickou intervenci vedoucí k zlepšení chování. (http://www.specskolynadeje.cz/specmetody/teacchprogram.htm) Program TEACCH klade důraz na tři základní principy: individualizace, strukturalizace a vizualizace. Pro vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra ve školních zařízeních byl v rámci TEACCH programu vytvořen v České republice speciální výchovně vzdělávací program - strukturované učení. 1. Individuální hodnocení a individuální výchovně vzdělávací přístup Každé dítě s autismem je samostatná osobnost, která se od ostatních určitým způsobem liší. Z hlediska individuálního přístupu je zapotřebí zjistit úroveň v jednotlivých vývojových oblastech dítěte, zvolit vhodný typ systému komunikace podle stupně schopnosti abstraktního myšlení, sestavit individuální výchovně vzdělávací plán a v případě potřeby zvolit vhodné strategie řešení problémového chování. 2. Strukturované prostředí Struktura prostředí, ve kterém se dítě s autismem pohybuje, mu pomáhá v prostorové orientaci a dává mu odpověď na otázku kde. Struktura vytváří předvídatelná spojení mezi místy, činnostmi a chováním a nabízí tak dítěti jistotu. Strukturalizace je také nezbytná při uspořádání pracovního místa. Prostor pro výuku by měl být pohodlný, bez rušivých podnětů. K individuální nebo samostatné práci stačí jednoduchý stůl či lavice s delší pracovní deskou. Zde se uplatňuje systém práce zleva doprava. Na levé straně stolu budou umístěny krabice či šanony s úkoly, které je třeba splnit, uprostřed je prostor k plnění úkolů a na pravou stranu dítě odkládá úkoly, které již splnilo. 3. Vizuální podpora Dítě nedokáže organizovat svou činnost ani v čase, čas jako velmi abstraktní pojem je pro něj jen velmi těžko uchopitelný. Svoji neschopnost předvídat události a dávat věci do souvislostí si dítě obvykle kompenzuje rituály a rutinním chováním. Vizualizace 18

je dalším důležitým principem strukturované výuky. Tím, že většinu informací předáváme dětem s autismem ve vizuální podobě, zmírňujeme jejich nedostatky v komunikačních, paměťových a abstraktních schopnostech. Vizualizovaný denní program dává dětem s autismem odpověď na otázku kdy, pomáhá s orientací v čase, pomáhá odlišovat od sebe jednotlivé aktivity a samozřejmě vede k větší samostatnosti. (http://jc.apla.cz/?sekce=_intervence_pas) 19