Základní charakteristiky, diagnostika a rehabilitace jedinců s autismem 1/ Obecná charakteristika autismu Autismus je podle Vítkové (1998) chorobná zaměřenost k vlastní osobě s poruchou kontaktu s vnějším světem a s stereotypně se opakujícím repertoárem zájmů aktivit. Jde o celoživotní postižení, při němž člověk ztrácí schopnost najít a pochopit smysl našeho světa. Autismus je jednou z nejzávažnější poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovází specifické vzorce chování. Podle klasifikace WHO - MKN 10 je autismus pervazivní vývojová porucha. (pervazivní - celostní, prostupující všechny složky osobnosti). Znamená to, že jde o postižení, kdy vývoj jedince probíhá odlišným způsobem od jedince zdravého a kdy se postižení projeví ve všech oblastech jeho života. Autismus tvoří širší skupinu pervazivních vývojových poruch někdy se mluví o tzv. autistickém spektru. Epidemiologické studie uvádějí 15-25 případů autismu na 10 000 narozených dětí (podle šířky diagnostických kritérií). Potencionálně tedy žije v České republice 15-20 000 osob s autismem. To znamená, že každý rok se narodí v České republice okolo 200 dětí s autismem a PVP. - diagnóza se stanovuje na základě klinických projevů chování dítěte - MR: celkové snížení všech rozumových schopností oproti tomu autismus: postiženy jen určité sféry, nevyrovnaný vývojový profil - někde nadané, v jiné oblasti podprůměrné - autismus je vrozený, nevyléčitelný Dělení autismu dle aktivity: 1. pasivní, 2. uzavření, 3. aktivní, ale zvláštní
2/ Typy autismu - mezi pervazivní vývojové poruchy patří: (Valenta, Müller, 2003) a) Dětský autismus (F 84.0) Kannerův dětský infantilní autismus Charakterizován především triádou znaků narušenou sociální interakcí, omezenou schopností verbální i nonverbální komunikace a stereotypním, repetetivním chováním. ¾ kombinované s MR. Těžce se přizpůsobují změně, vzdělávání je možné realizovat pouze ve speciálních školách, s oblibou vykonávají stereotypní pohyby b) Rettův syndrom (F 84.2) Postihuje pouze děvčata, po určité době normálního vývoje dochází ke ztrátě komunikačních i vývojových schopností, demonstruje se to především ztrátou funkčních pohybů rukou, stereotypie kroutivých pohybů prstů. Výrazná deteriorace inteligence a psychomotoriky. Má progresivní tendenci, do 2 let dítě působí zdravě, pak masivní úbytek schopností. c) Jiné dezintegrační poruchy v dětství Vyznačují se obdobím normálního vývoje, které je vystřídáno ztrátou získaných dovedností autistického typu (tj. komunikace, sociální interakce), přičemž může opět dojít k částečné obnově těchto funkcí. Různé příčiny, charakteristická je deteriorizace inteligence. Dříve označována jako infantilní demence (Hellerův syndrom) - není vázán na pohlaví. d) Aspergerův syndrom Vyskytuje se převážně u chlapců a má příznaky jako autismu s tím rozdílem, že schází retardace řeči a celkového vývoje. Porušeny sociální vztahy. Popsal ho lékař Asperger - postižení jedinci nechápou humor, ironii, jsou hodně vztahovační, není poškozen intelekt. e) Atypický autismus nemusí být splněna všechna diagnostická kritéria pro autismus, autistické rysy f) Klineferterův syndrom genetická porucha s vazbou na chromozom X, vyskytuje se u chlapců, nevyhledávají oční kontakty, nervozita, porušeny sociální kontakty, přidružena MR g) Landaukleffnerův syndrom nejvíce poruchy řeči, která byla dříve normálně vytvořena - kolem 3 let dojde k její masivní ztrátě. Nevykazují další autistické projevy, často přidružena epilepsie. h) těžká a hluboká MR celostní, postihuje všechny složky osobnosti 2
Dělení dle: 1. Nízkofunkční: lidé s přidruženou MR - hluboká, těžká (uzavření, úzkostní, izolovaní), není vyvinuta řeč (nebo izolovaná osoba), hra úplně chybí či manipulační hra (hra s vlastním tělem) či sebepoškozování. 2. Středofunkční: lidé s pásmem středně těžké až lehké MR, stereotypní chování a rituály, nebývá poškozena sebeobsluha a motorika. 3. Vysokofunkční: průměr až hraniční pásmo MR, plynule přechází v Aspergerův syndrom (zde není moc poškozen intelekt), hlavně porucha sociálních vztahů působí nevýchovně, jiná řeč (echolálie, porucha intonace), v pořádku je verbální paměť, zvláštní záliby. 3/ Příčiny Autismus je poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Charakteristické poškození určitých částí mozku: spánkový, frontální lalok (zodpovědná za oblast řízeného chování a cílesměrné plánování), mozkový kmen, mozeček. Existují různé teorie, podle toho kde je problém: 1, porucha centrální koherence: schopnost centrální koherence = schopnost dávat do souvislosti jevy a podněty z okolního světa, pro děti s autismem charakteristické nesouvislé, útržkovité vnímání zaměřené na detaily. 2, 1985 - teorie mysli: člověk je v určitém věku schopen vnímat, že ostatní myslí a vnímají jinak. 3, exekutivní teorie: vnímají v obrazech reálného světa, extrémně vázaní na realitu Autistická triáda: poškození v oblasti: 1, řeči - reciproční komunikace 2, sociálních vztahů - reciproční sociální vztahy 3, představivosti (stereotypní chování) 3
4/ Charakteristiky vývoje: 8 měsíců: dítě zvládá sdílenou pozornost (sleduje prst,..) autistické dítě ne - autist. dítě nereaguje ani na matku, kontakt mu je nepříjemný, odmítá ji - v kojeneckém věku odlišný, pisklavý pláč. 18 měcísů: dítě je schopno vnímat symboly, autista ne (namalovaná kytka/kytka venku) 2 roky: dítě používá zájmeno já, autista toto zájmeno nepoužívá, mluví o sobě ve 3. osobě (přetrvává do dospělosti). 4 roky: rozvine se u dítěte schopnost empatie (teorie mysli), oproti tomu autista vnímá egoisticky, skrz sebe. 5/ Znaky autistického chování - klinické projevy chování u autismu: - diagnózu autismu provádí lékaři (psychiatři), u nás jen Praha - Motol a) Sociální kontakt a sociální chování neschopnost komunikace s okolím nebo o to nestojí, vyhýbání se očnímu kontaktu, maskový výraz obličeje, absence gestikulace, žádné vstřícné sociální reakce, neumí dešifrovat výrazy tváře (smích, smutek,...) - může se to pomalu naučit, jednání s osobami jako s předměty, obtíže při podřízení se společným pravidlům, vyjadřování potřeb nepřiměřeným způsobem, sebepoškozování, neznají reálné nebezpečí, jakoby neměli pud sebezáchovy oproti tomu panický strach z věcí, kterých se normální lidé nebojí, nemají adekvátní reakce na podněty z okolí - reagují na stres jinak (hysterický smích,..), neumí si o něco říct, tak člověka nakopnou - tzv. syndrom vršku ledovce - neadekvátní chování je vidět, je to vršek ledovce, zbytek je pod vodou, není vidět, musíme jeho chování dešifrovat. Mají posunutý práh bolesti, averze vůči některým materiálům, mohou pojídat nestravitelné předměty - poruchy senzorického vnímání. b) Řeč Málo nebo žádná komunikativní řeč - není vůbec vytvořena - dítě nemá potřebu komunikovat, souvisí s poruchou sociálních vztahů. Je - li řeč zachována, je zvláštní: sebemluva, echolálie - slovní opakování otázek, výzev, či jiných řečových projevů - může být bezprostřední či zpožděná - větu, kterou někdy slyšel použije pokud chce něco, co má s touto větou spojeno, nápadnost melodie řeči, poškození intonace řeči - položena výš či kolísá do vyšších tónů, skon k jednoslovným větám, prázdná, frázovitá řeč, gramaticky nesprávné komolení slov, málo diferencovaná mimika a gestikulace, použité výrazové prostředky jsou málo srozumitelné okolí, poškozená zájmena. 4
c) Vnímání Nedostatečné reakce na taktilní podněty, (zdánlivá) necitlivost na pocity bolesti,chladu, tepla, zachází se svým tělem jako s předmětem, autostimulace (píchání do oči, uší), čichání k osobám a předmětům - olizování, zdánlivé přehlížení osob a věcí. d) Snaha po zachování ustáleného pořádku ve svém okolí - stereotypní chování Chování kvalitativně jiné - dává přednost předmětům, které nejsou určeny pro hraní (ledničky, řetězy, šňůrky,..), úzká oblast zájmů. Točení s předměty (s tužkou,..) nebo je fascinován předměty, které se sami točí (větrák, hodinky, kolotoč..). Registrují sebemenší změny v uspořádání nábytku, obrazů, změnu důvěrných a navyklých cest, změny v kvalitě brvy, vůně, chutě, změny vzhledu známých osob e) Motorika praktické dovednosti Tendence k zachování stejnosti, nápadnosti v pohybové koordinaci. Celkově motorika nebývá poškozena, ale jsou pro ni charakteristické bizarní (zvláštní, podivné) pohyby. 6/ Komplexní diagnostika autismu (Kateřina Thořová, Magdalena Semínová) Diagnostický proces spočívá nejprve v psychologickém a psychiatrickém vyšetření, které musí upřesnit, zda se skutečně jedná o poruchu autistického spektra. Autismus je v podstatě behaviorálním syndromem, kdy je stanovena diagnóza na základě projevů chování bez ohledu na možnou příčinu vzniku. V další fázi se stanovuje, zda je autistická porucha v souvislosti s jinou somatickou nemocí či (genetickou) anomálií. V neposlední řadě se objektivizuje míra nespecifického postižení CNS. Moderní diagnostika dětského autismu je tedy mezioborová. Komplexní vyšetření umožňuje posouzení této poruchy z různých pohledů. Při určování diagnózy autismu je nutné vždy brát v úvahu, že se jedná o spektrum symptomů, které se může pojit s kterýmkoliv jiným onemocněním či poruchou. Jde o vrozený handicap a první abnormality v chování a ve vývoji se projevují před věkem tří let dítěte. Důležitou oblastí, která je doménou psychologů, je stanovení mentální úrovně dítěte s autismem či jinou pervazivní vývojovou poruchou. Standardizované testování inteligenčními bateriemi Obecně je zřejmé, že děti s autismem mívají výsledky ve vývojových škálách či inteligenčních testech nesourodé. V některých oblastech naprosto selhávají, v jiných jsou úspěšnější. 5
Pro rámcové hodnocení míry dětského autismu se používá v České republice nejčastěji posuzovací škála CARS (Childhood Autism Rating Scale, Škála dětského autistického chování), u které se dítě hodnotí celkem v patnácti behaviorálních oblastech (patří sem vztahy k lidem, schopnost nápodoby, schopnost adaptace, úroveň neverbální i verbální komunikace, percepční potíže, hra a užívání předmětů, zvláštnosti v motorice), míra abnormity se hodnotí na čtyřstupňové škále. Další škálou je škála ADI (Autism Diagnostic Interview). Jde o rozsáhlý dotazník, který je vyplňován zaškoleným odborníkem na základě získaných informací od rodičů (či jiné pečující osoby) a mapuje okolo stovky specifických projevů dítěte v minulosti i současnosti. Dědičnost Ukázalo se, že dědičnost hraje u výskytu autismu velkou roli. Z různých výsledků výzkumů vyplývá, že rodiče dítěte, které má autismus mají 2-5% šanci, že i jejich druhé dítě bude autistické. To znamená, že rodiče podstupují padesátkrát větší riziko než rodiče se zdravým dítětem. Zdá se také, že v rodinách s dětmi s poruchou z autistického spektra existuje zvýšený počet neuropsychiatrických poruch. Rodinné studie ukazují především sociální fobie, obsesivně-kompulzivní poruchy, afektivní poruchy, ADHD, Tourettův syndrom. Mentální retardace Mentální retardace a autismus jsou dva rozdílné, ač částečně se překrývající syndromy. Přibližně u tří čtvrtin lidí trpících autismem je k pervazivní vývojové poruše přidružena mentální retardace (lehká až střední okolo 24%, těžká až hluboká okolo 47% pacientů). Lidé, kteří mají hluboký mentální deficit a autismus se liší od lidí s prostou mentální retardací hlavně specifickým chováním. Pouze zhruba u 2% lidí s autismem, můžeme pozorovat ostrůvkovité izolované schopnosti, které markantně převyšují celkové schopnosti člověka s autismem a mnohdy tyto schopnosti (hudební, paměťové, vizuální, kreslířské, počtářské nebo kalendářní schopnosti) vyčnívají nad normu běžné populace. 6
7/ Hra a její vývoj - porušení hry je v autistů charakteristické, dítě se musí naučit hrát 1. manipulační hra: nejjednodušší, jedná se o manipulaci s předměty, charakteristické pro autisty 2. funkcionální hra: hra na něco, jako, autista si takto nehraje nechápe, pokud ano, jedná se o hru nefunkční! (autem někam nejede, ale pouze si točí kolečkem), u zdravého dítěte funkcionální hra je komplexní ve 2 letech, 3. 3 roky věku: složitější scénaře her, pokud si ji osvojí, je hra rigidní (stále stejný scénář) 4. 5 let věku: dělba rolí ve hře - zpravidla si takto autisti nehrají, čím je hra složitější, tím větší mají autisti problémy. 8/ Terapie Strukturované učení - Základy metodiky práce u dítěte s autismem (www.autismus.cz) (Kateřina Thořová, Magdalena Semínová) I. Strukturované učení jako nejefektivnější prostředek pomoci dětem s autismem Při práci s dítětem, které má autismus, je velmi důležité mít neustále na zřeteli fakt, že každý člověk potřebuje ve svém životě určitou míru předvídatelnosti, každý dodržuje určitý řád. Právě lidé s autismem mají schopnost předvídat a plánovat události velmi malou nebo téměř žádnou. Tento handicap je určitou formou jakési "vnitřní slepoty", která okolní svět mění v chaos a ztěžuje dítěti orientaci v prostoru, čase i událostech. Dítě tedy bez naší pomoci a s naším laickým přístupem žije v častém stresu, není schopné se učit a rozvíjet své schopnosti. U dítěte se rozvíjí deprivace a následuje opožďování ve vývoji. Pokud tedy chceme, aby od nás tyto děti přijímaly nové informace a vědomosti a byly se schopné učit, musíme jim nejprve upravit prostředí tak, aby dětem dodávalo jistotu a poskytovalo již zmiňovanou vysokou míru předvídatelnosti. Ve Vznikl spoluprací rodičů a profesionálů jako reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou nevzdělavatelné. TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children - péče a vzdělávání dětí s autismem a dětí s problémy v komunikaci /volně přeloženo/) je modelovým programem péče o lidi s autismem v každém věku. Zahrnuje mimo jiné i speciální výchovně vzdělávací program, který vychází z potřeb těchto lidí a specifik autistické poruchy. V České republice využíváme metodiku tohoto programu a mluvíme o tzv. strukturovaném učení. 7
Filozofie a základy u TEACCH programu: individuální přístup k dětem aktivní generalizace dovedností (prostupnost a propojenost školního a domácího prostředí) úzká spolupráce s rodinou integrace lidí s autismem do společnosti přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním a těžkým mentálním handicapem, optimistický pohled na efektivitu a možnosti vzdělávání těchto dětí aktivní snaha o pedagogickou intervenci, řešení problematického chování Výhody strukturovaného učení Metodika strukturovaného učení akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se specifikám dítěte (dítě se tedy nepřizpůsobuje osnovám, jak to bývá v ČR obvyklé) svět, který dítě díky svému handicapu vnímá jako chaos se stává předvídatelný v prostoru i čase, snižuje se stresová zátěž, dítě je schopno vstřebávat nové informace díky pocitu soběstačnosti se může rozvíjet sebevědomí dítěte nácvik samostatnosti, která je v dospělém životě velmi potřebná redukce problematického chování (agresivity, záchvatů vzteku, negativismu) zmírňuje či eliminuje se kognitivní deprivace, která je daná přítomností poruchy. Rozvíjejí se schopnosti a dovednosti dítěte. medikaci psychofarmaky je možné snížit či po dohodě s lékařem zcela vysadit. II. Základní principy strukturovaného vyučování 1) Individuální přístup 2) Strukturalizace 3) Vizualizace 1) Individuální přístup Všechny děti s autismem se od sebe nějakým způsobem liší. Rozdíly jsou v mentální úrovni, v různé míře a četnosti výskytu autistických symptomů, v rozdílných percepčních schopnostech, v úrovni a způsobu komunikace, v temperamentu, v odlišné schopnosti koncentrace a podobně. 8
2) Strukturalizace Struktura prostředí - struktura prostředí, ve kterém se člověk s autismem pohybuje, mu pomáhá v již zmiňované prostorové orientaci a dává mu tak odpověď na otázku kde?. Struktura tak nabízí "jistotu" tím, že vytváří předvídatelná spojení mezi místy, činnostmi a chováním Struktura času (viz vizualizace) - vytvoření vizualizovaného denního programu, umožňuje člověku s autismem předvídat události, čas se tak stává konkrétní. Jak správně vytvořit strukturované prostředí (v domácím prostředí, ve škole) vytyčit si místa pro jednotlivé důležité činnosti během dne (stůl pro individuální práci s dítětem, jídelní stůl, prostor pro volnou hru, prostor pro odpočinek apod.) vyčleněná místa pro konkrétní činnosti pokud možno nepřemísťovat pokud možno neprovádět jinou činnost na místě, které pro ni není vyčleněno (např. nechtít po dítěti splnit nějaký úkol u jídelního stolu apod.) pokusit se jasně vymezit hranice mezi jednotlivými místy (paravany, barevné koberce, barevné pásky na zemi apod.) - nápadně a jasně vymezené hranice pomáhají dětem s autismem rozpoznat, kde místo určené k jednomu konkrétnímu úkolu začíná a kde končí 3) Vizualizace (zviditelnění) Většina lidí používá diář, kalendář a hodinky, aby se nám abstraktní pojem času zviditelnil. Stejně tak lidé s autismem se potřebují "situovat" v čase, potřebují "vidět" čas. Pokud jim tuto vizualizaci času neposkytneme z venku, pomohou si sami. Musí si vytvořit svoji vlastní předvídatelnost, což dělají skrze nefunkční rituály a stereotypy. Jestliže se pak sled činností některý den změní, nastávají obvykle velké "problémy s chováním". Existuje velká pravděpodobnost, že pokud bude tato změna zaznamenána ve "vizualizovaném denním programu" a tudíž na ni bude dítě připraveno, k žádným problémům nemusí dojít. K čemu slouží vizualizovaný denní program? dává odpověď na otázku "kdy " pomáhá v časové orientaci pomáhá odlišovat jednotlivé aktivity od sebe vede k větší samostatnosti 9
Vizualizace formou: - konkrétní předmět - fotografie - piktogramy - piktogramy s nápisem - nápis - psaný rozvrh - diář Použitá literatura GILLBERG, Christopher; PEETERS, Theo. Autismus zdravotní a výchovné aspekty. 1. vyd. Praha: Portál, 1998. 122 s. ISBN 80-7178-201-7. ŠVARCOVÁ, IVA. Mentální retardace vzdělávání, výchova, sociální péče. 1. vyd. Praha: Portál, 2000. 178 s. ISBN 80-7178-506-7. THOŘOVÁ, Kateřina, SEMÍNOVÁ, Magdalena. Komplexní diagnostika autismu. http://www.autismus.cz THOŘOVÁ, Kateřina, SEMÍNOVÁ, Magdalena. Terapie autismu. http://www.autismus.cz VALENTA, Milan; MÜLLER, Oldřich. Psychopedie teoretické základy a metodika. Praha: Parta, 2003. 1. vyd. 443 s. ISBN 80-7320-039-2. VÍTKOVÁ, Marie. Výchova a vzdělání dítěte s autistickým chováním. in Integrativní speciální pedagogika.1. vyd. Brno: Paido, 1998. 181 s. ISBN 80-85931-51-6. + doplňující informace otázka č.11 speciální pedagogika od Verunky 10