Naše zkušenos, s Kogenate Vladimír Komrska, Veronika Čepeláková, Petra Ovesná. Zdroj: Český národní hemofilický program (ČNHP)

Rozměr: px

Začít zobrazení ze stránky:

Download "Naše zkušenos, s Kogenate Vladimír Komrska, Veronika Čepeláková, Petra Ovesná. Zdroj: Český národní hemofilický program (ČNHP)"

Patrik Vacek
před 8 lety
Počet zobrazení:

1 Naše zkušenos, s Kogenate Vladimír Komrska, Veronika Čepeláková, Petra Ovesná Zdroj: Český národní hemofilický program (ČNHP)

2 Pacien, s hemofilií ve FN Motol registrováno 80 pacientů s hemofilií A (dále 16 s hemofilií B) Kogenate bylo v letech léčeno z nich Uže: lehká/střední/těžká: 2/3/ věk: 4-19 let, průměr 11 let domácí léčba: pacientů (0%) profylaxe: (0%) na trvalé profylaxi

3 Soubor pacientů Hodnocený soubor zahrnuje 44 děu léčených Kogenate kdykoli v letech , o kterých byly údaje zadávány do ČNHP, resp. HemISu Centra, která přispěla: Počet pacientů % pacientů FN Ostrava - Klinika dětského lékařství % FN Brno - DN oddělení dětské hematologie % FN Motol - Klin. dětské hematologie a onkologie 22.7% ÚnL - Dětská klinika - hematologie 4 9.1% FN Plzeň - Dětská klinika 3 6.8% ČB - Dětské oddělení 2 4.% Celkem pacientů %

4 Pacien, léčení Kogenate v roce 2012 (N=29) Tíže hemofilie,2% Věk: pouze dě,, 0-19 let, průměr.3 let, medián let 31,0% Lehká (N=4) Střední (N=9) Těžká (N=16) 13,8% Spotřeba Kogenate 29 pacientů léčených Kogenate v roce 2012 spotřebovalo celkem IU, průměrná roční spotřeba na léčeného pacienta činí IU.

5 Frekvence krvácení pacientů léčených Kogenate v roce 2012 (N=29) Frekvence krvácení za rok Frekvence krvácení dle Ože medián min - max lehká střední těžká Lokalizace krvácení Počet krvácení Klouby (N pt =1) 74 Podkoží (N pt =13) Svaly (N pt =7) Operace (N pt =4) 4 Frekvence krvácení Lehká Střední Těžká Celkem N Průměr Medián (min max) 1 (1 2) (0 30) 4 (0 13) 2 (0 30) Zubní extrakce (N pt =3) Jiné (N pt =8) 4 13 N pt = počet pacientů se zaznamenaným krvácením v dané lokalizaci Celkový počet krvácení V roce 2012 bylo zaznamenáno celkem 163 krvácení vyžadujících terapii, dva pacien, v tomto roce nekrváceli ani jednou. Celkem zaznamenaných krvácení (bez ohledu na nutnost terapie) bylo 162, jejich lokalizace jsou uvedeny v grafu. Sedm z nich si vyžádalo hospitalizaci.

6 Léčba Kogenate v roce 2012 (N=29) Domácí léčba Profylaxe 79,3% 44,8% 20,7% 37,9%,3% 6,9% Na domácí léčbě (N=23) Bez domácí léčby (N=6) Profylaxe trvalá (N=13) Profylaxe přechodná (N=3) Na profylaxi, neuvedena délka (N=2) Bez profylaxe (N=11)

7 Frekvence krvácení v roce 2012 podle profylaxe (N=29) Frekvence krvácení za rok ne ano ne ano ne ano ne ano Frekvence krvácení Lehká Střední Těžká Celkem bez profylaxe na profylaxi bez profylaxe na profylaxi bez profylaxe na profylaxi bez profylaxe na profylaxi medián min - max N Průměr celkem Medián (min max) 1 (1 2) 8 (0 30) 3. (2 ) (1 8) 3 (0 13) 1 (0 30) 3 (0 13) 2 (0 30) počet a % děo na trvalé profylaxi 0 (0%) 2 (22.2%) 11 (68.8%) 13 (44.8%) % Advate spotřebované dětmi na trvalé profylaxi Bez profylaxe Na profylaxi 0 % 7.3 % 79.1 % 73. % trvalá profylaxe

8 Pacien, léčení Kogenate v letech (N=87) Tíže hemofilie 2,9% 13,8% Věk: pouze dě, (0 až 19 let v hodnoceném roce) průměr: 8.7 let medián: 8 let 33,3% Lehká Střední Těžká V letech bylo léčeno Kogenate 44 děo, celkový počet let (pacientoroků) na léčbě je 87.

9 Frekvence krvácení pacientů léčených Kogenate v letech (N=87) Frekvence krvácení za rok Frekvence krvácení dle Ože 40 medián 3 min - max lehká střední těžká Frekvence krvácení Lehká Střední Těžká Celkem N (+2 NA) 28 (+1 NA) 40 (+6 NA) 78 (+9 NA) Průměr Medián (min max) 1 (1 2) 2 (0 34) (0 38) 3 (0 38) Celkový počet krvácení Lokalizace krvácení Klouby (N pt =31) Podkoží (N pt =21) Svaly (N pt =18) Operace (N pt =8) Zubní extrakce (N pt =6) GIT (N pt =1) Jiné (N pt =23) Počet krvácení N pt = počet pacientů se zaznamenaným krvácením v dané lokalizaci V letech bylo zaznamenáno celkem 16 krvácení vyžadujících terapii, bez krvácení byli 4 pacien, ( pacientoroků), někteří pacien, nemají frekvenci krvácení uvedenou (9 pacientoroků). Celkem zaznamenaných krvácení (bez ohledu na nutnost terapie) bylo 71, jejich lokalizace jsou uvedeny v grafu. Hospitalizaci si vyžádalo 17 z nich.

10 Léčba Kogenate v letech Rok hodnocení Počet léčených pacientů Roční spotřeba (IU) Průměrná roční spotřeba na léče- ného pacienta (IU) Celkem (87 let)* ( ) *celkový počet léčených pacientů za sledované období je 44, počet pacientoroků je 87

11 Počet léčených pacientů Léčba Kogenate v letech Spotřeba za rok (IU)

12 Domácí léčba a profylaxe 3 30 Na domácí léčbě Bez domácí léčby Na profylaxi Bez profylaxe Počet pacientů (N=1) (N=0) (N=0) (N=0) (N=0) (N=0) (N=) (N=21) (N=31) (N=29) Započítaná je i profylaxe přechodná, údaje o délce nejsou historicky dostupné.

13 Domácí léčba a profylaxe Počet pacientů Na domácí léčbě, na profylaxi Na domácí léčbě, bez profylaxe Bez domácí léčby, na profylaxi Bez domácí léčby, bez profylaxe (N=1) (N=0) (N=0) (N=0) (N=0) (N=0) (N=) (N=21) (N=31) (N=29) Započítaná je i profylaxe přechodná, údaje o délce nejsou historicky dostupné.

14 Domácí léčba a profylaxe - spotřeba Roční spotřeba Kogenate (IU) Na domácí léčbě, na profylaxi Na domácí léčbě, bez profylaxe Bez domácí léčby, na profylaxi Bez domácí léčby, bez profylaxe (N=1) (N=0) (N=0) (N=0) (N=0) (N=0) (N=) (N=21) (N=31) (N=29) Započítaná je i profylaxe přechodná, údaje o délce nejsou historicky dostupné.

15 Profylaxe - počet léčených a spotřeba první sloupec - podíl pacientů na a bez profylaxe druhý sloupec - podíl spotřeby Kogenate na a bez profylaxe % pacientů / % spotřeby Kogenate 0% 90% 80% 70% 60% 0% 40% 30% 20% % 0% 0,0% 0,0% Na profylaxi Bez profylaxe 40,0% 60,0% 80,% 19,% 47,6% 2,4% 90,7% 9,3% 41,9% 8,1% 89,7%,3% 62,1% 98,7% 37,9% 1,3% (N=1) (N=0) (N=0) (N=0) (N=0) (N=0) (N=) (N=21) (N=31) (N=29) Započítaná je i profylaxe přechodná, údaje o délce nejsou historicky dostupné.

16 Rozložení pacientů PUP a PTP Ze 44 pacientů léčených Kogenate bylo: 12 PUPs (dosud neléčených pacientů), kteří byli na léčbě celkem 20 pacientoroků 32 PTPs (již dříve léčených pacientů) 1 přešlo z Advate 12 přešlo z Immunate z jiných preparátů

17 Komplikace na léčbě Kogenate u žádného z pacientů léčených Kogenate nevznikl inhibitor

Podobné dokumenty

Zavedení léčby rfviii nezvýšilo riziko vzniku inhibitorů u osob s hemofilií A v České republice

Zavedení léčby rfviii nezvýšilo riziko vzniku inhibitorů u osob s hemofilií A v České republice J Blatný,V Komrska, B Blažek, M Penka, P Ovesná jménem a pro centra sdružená v rámci ČNHP Úvod léčba hemofilie