Masarykova univerzita Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky Efekt GFCF diety Diplomová práce Brno 2008 Vedoucí diplomové práce: doc. PaedDr. Marie Blahutková, Ph.D. Vypracovala: Lenka Mikulášková Obor: Speciální pedagogika
Děkuji vedoucí diplomové práce doc. PaedDr. Marii Blahutkové, PhD. za trpělivost, pomoc a cenné rady, které mi poskytla při zpracování diplomové práce. Dále Ing. Mileně Němcové za zájem a poskytnutí kontaktů. Poděkování patří také všem rodičům dětí zúčastněných výzkumu a odborníkům, kteří mi ochotně věnovali svůj čas.
Prohlašuji, že jsem tuto diplomovou práci zpracovala samostatně pod vedením doc. PaedDr. Marie Blahutkové, Ph.D., uvedla všechny literární a odborné zdroje a dodržovala zásady vědecké etikety. V Brně dne 15. dubna 2008.
Obsah Úvod... 6 1 Teoretická východiska 8 1.1 Autismus 8 1.1.1 Charakteristika autismu... 8 1.1.2 Vývoj přístupů k poruchám autistického spektra... 9 1.1.3 Etiologie poruch autistického spektra... 11 1.1.4 Diagnostika poruch autistického spektra... 15 1.1.5 Klasifikace poruch autistického spektra 18 1.1.6 Osobnost jedince s poruchou autistického spektra 23 1.2 GFCF dieta.. 27 1.2.1 Dieta a postoj k ní.. 27 1.2.2 Charakteristika a účinek GFCF diety 28 1.2.3 GFCF dieta v zahraničí a v České republice. 29 1.2.4 Lepek. 31 1.2.5 Kasein 35 1.2.6 Vitaminy a prvky... 36 2 Cíle, úkoly a hypotézy práce 40 3 Metodika 41 3.1 Použité metody...41 3.2 Popis zkoumaného souboru 41 3.3 Organizace práce. 42 4 Výsledky práce.. 43 4.1 Případové studie.. 43 4.2 Pohled psycholožky.65 4.3 Pohled speciální pedagožky 68 5 Diskuse... 70 6 Závěry.73 6.1 Závěry pro teorii. 73 6.2 Závěry pro praxi.. 73 Shrnutí..75 Summary.. 76
Literatura.77 Seznam příloh..80 Přílohy
Úvod Téma Efekt GFCF diety jsem si zvolila z několika důvodů. Problematikou autismu se zabývám již několik let. V průběhu studia jsem měla možnost v rámci praxe trávit určitý čas účastí jak při edukaci jedinců s poruchami autistického spektra, tak při jejich volnočasových aktivitách. Také se věnuji osobní asistenci jedince s Aspergerovým syndromem. Díky práci supervizora osobních asistentů mi bylo umožněno poznat i mnoho jiných osob s poruchou autistického spektra. Musím dodat, že moje počáteční fascinace světem těchto lidí stále přetrvává. K tomu, že se práce zabývá právě vztahem mezi autismem a GFCF dietou, mě vedl především dlouholetý zájem o vliv výživy na chování člověka, podpořený studiem tohoto oboru na Masarykově univerzitě. Většina lidí si pod pojmem autista přestaví nemluvné, odtažité dítě, které až do omrzení opakuje nějakou činnost. A pokud ho vyrušíte, začne být agresivní. Jenže příznaky tohoto postižení se projevují u každého jinak. Stejně tak léčebné působení přijímá každý jedinec s poruchou autistického spektra rozdílně. Jednou z možností mírnění nežádoucích projevů v chování může být právě GFCF dieta. Vztah poruch autistického spektra a GFCF diety je téma, na které v České republice však není zcela jednoznačný názor. Mezi odborníky i rodiči dětí s autistickými rysy kolují různé příběhy týkající se této problematiky. Odborná publikace o GFCF dietě na knižním trhu stále chybí. Hlavním cílem diplomové práce je podat přehledné a souvislé informace o GFCF dietě a její účinnosti právě v souvislosti s poruchami autistického spektra. Na základě teoretických poznatků práce čtenáři představuje spektrum autistických poruch i hlavní principy GFCF diety. Na teoretické analýze, která vysvětluje příčiny vzniku autismu, je zdůrazněna možná souvislost mezi zmírněním problémů v chování jedinců s autistickými rysy a dietním opatřením. Dílčí cíle práce jsou: popsat autismus jako pervazivní vývojovou poruchu, popsat GFCF dietu z teoretického i praktického hlediska, poznatky doložit na základě případových studií a vyjádření odborníků a v neposlední řadě poukázat nejen na vliv diety na jedince, jež ji podstupuje, ale i na vliv na celou rodinu, jejíž chod držení diety nutně zasáhne. 6
První kapitola se věnuje teoretickým východiskům. První část tvoří charakteristika pervazivních vývojových poruch. Zahrnuje vývoj přístupů k těmto poruchám, jejich příčiny, diagnostiku, klasifikaci a popis osobnosti jedince s autistickými rysy. Druhá část první kapitoly se zabývá pojetím GFCF diety. Objasňuje její účinek, srovnává přístup ke GFCF dietě v zahraničí a v České republice. Blíže popisuje lepek a kasein. Nechybí ani přehled vitaminů a prvků, kterých by tělo mohlo mít při držení diety nedostatek. Praktická část práce je tvořena případovými studiemi jedinců, kteří drželi nebo drží GFCF dietu, a také zachycuje stanovisko některých odborníků. Pro zpracování diplomové práce byly použity metody analýzy, dotazníku, rozhovoru a zúčastněného pozorování. 7
1 Teoretická východiska 1.1 Autismus 1.1.1 Charakteristika autismu Autismus patří mezi nejzávažnější poruchy dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Řadíme jej mezi pervazivní vývojové poruchy. Slovem pervazivní rozumíme všepronikající - vývoj dítěte je tedy narušen do hloubky v mnoha směrech. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. 1 V sedmdesátých letech dvacátého století vymezila britská psychiatrička Lorna Wingová tři oblasti, ve kterých je duševní vývoj dítěte narušen především: v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Nazvala je triádou autismu. 2 Autismus je komplikovaná vada, která naruší vývoj komunikace v raném dětství a zanechá tak dítě neschopné vytvářet běžné mezilidské vztahy. Jak uvádí Vocilka 3, autismus je celoživotní postižení, které se obvykle projeví v prvních třech letech života. Někdy autistické chování začíná záhy po narození, ale rodiče si těchto zvláštností nemusí všimnout. Rodiče často popisují, že v době mezi druhým a třetím rokem se u dítěte cosi změnilo, jakoby se vývoj zastavil. Svět autistického dítěte je monotónní, opuštěný a prázdný. Už při zvedání z postýlky není dítě schopno zaujmout předpokládaný postoj. Nemazlí se, zůstává poddajné v náručí. Obtíže nastávají také při krmení a spánku. Dítě nesnáší určité zvuky - reaguje na ně záchvaty křiku. Naopak nereaguje na výzvy matky ani na její hlas. Neusměje se, nezvedne ruce, nepřitulí se, nevyhledává matku ani ji nepostrádá. Protože nereaguje na obvyklé zvuky, bývá často důvodem k vyšetření obava, že je dítě hluché. 4 U dítěte s autismem se do věku tří let začnou projevovat následující vývojové abnormality: Neschopnost adekvátně používat oční kontakt, výraz obličeje a gesta k regulování sociálních interakcí. Neschopnost rozvíjet vztahy s vrstevníky. 1 www.dobromysl.cz 20.11.2007 2 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, 2006 3 VOCILKA, M. Výchova a vzdělávání autistických dětí, 1994 4 NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost, 1994 8
Zpoždění nebo úplná absence vývoje mluveného jazyka. Nedostatek symbolických nebo napodobovacích společenských her. Stereotypní a repetitivní použití jazyka. Silné zaujetí pro stereotypní a omezené zájmy. Stereotypní a repetitivní zvyky. Zaujetí částmi materiálů používaných při hře. 5 Jedinci s poruchou autistického spektra nesnáší změny. Mívají specifickou příchylnost k neobvyklým předmětům. Často trvají na vykonávání zvláštních rutin při činnostech nefunkčního charakteru. Silně je narušena také kvalita komunikace. Dítě často vůbec nemluví. Pokud ano, není schopné běžné konverzace, objevuje se echolálie. Jedincům s poruchou autistického spektra chybí přátelské emoční reakce. Výrazná je také absence očního kontaktu. Dítě se bojí neškodných věcí. Někdy takové dítě bývá extrémně uzavřené do sebe. Neprojevuje zájem o ostatní děti ani o dospělé v okolí, nemazlí se. Autismus je provázen problémy v chování. U osob s poruchou autistického spektra se běžně setkáváme s takovými projevy jako jsou výbuchy vzteku, agrese a sebezraňování. 6 1.1.2 Vývoj přístupů k poruchám autistického spektra První prací vztahující se k pervazivním vývojovým poruchám byla práce vídeňského pedagoga Theodora Hellera z počátku 20. století. Ten v roce 1908 popsal u dětí tzv. infantilní demenci. U těchto dětí se po normálním vývoji objevila prudká deteriorace v oblasti intelektu, řeči a chování. Tato vzácná porucha je dnes v platné 10. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí z roku 1996 označována jako Jiná dezitegrační porucha v dětství. 7 Pojem autismus zavedl do psychiatrie švýcarský psychiatr Eugen Bleuler v roce 1911. Označil tím zvláštní poruchu u těžké duševní choroby schizofrenie. Autismus dle něho znamenal uzavřenost do sebe. 8 5 GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus zdravotní a výchovné aspekty, 1998 6 VÍTKOVÁ, M. Znaky autistického chování. In: VÍTKOVÁ, M. (ed.) Integrativní speciální pedagogika, 2004 7 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, 2006 8 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus, 2004 9
V roce 1943 Dr. Leo Kanner, americký dětský psychiatr z Johns Hopkins Hospital studoval skupinu jedenácti dětí s vrozenou neschopností vytvořit obvyklý, biologicky afektivní kontakt s lidmi. Tuto charakteristiku neschopnost vstupovat do vztahu s jinými lidmi nazval extrémní autistickou osamělostí. Ve stejném roce Kanner uveřejnil článek Autistické poruchy afektivního kontaktu, kde se pokusil o přesnější rozlišení skupiny dětí, které se zvláštními projevy lišily jak od dětí nemocných schizofrenií, tak od dětí slabomyslných nebo hluchých. Nedostatkem kontaktu se blížily ke schizofrenikům, tyto projevy však měly od samého počátku, tedy od narození, na rozdíl od dětí nemocných schizofrenií, která se dostavuje až v určitém období vývoje. Proti totožnosti dětské schizofrenie a Kannerova autismu mluví zvláště to, že schizofrenie znamená již ve svém názvu rozštěp osobnosti. Tedy změnu něčeho, co už existuje, změnu strukturované dětské osobnosti. U dětí s autismem je však struktura jejich vývoje od samého počátku jiná a její odchylky v dlouhodobém sledování vykazují zákonitý průběh. Zhruba ve stejné době, vídeňský pediatr, Hans Asperger, popsal mírnější formu této poruchy, která je dnes známá jako Aspergerův syndrom. 9 Ještě v předválečné době vzniklo v Evropě psychoanalytické hnutí. Po válce bylo psychoanalýzou ovlivněno mnoho laiků i odborníků. Psychoanalytický přístup se nevyhnul ani autismu. I když ještě ve čtyřicátých letech dvacátého století byl Kanner přesvědčen o vrozeném základu autistického chování, později, právě pod vlivem psychoanalýzy, svoje stanovisko změnil. Zaměřil se na zkoumání charakteristik rodičů autistických dětí. Shledal, že tito rodiče jsou tvrdí, úspěšní, sobečtí, chladní, odmítající pomoc svému dítěti. Podobnou teorii zastávala do sedmdesátých let dvacátého století i Mahlerová. Předpokládala, že zdravé dítě se první tři měsíce chová autisticky. Mezi třetím a čtvrtým měsícem však začíná reagovat na zvuky a vizuální stimuly. Pokud osoba, která se o dítě stará není emocionálně vřelá a fyzicky o něho nepečuje, dítě z autistické fáze nikdy nevyroste. V současnosti převládá pohled na autismus jako na postižení, jež vzniká v důsledku geneticky podmíněných změn v mozkovém vývoji. Poruchy autistického spektra jsou považovány za vrozené. Předpokládá se, že pokud existuje různorodost v projevech, bude existovat i různorodost v příčinách vzniku 10. 9 www.nimh.nih.gov 5.10.2007 10 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, 2006 10
Projevy postižení se demonstrují zejména ve třech důležitých oblastech vývoje dítěte. Jedná se o oblast sociální interakce a sociálních vztahů, dále oblast komunikace, dorozumívání a řečových dovedností a oblast představivosti, imaginace, která zahrnuje hru a vzorce chování obecněji. 11 V současné době existuje několik diagnostických systémů. Mezi světově uznávané patří diagnostická kritéria vydávaná Světovou zdravotnickou organizací (MKN-10) a kritéria DSM-IV vydávaná Americkou psychiatrickou asociací. 12 1.1.3 Etiologie poruch autistického spektra Příčiny vzniku autismu stále nejsou zcela jasné. Bylo provedeno velké množství výzkumů, které se snažily obhájit různé teorie. Ve svých závěrech si ale tyto výzkumy neodporují. Většina ze současných teorií se zabývá především jednou oblastí možných příčin. Obecně se odborníci shodují v názoru, že příčina autismu je multifaktoriální. 13 V 50. letech minulého století byl ještě často zastáván názor, že poruchy autistického spektra vznikají jako reakce na tzv. chladné matky. Ty údajně díky svému negativismu a odmítavému přístupu ke svým dětem vyvolávaly autistické symptomy. Léčba spočívala v odebrání dítěte z rodiny a umístění do ústavu. 14 Schopler a Mesibov 15 vidí příčinu v biologické nebo organické oblasti. Autismus je dle nich porucha neurobiologického původu, která spočívá v genetických faktorech. Bylo zjištěno, že většina postižených utrpěla během těhotenství, při porodu, či těsně po porodu poškození mozku, nebo se nacházeli v prostředí, ve kterém vyvíjející mozek neměl optimální podmínky pro pozitivní růst. Na biologickou podstatu postižení upozorňují také Hrdlička a Komárek. 16 Dle jejich názoru o ní svědčí: Časný věk nástupu postižení. Časté spojení s mentální retardací a epilepsií. Fakt, že výskyt u mužů je 3-4x vyšší než u žen. 11 MOSESOVÁ, J. Teorie a diagnostika autismu, 2005 12 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, 2006 13 MASOPUSTOVÁ, Z. Vývoj autistického dítěte, 2005 14 SCHOPLER, E., MESIBOV, G. Autistické chování, 1997:74 15 tamtéž 16 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus, 2004 11
Zdůrazňují také vliv faktorů vnějšího prostředí u poruch autistického spektra. Pomineme-li náhodné vlivy a speciální genetické mechanismy je dokázáno, že důležitou roli při rozvoji autismu mají především vnější vlivy během těhotenství (například zarděnky, různé infekce, ethanol a kyselina valproová 17 ). Rozvoj autismu také často nastává po komplikovaném těhotenství a porodu dítěte. Baron-Cohen (2003) 18 uvádí jako jednu z možných příčin vzniku pervazivních vývojových poruch nadbytek testosteronu v těhotenství. Součástí této teorie je i hypotéza, že autismus je extrémní variantou tzv. mužského mozku. Autoři označují autistické syndromy za krajní mez typicky mužských vlastností. Těmi jsou například větší potřeba samoty, menší schopnost empatie, horší vyjadřovací schopnosti, větší smysl pro přesnost apod. Časopis Archives of General Psychiatry zveřejnil v roce 2004 studii australských vědců, která dokládala, že děti s autismem se častěji rodí matkám ve vyšším věku, které měly komplikace během těhotenství a porodu. Studie také dochází k závěru, že autistickými poruchami jsou častěji postiženy prvorozené děti. 19 Nedávná studie, která byla provedena na hlodavcích, uvádí, že roli při vzniku poruch autistického spektra hraje také nedostatek kyslíku během vývoje plodu. 20 Různá stanoviska zastávají vědci k tvrzení, že autismus vyvolává očkování, respektive součást vakcín - thimerosal. 21 Američtí vědci z University of Missouri poukazují na to, že naprostá většina výzkumů nenašla souvislost mezi thimerosalem a vznikem autismu. Zdůrazňují, že symptomy autismu se nejvíce začínají projevovat v době, kdy jsou děti očkovány. To vyvolává u rodičů podezření na možnou souvislost. 22 Naproti tomu bylo prokázáno, že spalničkový element kombinované vakcíny (spalničky, zarděnky, příušnice) způsobuje kromě jiného značné abnormality střevní stěny. To souvisí s další z novějších teorií, která vychází z předpokladu, že 17 Kyselina valproová a její sodná sůl jsou látky se širokým antikonvulzivním spektrem účinku zahrnujícím parciální a generalizované epileptické záchvaty i některé speciální epileptické syndromy. Tato látka je též schválena k léčbě manických fází u bipolární deprese a k prevenci zachvatů migrény. Na široké terapeutické aktivitě valproatu se podílí více mechanismů, které působí na úrovni neurotransmiterů, jejich druhých poslů i transkripčních faktorů a genové exprese. 18 BARON - COHEN, S. Is Autism an Extreme of the Male Brain? In: MASOPUSTOVÁ, Z. Vývoj autistického dítěte, 2005 19 RODNÝ, T. Autismus souvisí s věkem matky, 2004:7 20 RODNÝ, T. Autismus souvisí s nedostatkem kyslíku, 2006:6 21 Thimerosal je organická sloučenina rtuti, která má germicidní účinky a ve vakcínách působila jako konzervační látka. 22 RODNÝ, T. Neexistuje vztah mezi očkováním a autismem, 2005:8-9 12
autismus vzniká mimo jiné v důsledku metabolické poruchy. Paul Shattock 23 a jeho tým analyzovali během téměř jedenácti let moč jedinců s autismem. Snažili se najít chemické entity, jež by tento předpoklad podpořily. Jejich výzkumem prošlo přibližně 1200 lidí. Po mnohaletém výzkumu došel tento tým k závěru, že peptidy exogenního původu, které jsou odvozeny z nekompletního štěpení určitých látek především lepku a kaseinu, ovlivňují neurotransmisi v centrálním nervovém systému. Tím je proces v něm vážně narušen. Neuroregulační role centrálního nervového systému, kterou zajišťují přirozené opioidní peptidy jako enkefalin a endorfin, je znemožněna. Obrázek ukazuje možné příčiny pronikání nežádoucích peptidů do centrální nervové soustavy. Obr. 1: Pronikání nežádoucích peptidů do krevního řečiště dle Shattocka a spol. 24 Obrázek 1a popisuje stav u zdravého jedince. Hvězdičky ve střevě představují každá jednu molekulu peptidu s opioidní aktivitou. Jen určitá část jich projde střevní 23 www.sunderland.ac.uk 12.7.2007 24 www.sunderland.ac.uk 12.7.2007, kde gut = střevo; gut wall = střevní stěna; blood = krev; blood brain barrier = krevně mozková bariéra; brain = mozek 13
stěnou a objeví se v krvi. Dokonce i u zdravého jedince malé těchto peptidů může proniknout do centrální nervové soustavy. Obrázek 1b popisuje stav jedince se zvýšenou hladinou peptidů ve střevě. Tato situace nastává v případě nedostatečnosti enzymatického systému jedince, který je odpovědný za štěpení těchto peptidů. I přes vyhovující propustnost střevní a krevně mozkové stěny, pronikne do centrální nervové soustavy nežádoucí množství peptidů. Na obrázku 1c je popsán stav jedince se zvýšenou propustností střevní stěny. Vyšší propustnost střevní stěny byla prokázána u většiny jedinců s poruchou autistického spektra. Obrázek 1d ukazuje stav jedince se zvýšenou propustností střevní stěny i krevně mozkové bariéry. Vliv zvýšeného množství opioidních peptidů vzniklých štěpením lepku a kaseinu je znatelný především: při vývoji centrální nervové soustavy, v imunitním systému jedince, ve vnímání jedince, v cyklickém chování jedince, v abnormálních pohybech jedince, v motivaci a akci jedince. Shattock a jeho spolupracovníci však netvrdí, že pouze výše uvedené environmentální faktory jsou nevyhnutelnými předpoklady pro vznik autismu. Významnou roli hrají také predispozice genetické. Autoři studie dále dodávají, že tento model ukazuje na toxický efekt zmiňovaných peptidů, ne na alergii. Proto také často bývají testy na alergii u těchto jedinců negativní. V moči zkoumaných jedinců bylo také zjištěno neobvyklé množství metabolitů fungicidního původu. Mnoho jedinců s poruchou autistického spektra trpělo v dětství ušními infekcemi, které jsou léčeny antibiotiky. Právě ta redukují bakterie ve střevě a naopak podporují množení organismů typu Candida, na která antibiotika nepůsobí. Candida ovlivňují střevní stěnu tak, že zvyšují její propustnost. 25 Právě výše popsaná teorie vzniku autistických poruch je podkladem výzkumu této diplomové práce. 25 www.sunderland.ac.uk 12.7.2007 14
1.1.4 Diagnostika poruch autistického spektra Každá z poruch autistického spektra má přesně stanovená diagnostická kritéria. Následně jsou uvedena kritéria pro dětský autismus, jehož projevy se v různé míře a podobě manifestují u ostatních poruch autistického spektra. Triáda postižení se může projevovat různými způsoby. Pro stanovení klinické diagnózy dětského autismu musí být podle všech současných diagnostických manuálů splněna následující základní kritéria: 1/ Kvalitativní porucha sociální interakce a zájmů: nedostatečné přizpůsobení sociálnímu kontextu, nepřiměřené hodnocení společenských emočních situací, nedostačující odpověď na emoce jiných lidí, špatné prožívání sociálních signálů, chybí sociálně-emoční vzájemnost, slabá integrace sociálního, komunikačního a emočního chování. 26 Uchopit význam sociálních situací je pro jedince s poruchou autistického spektra obtížný úkol. Děti s autismem nerozumí neverbálnímu chování a neumí ho správně používat. Nevykazují sociální kontakty přiměřeného věku. V dětství nereagují vstřícně na gesta k pochování. Některé děti nemají rády, když se jich někdo dotýká. Nehrají hry jako zdravé děti, nesledují zrakem blízkou osobu. Jako batolata neprojevují běžný strach z cizích lidí. Někdy nemají zájem o lidi, jindy se na určitou osobu extrémně upnou. Při sociální interakci: se mohou vyhýbat očnímu kontaktu, mohou mít problémy s porozuměním výrazů v obličeji a s reakcí na sociální klíče a gesta jako mávání a ukazování, nenavazují a nerozvíjí přiměřené sociální kontakty s vrstevníky, některé děti dávají přednost samotě a nemají zájem o jiné lidi, projevují minimální iniciativu. 27 Přesto se mnoho jedinců s autistickými rysy snaží zjistit, co se kolem nich děje v sociálním slova smyslu. Snaží se objevit pravidla, která by jim ukázala, jak mají 26 MIKULÁŠKOVÁ, L. Spektrum autistických poruch a GFCF dieta, 2006:13 27 KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII., 2003; RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem, 2006 15
postupovat. Potřebují však dostávat formální pravidla a jasné instrukce. Problémem zůstávají vztahy s ostatními lidmi a sociální život, které se nevejdou do běžných šablon. Jedinec se například naučí, že zvednutá ruka znamená stop, proto na toto gesto reaguje tím, že se zastaví. Rozčarování však přichází ve chvíli, kdy zjistí, že zvednutá ruka jiného člověka znamená pozdrav. 28 2/ Kvalitativní porucha komunikace: nedostatečná synchronizace a reciprocita v konverzačním rozhovoru, snížená přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování, relativní nedostatek tvořivosti a fantazie, nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schopností, porucha imaginační a společenské napodobivé hry, chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí, nedostatečná gestikulace užívaná ke zvýraznění komunikace. 29 Postižení řeči je u jedinců s poruchou autistického spektra kvalitativní i kvantitativní. Řeč je u nich tedy nejen zpožděná, ale také se vyvíjí odlišným způsobem než u dětí zdravých. Postižení v této oblasti se projevuje: echolálií (opakování slov a vět), monotónní řečí bez intonace, nedostatky v napodobování, spontánnosti a variacích v použití jazyka, nesprávným používáním zájmen, rozdílem v receptivním a expresivním jazyce, neschopností chápat abstraktní pojmy. Asi u čtyřiceti procent jedinců s poruchou autistického spektra se řeč nevyvine, aniž by se tito jedinci snažili kompenzovat tento nedostatek nějakým alternativním způsobem komunikace, jako jsou gesta a mimika. V raném věku se dítě může chovat nezvykle tiše, nepláče, nebrouká si. Mohou se objevit náznaky gest či verbálních projevů, dítě však nedokáže napodobit slova a zvuky. Ti, u kterých se řeč rozvine, ji obvykle nepoužívají běžným konverzačním způsobem. Jedinec není schopen udržet linii rozhovoru, často utíká k dlouhým monologům na oblíbené téma, hovoří bez ohledu na partnera. 28 VERMEULEN, P. Autistické myšlení, 2006 29 MIKULÁŠKOVÁ, L. Spektrum autistických poruch a GFCF dieta, 2006:13 16
Porozumění řeči je také narušeno. Jedinec chápe všechna sdělení doslovně, nerozumí metaforám, ironii a abstrakci. 30 3/ Inflexibilita myšlení a hry, stereotypy, rituály: rutinní chování s široké škále aspektů každodenního života, lpění na rutině, vykonávání speciálních rituálů, pohybová stereotypie, zájem o nefunkční prvky předmětů, odpor ke změnám v běžném průběhu činností, specifická příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické. 31 Jedinci s poruchou autistického spektra se brání jakékoliv změně v denní rutině nebo v uspořádání prostředí. Vyžadují přesné dodržování rituálů. Vytvářejí si opakující se motorické manýry a stereotypní vzorce chování, které se manifestují různým způsobem: stereotypní a repetitivní vzorce chování, jako je plácání rukama, tleskání, pozorování třepetajících rukou, kolíbání a otáčení těla, grimasování, poklepávání, verbální stereotypy, abnormálním zaměřením na určitý vzorec chování či rutinní činnost a snahou o jejich neměnnost, neobvyklým zacházením s hračkami, zaměřením se na určité části předmětu. Vzorce chování se mohou omezit na některý smysl. Tyto abnormální smyslové reakce se projevují různě: přehnaným zájmem o taktilní podněty, nebo naopak jejich odmítáním, čichovou a chuťovou přecitlivělostí, abnormální zrakovou stimulací, která se může projevovat například rovnáním předmětů do řady, nutkavou oblibou určitých konfigurací a čísel či písmen, zíráním do světla, 30 RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem, 2006 31 MIKULÁŠKOVÁ, L. Spektrum autistických poruch a GFCF dieta, 2006:14 17
extrémní reakcí na zvuky jedinec není schopen ignorovat nepodstatné zvuky, reaguje přehnaně na určité zvukové podněty, nebo na ně nereaguje vůbec. V raném dětství se tyto zvláštnosti mohou projevit tím, že dítě odmítá jídlo určité barvy nebo konzistence. Dítě nemusí reagovat na lidské hlasy či okolní zvuky, nebo naopak může na běžný zvuk reagovat panicky. Může být citlivé na určité textilní materiály. Batolata s autismem dávají často přednost sebestimulačním aktivitám nebo zírání do prázdna před hrou s hračkou. 32 Vzhledem k tomu, že autismus je velmi komplexní postižení, a také vzhledem k tomu, že některé jeho symptomy se objevují v pozdějším věku, je nutné pro správné stanovení diagnózy provádět vyšetření opakovaně. Důležité je i celkové lékařské vyšetření, aby se vyloučily jiné příčiny poruch chování (alergie, infekce). 33 1.1.5 Klasifikace poruch autistického spektra Podle desáté revize Mezinárodní klasifikace nemocí (1996) mezi pervazivní vývojové poruchy patří: F84.0 Dětský autismus F84.1 Atypický autismus F84.2 Rettův syndrom F84.3 Jiná dezintegrační porucha v dětství F84.4 Hyperaktivní porucha spojená s mentální retardací a stereotypními pohyby F84.5 Aspergerův syndrom F84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy F84.9 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná 34 32 KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII., 2003; RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem, 2006 33 RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem, 2006 34 Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů ve znění 10. decennální revize, 1996 dostupné na www.zachrannasluzba.cz 25.7.2007 18
Dětský autismus Dětský autismus tvoří jádro poruch autistického spektra. Závažnost poruchy bývá různá, od malého počtu mírných symptomů po vysoký počet těžkých symptomů. K diagnostikování se problémy musí projevit v každé části triády. 35 Dítě s dětským autismem je neschopné reagovat na lidi a situace, přitom však může mít afektivní vztah k věcem. Svět dítěte s autismem je monotónní, opuštěný, prázdný. Již při zvedání z postýlky není dítě schopno zaujmout předpokládaný postoj, nemazlí se, zůstává nepoddajné v náručí. Vyskytují se také potíže při krmení, spánku, dítě nesnáší určité zvuky, reaguje na ně tak, že mívá záchvaty křiku při podnětech, které zdravé dítě nevzrušují. Naopak však nereaguje na podněty zvukové hlas matky, výzvy a také na mazlení. Neusměje se, nezvedne ruce, nepřitulí se, nevítá matku ani ji nepostrádá. Protože nereaguje na obvyklé zvuky, bývá často důvodem k vyšetření obava, že je hluché. 36 Dětský autismus se rodičům ozřejmuje postupně během prvních let života, obvykle kolem druhého a třetího roku dojde k určitému zlomu, zhoršení. Oproti tomu, kolem roku šestého, dochází často ke zlepšení. Příznaky poruchy se u různých dětí v různém věku liší. Ale dva jsou přítomny vždy: neschopnost navazovat vztahy a porucha řeči, které chybí sdělovací funkce. Řeč nastupuje často celou větou, chybí dětské žvatlání, pokusy o přivolání nebo vzbuzení pozornosti blízkých osob. Věta, kterou dítě promluví, je zachycený výraz, který předtím někde slyšelo. Opakovaná věta má i stejný tón a melodii, přesně tak, jak byla vyslovena jinou osobou. Dítě dlouho opakuje zcela doslovně stejné otázky a vyžaduje na ně stále stejnou odpověď popřípadě si takovou odpověď dává samo, opakujíc dřívější odpověď rodičů. Těžko se učí správně používat předložky, velké problémy mu též činí užívání zájmen. O sobě hovoří stále ve třetí osobě. Děti se také nesnadno dopracovávají k používání odpovědí ano/ne. Neumějí je zobecnit a užívají je jen v situacích, ve kterých se tyto odpovědi naučily používat dříve. Později v situaci, která je již jiná, nedokážou tuto odpověď změnit v opak. 37 35 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, 2006 36 NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost, 1994 37 NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost, 1994. In: MIKULÁŠKOVÁ, L. Možnosti vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem v České republice, 2006:14 19
Mezi lidmi se pohybují jako cizinci, nerozeznávají rodiče, příbuzné, jejich problémem je také společenské chování. Někdy se však později ukáže, že znají jména osob, které se kolem nich pohybovali a na jejichž přítomnost vůbec nereagovaly. Jejich spontánní chování je omezené, životní aktivitu tvoří série rituálů. Stejné úkony a pohyby musí provádět ve stále stejném sledu, na stejném místě a stejným způsobem. Jejich vnímání je přesné, detailní, člověk je vnímán jako věc, místo celku jsou vnímány jen jeho části. Myšlení je velmi jednoduché, scházejí logické operace. Díky konkrétnosti tohoto myšlení a absence pojmů je přítomna velmi přesná paměť. Paměť uchovává po celá léta velmi podrobné neporušené vzpomínky, nutno zdůraznit, že jde pouze o detailní vzpomínky. Děti s dětským autismem zůstávají často ve výlučné péči rodičů mnohem déle než je jinak v naší společnosti obvyklé. Tyto děti propadají při odloučení matky větší úzkosti, déle jim trvá, než pochopí, že je to jen na čas. Určitou výjimkou jsou děti zcela opouzdřené autistickou bariérou ty se chovají ve všech prostředích stejně bez ohledu na to, zda jsou s nimi jejich rodiče, nebo někdo cizí. S tak vyhraněným autismem se ale v praxi setkáváme velmi vzácně, a i u těchto pacientů jde jen o určitou vývojovou fázi. 38 Atypický autismus Tato kategorie vznikla na základě potřeby zařadit pod nějakou diagnózu děti, jež se projevují jako autistické, ale nenaplňují kritéria pro dětský autismus. Děti s atypickým autismem obvykle nemají postiženou některou ze složek triády nebo se autistické symptomy u nich začaly projevovat až po třetím roce života. Diagnostický manuál DSM-IV tuto kategorii nezná a děti s atypickým autismem řadí pod pervazivní vývojovou poruchu nespecifikovanou. 39 Pro diagnózu je nutné, aby obraz atypického autismu nesplňoval plně kritéria jiné pervazivní vývojové poruchy. Obvyklými důvody pro diagnostikování atypického autismu bývají tyto případy: Symptomy autismu byly zaznamenány až po třetím roce života. Zvláštní vývoj je zaznamenán ve všech třech oblastech, ale nenaplňuje diagnostická kritéria. Není naplněna diagnostická triáda jedna z oblastí není výrazně narušena. 38 GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus zdravotní a výchovné aspekty, 1998 39 www.autik.blog.cz 7.10.2007 20
Autistické chování se přidružuje k těžké či hluboké mentální retardaci. 40 Rettův syndrom Rettův syndrom je neurologická porucha, která se téměř vždy objevuje u žen. Velmi vzácně se může vyskytnout i u mužů. Obecný výskyt v různých zemích je od 1:10 000 do 1:23 000 žijících žen. Nedávný objev několika mutací genu MECP2 na chromozomu X potvrdil, že Rettův syndrom má genetický základ. Dítě s Rettovým syndromem se v počátečním období vyvíjí téměř normálně. V období mezi 6. a 18. měsícem života dojde ke stádiu stagnace nebo regrese. Dítě ztrácí již dříve nabyté komunikační dovednosti a potíže mu činí cílevědomá práce rukou. Zanedlouho se objeví stereotypní pohyby rukou, narušení chůze a držení těla, také dochází ke zpomalení růstu hlavy. Nejzávažnějším aspektem Rettova syndromu je neschopnost programovat tělo k vykonávání účelných pohybů. Aby byl Rettův syndrom diagnostikován, musí být ztráta cílevědomého používání rukou spojena se stereotypními pohyby. 41 Jiná dezintegrační porucha v dětství V roce 1908 tento syndrom poprvé popsal vídeňský pedagog Theodore Heller. Publikoval případy šesti dětí, u kterých mezi třetím a čtvrtým rokem došlo k výraznému regresu a nástupu těžké mentální retardace. To i přesto, že předtím vývoj probíhal zcela uspokojivě. Dřívější název pro tuto poruchu byl tedy Hellerova psychóza, Hellerova demence či dezintegrační psychóza. 42 Jak uvádí Gillberg a Peeters 43 tyto děti se vyvíjejí do jednoho a půl až čtyř let stejně jako děti ostatní, ale poté se objeví těžká symptomatologie autistického typu. Někdy se tato porucha nazývá pozdní začátek autismu. Objevuje se klinicky významná ztráta dosažených dovedností, alespoň ve dvou z následujících oblastí: řeč, hra, sociální dovednosti, motorické dovednosti a ovládání vyměšování a současně s postižením alespoň ve svou oblastech triády autismu. 44 40 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, 2006 41 www.rett-cz.com 15.11.2007 42 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, 2006 43 GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus zdravotní a výchovné aspekty, 1998:43. In: MIKULÁŠKOVÁ, L. Možnosti vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem v České republice, 2006:16 44 GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus zdravotní a výchovné aspekty, 1998:43. In: MIKULÁŠKOVÁ, L. Možnosti vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem v České republice, 2006:16 21
Hyperaktivní porucha spojená s mentální retardací a stereotypními pohyby Do této kategorie řadíme děti s těžkou mentální retardací (IQ pod 35), které mají potíže s udržením pozornosti, jsou hyperaktivní a jejich chování je provázeno stereotypními pohyby. V adolescenci se často hyperaktivní forma mění ve formu hypoaktivní, zbylé potíže zůstávají stejné. 45 Aspergerův syndrom Už v roce 1944 popsal tento syndrom vídeňský pediatr Hans Asperger. Tato porucha postihuje 0,4% dětské populace, převážně chlapce. Její příčina není jednoznačně určena. Mohou se uplatnit různé patogenní faktory. 46 Řadíme sem jedince s průměrnou i nadprůměrnou inteligencí. Aspergerův syndrom je charakterizován stejným typem příznaků jako autismus. Liší se ale tím, že se u této poruchy nevyskytuje celkové zpoždění. Většina dětí s Aspergerovým syndromem má normální všeobecnou inteligenci. 47 Je zde ale určitá porucha, která se úzce pojí s funkcemi, které jsou narušeny také u klasického dětského autismu. 48 Verbální projev dětí s tímto postižením bývá nápadný svou monotónností a pedantickým důrazem na správnost použití jazyka. Zájmové zaměření dětí s Aspergerovým syndromem je také nápadné. Často mívají velice specifické, stereotypní zájmy podobně jako děti s dětským autismem. Jejich prognóza je však lepší než u dětí s dětským autismem. Ale i ony mívají problémy, především v oblasti sociální adaptace. Své potíže si navíc velice dobře uvědomují, a proto se u nich často rozvíjí deprese. Rovněž riziko suicidálního chování je u těchto jedinců zvýšené. 49 45 www.who.int 16.10.2007 46 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese, 2004 47 VOCILKA, M. Výchova a vzdělávání autistických dětí, 1994 48 GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus zdravotní a výchovné aspekty, 1998 49 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese, 2004 22
1.1.6 Osobnost jedince s poruchou autistického spektra Osobnost dítěte s poruchou autistického spektra, i její vývoj, se určitým způsobem liší od osobnosti zdravého dítěte. Z širokého výčtu definic osobnosti je velmi výstižná definice Allporta: Osobnost je dynamická organizace těch psychofyzických systémů v jedinci, které určují jeho charakteristické chování a myšlení. 50 Vágnerová 51 popisuje osobnost jedince jako celek psychických jevů, jež je mnohonásobně podmíněn a ovlivněn v průběhu vývoje jedince značnými vnějšími a vnitřními vlivy. Tatáž autorka 52 poukazuje na odlišnosti osobnosti dětí s autistickými rysy. Uvádí, že těmto dětem činí problémy porozumět sobě samému, svému prožívání i chování. V kontextu vztahů hraje značnou roli nedostatečná schopnost navazovat hlubší vztahy, tudíž poznat svůj význam pro jiného člověka. Jejich zkušenost je tedy v tomto směru omezená. Důsledkem chybného hodnocení mezi já a ne-já není dětem s poruchou autistického spektra příliš jasná hranice vlastní bytosti. Biologické hledisko osobnosti Značný vliv má genetické vybavení jedince, na jehož základě se člověk rozvíjí. Důležitou roli hraje genetika ve vztahu k osobnosti například v úrovni inteligence, v predispozicích k duševním chorobám a dysfunkcím. 53 Souvislost také nacházíme mezi aktivitou žláz s vnitřní sekrecí, metabolickými procesy, a osobností dítěte. Rovněž hladina enzymů, endorfinů, enkefalinů a dal. zastává důležitou roli v celkovém pojetí osobnosti dítěte. 54 U dítěte s poruchou autistického spektra dochází k určitým zvláštnostem ve vývoji a zrání osobnosti, a to především v důsledku předešle uvedených faktorů. Kojenecké období Děti s poruchou autistického spektra bývají méně reaktivní. Převládá u nich pasivita. Senzomotorický vývoj bývá v normě. Vyskytují se však poruchy příjmu 50 DRAPELA, V. J. Přehled teorií osobnosti, 2001:104. In: MIKULÁŠKOVÁ, L. Spektrum autistických poruch a GFCF dieta, 2006:20 51 VÁGNEROVÁ, M. Psychologie handicapu, 1993 52 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese, 2004 53 VÁGNEROVÁ, M. Psychologie handicapu, 1993 54 SMÉKAL, V. Pozvání do psychologie osobnosti, 2004 23
potravy a poruchy spánku. Značná je také odlišnost ve smyslovém vnímání. Již v kojeneckém věku bývají reakce na slabé podněty neadekvátně silné a naopak. Období batolete V tomto období je již určitá odlišnost na přímce aktivita/pasivita oproti vrstevníkům patrnější. Dochází k častým záchvatům zlosti a pláče. Předškolní věk Předchozí popsané nápadnosti v chování jsou velmi výrazné. Děti s poruchou autistického spektra v tomto období reagují na změny velice dramaticky a snadno se dostávají do nebezpečných situací. Naopak na malé změny v okolí reagují velmi silně, až panicky. Výrazné jsou také odchylky v rozvoji řeči, z kvalitativního i kvantitativního hlediska. Školní věk Symptomy se sice zmírňují, ale škola představuje pro dítě s autistickými rysy značnou zátěž. Do popředí se dostávají problémy s učením a s adaptací na odlišné prostředí. V sociálních vztazích však dochází ke značnému pozitivnímu rozvoji. Děti lépe snášejí přítomnost druhých a nevyhýbají se interakcím. Přesto však přetrvává základní nedostatek: chybí pocit sounáležitosti a vzájemnosti. Dospívání V tomto období dochází k rozvoji primárních a sekundárních pohlavních znaků. Jednou z vývojových zvláštností dospívání je to, že zhruba kolem 11. 12. roku dochází ke změně struktury osobnosti. Průběh tohoto období je velmi individuální. Setkáváme se s jedinci, jež prošli dopíváním bez potíží, ale i s jedinci, jejichž problémy byly výrazné. Poměrně značné procento postižených má v době dospívání největší problémy. Zhoršení symptomů a návrat problémů z dřívějších let jsou velmi často průvodními jevy tohoto období. Někteří, jejichž vývoj byl v období školních let velmi slibný, mezi 12. 14. rokem stagnují a dokonce nastoupí regrese až na úroveň předškolních let. Objeví se uzavřenost, rezervovanost a odmítání jiných lidí. Někteří jedinci dokonce ztratí své dovednosti, obzvláště ty, jež jsou spojené se sebeobsluhou. Velmi často pozorujeme ostrý vzestup problémů jako je hypoaktivita, sebezraňování a stereotypní chování. 24
Dospělost Na počátku období dospělosti si většinou jedinec s poruchou autistického spektra vytvoří určitý životní styl, který zapadá do některé ze tří následujících kategorií: Autisticky uzavřený. Aktivní, ale zvláštní. Pasivní a přátelský. Každý jedinec je pravděpodobně zařazený do některé skupiny už před dosažením dospělosti. Jedinci první skupiny zůstávají uzavření, často odmítají opustit místnost a aktivně se vyhýbají jiným lidem. U druhé skupiny je přístup k lidem jednostranný. Jejich aktivní přístup není oceňován, jelikož projevy jsou často společensky nepřijatelné. Třetí skupina pasivně přijímá společnost ostatních a ta je za autistické někdy ani nepovažuje. Ovšem změní-li se jejich navyklý pořádek, nebo se zvýší napětí, nastane zřetelný návrat k jádru autistických symptomů. 55 Hledisko pedagogické Na utváření osobnosti dítěte má pravděpodobně nejvýraznější vliv učení. To lze popsat jako proces, projevující se změnou trvalého charakteru v činnosti jedince, která je navozena psychologickým účinkem zkušenosti. Mezi základní mechanismy, které se uplatňují při formování vlastností osobnosti se řadí procesy zpevňování, vhledu a nápodoby. 56 Proces učení má u dětí s poruchou autistického spektra své zvláštnosti. Tyto děti nemívají obvykle subjektivní zájem na osvojování si dovedností a znalostí. Chybí jim často také schopnost generalizace osobní zkušenosti. Většinu nových podnětů odmítají a zpravidla na ně reagují úzkostí. Odlišné a nové podněty, situace a prostředí v nich vyvolávají strach. Dobře se cítí ve stereotypu, rigiditě. To jim umožňuje snadněji porozumět veškerému dění. Jejich možnosti bývají omezené. Až 75% dětí s poruchou autistického spektra je postiženo určitým stupněm mentální retardace. Někteří jedinci jsou však naopak obdařeni velkým nadáním v úzké oblasti. Výjimkou nejsou děti s výrazným hudebním talentem, vynikající mechanickou pamětí či vysokou dispozicí k matematickým operacím. 57 55 LANGER, S. Problémový žák, 2001; KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII., 2003; GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus zdravotní a výchovné aspekty, 1998 56 BALCAR, K. Úvod do studia psychologie osobnosti, 1991 57 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese, 2004 25
Hledisko psychologické V raném období vývoje je poznávání spojeno především s vnímáním okolí. Toto období nazýváme senzomotorické důležité je při poznávání jak vnímání, tak motorika. I v batolecím období je rozvoj kognitivních procesů přímo vázán na praktickou činnost. Dochází k přechodu k symbolickému a předpojmovému myšlení. K praktické činnosti se připojuje představivost. Později, v období předškolního věku, dochází k prudkému vývoji pozornosti, s níž je spojený i vývoj paměti. Myšlení se stává názorné, intuitivní. Se vstupem do školy je myšlení dítěte na úrovní konkrétních operací. Používá již logiku, ale stále ještě spojenou s konkrétní skutečností. Rozvoj kognitivních procesů musí probíhat komplexně. Samotná inteligence nestačí k úspěchům dítěte. Vždy musí být spjata s psychickou stránkou osobnosti, celkovou fyziologií organismu a také situací, ve které se jedinec nachází. 58 Děti s poruchou autistického spektra sice netrpí neschopností chápat význam podnětů, ale symbolické myšlení se u nich správně nerozvíjí. Chybí jim fantazie, jejich hra není tvořivá. Tuto odchylku označujeme jako poruchu imaginace. 59 Hry na něco bývají velmi chudé. Nezřídka chybí úplně a jsou nahrazeny autostimulačními mechanismy. 60 Děti s poruchou autistického spektra se zajímají o zcela odlišné vlastnosti objektů než jiné děti. Často tyto vlastnosti nelze u daného objektu považovat ani za podstatné. Problémy jim také činí plánování a odkládání činností. Nedovedou předvídat následky svého jednání. Raději se stáhnou do sebe a nechtějí být se svým okolím v kontaktu. Jedná se o obrannou reakci. 61 Hledisko sociální Přestože je chování člověka silně biologicky podmíněno, jeho společenský charakter hraje velmi významnou roli. Člověk se stane lidskou osobností teprve až se včlení do struktury mezilidských vztahů. Společnost, které je jedinec členem, však na něho klade určité nároky. Vyžaduje, aby tento jedince uplatňoval daný způsob chování v určitých situacích. 62 58 VÁGNEROVÁ, M. Psychologie handicapu, 1993 59 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese, 2004 60 KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII., 2003 61 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese, 2004 62 BALCAR, K. Úvod do studia psychologie osobnosti, 1991 26
Začleňování do společnosti probíhá socializací, sociálním učením. To umožňuje jedinci osvojit si požadované role a normy. K tomu je nutná interakce mezi jedincem a okolím. 63 Právě porucha sociálně-komunikačních kompetencí bývá u dětí s poruchou autistického spektra nejnápadnější. Problémy jim činí zejména porozumění sociálním situacím, mezilidským vztahům a komunikaci. Většina dětí s autismem nejeví žádný zájem o sociální kontakt. Tyto děti také nerozumí citovým projevům ostatních a odhadnout jejich pocity jim činí velké obtíže. Význam mezilidským vztahů jim je nesrozumitelný. 64 Narušena bývá i citová vazba s matkou a emoční pouto k rodičům. Na separaci sice reagují bouřlivě, ale často z důvodu, že se brání změně. Jsou však i děti s poruchou autistického spektra, které mají zájem o přátelství. Nerozumí však potřebám a pocitům druhých, proto nejsou schopny reciprocity. Jejich snaha o interakci mívá necitlivý charakter, což potenciální přátele často odradí. 65 1.2 GFCF dieta 1.2.1 Dieta a postoj k ní Dodržování jakékoliv diety znamená pro jedince akceptování určitého omezení. Způsob, jakým tyto restrikce vnímáme, záleží na našem osobnostním nastavení. Jedinci, kteří reagují pružně a aktivně na různé změny ve svém životě, nemívají výrazný problém podstoupit dietu. Stejně tak lidé, jež věří lékařským radám a téměř vždy lékaře v čemkoliv poslechnou. Značnou část těch, kterým je nějaká dieta doporučena, tvoří skupina lidí, pro které je dodržování jakékoliv diety velkým problémem. Jedním z častých důvodů je, že si nechtějí připustit, že právě oni mají určité onemocnění, při němž je nutné dietu držet. Toto zjištění je natolik psychicky zasáhne, že reagují hněvem, vzdorem, smutkem, zklamáním a rozčarováním nad zradou vlastního těla. 66 Vzhledem k tomu, že při dietě dochází k vyloučení určitých potravin ze stravy, je nutné pohlídat dostatečný příjem všech živin, tak aby nedošlo k nežádoucím změnám v organismu. 63 VÁGNEROVÁ, M. Psychologie handicapu, 1993 64 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese, 2004 65 KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII., 2003 66 www.bezlepkovadieta.cz 15.9.2007 27
Psychologické problémy spojené s dodržováním diety Pro jedince, jež má oproti ostatním určitá omezení, je důležitá jednak akceptace okolím, a také jeho spolupůsobení ve společnosti. Zásadní vliv na správný vývoj dítěte má rodinné prostředí. Rodiče si snadno mohou vytvořit nevhodný postoj k dítěti: bývají přepečlivělí, mají pocit strachu, viny, ohrožení, nebo naopak: dítěti vše povolují. Problémy však nemusí vůbec nastat. Je však třeba dodržovat následující pokyny: Dodržovat dietní režim a smířit se s jeho trvalostí. Spolupracovat se všemi členy rodiny. Zapojení dítěte do přípravy jeho pokrmů. Připravovat stravu takovým způsobem, aby dítě s dietním omezením mohlo jíst společně s ostatními členy rodiny, případně vrstevníky ve škole a necítilo se proto jiné. Důležité je také vhodné vysvětlení omezení učitelem spolužákům. 67 Dieta, jíž se zabývá tato práci, nese název GFCF. Tato zkratka je z angličtiny (gluten free casein free) a říká tedy, že se jedná o dietu bezlepkovou a zároveň dietu bezkaseinovou. Její dodržování u jedinců s poruchou autistického spektra vychází z předpokladu, že autismus vzniká na základě metabolické poruchy (tato teorie je blíže popsána v kapitole 1.1.3). 68 1.2.2 Charakteristika a účinek GFCF diety Při GFCF (gluten free casein free) dietě je nutné ze stravy zcela vyřadit lepek a kasein. Aminokyseliny těchto dvou bílkovin jsou ve střevě štěpeny na peptidy: gluten na gliadinomorfin a kasein na beta-kazomorfin. Tyto peptidy mají opioidní charakter. U jedinců, kteří mají problémy s jejich štěpením 69, dochází k prostupování těchto peptidů přímo do krve a dále do mozku. Svojí opioidní povahou negativně ovlivňují nervové přenosy v mozku, a tak dochází k nežádoucím projevům v chování jedince. 70 V mnoha 67 RUJNER, J., CICHAŃSKA, B.A. Bezlepková a bezmléčná dieta, 2006 68 www.gfcfdiet.com 15.9.2007 69 Více kapitola 1.1.3 70 BÁLINTOVÁ, T. Vaříme bez lepku a mléka, 2004 28
případech se ukázalo, že právě držení GFCF diety vede ke zlepšení následujících projevů v chování u jedinců s poruchou autistického spektra: nespavosti, unavenosti, výkyvů energie, únavy/hyperaktivity vázané na požití jídla, pláče, smíchu, nedostatečného očního kontaktu, bledosti, bolestem břicha, kruhů pod očima, zápachu z úst a kožních problémů. 71 Významnou roli hraje také čas (jak dlouho dietu držíme) a věk dítěte. Čím déle tělo zanášíme nevhodnými látkami a zároveň ho na nich činíme závislým, tím déle potom trvá, než se závislosti a zanesenin zbavíme. Čím je dítě mladší, tím méně škodlivin je v jeho těle. Proto platí, že čím dříve s dietou začneme, tím lépe. Na vyloučení lepku a kaseinu ze stravy reaguje každý jiným způsobem. Stává se, že dojde k výraznému zhoršení v chování dětí. Někteří rodiče také proto dietu ukončí. Zhoršení však bývá přechodné a naopak svědčí o tom, že tělo na vyloučení lepku a kaseinu ze stravy reaguje. Tyto projevy jsou podobné abstinenčním příznaků při jakýchkoliv návykových látkách. Tělo zjistí, že se mu jich nedostává, je na ně navyklé, a tak se brání. 72 1.2.3 GFCF dieta v zahraničí a v České republice V zahraničí jsou účinky GFCF diety známy a využívány téměř dvacet let. Mezi nejznámější kliniky, jež se výzkumem GFCF diety na jedince s poruchou autistického spektra zabývají, patří následující: Rikshospitalet, Oslo, Norsko; University of Sunderland, Velká Británie; University of Florida. 73 Ve světě, a v jisté míře už i u nás, se osvědčilo dodržování GFCF diety společně s vyloučením cukru ze stravy a použití metody Son-Rise. Právě při této kombinaci dochází k nejvýraznějším pokrokům. 74 71 www.apla.cz 10.9.2007 72 www.gfcfdiet.com 15.9.2007 73 www.sweb.cz/gfcfcz 15.9.2007 74 www.brno.apla.cz 11.9.2007 29
Cukrem myslíme bílý (rafinovaný cukr), který člověk ke svému životu nepotřebuje. Přírodní cukr přijímáme v ovoci, zelenině, pečivu apod. Jakýkoliv cukr navíc je zbytečný. Způsobuje překyselení organismu a množení jedovatých látek v těle. 75 Son-Rise Jedná se o vzdělávací program domácího vyučování, který založili téměř před třiceti lety manželé Kaufmannovi. Těm se narodil syn s těžkým autismem. Tento program uplatňuje několik principů při práci s jedincem s autistickým spektrem. Zpočátku je nutné se přiblížit k dítěti. To se děje napodobováním jeho chování. Dítě pochopí, že máme stejný zájem a snáze se nám otevře. Jde především o to, abychom nepředělávali násilně svět dítěte, ale spíše se ho snažili pochopit a co nejvíce se k němu přiblížit. Důležitá je dále motivace dítěte k činnostem, které ho chceme naučit. Odměnou bývá umožnění aktivit, které má dítě v oblibě. Učení probíhá pouze v momentě, kdy je dítě interaktivní (probíhá oční či fyzický kontakt) a je tak připraveno vstřebávat naše požadavky. Důraz je také kladen na vhodné prostředí, nadšení ze strany učitele/rodiče a v neposlední řadě na bezpředsudkovém přístupu k dítěti. 76 V České republice se GFCF dieta pomalu stává také jedním z možných způsobů, jak usnadňovat vývoj dítěte s autismem a mírnit nežádoucí projevy jeho chování. Rodin, které tuto dietu dodržují, však není mnoho. Hlavním důvodem je finanční nedostupnost testů, které analyzují stav dítěte. Tyto testy nejsou zatím v České republice rozšířené, tudíž rodiče, kteří chtějí, aby je jejich děti podstoupily, jsou odkázáni na testy prováděné v zahraničí. Kromě jejich vysoké ceny se jako mírnější problém ukazuje jazyková bariéra. 77 Samotné dodržování diety s vyloučením lepku a kaseinu ze stravy tak, aby strava byla bohatá na živiny a vyvážená, je často pro českou rodinu také finančně náročné. Vzhledem k tomu, že nabídka na trhu je v tomto směru nedostatečná, je nutné mnoho potravin (například pečivo) vyrábět v domácím prostředí, čímž vzniká také jistá časová náročnost. 78 75 www.mineralfit.cz 25.3.2008 76 www.autismtreatmentcenter.org 26.11.2007 77 www.apla.cz 15.9.2007 78 www.gfcf.unas.cz 15.9.2007 30