Profesní připravenost studentů středních škol a bakalářských programů vysokých škol s ohledem na autismus

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY BRNO Profesní připravenost studentů středních škol a bakalářských programů vysokých škol s ohledem na autismus DIPLOMOVÁ PRÁCE 2006 VEDOUCÍ PRÁCE PhDr. Dagmar Přinosilová, Ph.D. AUTOR PRÁCE Bc. Iveta Galušková 1

2 Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům. 2..

3 Děkuji paní PhDr. Dagmar Přinosilové, Ph.D. za odborné vedení při zpracování mé diplomové práce. 3

4 Motto: Vychovávat dítě s autismem je maratón, ne sprint Erich Schopler 4

5 Obsah: Úvod 6 1 Autismus Historický vývoj problematiky Vývojový profil Dětský autismus a jiné pervazivní vývojové poruchy Diagnostické metody a jejich včasnost 21 2 Včasná intervence a její vliv na vývoj dítěte Základní principy strukturovaného učení Nácvik komunikace Rozvoj sociálních vztahů Oblast představivosti 37 3 Integrace dětí s PAS Podmínky integrace dětí s PAS v rámci MŠ Speciálně pedagogická diagnostika dítěte s PAS Iniciativy státních organizací Iniciativy nestátních organizací 47 4 Úroveň profesní připravenosti studentů středních škol a bakalářských programů vysokých škol pedagogických oborů Cíl práce, hypotézy, metody, harmonogram Charakteristika výzkumného vzorku Vlastní výzkumná činnost Analýza výsledků Další vzdělávání pedagogických pracovníků 62 Závěr 63 Shrnutí 64 Resumé 65 Seznam literatury 66 Přílohy 5

6 Úvod Pojem autismus byl definován a upřesňován až ve 20. století. V současné době se diagnostika a metodika výchovy a vzdělávání rozvinula natolik, že označení autismu se užívá obecně i v médiích. Zdá se, že s danou problematikou odborníci (psychologové, psychiatři, pediatři či učitelé) již problémy nemají. Praxe však hovoří jinak. Učitelky mateřských škol jsou prvními pedagogickými pracovníky, kteří přicházejí do styku s těmito dětmi. To bývá v tom lepším případě. Mnohdy tyto děti bývají doma až do dovršení školního věku a až poté při zápisu do školy rodiče začínají situaci řešit. Cílem práce je zjistit úroveň profesní připravenosti studentů středních škol a bakalářských programů vysokých škol pedagogických oborů na problematiku autismu. Zároveň poukázat na možnosti integrace dítěte s autismem a poskytnutí včasné speciálně pedagogické intervence v podmínkách mateřské školy fundovanými pedagogy. V první kapitole uvádíme přehled pervazivních vývojových vad, jejich projevy a srovnání s normálním vývojem, přehled nejdůležitějších diagnostických metod a včasnost jejich použití. Druhá kapitola pojednává o včasné speciálně pedagogické intervenci, základních principech strukturovaného učení a rozvoj triády postižení komunikace, sociální vztahy a představivost. Třetí kapitola je zaměřená na integraci dětí s autismem, vytváření specifických podmínek pro děti, speciálně pedagogickou diagnostiku a iniciativy státních a nestátních organizací. Poslední kapitolu tvoří vlastní výzkum úroveň připravenosti studentů středních škol a bakalářských programů vysokých škol pedagogických oborů na pervazivní vývojové vady. V této části je specifikován cíl práce, hypotézy, použité metody, charakteristika výzkumného vzorku a vlastní analýza výsledků. Kapitolu uzavírají možnosti dalšího vzdělávání pedagogických pracovníků. 6

7 1 Autismus Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém základě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovází specifické vzorce chování. Autismus je poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo objasnit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá onemocnění a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika faktorů. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje z projevů chování buď od dětství nebo v raném věku (do 36 měsíců). 1.1 Historický vývoj problematiky První prací, ale nepříliš známou, vztahující se k pervazivním vývojovým poruchám (pervasive developmental disorders, dále PDD), zůstala práce vídeňského pedagoga Hellera z počátku 20. století (Hrdlička, 2004, s.11). Popsal u dětí tzv. infantilní demenci. Tato porucha je dodnes v platné 10. revizi Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN-10, 1992) označována jako Jiná desintegrační porucha v dětství. Druhou, a vůbec nejznámější prací, která je považována za základní dílo v oblasti PDD, je práce amerického psychiatra Leo Kannera Autistické poruchy afektivního kontaktu z roku 1943 (Hrdlička, 2004, s.11). Práce obsahuje popis pacientů, kteří byli charakterizováni poruchou ve vytváření vztahů s lidmi, narušenou řečí, abnormální odpovědí na některé běžné podněty z okolí a obsedantní touhou po neměnnosti, přičemž některé schopnosti (mechanická paměť) zůstávaly dobře zachovány. O rok později publikoval pediatr Hans Asperger kazuistiky čtyř podobných pacientů v práci Autističtí psychopati v dětství (Hrdlička, 2004, s.11). Aspergerovy děti se vyznačovaly rovněž těžkou poruchou sociální interakce a komunikace, přestože měly dobře vyvinutou řeč a normální či vysokou inteligenci. Vykazovaly zúžené, stereotypní zájmy a motorickou neobratnost. Kanner i Asperger publikovali přibližně ve stejné době, o svých výzkumech však nevěděli. Po válce se mnohem známější stala Kannerova práce. 7

8 Autismus nebyl v minulosti vždy správně pochopen. Mnohdy byl spojován se schizofrenií. Teprve v sedmdesátých letech 20. století se objevilo několik prací, které vymezily autismus oproti schizofrenii z hlediska klinických příznaků (Rutter, 1970; Kolvin, 1971; Rutter a Hersov, 1977, sec.cit. Hrdlička, 2004). Oficiálního uznání se dostalo v americkém diagnostickém manuálu DSM-III (American Psychiatric Association, 1980), kde se objevila poprvé samostatná skupina nemocí nazvaná pervazivní vývojové poruchy. Byla charakterizována jako narušení vývoje mnohočetných základních psychologických funkcí. Tato definice platí dodnes (Hrdlička, 2004, s.13). Do mezinárodní klasifikace nemocí se však tento koncept dostal až v roce 1993 (MKN-10, 1992). Rozvoj koncepce, především americkými autory, pokračoval dále. V roce 1981 DeMyer et al.(sec.cit. Hrdlička, 2004) užili poprvé termínu vysoce funkční autismus pro skupinu autistických pacientů s normální či nadprůměrnou inteligencí. Od roku 1988 Allen rozšiřuje pojetí autismu o termín porucha autistického spektra a Wingová autistické kontinuum (sec.cit. Hrdlička, 2004). V osmdesátých a devadesátých letech minulého století se objevila řada podnětných prací z lékařské genetiky, elektrofyziologie, neuropatologie a zobrazovacích metod. Na jejich základě je nyní dětský autismus jednoznačně pokládán za časnou neurovývojovou poruchu s neurobiologickým základem (Hrdlička, 2004, s.14). Pojetí současně platných klasifikačních systémů MKN-10 (1992) a DSM-IV (1994) je odlišné jak v terminologii, tak ve spektru poruch (tab. č.1). Tab. č. 1 Terminologické rozdíly (Hrdlička, 2004) MKN-10 (1992) DSM-IV (1994) Dětský autismus (F84,0) Autistická porucha Atypický autismus (F84,1) Pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná Aspergerův syndrom (F84,5) Aspergerova porucha Jiná desintegrační porucha v dětství Desintegrační porucha v dětství (F84,3) Rettův syndrom (F84,2) Rettova porucha 8

9 Pokračování tab. č. 1 Hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby (F84,4) Jiné pervazivní vývojové poruchy (F84,8) Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná (F84,9) - Pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná Pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná 1.2 Vývojový profil Většinu problémů chování dětí s autismem lze pochopit ve srovnání s normální vývojovou škálou. Autismus byl proto zařazen mezi vývojové poruchy a ne mezi duševní. Výchozím bodem bylo srovnání s vývojem zdravého dítěte (Gillberg, 2003, s.17). Tab. č. 2 Srovnání vývoje komunikace Věk Jazyk a komunikace v měs. - normální vývoj 2 Broukání a samohláskové zvuky 6 Vokály; vyhledávání pozice tváří v tvář rodičům 8 Různá intonace při žvatlání; opakování Slabik; objevují se gesta 12 Objevují se první slova; větná intonace; hry se samohláskami; používá gesta 18 Slovník 3-50 slov; skládá věty ze dvou slov; tahá lidi, aby dosáhlo pozornosti 24 Občas spojí 3-5 slov; jednoduché otázky; sebe nazývá jménem; použití zájmen je nesprávné Jazyk a komunikace - vývoj u dětí s autismem Pláč je obtížné interpretovat Omezeně a neobvykle žvatlá; nenapodobuje zvuky, gesta a výrazy Mohou se objevit první slova; nebývají smysluplná; častý a hlasitý pláč Používá méně než 15 slov; slova se objevují a mizí; gesta se nerozvíjejí; výjimečně ukáže na předmět 9

10 Pokračování tabulky č Asi 1000 slov; správná gramatická pravidla; hodně se ptá; 48 Používá strukturovanou větu; je schopno sledovat konverzaci; nechává si objasňovat výroky 60 Gramatická pravidla; porozumění žertům; naslouchá Kombinace slov je malá; opakuje fráze; zvláštní rytmus, tón a přízvuk; vyžaduje určitý předmět Zřídka kombinuje 2-3 slova; přetrvávají echolálie; napodobuje televizní reklamy; vyjadřuje přání Nerozumí abstraktním pojmům; nedokáže udržet konverzaci; otázky klade zřídka Tab. č. 3 Srovnání vývoje sociální interakce Věk Sociální interakce v měs. - normální vývoj 2 Otáčí hlavičku a oči za zvukem; úsměv jako výraz sociální interakce 6 Raduje se z pochování; napodobuje dospělé 8 Rozeznává rodiče od neznámých lidí; Hraje si na schovávanou, ukazuje dospělým předměty; pláče leze za mámou, když odchází 12 Častěji iniciuje hru; mění roli; častěji navazuje oční kontakt při hře 18 Začíná si hrát s vrstevníky; samostatná nebo paralelní hra 24 Hry s vrstevníky jsou krátké; rozvíjejí především hrubou motoriku Sociální interakce - vývoj u dětí s autismem Je méně aktivní a náročné než normální dítě; nevyžaduje sociální kontakt Těžko se zklidňuje, když je nešťastné; uzavřené, odmítají interakci; Družnost poklesne, když dítě začne lézt nebo chodit; nemá problémy s odloučením Rozezná rodiče od ostatních city projevuje omezeně; dává přednost samotě 10

11 Pokračování tabulky č Učí se měnit role; trvalejší spolupráce s vrstevníky; pomáhá s domácími pracemi; rádo se předvádí; touží udělat rodičům radost 48 Domlouvá si role s vrstevníky v soc.dram.hrách; má oblíbené kamarády; 60 Orientuje se více na vrstevníky než na rodiče; touží po kamarádství; Nedokáže přijmout jiné děti; přehnaná dráždivost; neschopné pochopit význam trestu Neschopné porozumět pravidlům hry s vrstevníky Orientuje se spíše na dospělé; občas se projevuje společensky, ale interakce zůstávají zvláštní, jednostranné Tab. č. 4 Srovnání vývoje představivosti Věk Představivost v měs. - normální vývoj 6 Nediferencované reakce na předměty 8 Reakce na předměty jsou diferencované dle charakteru; používá současně dva předměty 12 Sociálně přiměřené reakce na předměty; kombinuje dva nebo více předmětů 18 Častá symbolická hra, spojená s denními činnostmi 24 Často předstírá skutečnou činnost s panenkou, zvířátky, dospělými 36 Připravuje symbolickou hru; oznamuje své záměry a hledá vhodné předměty Představivost - vývoj u dětí s autismem V bdělém stavu mohou převažovat opakující se motorické pohyby Malý zájem o okolí a jeho zkoumání; neobvyklé použití hraček Vytrvalé žmoulání předmětů; neexistuje symbolická hra; pokračuje v repetitivních motorických pohybech; vizuálně fascinováno předměty 11

12 Pokračování tab. č Soc.dram.hra, hra se dvěma i více dětmi; témata ze skutečného života 60 Řeč je důležitá v navození tématu, při rozdělení tématu, rolí Funkční použití předmětů; malý zájem o panenky či jiné věci; symbolická hra je jednoduchá; většinou si nehraje s více hračkami Neschopné pantomimy; neexistuje soc.dram.hra Škála autistického vývoje nesmí být brána příliš doslovně. Raný vývoj nebyl zatím u autistů plně zmapován a individuální variace jsou výrazné. (Gillberg, 2003, s.21) 1.3 Dětský autismus a jiné pervazivní vývojové poruchy Dětský autismus je nejlépe prostudovanou pervazivní vývojovou poruchou. Je častější u chlapců než u dívek v poměru 4-5:1 (Cohen a Volkmar, 1997, sec.cit. Hrdlička, 2004) a lze ho diagnostikovat již před třetím rokem života. Autističtí kojenci se často vyhýbají očnímu kontaktu a nejeví zájem o lidské tváře a hlasy. Někdy to vyvolává podezření na hluchotu. Nevytvářejí typickou vazbu na matku. Později se u nich rozvíjí klasický nezájem o kontakt s lidmi. U poloviny autistických dětí se nikdy nerozvine komunikativní řeč (Sadock, 1999, sec.cit. Hrdlička, 2004), u druhé poloviny se vyvine podivná a nápadná řeč. Připomíná řeč robota svou monotónností, bezpřízvučností (Wiener, 1997, sec.cit. Hrdlička, 2004). V řeči samotné se mohou vyskytovat echolálie, záměna zájmen, narušená větná stavba. Stejně bývá postižena i neverbální složka komunikace. Mimika, gestikulace je vymizelá. Dominuje lpění na neměnnosti života a prostředí. Projevuje se to v dodržování nefunkčních rituálů, odporem i k sebemenším změnám prostředí. Tyto děti mívají nepřiměřené reakce na běžné zvuky (letadlo, vysavač, sanitka ), pachy či chutě. U dětí s dětským autismem je ve 79, 7% výskyt mentální retardace, a to od pásma těžké či hluboké až po lehkou mentální retardaci. Nejčastější další přidruženou komorbiditou je epilepsie. (Hrdlička et al.,2004, s.38) Pro praxi je důležité dělení dětského autismu na vysoce funkční, středně funkční a nízko funkční. Nejvíce je využíváno termínu vysoce funkční autismus, který označuje jedince bez přítomnosti mentální retardace (IQ minimálně 70), s existencí řeči, tedy s lehčí 12

13 formou postižení. Středně funkční autismus zahrnuje jedince s lehkou nebo středně těžkou mentální retardací, více je narušena komunikativní řeč a v klinickém obraze přibývá stereotypií. Nízko funkční autismus je popisován u nejvíce mentálně retardovaných, kteří nemají rozvinutou řeč, málo navazují jakýkoliv kontakt a převládají stereotypie a repetitivní příznaky. Tab. č. 5 Rozdělení dětského autismu do tří kategorií dle míry adaptability (funkčnosti) (APLA) vysoce funkční středně funkční nízko funkční sociální chování zvláštní projevy, nepřiměřenost, disinhibice větší uzavřenost, snížená schopnost, navázat kontakt snížená spontaneita až pasivita uzavřenost, malá či žádná schopnost navázat kontakt komunikace komunikativní funkce zachována, zvláštní projevy v řeči, nepřiměřenost konverzace, ulpívavost na tématech, verbální rituály, dítě reaguje na řeč, vyhoví většině pokynů snížená schopnost komunikace, běžným pokynům rozumí, občas reaguje nepřiměřeně, zvláštnosti řeči, echolálie, záměna zájmen, agramatismy, perservace afázie, zvuky, ojedinělá slova, nefunkční echolálie 13

14 Pokračování tab. č. 5 hra zvláštní a omezené pohybové manipulační či žádná hra, zájmy, ulpívavost, stereotypie, dlouhotrvající pohybové nezájem o kolektivní stereotypní stereotypie, autostimulační hry, soutěže, manipulace aktivity neschopnost s předměty, akceptovat prohru, ulpívavost, prvky obtížné chápání konstrukční hry pravidel hry, omezená či žádná schopnost symbolické hry, obtížné rozlišování reality a fantazie, konstrukční a jednoduchá napodobivá hra, prvky symbolické hry intelekt nadprůměr lehká, středně těžká, hluboká MR průměr těžká MR, subnorma nerovnoměrný nízké sociální IQ profil osobnosti chování schopnost při zvýšeném výrazné problémové chování, spolupracovat, důrazu na motivaci vyžaduje neustálý dohled, problémové chování spolupracuje, výrazný negativismus, není v popředí problémové nespolupracuje chování ve většině situací zvladatelné 14

15 Diagnostická kritéria MKN-10 pro Dětský autismus (F84,0) A. abnormální nebo narušený vývoj je patrný před věkem tří let, a to nejméně v jedné z následujících oblastí: 1. receptivní nebo expresivní řeč užívaná v sociální komunikaci; 2. vývoj selektivních sociálních vazeb nebo reciproční sociální interakce; 3. funkční nebo symbolická hra. B. Celkem musí být přítomno nejméně šest symptomů, uvedených pod bodem 1, 2, 3, přičemž nejméně dva z bodu 1 a nejméně jeden jak z bodu 2, tak z bodu 3: 1. Kvalitativní abnormality v reciproční sociální interakci se projevují nejméně ve dvou ze čtyř následujících oblastí: - neschopnost přiměřeně užívat pohledu z očí do očí, výrazu tváře, postoje těla a gest k sociální interakci; - neschopnost rozvíjet (způsobem přiměřeným mentálnímu věku) vztahy s vrstevníky, které se týkají vzájemného sdílení zájmů, aktivita emocí; - nedostatek sociálně emoční reciprocity, což se projevuje narušenou nebo deviantní reakcí na emoce jiných lidí, nedostatečné přizpůsobování chování sociálnímu kontextu, nebo slabá integrace sociálního, emočního a komunikativního chování; - chybí spontánní snaha o zábavu, zájmy nebo aktivity s jinými lidmi (např. ukazovat, přinášet předměty zájmu jiným lidem nebo na ně upozorňovat). 2. Kvalitativní abnormality v komunikaci jsou zřejmé alespoň v jedné z následujících oblastí: - rozvoj mluvené řeči je opožděn nebo úplně chybí a není snaha tento nedostatek kompenzovat používáním gest nebo výrazem tváře jako alternativního způsobu komunikace (částečně chybí předcházející komunikativní žvatlání); - relativní neschopnost začít nebo udržet konverzaci (ať už je schopnost řeči na jakékoli úrovni), kde je třeba recipročně reagovat na komunikaci jiné osoby; - stereotypní a opakující se používání jazyka nebo idiosyntaktické užívání slov nebo frází; 15

16 - nedostatek různých spontánních her jakoby nebo (v mládí) společenských her. 3. Omezené, opakující se a stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit se projevují alespoň v jedné z následujících oblastí: - stálé zabývání se jedním nebo více stereotypními a omezenými zájmy, které jsou abnormální co do obsahu nebo zaměření, nebo jedním nebo více zájmy, které jsou abnormální ve své intenzitě a přesně vymezeném druhu, i když ne v obsahu a zaměření; - zdánlivě kompulzivní lpění na specifických, nefunkčních rutinách nebo rituálech; - stereotypní opakující se motorické manýry, které zahrnují buď poklepávání, nebo kroucení rukama nebo prsty, anebo komplexní pohyby celého těla; - zájem o části předmětů nebo nefunkční prvky hraček (jako je např. vůně, omak, hluk nebo vibrace, které vytvářejí). C. Klinický obraz nelze přičíst jiným pervazivním vývojovým poruchám: specifické vývojové poruše receptivní řeči (F80,2) se sekundárními sociálně emočními problémy, reaktivní poruše vztahů (F94,1) nebo desinhibičnímu typu náklonnosti (F94,2), mentální retardaci (F70-F72), s některou přidruženou poruchou emocí nebo chování, schizofrenií (F20-) s neobvykle časným vznikem a Rettově syndromu (F84,2). 16

17 Rozdíly mezi dalšími pervazivními vývojovými poruchami lze ukázat následující přehlednou tabulkou. (Hrdlička, 2004) Tab.č. 6 Rozdíly mezi jednotlivými pervazivními vývojovými poruchami znak Dětský Aspergerův Rettův Jiná Jiné PDD autismus syndrom syndrom dezintegr. porucha věk 0-3 >3 0,5-2,5 >2 Různé při rozpoznání pohlaví M>Ž M>Ž Ž M>Ž M>Ž inteligence podprůměr- MR-norma závažnější závažnější MR-norma norma MR MR regrese Někdy ne ano ano většinou ne komunikační schopnosti sociální schopnosti omezené zájmy podobné potíže v rodině výskyt epilepsie převážně omezené dobré velmi špatné velmi špatné špatné závisí na věku velmi různé špatné velmi různé špatné Různé ano nevalidní rys nevalidní rys různé málokdy často ne ne? Běžný ne velmi častý běžný? prognóza Různá většinou dobrá velmi špatná velmi špatná různá PDD- pervazivní vývojová porucha, M- muži, Ž- ženy, MR- mentální retardace Atypický autismus Tuto diagnózu použijeme, jestliže porucha nesplňuje kritéria pro dětský autismus (nejsou naplněny všechny okruhy diagnostických kritérií, nebo je nástup po 3. roce života). 17

18 Aspergerův syndrom Jedná se o nejdiskutovanější jednotku z okruhu PDD, u níž odborníci obtížně hledají hranice proti vysoce funkčnímu autismu. Diagnostická kritéria MKN-10 pro Aspergerův syndrom (F84,5) A. Nepřítomnost klinicky významného celkového zpoždění mluveného nebo receptivního jazyka nebo kognitivního vývoje. Diagnóza vyžaduje, aby dítě užívalo jednotlivá slova kolem dvou let nebo dříve. Schopnost si sám pomoci, adaptační chování a zájem o okolí během prvních tří let by měly být na úrovni normálního rozumového vývoje. Avšak motorické milníky mohou být o něco opožděny a je obvyklá pohybová nemotornost (i když to není nutný diagnostický rys). Běžné jsou ojedinělé speciální dovednosti, týkající se často abnormálních zájmů, ale pro diagnózu se nevyžadují. B. Přítomnost kvalitativního narušení vzájemné sociální interakce (kritéria stejná jako pro autismus). Kvalitativní abnormity v reciproční sociální interakci se projevují nejméně ve dvou ze čtyř následujících oblastí. - neschopnost přiměřeně užívat pohledu z očí do očí, výrazu tváře, postoje těla a gest k sociální interakci; - neschopnost rozvíjet (způsobem přiměřeným mentálnímu věku a navzdory hojným příležitostem) vztahy s vrstevníky, které se týkají vzájemného sdílení zájmů, aktivit a emocí; - nedostatek sociálně emoční reciprocity, což se projevuje narušenou nebo deviantní reakcí na emoce jiných lidí, nedostatečné přizpůsobování chování sociálnímu kontextu, nebo slabá integrace sociálního, emočního a komunikativního chování; - chybí spontánní snaha o zábavu, zájmy nebo aktivity s jinými lidmi (např. ukazovat, přinášet předměty zájmu jiným lidem nebo na ně upozorňovat). C. U jedince se vyskytují neobvykle intenzivní, vymezené zájmy nebo omezené, opakující se stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit (kritéria stejná jako pro autismus, avšak obvykle se nevyskytuje ani pohybový manýrismus, ani zájem o části předmětů nebo nefunkční prvky hraček). D. Poruchu nelze přičíst žádným jiným typům pervazivní vývojové poruchy: simplexní schizofrenii (F20,6), schizotymní poruše (F21), obsedantně- 18

19 kompulzivní poruše (F42), anankastické poruše osobnosti (F60,5), reaktivní a desinhibované příchylnosti v dětství (F94,1 a F94,2). Rettův syndrom Vyskytuje se pouze u dívek jeho prevalence je 6-7/ Příčina syndromu je genetická, zcela nedávno byl lokalizován gen, odpovídající za vznik poruchy, na dlouhém raménku X chromozomu (Hrdlička, 2004, s.53). Genetické testování je již v současné době možné. Charakteristický je normální či téměř normální časný vývoj až do pátého měsíce života. Následuje ztráta řeči, manuálních dovedností a zpomalení růstu hlavy. Klinický obraz doplňují kroutivé či tleskavé pohyby rukou. Až u 75% se vyskytuje epilepsie (Kaplan a Sadock, 1998, sec.cit. Hrdlička, 2004). Několik let po začátku nemoci děti ještě vykazují některé sociální zájmy a schopnosti, pravidelným výsledkem je těžké mentální postižení. V posledním stádiu končí nemoc invaliditou, někdy i imobilitou. Kritéria MKN-10 pro Rettův syndrom (F84,2) A. Prenatální a perinatální období je zdánlivě normální a zdánlivě normální je i psychomotorický vývoj během prvních 5 měsíců a obvod hlavy při narození je rovněž normální. B. Dochází ke zpomalení růstu hlavy mezi 5. měsícem a 4. rokem a ke ztrátě získaných funkčních manuálních dovedností mezi 5. a 30. měsícem, což je zároveň spojeno s komunikační dysfunkcí, zhoršenou sociální interakcí a chabě koordinovanou chůzí a nebo pohyby trupu. C. Je těžce postižena expresivní a receptivní řeč a dochází k těžké psychomotorické retardaci. D. Dochází ke stereotypním pohybům rukou kolem střední osy (jako je např. kroutivé svírání rukou nebo mycích pohybů rukou) v době, kdy se objevila ztráta účelových pohybů rukou nebo později. Jiná desintegrační porucha v dětství Porucha, dříve známá pod názvy infantilní demence, Hellerův syndrom nebo desintegrační psychóza. Pro poruchu je charakteristické počáteční období normálního nenápadného vývoje, které podle kritérií MKN-10 i DSM-IV musí trvat minimálně do 19

20 dvou let života dítěte. Nemoc začíná kolem třetího až čtvrtého roku života. Vedoucím příznakem je rychlá ztráta dříve získaných dovedností, především řeči. Většina nemocných zůstane těžce mentálně retardována. (Wiener, 1997, sec.cit. Hrdlička, 2004) Kritéria MKN-10 pro Jinou desintegrační poruchu v dětství (F84,3) A. Vývoj je zdánlivě normální nejméně do věku dvou let. Pro diagnózu se vyžaduje, aby nejméně do dvou let existovala normální, věku přiměřená schopnost komunikace, sociálních vztahů, hry a adaptační chování. B. Přibližně v době začátku poruchy dochází k definitivní ztrátě dříve získaných dovedností. Diagnóza vyžaduje klinicky významnou ztrátu dovedností (nejen neschopnost užívat je v určitých situacích) alespoň ve dvou následujících oblastí: - expresivní nebo receptivní řeč - hra - sociální dovednosti nebo adaptační chování - kontrola mikce a defekace - motorické dovednosti C. Kvalitativně abnormální sociální fungování je zřejmé nejméně ve dvou z následujících oblastí: - kvalitativní abnormality v reciproční sociální interakci (typu definovaného u autismu) - kvalitativní abnormality v komunikaci - omezené, opakující se a stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit, včetně motorických stereotypů a manýrování - celková ztráta o předměty v okolí D. Poruchu nelze přičíst jiným typům PDD, získané afázii s epilepsií, elektivnímu mutismu, Rettově syndromu nebo schizofrenii. Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby Tato porucha sdružuje hyperaktivní syndrom, mentální retardaci s IQ nižší než 50 a stereotypní pohyby nebo sebepoškozování. V adolescenci má porucha tendenci být nahrazena hypoaktivitou (Hrdlička, 2004, s.55). Nevyskytuje se sociální narušení autistického typu. Porucha je uváděna pouze v MKN-10, americký diagnostický manuál DSM-IV tuto poruchu neuznává. 20

21 1.4 Diagnostické metody a jejich včasnost Mnohé osoby s autismem v České republice nikdy nedostaly správnou diagnózu, i mnohé malé děti nebývají zavčas diagnostikované. Bude-li dítě diagnostikováno v raném věku a dostane-li se mu následně adekvátní fundované péče, je možné dítě lépe zařadit do struktury speciálního vzdělávání. Vágnerová (2004) uvádí za kritický pátý rok. Pokud dítě v tomto věku nemluví a jeho hra je jen stereotypní manipulací, nelze podstatné zlepšení očekávat ani v budoucnosti. Pokud má být zachycen co největší počet dětí v co nejranějším věku, je zapotřebí, aby co nejširší počet odborníků byl schopen vyslovit alespoň podezření na poruchu autistického spektra. To se týká hlavně těchto profesí: pediatři, psychiatři, psychologové, učitelé, neurologové, logopedi, pracovníci pedagogicko-psychologických poraden a speciálně-pedagogických center. Pro ně jsou nejvhodnější screeningové metody, které jsou nenáročné na administraci a k jejich použití není zapotřebí speciální trénink. Odborníci diagnózu autismu v České republice používají spíše sporadicky. Jinak nelze vysvětlit velký nepoměr počtu autistických dětí v zahraničí a u nás. Prevalence je udávána v závislosti na posuzovaných kritériích v rozmezí 2-20/ dětí, poměr mužů a žen je obvykle udáván 3:1. Moderní epidemiologické studie se ale spíše přiklánějí k počtu 15-20/ narozených dětí s méně výraznou převahou mužů. To znamená, že v České republice žije osob trpících autismem. Dosud jich bylo diagnostikováno pouze několik set (Thorová, 2004). Hrdlička (2004) uvádí široký přehled diagnostických metod. CARS; Childhood Autism Rating Scale, Škála dětského autistického chování (Schopler a Reichler, 1988) Posuzovací stupnice má celkem 15 položek ( vztahy k lidem, schopnost nápodoby, schopnost adaptace, úroveň neverbální i verbální komunikace, percepční potíže, zvláštnosti v motorice ), každá se hodnotí na stupnici od 1 do 4 podle frekvence a intenzity projevů v dané oblasti. Tato posuzovací škála je u nás v republice nejrozšířenější. ADI-R; Autism Diagnostic Interview-Revised (Lord et al., 1994) Škála je vhodná k diagnostice autistických pacientů od 18 měsíců věku až do dospělosti. Jedná se o standardizované diagnostické interview, které se provádí 21

22 nejčastěji s matkou. Dotazník obsahuje kolem stovky položek, které mapují specifické projevy dítěte v minulosti i současnosti. ADOS; Autism Diagnostic Observation Schedule (Lord et al., 1989; DiLavore et al., 1995) V současnosti je v některých zemích nejužívanější škálou v klinické praxi. V České republice však zatím není k dispozici. TPBA; Transdiscipplinary Play-Based Assessment (Linder, 1990) Posuzovací škála, kterou upravila dětská psycholožka K.Thorová tak, aby byla využitelná v diagnostickém procesu u dětí s poruchami autistického spektra. Vhodné pro děti, jejichž mentální věk odpovídá 6 měsíců až 6 letům. V původní podobě jde o komplexní metodu hodnocení dítěte týmem na základě pozorování volné a facilitované hry. DACH (Dětské autistické chování) (Thorová, 2003) Český screenigový nástroj je určen k depistáži poruch autistického spektra. Metoda má formu dotazníku, který je určen k vyplnění především rodičům dětí, u kterých vzniklo podezření na poruchu autistického spektra. Dotazník vychází z diagnostických kritérií MKN-10 a DSM-IV. otázky se týkají chování dítěte od narození do jeho pěti let. Lze ho použít i u starších osob. Dolní věková hranice pro použití dotazníku je osmnáct měsíců. Pro zvýšení validity odpovědí je vhodné vyplněný dotazník ještě zkonzultovat s názorem dalších osob, které dítě dobře znají (učitelé, prarodiče, psycholog). CHAT; Checklist for Autism in Toddlers (Baron-Cohen et al., 1992) Screeningová metoda má dvě sekce. První tvoří otázky pro rodiče, druhá vychází z přímého pozorování dítěte, které provádí většinou pediatr při preventivní prohlídce. ABC; Autism Behavior Checklist (Krug, Aric et al., 1980) Metoda určená k indentifikaci autistického chování hlavně mezi těžce postiženými lidmi. 22

23 A.S.A.S.; The Australian Scale for Asperger s syndrome (Garnett, Attwood, 1995) Jedná se o screeningovou metodu určenou pro Aspergerův syndrom u dětí mladšího školního věku. ASSQ; Asperger Syndrome Screening Questionnaire (Ehlers, Gillberg, 1999) Dotazník určený pro screening dětí školního věku (6-17 let). Je zaměřen na vytipování dětí s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem v běžných školách. CAST; ChildhoodAsperger Syndrom Test (Scott, Baron-Cohen et al., 2002) Screeningová metoda zaměřená na vyhledávání Aspergerova syndromu na běžných školách. Je určena po děti od 4-11 let. Dotazník vyplňují rodiče. DISCO; Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (Gould et al., 2000) Metoda na základě rozhovoru, pro děti i dospělé s komunikačním a sociálním handicapem. Používá se jako součást diagnostického procesu s poruchou celého autistického spektra. PDDST; Pervasive Developmental Disorder Screening Test (Siegel, 1996) E-2 Form; Diagnostic Checklist (Riland, 1971) GARS; Gilliam Autism Rating Scale (Gilliam, 1995) HBS; Schedule of Handicaps and Behavior and Skills (Wing, Gould, 1978) K zachycení co největšího počtu dětí s poruchou autistického spektra v co nejranějším věku jsou nejvhodnější screeningové metody. Ty může používat řada odborníků, jejich nevýhodou je menší spolehlivost. Současně jsou k dispozici posuzovací škály a složitější semistrukturované dotazníky, které slouží odborníkům ke spolehlivé diagnostice, avšak vyžadují absolvování tréninku v užívání konkrétní metody a praktické zkušenosti. V této kapitole je nastíněn historický vývoj problematiky autismu ve světě, srovnání klasifikačních systémů MKN-10 a DSM-IV, vývojový profil u běžného dítěte a dítěte s autismem. Přehled pervazivních vývojových vad a diagnostických metod uzavírá základní náhled na problematiku autismu. 23

24 2 Včasná intervence a její vliv na vývoj dítěte Dejte mi dítě, než je mu sedm, a bude mé navždy (jezuitské rčení) je vysoce aktuální pravdou rovněž u jedinců s autismem. Raná podpora, která by měla být nastartována ještě před nástupem do předškolního zařízení, u těchto jedinců pokulhává. Speciálně pedagogická centra pro děti s autismem mají zde velký úkol. TEACCH Při práci s dítětem, které má autismus, je velmi důležité mít na zřeteli fakt, že každý člověk potřebuje ve svém životě určitou míru předvídatelnosti, každý dodržuje určitý řád. Právě lidé s autismem mají schopnost předvídat a plánovat události velmi malou nebo téměř žádnou. Tento handicap ztěžuje dítěti orientaci v prostoru, čase i událostech. Dítě tedy bez naší pomoci žije v častém stresu, není schopno se učit a rozvíjet své schopnosti. U dítěte se rozvíjí deprivace a následuje opožďování ve vývoji (Thorová, 2003). Pokud tedy chceme, aby od nás děti přijímaly nové informace a vědomosti a byly schopné se učit, musíme jim nejprve upravit prostředí tak, aby dětem dodávalo jistotu a poskytovalo již zmiňovanou vysokou míru předvídatelnosti. Ve světě je známá řada metod a programů, které se zaměřují na pomoc lidem s autismem. Kolébkou programu s vědecky ověřenou efektivitou, který se široce užívá i v Evropě, je státní modelový program Severní Karolíny TEACCH. Program již funguje třicet let. TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and Communication Handcapped Childern) je modelovým programem péče o lidi s autismem v každém věku. Zahrnuje mimo jiné i speciálně výchovně vzdělávací program, který vychází z potřeb těchto lidí. V České republice využíváme metodiku tohoto programu a hovoříme o tzv. strukturovaném učení. Filozofie a základy u TEACCH programu: - individuální přístup (metody užívané v práci s dítětem musíme vždy přizpůsobit mentálnímu věku a specifickým deficitům dítěte; nutná je individuální analýza chování) - aktivní generalizace dovedností (prostupnost a propojenost školního a domácího prostředí) - úzká spolupráce s rodinou - integrace lidí s autismem do společnosti 24

25 - přímý vztah mezi hodnocením a intervencí - pozitivní přístup i k dětem s problémovým chováním a těžkým mentálním handicapem, optimistický pohled na efektivitu a možnosti vzdělávání těchto dětí - aktivní snaha o pedagogickou intervenci, řešení problémového chování Výhody strukturovaného učení - metodika strukturovaného učení akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se specifikám dítěte (dítě se nepřizpůsobuje osnovám, jak to bývalo v ČR obvyklé) - svět, který dítě díky svému handicapu vnímá jako chaos, se stává předvídatelný v prostoru i čase, snižuje se stresová zátěž, dítě je schopno vstřebávat nové informace - díky pocitu soběstačnosti se může rozvíjet sebevědomí dítěte - nácvik samostatnosti, která je v dospělém životě velmi potřebná - redukce problematického chování (agresivity, záchvatů vzteku, negativismu) - zmírňuje či eliminuje se kognitivní deprivace, která je daná přítomností poruchy; rozvíjí se schopnosti a dovednosti - medikace psychofarmaky je možné snížit či po dohodě s lékařem zcela vysadit 2.1 Základní principy strukturovaného učení 1. Individuální přístup Všechny děti se od sebe nějakým způsobem liší. Rozdíly jsou v mentální úrovni, v různé míře a četnosti výskytu autistických symptomů, v rozdílu v percepčních schopnostech, v úrovni komunikace, v temperamentu, v odlišné schopnosti koncentrace a podobně. Každý člověk s autismem je jiný, každý má své priority, schopnosti i jejich hranice a proto je zapotřebí: - zjistit úroveň v jednotlivých vývojových oblastech (na základě psychologického vyšetření či pedagogického pozorování); zvolit vhodný typ systému komunikace podle stupně schopnosti abstraktního myšlení (od komunikace prostřednictvím konkrétních předmětů přes komunikaci pomocí fotografií či piktogramů až k psané formě) - vytvořit vhodné pracovní místo a strukturovat prostředí 25

26 - sestavit individuální výchovně vzdělávací plán - v případě potřeby zvolit na základě behaviorálních problémů vhodné strategie jejich řešení 2. Strukturalizace Struktura prostředí, ve kterém se člověk s autismem pohybuje, mu pomáhá v již zmiňované prostorové orientaci a dává mu tak odpověď na otázku kde? Struktura tak nabízí jistotu tím, že vytváří spojení mezi místy, činnostmi a chováním. Struktura času (viz vizualizace) znamená vytvoření vizualizovaného denního programu. Umožňuje člověku s autismem předvídat události, čas se tak stává konkrétní. Strukturou pracovního programu je myšleno využití krabic s vnitřní strukturou, rozstrukturované činnosti s vizualizací jednotlivých kroků (procesuální vizualizace), rozstrukturování pracovních sešitů s úkoly pro děti s vysoce funkčním autismem. Při sestavování procesuálního schématu je zapotřebí analyticky rozpracovat úkol na elementární kroky a vytvořit schéma po sobě následujících činností, které vedou k cíli. Například čištění zubů, oblékání je zapotřebí i několik kroků. Postupem času při zautomatizování činnosti je možné redukcí položek schéma zjednodušit. Většina lidí s autismem potřebuje alespoň základní schéma k provádění složitějších úkolů. Pokud člověk s autismem nemá schéma činnosti k dispozici, chová se jako člověk, který ztratil paměť. Jak správně vytvořit strukturované prostředí - vytyčit si místa pro jednotlivé důležité činnosti během dne (stůl pro individuální práci, jídelní stůl, prostor pro volnou hru, prostor pro odpočinek apod.) - vyčleněná místa pro konkrétní činnosti pokud možno nepřemisťovat - pokud je možno neprovádět jinou činnost na místě, které pro ni není vyčleněno (např. nechtít po dítěti splnit nějaký úkol u jídelního stolu) - pokusit se jasně vymezit hranice mezi jednotlivými místy (paravany, barevné koberce, barevné pásky na zemi apod.) nápadné a jasně vymezené hranice pomáhají dětem s autismem rozpoznat, kde místo určené k jednomu konkrétnímu úkolu začíná a kde končí 26

27 Jak správně vytvořit strukturované pracovní místo (pro individuální či samostatnou činnost) - prostor pro výuku by měl být pohodlný, bez rozptylujícího hluku a pohybu (v domácím prostředí to může být pracovní stůl v dětském pokoji, ve škole pracovní kóje někde u stěny oddělená od okolního prostoru například paravanem) - pokud je dítě neklidné a často z místa odbíhá, umístíme stůl na šikmo v rohu místnosti a dítě posadíme do prostoru mezi stolem a zdí - k individuální či samostatné práci postačí jednoduchý pracovní stůl se spíše delší pracovní deskou - systém zleva doprava na levé straně stolu jsou krabice s úkoly (mohou být uloženy v polici), které mají být vykonány; na pravou stranu se odkládají již splněné úkoly (zase může být odkládací i police) 3. Vizualizace (zviditelnění) Většina lidí používá diář, kalendář a hodinky, aby se nám abstraktní pojem času zviditelnil. Stejně tak lidé s autismem se potřebují situovat v čase, potřebují ho vidět. Pokud jim tuto vizualizaci času neposkytneme, pomohou si sami. Dělají to skrze nefunkční rituály a stereotypy. Jestliže se pak sled činností některý den změní, nastávají obvykle velké problémy s chováním. Existuje velká pravděpodobnost, že pokud bude tato změna zaznamenána ve vizualizovaném denním programu a tudíž na ni dítě bude připraveno, k žádným problémům nemusí dojít. K čemu vizualizovaný program slouží - dává odpověď na otázku kdy - pomáhá v časové orientaci - pomáhá odlišovat jednotlivé aktivity od sebe - vede k větší samostatnosti Typy vizuální podpory (od nejjednodušší ke složitějším) - konkrétní předmět - fotografie - piktogramy - piktogramy s nápisem - nápis 27

28 - psaný rozvrh - diář Intervenci je vhodné zahájit ihned po ukončení diagnostického procesu. Vlastní způsoby intervencí můžeme rozdělit na intervence zaměřené na rozvoj dovedností člověka s autismem a na intervence zaměřené na problémové chování. 2.2 Nácvik komunikace Zhruba polovina dětí s poruchou autistického spektra (PAS) si nikdy neosvojí řeč, která by sloužila ke komunikačním účelům (Paul, 1987, sec.cit. Hrdlička, 2004). Deficity v komunikaci mohou být u dětí s autismem různorodé. Liší se pestrostí projevů i celkovou mírou komunikačního handicapu. Řeč u dětí s PAS nemusí být poškozena, ale v komplexním jazykovém vývoji však nalezneme abnormity vždy. Porucha komunikace se u dětí s PAS projevuje na úrovni receptivní i expresivní, verbální i neverbální. Konkrétní potíže - problémy s abstrakcí, s přiřazováním významu - problémy s chápáním symbolů - problémy s chápáním souvislostí - problémy s generalizací - problémy se zájmeny - problémy s pamětí - problémy se sociální komunikací Při plánování vhodné intervence musíme diagnostikovat celkovou úroveň jazykového porozumění i vyjadřování a jasně definovat komunikační problémy. Frustrace z nefunkční komunikace je u lidí s autismem velmi častá a patří mezi nejčastější spouštěcí podněty agresivního chování. Při plánování intervence zjišťujeme možnosti klienta vyjádřit své základní tužby a přání. Aby byla komunikace plně funkční, musí umět dítě minimálně vyjádřit svůj souhlas/nesouhlas, žádost o pomoc, žádost o zastavení činnosti, prostou žádost o předmět svého zájmu (Schopler, 1997, sec.cit. Hrdlička, 2004). 28

29 Gesta Spojení mezi gestem a jeho významem je u některých gest jednoznačné (pojď sem, jdi pryč). Použití takových gest nedělá obvykle postiženým autismem potíže. Většina gest je však stejně symbolická jako slova. Problémy nastávají u gest, která vyjadřují emoce, city, abstraktní pojmy. Tato gesta jsou symbolická a jejich význam je třeba domýšlet. (ruka kolem ramen přátelství, pohlazení je stejný pohyb jako utírání stolu). Gesta bývají často nejednoznačná, jejich význam je třeba odvodit ze souvislostí (Jelínková, 1999). Znaková řeč jako alternativní způsob komunikace se u dětí s autismem používá jen velmi omezeně, klade totiž velké kognitivní nároky. U celé řady dětí s autismem se setkáváme s problémem napodobování. Část dětí se vyhýbá očnímu kontaktu. Používání znakové řeči by omezilo možnost integrace dětí s autismem, jen omezený okruh lidí umí znakovat. Formy komunikace, výběr alternativního způsobu komunikace Volba alternativního způsobu komunikace bývá velmi náročná. Komunikace musí být adaptována na úroveň abstraktního myšlení. Často se dělá chyba, že uvažujeme-li o formě komunikace, automaticky se snažíme, aby se podobala co nejvíce běžné orální formě (tj.mluvenému slovu). Ta je ze všech forem nejvíce abstraktní. Musíme vybrat takovou formu, kterou dítě zvládne, aby bylo co nejvíce nezávislé. Komunikace s vizuální podporou Oproti jiným formám komunikace je velmi konkrétní. Vizuálně prostorová orientace je dovednost, která je u velké části dětí s autismem rozvinutá. Na rozdíl od slov i gest uvádí Jelínková (1999) u této formy několik výhod. 1. obrázky jsou na rozdíl od znakové řeči pro každého pochopitelné, zvýší se šance komunikovat s okolím 2. tato forma komunikace klade menší kognitivní nároky na postiženého. Spojení mezi obrázkem a skutečným významem je viditelné a pro většinu postižených pochopitelné. Jen malá část postižených není schopna chápat vztah mezi obrázkem a skutečným předmětem. U těchto dětí je třeba používat ke komunikaci skutečné předměty. 3. komunikace s vizuální podporou je nepomíjivá. Je možno se ke sdělení kdykoliv vracet. 29

30 4. sdělení vytvářená touto formou jsou trvalá, není je třeba neustále vytvářet, jako věty u verbální komunikace. 5. vizuální sdělení jsou jednoznačná. Jaké vizuální pomůcky zvolíme záleží na vývojové úrovni dítěte. Kdo umí číst a nemá velké problémy s abstrakcí, může používat nápisy. Jiné dítě bude mít fotografie či obrázky. Tyto musí být jednoznačné, bez zbytečných detailů. Dítě s autismem se často soustředí na nepodstatný detail a unikne mu určující prvek obrázku. Komunikace s vizuální podporou je základem nápravy a osvobodí děti s autismem od jejich nejvážnějších problémů, chápání abstraktních pojmů a chápání časových souvislostí. Představa, že učíme-li dítě s autismem alternativní způsob komunikace, bráníme rozvoji verbálního způsobu komunikace, je mylná. I zdravý člověk potřebuje občas vizuální podporu. Verbální komunikace I když je dítě s autismem schopno verbálně komunikovat, neznamená to ještě, že všemu rozumí. - Jestliže se vyjadřujeme v dlouhých větách, pak velký počet slov může být pro dítě těžko zvládnutelné. Není schopno dlouhé sdělení analyzovat, dát si do souvislostí slova, která slyší se sociální situací, kterou v daném okamžiku pozoruje. Proto používáme krátké jednoznačné věty. - Možnost výběru (buď a nebo) představuje sama o sobě pro mnohé postižené s autismem velký problém. Mít možnost si vybrat, ještě neznamená, že si dítě dokáže vybrat a že dokáže svůj výběr realizovat. Je možné, že věta byla dlouhá a dítě zopakuje poslední slovo (chceš banán nebo hrušku?). Dítě odpoví echolálií hrušku, i když ve skutečnosti chtělo banán. Nesmíme se po té divit, že dítě vezme jinému banán a tím vzniká problém. Jestliže předložíme k výběru obrázek či skutečné ovoce, pak dítě vidí možnost výběru. - Pojem ne. Kategorický zákaz by měl být u dětí s autismem používán jen v nejnutnějším případě, kdy hrozí nebezpečí a dítě je nutno okamžitě zastavit. Ptá-li se dítě: půjdeme ven?. Pak odpověď ne, teď ne, může dítě pochopit jako definitivní zákaz. Správná odpověď je ano, ale za chvíli, dítěti natáhneme např. minutník, aby vědělo co znamená chvíle. 30

31 Začínáme-li s výukou komunikace dítěte s autismem, které vůbec nekomunikuje, zaměříme se nejprve na prekomunikační dovednosti. Tyto dovednosti jsou podstatné pro rozvíjení jiných dovedností a nijak nevylučují pozdější rozvoj verbální komunikace. Vybíráme vždy takové signály, náznaky či gesta, které se vztahují k předmětům či činnostem, které dítě denně pozoruje a má rádo. Po prekomunikačním stádiu začneme s nácvikem napodobování jednotlivých zvuků. Výběr prvních slov či zvuků záleží na úrovni vokalizace dítěte. Výuku provádíme vždy při aktivní činnosti, kterou má dítě rádo. Komunikaci rozvíjíme u dětí s autismem vždy s ohledem na okamžitou potřebu, v přirozeném prostředí a při aktivní činnosti. Pouhé rozvíjení slovní zásoby u dětí s autismem nestačí. Pedagog musí dítě nejen naučit určité slovo, ale musí ho naučit používat toto slovo v různých situacích a motivovat ho k aktivnímu použití slova. Rodiče, ale často i někteří odborníci, se často dopouštějí chyby, že se snaží plnit všechna přání postiženého dítěte a předcházet tak problémům v chování. Dítě tak nemá žádný důvod snažit se o komunikaci. Poslední fází rozvoje komunikace je zlepšování výslovnosti některých hlásek, správné používání zájmen, předložek či slovesných časů. 2.3 Rozvoj sociálních vztahů Společnost obvykle hodnotí člověka podle toho, jak vypadá, jak mluví, jak se chová. Děti s autismem vypadají velmi dobře, ale jejich komunikační styl a sociální chování jsou velmi zvláštní. Postižení se odráží : - ve vztazích s vrstevníky - v pochopení pojmu přátelství - v pochopení pojmu nepřátelství - v neschopnosti vhodně reagovat na city a emoce jiných - v neschopnosti sdílet pozornost, zážitky a zkušenosti - v nedostatcích v integraci sociálního chování - v neschopnosti interpretovat výrazy obličeje, postoje, gesta a tón hlasu - v pravidlech chování, morálky, konvence 31

32 Profesorka Wingová (sec.cit. Peeters, 1998) dělí děti s autismem do tří skupin podle sociální interakce - sociálně uzavření o uzavřený a netečný ve většině situací o každá interakce s dospělými se děje primárně pomocí fyzických prostředků o zřetelně malý zájem o společenský aspekt kontaktu o nedostatek důkazu o verbální nebo neverbální vzájemné komunikaci o nedostatek důkazu o vzájemné aktivitě nebo pozornosti o chudý oční kontakt, aktivní averze k němu o může se objevit repetitivní stereotypní chování o nevšímavost ke změnám v okolí o střední až těžké nedostatky v kognitivních funkcích - s pasivní interakcí o omezený spontánní sociální postoj o přijímání postojů druhých iniciovaných dětmi o pasivita může povzbudit interakci druhých dětí o pouze nepatrná radost ze sociálních kontaktů, aktivní odmítání je však také velmi sporadické o pasivní interakce může být verbální i neverbální o bezprostřední echolálie je častější než echolálie opožděná o různý stupeň kognitivního postižení - s aktivní, ale zvláštní interakcí o spontánní sociální interakce probíhají zcela zřetelně častěji s dospělými, méně s dětmi o interakce mohou zahrnovat repetitivní, idiosynkratické zaujetí (vzbuzující nepřekonatelný odpor), neustálé vyptávání, verbální rutiny o řeč může být komunikativní, nekomunikativní, bezprostřední i opožděná echolálie o nedostatečná nebo narušená schopnost hrát určitou roli, špatné vnímání potřeb posluchače, chybí modifikace komplexnosti jazyka nebo jeho stylu, problémy se změnou tématu o spíše zájem o rutinu interakce než o její obsah o může být vědomo reakcí druhých 32

33 o aktivní interakce jsou méně sociálně přijatelné než pasivní interakce Rozdělení do jednotlivých skupin není vždy jednoznačné. Dítě se může v situaci, kterou dobře zná, chovat aktivně a zvláštně, ale v nestrukturované, neznámé situaci se jeví jako uzavřené. Také v průběhu vývoje mohou děti přecházet z jedné skupiny do druhé. Z hlediska integrace do společnosti, má nejmenší potíže skupina s pasivní sociální interakcí. Takové dítě je klidné, v kolektivu sedí stranou a mlčky pozoruje ostatní. Snaha vrstevníků zapojit je do společné činnosti obvykle narazí na zdánlivý nezájem a někdy i odpor dítěte a může vést až k výbuchu vzteku. Tyto děti by se rády účastnily aktivit svých vrstevníků, ale nevědí jak nato, jsou zmatené. Mají-li děti ještě problémy s komunikací, nemohou na tuto skutečnost upozornit a požádat o pomoc. Jedinou možností je bezradné ječení, kousání či trhání věcí. Děti s aktivní, ale zvláštní interakcí se často s velkým nadšením zapojují do dění kolem sebe. Dochází však k problémům v chování. Nechápou pravidla hry, nechápou pokyny, neumí počkat až na ně přijde řada. Dětská hra Většina zdravých dětí dává přednost společnosti jiných dětí před samotou. Potíže v sociálních vztazích se promítnou i do herních dovedností dětí s autismem. To často postrádá schopnost napodobovat jiné, nemá smysl pro výhru či prohru. Hra dětí s autismem postrádá spontaneitu, je velmi omezená a stereotypní, děti často dávají přednost rituálům a repetitivním činnostem. Většina dětí s autismem dobře zvládá hru manipulační i kombinační. U těchto her není třeba představivost, výsledek je hned vidět, není třeba pro hru partnera. Funkční hru zvládnou děti, které mají zachovánu schopnost napodobovat. Hodně dětí nedokáže využít předmět funkčně. Využívá hračky ke stereotypním aktivitám, točí, bouchá Hra symbolická zůstává většině dětí s autismem nedostupná. Některé děti mají problém přijmout blízkost některé další osoby. U těchto dětí nemůžeme očekávat výraznější spolupráci při hře, děti dávají přednost stereotypům. Další skupinou jsou děti, které tolerují partnera při hře, ale neumí s ním spolupracovat. Pro některé děti zůstane paralelní hra nejvyšší možnou sociální interakcí, kterou zvládne. Je vhodné, když dítě s autismem se naučí skupinové hře a dostane se tak mezi své vrstevníky. Zlepší se jeho sociální chování, získá sebevědomí. Stejně jako výukové 33