Národní onkologick! registr (NOR)

Transkript

1 Národní onkologick! registr (NOR) rodinné st!íbro "eské onkologie Prof. MUDr Jitka Abrahámová, DrSc Onkologická klinika 1. LF UK a TN p!edsedkyn# Celostátní rady NORu vedoucí KOC (NNB, VFN, TN)

2 Publikace Novotvary z!ady zdravotnická statistika!!vydává ÚZIS $R od r. 1959!!v r té% anglická verze!!od r v%dy "esko-anglická verze!!od r webové stránky www. linkos.cz

3 Evidence Novotvar"!!Od konce 50. let 20. století registr novotvar&!!1976 zalo%en NOR sledovány v'echny ZN!!1979 sledování nádor& in situ!!1987 sledování nádor& nejistého a neznámého chování

4 Zákonná ustanovení!! Zákon ". 20/1966 sb. o pé"i o zdraví lidu NOR sou"ást Národního zdravotního informa"ního systému (NZIS).!! Zákon ". 101/2000 sb. o ochran# osobních údaj& a vyhlá'ka 552/2004 sb. upravují p!edávání údaj& z NORu do NZIS.!! V(nos MZSV ". 3/1989, V#stník "ást 19/1989 sb. Hlá'ení novotvaru je povinné pro v'echna ZZ.!! Závazné pokyny pro vypl)ování hlá'ení "íselníky NZIS vydávané ÚZIS $R.

5 NOR!!celoplo'n( popula"ní registr!!"len Mezinárodní asociace onkologick(ch registr& (IACR)!!jeho údaje byly publikovány v VI. VIII. dílu Cancer Incidence in Five Continents!!základní hlá'ení } sou#ást posléze anonimizace!!kontrolní hlá'ení!!up!esn#ní dle databáze zem!el(ch!!svou celoplo!ností je ojedin"l# na sv"t" zdravotnické dokumentace,

6 U$ite#nost NORu!!mo%nost odhadu trend& incidence, prevalence, mortality ZN!!mo%nost plánovat vybavení "! prostorové "! personální "! p!ístrojové "! lékové }celostátn# i regionáln#!!mo%nost plánování preventivních opat!ení!!mo%nost plánování celoplo'n(ch skríning& a odhad jejich v(t#%nosti!!ú"inn( nástroj p!i jednání s plátci pé"e!!mo%nost prolnutí dat NORu a NIS& jednotliv(ch ZZ!!nástroj sebereflexe (nap!. mamární skríning)

7 Popula#ní onkologické registry!!v(znam celosv#tov# roste!!jedin( zdroj dat mapování rozhodující onkologické zát#%e!!klí"ová role v retrospektivních i prospektivních dial(zách

8 NOR %R!!100% pokrytí v'ech onkologick(ch diagnóz!!reprezentativní data "! hodnocení onkologické zát#%e v populaci, v regionech "! anal(za dlouhodob(ch trend&, incidence, prevalence "! pohyby v klinick(ch studiích "! úsp#'nost v"asného záchytu onemocn#ní

9 TNM systém zakotven v NOR klasifikace se m#nila II. vydání III. vydání IV. vydání V. vydání VI. vydání VII. vydání

10 Jediný zdroj informací o klinickém stadiu nádorového onemocnění v době diagnózy Obsažen TNM systém Klinická stadia

11

12

13 Obsah a kvalita dat NOR v období (N = ) 1 Podíl typ" záznam" v % V&k pacient" Typ záznamu dle uvedení klinického stadia a lé#by v datech NOR Celá $R Rozsah mezi regiony (min-max) Pr&m#r (roky) Podíl * 75 let DCO, nález p!i pitv# 4,2 2,4-8, ,0 % Záznamy s nevypln#n(m klinick(m stadiem z objektivních d&vod& 2 Záznamy s nevypln#n(m klinick(m stadiem bez udání d&vodu 6,4 1,9-13, ,5 % 5,4 1,5-8, ,7 % Pacienti s uveden(m klinick(m stadiem 84,0 75,3-92, ,1 % - protinádorov# lé"ení 75,8 70,1-82, ,6 % - bez protinádorové lé"by 8,2 4,8-17, ,0 %

14 Komplexní onkologická centra V&stník Ministerstva zdravotnictví %eské republiky Onkologická pé"e v $R ze dne Ro"ník 2008, $ástka 7, Bod 6, Str Personální, materiáln& technická a organiza#ní kritéria pro KOC. KOC zaji'+uje:... g) odesílání kompletn# vypln#ného Hlá'ení zhoubného novotvaru u ka%dého onkologicky nemocného, za jeho% lé"bu byla p!evzata odpov#dnost a odesílání pravideln(ch kontrolních hlá'ení p!ehled o po"tu onkologicky nemocn(ch podle jednotliv(ch diagnóz ochota tyto informace zve!ejnit v anonymizované podob#, posílání dat do klinick(ch registr& kontrolujících kvalitu pé"e

15 Dostupnost NOR: národní portál epidemiologie nádor$ About project News Epidemiological analyses Publications, reports Software SVOD Analytic tools tutorial Incidence and mortality Time trends Regional overview Age analyses Clinical stages Epidemiological analyses International data Comparative standards Comprehensive overview

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28 Incidence a lé%ba zhoubného novotvaru

29

30

31 Obsah databáze NOR: více ne& 1,6 mil. záznam$ Diagnóza ZN Období celkem dutina ústní a hltan (C00-C14) jícen (C15) !aludek (C16) tlusté st"evo a kone#ník (C18-C21) játra a intrahepatální!lu#ové cesty (C22) !lu#ník a!lu#ové cesty (C23,C24) slinivka b"i$ní (C25) hrtan (C32) pr%du$nice, pr%du$ky a plíce (C33,C34) melanom k%!e (C43) jin& ko!ní nádor (C44) pojivové a m'kké tkán' (C47,C49) prs -!eny (C50) hrdlo d'lo!ní - cervicis uteri (C53) d'loha (C54,C55) vaje#ník (C56) p"edstojná!láza - prostata (C61) varle (C62) ledvina (C64) mo#ov& m'ch&" (C67) mozek a mícha (C70-C72) $títná!láza (C73) Hodgkin%v lymfom (C81) non-hodgkin%v lymfom (C82-C85,C96) mnoho#etn& myelom (C90) leukémie (C91-C95) ostatní zhoubné nádory nádory in situ (D00-D09) novotvary nejistého / neznámého chování (D37-D48) novotvary celkem

32 Fungování NOR!!zaji't#ní popula"ní reprezentativnosti (v'echny p!ípady onkologick(ch onemocn#ní)!!úplnost a správnost klí"ov(ch polo%ek v databázi Organizovaná sí+ regionálních správc& #!koordinace "innosti #!kontrola správnosti #!korekce #!v#cn# správné dopln#ní mezinárodních kód& jednotliv(ch sb#rn(ch míst

33 D"le$itost pracovnic na sb&rn!ch místech - nyní!! p!íjem hlá'enek!! kontrola hlá'enek!! dopln#ní hlá'enek!! vkládání dat (hlá'enek) do po"íta"e pro ÚZIS!! komunikace s ÚZIS a zp#tná vazba

34 V!znam regionálních správc" dat!!je zásadní!!správci jsou nenahraditelní!!v(znam sester v jednotliv(ch NOR je zcela klí"ov(

35 D"le$itost odborné kvalifikace pracovnic (sester) na sb&rn!ch místech!!znalost kódování MKN-O!!znalost TNM systému star'í i nov#j'í verze!!znalost klinického stagingu u jednotliv(ch lokalizací!!rámcová znalost lé"ebn(ch modalit "! chirurgické "! radia"ní "! medikamentózní $!chemoterapie $!hormonální lé"ba $!biologická lé"ba "! jiné (kryoterapie, hypertermie, transplantace)

36 D"le$itost certifikovaného kursu pro pracovnice (sestry) na sb&rn!ch místech!!komunikace s léka!i event. i primá!i odborn(ch odd#lení, klinik!!mo%nost ud#lení konzultace pro vypl)ující pracovníky!!partnerské vztahy, respekt

37 %innost koordinátor" (zdravotnicky vzd#laní pracovníci léka!i a sestry)!!nezbytná pro udr%ení sb#ru dat!!dopl)ování databáze!!korelace s registrem zem!el(ch!!nenahraditelná informa"ními technologiemi

38 Regionální správce NOR!! je dostate"n# vzd#lán ve v'ech oblastech NOR!! je konzultantem a!ídícím pracovníkem v'ech sv(ch sb#rn(ch míst!! je partnerem ÚZIS!! je "lenem Rady NOR!! má dostatek rozhodovacích pravomocí?!! je 'iroce respektován ve svém regionu?

39 Podpořeno z prostředků projektu Edukační a informační platforma onkologických center pro podporu a modernizaci vzdělávání a lékařských a příbuzných medicínských oborech. CZ 2.07/2.4.00/

40 Děkuji za pozornost