Ukázka moderního fungování registru na příkladu Národního onkologického registru (NOR)

Transkript

1 Centrum pro rozvoj technologické platformy registrů Národního zdravotnického informačního systému, modernizace vytěžování jejich obsahu a rozšíření jejich informační kapacity. CZ /0.0/0.0/15_019/ Ukázka moderního fungování registru na příkladu Národního onkologického registru (NOR) RNDr. Jan Mužík, Ph.D. Evropský Operační sociální program fond Zaměstnanost Ústav zdravotnických informací a statistiky České republiky Institut biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity Společné pracoviště

2 Ukázka moderního fungování registru na příkladu Národního onkologického registru (NOR) Osnova: Co je to Národní onkologický registr Co umožňují data NOR epidemiologie Kvalita dat NOR Další využití dat NOR přežití, predikce, veřejně dostupné údaje

3 Ukázka moderního fungování registru na příkladu Národního onkologického registru (NOR) CO JE TO NÁRODNÍ ONKOLOGICKÝ REGISTR Zápatí 3

4 Historie sledování novotvarů v ČR Vyhláška Ministerstva zdravotnictví č. 720/1950 Úř. list I o povinném hlášení zhoubných nádorů Směrnice č. 36/1966 Věstník Ministerstva zdravotnictví o povinném hlášení zhoubných novotvarů 1975 Závazné opatření č.56/1974 Věstník Ministerstva zdravotnictví Povinné hlášení zhoubných novotvarů zahájení činnosti registru novotvarů 1976 klasifikace MKN 8, TNM 2 Databáze Národního onkologického registru ČR: za období více než 2,3 miliónu záznamů novotvarů

5 Závazné předpisy a metodika sběru dat NOR Zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách) Vyhláška č. 116/2012 Sb., o předávání údajů do Národního zdravotnického informačního systému Zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů a o změně některých zákonů, ve znění pozdější pozdějších předpisů NOR byl vyhlášen ve Věstníku MZ, částka 14, Ročník 2001 Výnos MZSV ČSR č. 3/1989 Věstníku MZSV ČSR (reg. ve Sbírce zákonů částka 19/1988) Dispenzární péče o nemocné s přednádorovými stavy a novotvary a povinné hlášení novotvarů Závazné pokyny NZIS Pokyny k obsahu datové struktury Datový standard MZ

6 Incidence a léčba zhoubného novotvaru INCIDENCE LÉČBA Národní onkologický registr ČR:

7 Změny klasifikačních systémů používaných v NOR Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN) základní popis diagnózy nádorového onemocnění Platnost od Vydání Klasifikace nemocí 8. revize Mezinárodní klasifikace nemocí 9. revize Mezinárodní klasifikace nemocí 10. revize MKN diagnózy jsou v datech NOR převedeny na MKN10 Mezinárodní klasifikace nemocí pro onkologii (MKN-O) podrobný popis topografie nádoru, morfologie nádoru (na základě histologického nebo cytologického vyšetření), biologického chování nádoru a stupně diferenciace nádoru (grading) umožňuje detailní identifikaci všech diagnóz nádorových onemocnění Platnost od Vydání MKN-O 1976 (překlad 1981) MKN-O (překlad 1994) MKN-O (překlad 2004) Detailní morfologie je v datech NOR až od roku 1984, záznamy odpovídají platnosti MKN O

8 Změny klasifikačních systémů používaných v NOR TNM klasifikace zhoubných nádorů popisuje anatomický rozsah primárního nádoru pomocí těchto složek: T - rozsah primárního nádoru, N - nepřítomnost či přítomnost a rozsah metastáz v regionálních mízních uzlinách, M - nepřítomnost či přítomnost vzdálených metastáz na základě klinického a pooperačního T, N a M je odvozeno stadium onemocnění Platnost od Vydání TNM klasifikace 2., TNM klasifikace 3., TNM klasifikace 4., 2. revize 1992 (vydáno 1994) TNM klasifikace 5., TNM klasifikace 6., TNM klasifikace 7., 2009 Záznamy TNM v datech NOR odpovídají platnosti klasifikací, nejsou zpravidla převoditelné na vyšší verze.

9 Onkologické registry v Evropě

10 Onkologické registry ve světě

11 Ukázka moderního fungování registru na příkladu Národního onkologického registru (NOR) CO UMOŽŇUJÍ DATA NOR EPIDEMIOLOGIE Zápatí 11

12 Přehled epidemiologie zhoubných novotvarů v České republice Zhoubné novotvary bez nemelanomového kožního ZN (C00 C97 bez C44) Incidence Mortalita Prevalence průměrná roční změna ,3 % 0,7 % +4,1 % Počet případů na osob incidence muži incidence ženy Incidence a mortalita mortalita muži mortalita ženy Počet případů na osob muži ženy Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR; mortalita od roku 1994 ČSÚ Prevalence

13 Incidence zhoubných novotvarů (C00 C97 excl. C44) v mezinárodním srovnání Incidence Denmark Belgium Norway Ireland The Netherlands France (metropolitan) Slovenia Czech Republic Switzerland Hungary Iceland Germany Luxembourg Italy Slovakia United Kingdom Sweden Serbia Croatia Finland Austria Lithuania Spain Latvia Portugal Malta Estonia FYR Macedonia Montenegro Bulgaria Poland Romania Belarus Cyprus Russian Federation Republic of Moldova Ukraine Albania Greece Bosnia Herzegovina ASR (W) European countries Neighboring countries Czech Republic 8th in Europe <223.1 No data Source: Ferlay J, Soerjomataram I, Ervik M, Dikshit R, Eser S, Mathers C, Rebelo M, Parkin DM, Forman D, Bray, F.GLOBOCAN 2012 v1.0, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC CancerBase No. 11 [Internet]. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer; Available from: 2/4/2015

14 Incidence zhoubných novotvarů kromě ne melanomových kožních (C00 C97 bez C44) v letech Počet nově diagnostikovaných onemocnění na osob v krajích KAR v okresech PLZ UST PHA STC JHC LIB HRA VYS PAR JHM OLO ZLI > 580,0 550,1 580,0 520,1 550,0 520,0 MSK DC LI UL JN TP CL MO SM TU CV LT MB JC NA LN ME KV JE SO KD NB HK RK CH RA PHA PU BR PY KO UO SU PS BE PZ OP TC RO KH CR OV KI PM PB BN SY HB OC NJ FM PJ DO ZR PE BK PV PR PI TA VS KT ST JI KM VY ZL JH TR BI BM UH PT CB HO ZN BV CK Plzeňský kraj Královéhradecký kraj Karlovarský kraj Hl. m. Praha Ústecký kraj Zlínský kraj Moravskoslezský kraj Jihočeský kraj Česká republika Olomoucký kraj Liberecký kraj Pardubický kraj Kraj Vysočina Jihomoravský kraj Středočeský kraj Počet nově diagnostikovaných onemocnění na osob ,2 586,1 581,4 568,7 561,9 556,7 556,2 552,8 552,0 550,6 541,0 539,3 535,1 534,9 511,1 Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR

15 Incidence novotvarů v České republice v letech Počet nově diagnostikovaných novotvarů ročně nemelanomový kožní ZN (C44) ZN tlustého střeva a konečníku (C18 C20) ZN prsu (C50) u žen ZN prostaty (C61) ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34) ZN ledviny (C64) zhoubný melanom kůže (C43) ZN močového měchýře (C67) ZN slinivky břišní (C25) ZN dělohy (C54, C55) ZN dutiny ústní a hltanu (C00 C14) ZN žaludku (C16) non-hodgkinův lymfom (C82 C86) leukémie (C91 C95) ZN štítné žlázy (C73) ZN vaječníku (C56) ZN jater a intrahepatálních žlučových cest (C22) ZN hrdla děložního (C53) ZN žlučníku a žlučových cest (C23, C24) ZN mozku, míchy a jiných částí CNS (C70 C72) ZN jícnu (C15) mnohočetný myelom (C90) ZN hrtanu (C32) ZN varlete (C62) ZN pojivových a měkkých tkání (C47, C49) Hodgkinův lymfom (C81) ostatní zhoubné novotvary novotvary in situ (D00 D09) novotvary nezhoubné a neznámého chování (D10 D36, D37 D48) Všechny sledované novotvary (C00 C97, D00 D09, vybrané D10 D36, D37 D48) Zhoubné novotvary (C00 C97) Zhoubné novotvary bez nemelanomových kožních ZN (C00 C97 bez C44) muži ženy Muži Ženy Celkem Nejčastějšími novotvary v České republice v letech byly nemelanomové kožní ZN (C44), dále ZN tlustého střeva a konečníku (C18 C20), ZN prsu (C50) u žen, ZN prostaty (C61) a ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34). Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR

16 Incidence zhoubných novotvarů v České republice podle pohlaví v letech Muži Počet nově diagnostikovaných onemocnění na mužů Ženy Počet nově diagnostikovaných onemocnění na žen ZN prostaty (C61) ZN tlustého střeva a konečníku (C18 C20) ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34) ZN ledviny (C64) ZN močového měchýře (C67) zhoubný melanom kůže (C43) ZN dutiny ústní a hltanu (C00 C14) ZN slinivky břišní (C25) ZN žaludku (C16) leukémie (C91 C95) non-hodgkinův lymfom (C82 C86) ZN jater a intrahepatálních žlučových cest (C22) ZN jícnu (C15) ZN varlete (C62) ZN hrtanu (C32) ZN mozku, míchy a jiných částí CNS (C70 C72) ZN žlučníku a žlučových cest (C23, C24) mnohočetný myelom (C90) ZN štítné žlázy (C73) ZN pojivových a měkkých tkání (C47, C49) Hodgkinův lymfom (C81) ostatní zhoubné novotvary 38,4 31,3 23,5 21,8 21,5 17,0 14,9 14,5 11,6 10,0 9,3 9,2 8,7 6,5 5,6 4,6 3,4 3,0 31,9 134,7 ZN prsu (C50) u žen 92,7 ZN tlustého střeva a konečníku (C18 C20) 85,4 ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34) ZN dělohy (C54, C55) ZN ledviny (C64) zhoubný melanom kůže (C43) ZN slinivky břišní (C25) ZN vaječníku (C56) ZN hrdla děložního (C53) ZN štítné žlázy (C73) non-hodgkinův lymfom (C82 C86) ZN žaludku (C16) leukémie (C91 C95) ZN močového měchýře (C67) ZN žlučníku a žlučových cest (C23, C24) ZN dutiny ústní a hltanu (C00 C14) ZN mozku, míchy a jiných částí CNS (C70 C72) ZN jater a intrahepatálních žlučových cest (C22) mnohočetný myelom (C90) ZN pojivových a měkkých tkání (C47, C49) Hodgkinův lymfom (C81) ZN jícnu (C15) ZN hrtanu (C32) ostatní zhoubné novotvary Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR 39,3 36,9 20,8 20,7 19,7 19,6 17,0 15,7 13,6 11,6 10,8 10,7 9,6 8,4 7,4 5,8 5,0 2,7 2,3 2,2 1,2 32,7 60,9 131,2 Nejčastějšími zhoubnými novotvary kromě nemelanomových kožních ZN byly v letech u mužů v České republice ZN prostaty (C61), ZN tlustého střeva a konečníku (C18 C20) a ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34). U žen v České republice to byly ZN prsu (C50), ZN tlustého střeva a konečníku (C18 C20) a na 3. místě ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34).

17 Trendy incidence nejčastějších diagnóz zhoubných novotvarů 9000 Statistické údaje (Ročenka Novotvary) Národní onkologický registr individuální záznamy novotvarů Počet nově diagnostikovaných novotvarů ZN tlustého střeva a konečníku ZN prs u žen ZN prostaty ZN průdušnice, průdušky a plíce ZN ledviny ZN močového měchýře ZN žaludku 0 Rok Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR

18 Věk pacientů se zhoubnými novotvary kromě nemelanomových kožních (C00 C97 bez C44) v letech celkový přehled Česká republika Rozsah hodnot krajů Podíl pacientů podle věkových skupin (%) Věk pacientů Věková struktura Česká republika N = Průměr 66 Medián % kvantil Podíl osob do 60 let 25,3 % Věk V období byl střední věk u nově nemocných se zhoubnými novotvary kromě nemelanomových kožních (C00 C97 bez C44) 67 let v ČR. 50 % pacientů je v ČR ve věku let. Dle zastoupení věkových skupin u nově nemocných v České republice je nejvíce pacientů ve věku let. Nejvyšší incidence těchto onemocnění je zaznamenána ve věkových skupinách od 75 let výše. Počet nově diagnostikovaných onemocnění na osob ve věkové skupině Věkově specifická incidence Věk Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR

19 Věk pacientů se zhoubnými novotvary kromě nemelanomových kožních (C00 C97 bez C44) v letech muži Česká republika ženy Česká republika Medián věku při diagnóze (roky) ZN varlete (C62) Hodgkinův lymfom (C81) ZN hrdla děložního (C53) ZN štítné žlázy (C73) ZN dutiny ústní a hltanu (C00 C14) ZN hrtanu (C32) ZN pojivových a měkkých tkání (C47, C49) ZN mozku, míchy a jiných částí CNS (C70 C72) zhoubný melanom kůže (C43) ZN prsu (C50) u žen ZN vaječníku (C56) ZN jícnu (C15) ZN dělohy (C54, C55) ZN ledviny (C64) non-hodgkinův lymfom (C82 C86) ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34) ZN prostaty (C61) ZN tlustého střeva a konečníku (C18 C20) mnohočetný myelom (C90) leukémie (C91 C95) ZN žaludku (C16) ZN jater a intrahepatálních žlučových cest (C22) ZN slinivky břišní (C25) ZN močového měchýře (C67) ZN žlučníku a žlučových cest (C23, C24) ostatní zhoubné novotvary N = N = 763 N = 617 N = N = N = N = N = N = N = 318 N = 870 N = 724 N = N = N = N = N = N = N = N = 585 N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR Věk pacientů se u jednotlivých diagnóz zhoubných novotvarů liší. Nejnižší střední věk je zaznamenán u diagnóz ZN varlete (C62) a Hodgkinova lymfomu (C81), nejvyšší u diagnóz ZN močového měchýře (C67) a ZN žlučníku a žlučových cest (C23, C24).

20 Mortalita na novotvary v České republice v letech Počet úmrtí na novotvary ročně ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34) ZN tlustého střeva a konečníku (C18 C20) ZN slinivky břišní (C25) ZN prsu (C50) u žen ZN prostaty (C61) ZN žaludku (C16) ZN ledviny (C64) leukémie (C91 C95) ZN jater a intrahepatálních žlučových cest (C22) ZN močového měchýře (C67) ZN žlučníku a žlučových cest (C23, C24) ZN dutiny ústní a hltanu (C00 C14) ZN mozku, míchy a jiných částí CNS (C70 C72) ZN vaječníku (C56) ZN jícnu (C15) non-hodgkinův lymfom (C82 C86) ZN dělohy (C54, C55) zhoubný melanom kůže (C43) mnohočetný myelom (C90) ZN hrdla děložního (C53) ZN hrtanu (C32) nemelanomový kožní ZN (C44) ZN pojivových a měkkých tkání (C47, C49) ZN štítné žlázy (C73) Hodgkinův lymfom (C81) ZN varlete (C62) ostatní zhoubné novotvary novotvary in situ, nezhoubné a neznámého chování (D00 D09, D10 D36, D37 D48) muži ženy Muži Ženy Celkem Všechny novotvary (C00 C97, D00 D09, D10 D36, D37 D48) 710 podíl ze všech úmrtí 27,8 % 23,1 % 25,4 % 708 Zhoubné novotvary bez nemelanomových kožních ZN (C00 C97 bez C44) podíl ze všech úmrtí 27,2 % 22,6 % 24,9 % Novotvary celkem se v České republice v letech podílely na 25,4 % všech úmrtí (z toho zhoubné novotvary bez nemelanomových ZN 24,9 % úmrtí). Nejčastější příčinou úmrtí na novotvary byly ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34), ZN tlustého střeva a konečníku (C18 C20), ZN slinivky břišní (C25), ZN prsu (C50) 76 u žen a ZN prostaty (C61), které se podílely celkem na 52 % úmrtí 59 na zhoubné novotvary bez nemelanomových ZN Zdroj: Český statistický úřad

21 Prevalence novotvarů v České republice k Počet žijících osob s onemocněním nebo jeho historií nemelanomový kožní ZN (C44) ZN prsu (C50) u žen ZN tlustého střeva a konečníku (C18 C20) ZN prostaty (C61) zhoubný melanom kůže (C43) ZN dělohy (C54, C55) ZN ledviny (C64) ZN močového měchýře (C67) ZN hrdla děložního (C53) ZN štítné žlázy (C73) non-hodgkinův lymfom (C82 C86) ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34) ZN varlete (C62) ZN vaječníku (C56) ZN dutiny ústní a hltanu (C00 C14) leukémie (C91 C95) Hodgkinův lymfom (C81) ZN žaludku (C16) ZN hrtanu (C32) ZN mozku, míchy a jiných částí CNS (C70 C72) ZN pojivových a měkkých tkání (C47, C49) mnohočetný myelom (C90) ZN slinivky břišní (C25) ZN žlučníku a žlučových cest (C23, C24) ZN jícnu (C15) ZN jater a intrahepatálních žlučových cest (C22) ostatní zhoubné novotvary novotvary in situ (D00 D09) novotvary nezhoubné a neznámého chování (D10 D36, D37 D48) Všechny sledované novotvary (C00 C97, D00 D09, vybrané D10 D36, D37 D48) Zhoubné novotvary (C00 C97) Zhoubné novotvary bez nemelanomových kožních ZN (C00 C97 bez C44) muži ženy Muži Ženy Celkem Nejčastějšími novotvary (v přítomnosti nebo s jejich historií v letech předchozích) u osob žijících v České republice k byly nemelanomové kožní ZN (C44), dále ZN prsu (C50) u žen, ZN tlustého střeva a konečníku (C18 C20) a ZN prostaty (C61). Se zhoubným novotvarem bez ohledu na diagnózu (kromě nemelanomového kožního ZN) v přítomnosti nebo s jeho historií žilo k v České republice celkem osob. Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR

22 Zastoupení stadií onemocnění u vybraných solidních novotvarů v letech Novotvar (kód diagnózy MKN 10) Kůže, ne melanomové (C44, D04) Hrdlo děložní (C53, D06) Melanom kůže (C43, D03) Močový měchýř (C67, D09.0) Prs u žen (C50, D05) Varle (C62) Tělo děložní (C54, C55, D07.0) Prostata (C61, D07.5) Ledvina mimo pánvičku (C64) Tlusté střevo a konečník (C18 C20, D01.0 D01.2) Hrtan (C32, D02.0) Anus (C21, D01.3) Žaludek (C16, D00.2) Ret, dutina ústní a hltan (C00 C14, D00.0) Jícen (C15, D00.1) Vaječník (C56) Slinivka břišní (C25) Játra, žlučník a žlučové cesty (C22 C24) Průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34, D02.1, D02.2) 0% 20% 40% 60% 80% 100% N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = 775 N = N = N = N = N = N = N = Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR Stadium: 0(in situ) neznámo objektivní důvody neznámo neúplný záznam

23 Epidemiologie v čase: ZN tlustého střeva a konečníku (C18-C20) Trendy incidence a mortality Vývoj záchytu stádií onemocnění 80 TNM 2. TNM 3. TNM 4. TNM 5. TNM 6. TNM ,0 % 100 % Počet případů na osob ,0 % 80 % 60 % 40 % dělení do stádií není definováno Incidence Mortalita %: trend ( ) % 0 % Stádium onemocnění: neuvedeno objektivně neuvedeno bez vysvětlení Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR; mortalita od roku 1994 ČSÚ

24 Epidemiologie v čase: ZN prsu (C50) u žen Trendy incidence a mortality Vývoj záchytu stádií onemocnění ,0 % 100 % TNM 2. TNM 3. TNM 4. TNM 5. TNM 6. TNM % Počet případů na osob % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % Incidence Mortalita %: trend ( ) 18,4 % Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR; mortalita od roku 1994 ČSÚ 20 % 10 % 0 % Stádium onemocnění: neuvedeno objektivně neuvedeno bez vysvětlení

25 Epidemiologie v čase: ZN prostaty (C61) Trendy incidence a mortality Vývoj záchytu stádií onemocnění ,8 % 100 % TNM 2. TNM 3. TNM 4. TNM 5. TNM 6. TNM Počet případů na osob % 60 % 40 % Incidence Mortalita %: trend ( ) Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR; mortalita od roku 1994 ČSÚ 6,0 % 20 % 0 % Stádium onemocnění: neuvedeno objektivně neuvedeno bez vysvětlení

26 Epidemiologie v čase: ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34) Trendy incidence a mortality Vývoj záchytu stádií onemocnění 80 TNM 2. TNM 3. TNM 4. TNM 5. TNM 6. TNM ,4 % 100 % 90 % Počet případů na osob ,9 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % Incidence Mortalita %: trend ( ) % 10 % 0 % Stádium onemocnění: neuvedeno objektivně neuvedeno bez vysvětlení Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR; mortalita od roku 1994 ČSÚ

27 Cena za úspěch: opakované (následné) malignity u onkologických pacientů Diagnóza Pořadí novotvaru u pacienta Období N ročně (% nově diagnostikovaných) Období N ročně (% nově diagnostikovaných) Období N ročně (% nově diagnostikovaných) ZN tlustého střeva a konečníku (C18-C20) ZN prsu (C50) u žen ZN vaječníku (C56) ZN hrdla děložního (C53) ZN těla děložního (C54) ZN prostaty (C61) ZN ledviny (C64) první novotvar (93,3 %) (89,2 %) (83,3 %) další primární novotvar 355 (6,7 %) 770 (10,8 %) (16,7 %) první novotvar (93,6 %) (89,9 %) (86,2 %) další primární novotvar 222 (6,4 %) 486 (10,1 %) 868 (13,8 %) první novotvar 890 (93,6 %) (90,1 %) 979 (85,2 %) další primární novotvar 61 (6,4 %) 118 (9,9 %) 169 (14,8 %) první novotvar (97,4 %) (95,5 %) 941 (92,9 %) další primární novotvar 29 (2,6 %) 50 (4,5 %) 72 (7,1 %) první novotvar (95,6 %) (91,8 %) (88,9 %) další primární novotvar 60 (4,4 %) 132 (8,2 %) 202 (11,1 %) první novotvar (92,5 %) (87,9 %) (85,5 %) další primární novotvar 118 (7,5 %) 331 (12,1 %) 810 (14,5 %) první novotvar (92,3 %) (88,7 %) (82,1 %) další primární novotvar 98 (7,7 %) 262 (11,3 %) 513 (17,9 %)

28 Ukázka moderního fungování registru na příkladu Národního onkologického registru (NOR) KVALITA DAT NOR Zápatí 28

29 Typologie záznamů NOR za období Všichni pacienti n = (3,8 %) n = (4,3 %) n = (4,5 %) (100,0 %) n = (8,6 %) Diagnóza na základě pitvy/ DCO Časná úmrtí, bez zahájení léčby Nevyplněné stadium a TNM Pacienti s diagnózou, u níž není hodnocení přežití z dat NOR exaktně možné (v datech NOR není dostupná dostatečná diagnostická nebo riziková stratifikace) Zhoubné novotvary mízní, krvetvorné a příbuzné tkáně (lymfomy, myelomy, leukémie - C81-C96), nádory CNS (C70-C72), raritní nádory a nádory nespecifických částí orgánů a nepřesně určených lokalizací (C14, C26, C30, C33, C37- C39, C45, C46, C49, C55, C57, C58, C63, C74- C80, C97) Validní záznamy s úplnou diagnostikou n = (78,8 %) PACIENTI S PACIENTI BEZ PROTINÁDOROVOU TERAPIÍ PROTINÁDOROVÉ TERAPIE n = (70,0 %) n = (8,7 %) 12,8% 12,2% 12,6% 11,2% Stadium I Stadium II 19,6% 55,0% 62,1% 14,5% Stadium III Stadium IV Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR

30 Příklad: Identifikace sarkomů a ZN měkkých tkání v datech NOR Sarkomy a ZN měkkých tkání byly v datech NOR identifikovány podle údajů o morfologii novotvarů na základě WHO klasifikace z roku 2013 a. V této analýze byly uvažovány pouze zhoubné novotvary diagnostikované od roku 1984 dále b, lokalizace novotvarů byla určena podle údajů o topografii a diagnóze. Celkový přehled za období b Lokalizace Zdroj: Národní onkologický registr ČR hrudník, břicho, přesahující m.tk. hlava, obličej a končetiny, CELKEM Skupina sarkomů a ZN měkkých tkání pánev, trup, nebo krk rameno, bok podle WHO klasifikace 2013 a mediastinum nespecifikováno Adipocytic tumours 632 (5,80 %) 68 (0,62 %) 564 (5,18 %) 124 (1,14 %) (12,74 %) Fibroblastic / myofibroblastic tumours 728 (6,68 %) 189 (1,73 %) 518 (4,75 %) 104 (0,95 %) (14,12 %) So-called fibrohistiocytic tumours (0,04%) 0 4 (0,04 %) Smooth muscle tumours (19,16 %) 109 (1,00 %) 343 (3,15 %) 149 (1,37 %) (24,68 %) Pericytic (perivascular) tumours 4 (0,04 %) 14 (0,13 %) 1 (0,01 %) 1 (0,01 %) 20 (0,18 %) Skeletal muscle tumours 158 (1,45 %) 73 (0,67 %) 73 (0,67 %) 29 (0,27 %) 333 (3,06 %) Vascular tumours of soft tissue 239 (2,19 %) 70 (0,64 %) 81 (0,74 %) 307 (2,82 %) 697 (6,40 %) Chondro-osseous tumours 20 (0,18 %) 12 (0,11 %) 15 (0,14 %) 3 (0,03 %) 50 (0,46 %) Gastrointestinal stromal tumours 549 (5,04 %) 0 (0,00 %) 0 (0,00 %) 0 (0,00 %) 549 (5,04 %) Nerve sheath tumours 154 (1,41 %) 35 (0,32 %) 89 (0,82 %) 47 (0,43 %) 325 (2,98 %) Tumours of uncertain differentiation 327 (3,00 %) 335 (3,07 %) 349 (3,20 %) 56 (0,51 %) (9,79 %) Undifferentiated/unclassified sarcomas (12,03 %) 218 (2,00 %) 523 (4,80 %) 184 (1,69 %) (20,52 %) CELKEM (56,99 %) (10,31 %) (23,49 %) (9,21 %) (100 %) Limitem pro přesné určení sarkomů a ZN měkkých tkání v datech NOR podle WHO klasifikace z roku 2013 a jsou změny v MKN-O klasifikaci. MKN-O-3, která je použita ve WHO klasifikaci z roku 2013 a, je v NOR zavedena až od roku Novotvary diagnostikované před rokem 2005 nelze přesně zařadit především do skupin Gastrointestinal stromal tumours a Pericytic (perivascular) tumours. a Fletcher, C. D.M., Bridge, J.A., Hogendoorn, P., Mertens, F. WHO Classification of Tumours of Soft Tissue and Bone. Fourth Edition. World Health Organization, 02/ p. ISBN b Úplné údaje o morfologii novotvarů jsou v datech NOR k dispozici až od roku 1984.

31 Zastoupení sarkomů a ZN měkkých tkání a sarkomů kosti a chrupavky podle věku ( ) % % 80% 70% Počet novotvarů % 50% 40% 30% 20% Věk při diagnóze Sarkomy kosti a chrupavky Skupina sarkomů a ZN měkkých tkání podle WHO klasifikace 2013: 10% 0% Věk při diagnóze Adipocytic tumours Fibroblastic / myofibroblastic tumours Smooth muscle Tumours Pericytic (perivascular) tumours Skeletal muscle tumours Vascular tumours of soft tissue Chondroosseous tumours a Odpovídá morfologickým kódům použitým v klasifikaci Fletcher, C. D.M., Bridge, J.A., Hogendoorn, P., Mertens, F. WHO Classification of Tumours of Soft Tissue and Bone. Fourth Edition. Evropský World sociální Health fond Organization, 02/ p. Rozvoj ISBN technologické platformy NZIS Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR Gastrointestinal stromal tumours Nerve sheath tumours Tumours of uncertain differentiation Undifferentiated / unclassified sarcomas

32 Ukázka moderního fungování registru na příkladu Národního onkologického registru (NOR) DALŠÍ VYUŽITÍ DAT NOR PŘEŽITÍ, PREDIKCE, VEŘEJNĚ DOSTUPNÉ ÚDAJE Zápatí 32

33 V ČR pozorujeme významné zlepšení přežití onkologických pacientů 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% Perioda Perioda Perioda Kohorta Kohorta leté relativní přežití 20% 10% 0% ZN štítné žlázy (C73) ZN varlete (C62) ZN prostaty (C61) ZN prsu (C50) u žen zhoubný melanom kůže (C43) ZN dělohy (C54,C55) ZN ledviny (C64) ZN močového měchýře (C67) ZN hrdla děložního (C53) ZN tlustého střeva a konečníku (C18 C20) ZN hrtanu (C32) ZN dutiny ústní a hltanu (C00 C14) ZN vaječníku (C56) ZN žaludku (C16) ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33,C34) ZN žlučníku a žlučových cest (C23,C24) ZN jícnu (C15) ZN jater a intrahepatálních žlučových cest (C22) ZN slinivky břišní (C25) Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR

34 5leté relativní přežití pacientů se zhoubnými novotvary v ČR podle stadií Analýza periody , všichni léčení pacienti 100 % 90 % 80 % 70 % ZN štítné žlázy (C73) ZN varlete (C62) ZN prostaty (C61) ZN prsu (C50) u žen zhoubný melanom kůže (C43) ZN dělohy (C54, C55) ZN ledviny (C64) ZN močového měchýře (C67) ZN hrdla děložního (C53) ZN tlustého střeva a konečníku (C18 C20) ZN pojivových a měkkých tkání (C47, C49) ZN hrtanu (C32) ZN dutiny ústní a hltanu (C00 C14) ZN vaječníku (C56) ZN žaludku (C16) ZN žlučníku a žlučových cest (C23, C24) ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34) ZN jater a intrahepatálních žlučových cest (C22) ZN jícnu (C15) ZN slinivky břišní (C25) 5leté relativní přežití 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR Léčení pacienti celkem Stadium 1 Stadium 2 Stadium 3 Stadium 4 Mezi hlavní faktory, které ovlivňují přežití pacientů s nádory, patří pokročilost onemocnění stadium, ve kterém je nádor zjištěn. Zatímco u stadia 1 pozorujeme u většiny diagnóz přežití pacientů téměř srovnatelné s běžnou populací, u nejpokročilejších onemocnění ve stadiu 4 je naděje na delší přežití velmi malá. Jednoznačným závěrem z těchto zjištění je potřeba včasného záchytu onemocnění pro zajištění dobré prognózy a úspěšné léčby pacientů. Pozn.: Relativní přežití je poměr celkového přežití atzv. očekávaného přežití, které vyjadřuje mortalitu vobecné populaci odpovídající sledované skupině pacientů věkem a pohlavím. Cílem výpočtu je odfiltrovat mortalitu spojenou s dalšími diagnózami. Relativní přežití ukazuje, o kolik je přežití pacientů sonemocněním horší, než v obecné populaci.

35 5leté relativní přežití Vývoj 5letého relativního přežití pacientů se zhoubnými novotvary podle stadií 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % ZN prostaty (C61) Pacienti s protinádorovou terapií * 100 % 97 % 40 % ZN prsu (C50) u žen 100 % 91 % 66 % 24 % * ZN ledviny (C64) 93 % 67 % 16 % ZN tlustého střeva a konečníku (C18 C20) 91 % 77 % 60 % 13 % 61 % 30 % 11 % 3 % ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34) Hodnocená období: * Stadium 1+2 Stadium 1 Stadium 2 Stadium 3 Stadium 4 Všichni pacienti s protinádorovou terapií Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR

36 Prediktivní odhady celkové incidence v roce 2017 Prediktivní odhady celkové incidence v roce 2017 Diagnóza Stadium I Stadium II Stadium III Stadium IV Klinické stadium neznámo CELKEM Karcinom prsu (C50) ženy (3 196; 3 603) (2 250; 2 423) 842 (785; 900) 507 (443; 570) 201 (168; 235) (6 842; 7 731) Karcinom tlustého střeva akonečníku (C18 C20) (2 002; 2 276) (1 833; 2 055) (2 049; 2 239) (1 162; 1 608) 451 (279; 621) (7 325; 8 799) Nemalobuněčný karcinom plic (C34; 66 % všech ZN plic) 532 (425; 639) 502 (426; 578) 935 (816; 1 052) (1 779; 2 040) 311 (251; 373) (3 697; 4 682) Renální karcinom (C64) (79 % všech ZN ledvin) (1 816; 2 053) 375 (334; 417) 379 (324; 434) 55 (27; 81) (2 501; 2 985) Karcinom prostaty (C61) (4 371; 5 530) 719 (640; 799) 811 (728; 893) 445 (356; 533) (6 095; 7 755) ZN močového měchýře (C67) (1 180; 1 390) 431 (393; 468) 141 (115; 168) 323 (267; 378) 77 (30; 125) (1 985; 2 529) ZN varlat (C62) 298 (253; 344) 56 (42; 69) 45 (22; 68) - 59 (4; 112) 458 (321; 593) ZN jícnu (C15) 188 (148; 228) 231 (194; 269) 251 (209; 294) 66 (40; 90) 736 (591; 881) ZN žaludku (C16) 190 (135; 245) 324 (223; 424) 286 (232; 340) 443 (367; 519) 174 (146; 204) (1 103; 1 732) ZN slinivky břišní (C25) 478 (376; 581) 217 (151; 284) (685; 1 368) 559 (140; 977) (1 352; 3 210) Zhoubný melanom kůže (C43) (1 545; 1 780) 474 (428; 518) 184 (152; 215) 90 (69; 112) 91 (62; 118) (2 256; 2 743) ZN děložního hrdla (C53) 388 (330; 446) 102 (75; 128) 170 (138; 201) 158 (126; 191) 36 (22; 48) 854 (691; 1 014) ZN těla děložního (C54) (1 300; 1 479) 200 (158; 241) 181 (149; 214) 119 (89; 150) 118 (89; 149) (1 785; 2 233) ZN vaječníku (C56) 154 (124; 184) 69 (51; 88) 374 (334; 416) 282 (240; 324) 117 (75; 159) 996 (824; 1 171)

37 Prediktivní odhady celkové prevalence v roce 2017 Prediktivní odhady celkové prevalence v roce 2017 Diagnóza Stadium I Stadium II Stadium III Stadium IV Klinické stadium neznámo CELKEM Karcinom prsu (C50) ženy (42 092; ) (33 876; ) (8 216; 8 516) (3 274; 3 464) (2 179; 2 335) (90 108; ) Karcinom tlustého střeva akonečníku (C18 C20) (22 173; ) (19 464; ) (15 482; ) (6 485; 6 753) (3 155; 3 343) (67 242; ) Nemalobuněčný karcinom plic (C34; 66 % všech ZN plic) (3 918; 4 126) (1 897; 2 043) (2 668; 2 840) (4 832; 5 064) (1 051; 1 161) (14 600; ) Renální karcinom (C64) (79 % všech ZN ledvin) (19 853; ) (3 171; 3 359) (1 771; 1 913) 907 (857; 957) (25 834; ) Karcinom prostaty (C61) (47 112; ) (7 801; 8 095) (5 260; 5 502) (3 785; 3 991) (64 269; ) ZN močového měchýře (C67) (14 153; ) (3 020; 3 204) 644 (602; 686) (1 230; 1 348) (2 116; 2 270) (21 346; ) ZN varlat (C62) (6 513; 6 781) (1 683; 1 821) 840 (792; 888) (1 121; 1 233) (10 248; ) ZN jícnu (C15) 641 (599; 683) 526 (488; 564) 646 (604; 688) 187 (165; 209) (1 926; 2 074) ZN žaludku (C16) (2 112; 2 266) (1 404; 1 530) 982 (930; 1 034) (1 331; 1453) 833 (786; 880) (6 727; 6 999) ZN slinivky břišní (C25) (1 184; 1 300) 350 (319; 381) (2 008; 2 158) (1 105; 1 217) (4 722; 4 950) Zhoubný melanom kůže (C43) (21 995; ) (4 076; 4 288) (1 379; 1 503) 687 (644; 730) 907 (857; 957) (29 175; ) ZN děložního hrdla (C53) (12 655; ) (2 300; 2 460) (1 972; 2 120) 661 (619; 703) (1 189; 1 305) (18 947; ) ZN těla děložního (C54) (21 769; ) (2 383; 2 547) (1 415; 1 541) 725 (681; 769) (2 337; 2 499) (28 818; ) ZN vaječníku (C56) (4 254; 4 472) (1 002; 1 108) (2 460; 2 626) (1 487; 1 617) 989 (937; 1 041) (10 333; )

38 Prediktivní odhady počtu pacientů pravděpodobně nově léčených protinádorovou terapií v roce 2017 Diagnóza Karcinom prsu (C50) ženy Karcinom tlustého střeva akonečníku (C18 C20) Nemalobuněčný karcinom plic (C34; 66 % všech ZN plic) Renální karcinom (C64) (79 % všech ZN ledvin) Karcinom prostaty (C61) ZN močového měchýře (C67) ZN varlat (C62) ZN jícnu (C15) ZN žaludku (C16) ZN slinivky břišní (C25) Zhoubný melanom kůže (C43) ZN děložního hrdla (C53) ZN těla děložního (C54) ZN vaječníku (C56) Stadium I Stadium II (3 146; 3 546) (2 188; 2 356) (1 764; 2 006) (1 707; 1 914) (360; 541) (351; 477) (1 706; 1 928) (3 612; 4 570) (1 141; 1 345) (361; 430) (252; 342) (42; 69) 136 (107; 164) 132 (94; 170) 252 (173; 329) 323 (254; 393) (1 543; 1 777) (427; 516) (319; 431) (69; 117) (1 265; 1 439) (146; 222) (120; 179) (46; 79) Prediktivní odhady počtu pacientů dle klinického stadia nově léčených protinádorovou terapií v roce 2017 Stadium III 791 (737; 845) (1 902; 2 078) 737 (643; 829) 362 (322; 403) 684 (609; 761) 115 (94; 137) 43 (21; 65) 181 (152; 211) 215 (174; 255) 121 (84; 158) 181 (150; 212) 151 (123; 179) 163 (134; 193) 340 (304; 378) Nově diagnostikované Stadium IV 385 (336; 433) 926 (778; 1 076) (1 158; 1 327) 307 (262; 351) 655 (588; 722) 226 (187; 265) (121; 170) 217 (180; 255) 407 (271; 542) 72 (55; 89) 118 (94; 143) 79 (59; 100) 189 (161; 218) Stadium IV Relapsy a progrese u pacientů z předchozích let (1 152; 1 266) (1 515; 1 645) (1 054; 1 164) 448 (413; 483) (1 034; 1 142) 425 (391; 459) 17 (10; 24) 171 (149; 193) 240 (215; 265) 270 (243; 297) 304 (275; 333) 162 (141; 183) 229 (204; 254) 298 (270; 326) CELKEM (7 559; 8 446) (7 666; 8 719) (3 566; 4 338) (2 703; 3 165) (5 843; 7 195) (2 174; 2 636) 413 (325; 500) 633 (529; 738) (836; 1 274) (852; 1 390) (2 450; 2 927) 899 (746; 1 053) (1 808; 2 208) (901; 1 180)

39 Kde najdete více Projekt SVOD Aktuality Epidemiologické analýzy Publikace, zprávy Software SVOD Průvodce analýzami Incidence, mortalita Časové trendy Regionální přehledy Věková standardizace Klinická stadia Mezinárodní data Srovnávací analýzy Ucelené přehledy Epidemiologické analýzy

40 Ukázky analýz Epidemiologie a populační data ČR Úvodní stránka pro každou diagnózu - výběr epidemiologických analýz VÝVOJ INCIDENCE A MORTALITY V ČASE VÝVOJ PREVALENCE V ČASE VĚKOVÁ STRUKTURA PACIENTŮ A ZEMŘELÝCH NA NÁDOR VĚKOVĚ SPECIFICKÁ INCIDENCE A MORTALITA INCIDENCE A MORTALITA V KRAJÍCH ZASTOUPENÍ STADIÍ ONEMOCNĚNÍ VÝVOJ INCIDENCE DLE STADIÍ ONEMOCNĚNÍ MORFOLOGIE NÁDORŮ -PŘEHLED

41 Děkuji za pozornost Zápatí 41