Milí ètenáøi, Kvìten 2006

Transkript

1 Milí ètenáøi, všechny dopisy, pøíbìhy, nápady a postøehy, které od Vás dostávám mnì dìlají velkou radost a jsem moc potìšen z Vašeho, èím dál tím vìtšího, zájmu o Zpravodaj. Myslím, že za poslední rok se splnilo pøání všech tìch, kteøí na Zpravodaji pracují, a to, že nejenom vychází takøka pravidelnì dvakrát za rok, ale že se nám daøí do každého vydání zahrnovat spoustu odborných a informaèních èlánkù, postøehù, návodù, zajímavostí a pøíbìhù. Zpravodaj, který vychází v jarních mìsících bude vždy obsahovat klubové informace týkající se finanèních záležitostí, pøehledu hospodaøení, podìkování sponzorùm a pøedevším pak Klubové okénko prostøednictvím kterého se dozvíte všechny akce, které Klub CF bìhem roku poøádal. Zimní vydání Zpravodaje by naopak mìlo obsahovat více èlánkù odborných a informace z mimopražských center CF. Pokaždé, když píši úvodní slovo, potýkám se s tím, co napsat zajímavého, abych Vás zaujal. Proto jsem se rozhodl, že Vám popíši jak svým pøehnaným siláctvím ubližuji svému zdraví. Již nìkolikrát jsem psal o tom, jak je dùležité s naší nemocí bojovat a snažit se normálnì zaèlenit do kolektivu zdravých lidí. Asi víte, že naše psychika dokáže úplné divy a èím více si budeme vsugerovávat to, že jsme na tom špatnì, tím více na tom špatnì opravdu budeme. Ale všechno má své hranice a nic se nesmí pøehánìt. Tedy ani to, že se budeme snažit žít život, zdùrazòuji, se vším všudy, jako naši zdraví kamarádi. Ono je to asi tak. Naší nemoci nesmíme podléhat, nesmíme se zaèít stranit okolí, nesmíme pøestat za žádnou cenu sportovat, ale na druhou stranu se musíme nauèit vìdìt kde jsou naše limity, ke kterým se musíme pouze pøibližovat, nikoliv je výraznì pøekraèovat. Možná máte pocit, že píši pøíliš zdlouhavì, ale právì jsem se dostal k tomu svému problému, kterým je nejen pøekraèování onìch limitù, ale pøedevším pak neschopnost sdìlovat své potøeby, týkající se mého zdraví, svému blízkému okolí. Je zarážející a smutné, že právì to, kde mám své hranice, znaènì obtížnì sdìluji lidem, kteøí mi jsou nejbližší, mají mì rádi a já bych si pøed nimi na nic nemusel hrát. I pøesto, že pomìrnì aktivnì sportuji (lyžuji, hraji squash, jezdím na kole, chodím do posilovny), zjiš uji, že toho zdaleka neudýchám již tolik jako døíve a èím jsem starší, tím více mi dá zabrat se v dobré kondici udržet. Ale jelikož jsem byl vždycky zvyklý podávat dobré výkony, snažím se za každou cenu držet krok s mými zdravými kamarády. Místo abych øekl, "mám toho už dost", bojuji se svojí únavou a obvykle jsem pak tolik vyèerpaný, že onemocním. Naše tìlo potøebuje spoustu síly a energie na boj se všemi možnými virózami, proto není vùbec moudré ho pøetìžovat zbyteènými nadmìrnými výkony. 2 Kvìten 2006

2 Mìli bychom mít všichni na pamìti, že sport je pro nás dùležitá souèást života, ale musíme si též uvìdomit, že na sebe musíme být více opatrní a nehrát si na siláky pøed ostatními. Po jakémkoliv fyzickém výkonu je dùležité doplnit energii bohatým jídlem a dostateèným odpoèinkem. Jedinì tak se svou nemocí budeme svádìt rovnocenný boj. Proto bych Vám všem rád poradil, nebojte se mluvit o svém aktuálním zdravotním stavu a zejména o své kondici. Není nic horšího než to, když nìjakou fyzickou aktivitu pøeženete a nedokážete øíct: "Už nemùžu". Hezké poètení Vám pøeje Tomáš Krajíèek 3 Kvìten 2006

3 ABPA U PACIENTÙ S CF Pøi každém vyšetøení pacienta s cystickou fibrózou (CF) zjiš ujeme stav plicních funkcí, obvykle vyšetøením spirometrie (zajímá nás hlavnì parametr FEV1). V pøípadì zhoršování plicních funkcí je nutné myslet na øadu možných pøíèin. Jejich pøehled je uveden v tabulce 1. Tabulka 1. - Pøíèiny zhoršování plicních funkcí u pacientù s CF Plicní Infekce Virové Bakteriální Mykobakteriální Mykotické (plísòové) Alergie Ostatní "CF astma" ABPA Hlenové zátky Zateklá krev pøi hemoptýze (vykašlávání krve) Pneumotorax (vniknutí vzduchu do dutiny hrudní) Mimoplicní Špatný stav výživy pøi pankreatické insuficienci (snížená funkce slinivky bøišní) Nerozpoznaný nebo neléèený diabetes mellitus (cukrovka) Hepatopatie vázaná na CF (cirhóza jater) Gastroezofageální reflux (úèinek žaludeèní kyseliny na jícen) Jednou z možných pøíèin zhoršování plicních funkcí u pacientù s CF je i alergická bronchopulmonální aspergilóza (ABPA). Jde o abnormální alergickou reakci na antigeny plísní (nejèastìji Aspergillus fumigatus /AspF/) s postižením dýchacích cest a plic. Aspergily jsou všudypøítomné plísnì, které lze najít ve vodì, v pùdì a nejèastìji v hnijícím organickém materiálu. Jak plísnì rodu Aspergillus vypadají, vidíme na obrázku 1. Obr. 1. Aspergillus sp. (snímek z 4 Kvìten 2006

4 ABPA onemocní bìhem života asi 10 % pacientù s CF, poprvé ji pozorujeme obvykle ve vìku let, vzácná je u mladších 6 let. Èastìji postihuje osoby s horšími plicními funkcemi a s kolonizací dýchacích cest gramnegativy (pseudomonády, stenotrofomonády, cepacie). Kromì pacientù s CF postihuje ABPA i 1-2 % nemocných s prùduškovým astmatem. Jde o onemocnìní, u nìhož se støídají období klidu (remise) a aktivity (exacerbace). Období klidu mohou mezi jednotlivými epizodami zhoršení trvat i øadu let. Na plísnì, které podobnì jako bakterie kolonizují dýchací cesty a lze je ve sputu vykultivovat, mùže organizmus reagovat alergickou reakcí s projevy obdobnými prùduškovému astmatu (stavy dušnosti s pískoty na plicích) z dùvodu pøechodného zúžení dýchacích cest. U tìchto nemocných nacházíme v krvi specifické protilátky proti plísním (sige proti AspF), zde mluvíme o senzibilizaci k aspergilùm. Jinou možností prùkazu senzibilizace je kožní test (prick test) s aspergilovými antigeny. Tato senzibilizace je u pacientù s CF bìžná a v prùbìhu života ji lze (alespoò pøechodnì) prokázat asi u 50 % z nich. K rozvoji ABPA však dojde pouze u èásti pacientù senzibilizovaných k aspergilùm. Dùvody zatím neznáme. Exacerbace ABPA se projevuje horeèkami, slabostí, hubnutím, dušností, pískoty na plicích, kašlem s vykašláváním vazkého hnìdavého sputa, ménì èasto drobnou hemoptýzou. Na rentgenu plic (event. provádíme i CT plic) zjiš ujeme jednak zmìny vratné (reverzibilní) a jednak nevratné (ireverzibilní). K reverzibilním zmìnách patøí hlenové zátky dýchacích cest s nevzdušností pøilehlé plíce (atelektáza) a infiltrace plíce alergickými buòkami (eosinofilní leukocyty). Ireverzibilní zmìny pak zahrnují bronchiektázie (abnormálnì rozšíøené dýchací cesty) s obstrukèní ventilaèní poruchou (nevratný pokles FEV1), dále plicní fibrózu (jizvení) a emfyzém (proøídnutí plicní tkánì v okolí jizev). Z uvedeného je zøejmé, že klinické i rentgenové pøíznaky CF a ABPA se do znaèné míry pøekrývají a jejich vzájemné odlišení není jednoduché. Pokud nemocný s CF nereaguje na obvyklou léèbu plicní infekce antibiotiky, je nutné na možnost ABPA myslet. Vodítkem by mìl být prùkaz senzibilizace k aspergilùm (sige nebo prick test), zvýšená koncentrace celkových "alergických" protilátek (celkové IgE; obvykle >500 UI/ml) a zvýšený poèet eosinofilních leukocytù v krvi (obvykle >1000/?l). Jde o vyšetøení, která u každého pacienta s CF alespoò 1x roènì provádíme, právì pro možnost onemocnìní ABPA. Tam, kde je závažné podezøení na onemocnìní ABPA, je nutná léèba systémovými kortikoidy (Prednison, Medrol) v sestupných dávkách po dobu nejménì 2 mìsícù. Èasto je však nutná léèba delší, nìkdy i trvalá. Bohužel jde o léky s èetnými nežádoucími úèinky (zhoršení diabetu, zhoršení osteoporózy /proøídnutí kostí/, ztráty draslíku z tìla apod.) a jejich nasazení je tedy nutno peèlivì zvažovat. Jako pomocný lék jsou nìkdy podávány i inhalaèní kortikoidy, které pùsobí pøímo v dýchacích cestách. U pacientù s nedostateènou odpovìdí na tuto léèbu pøidáváme protiplísòové léky (Sporanox, Vfend, amfotericin B). Nezbytné je pochopitelnì pokraèovat v inhalacích a v dechové rehabilitaci, hlenové zátky si nìkdy vynutí opakované 5 Kvìten 2006

5 bronchoskopické odsávání. Úèinnost léèby dokumetuje kromì klinických pøíznakù a spirometrických a rentgenových nálezù pøedevším pokles celkového IgE. Co pro pacienta s CF znamená skuteènost, že onemocnìl ABPA? Jde o komplikaci, která mùže vést k rychlejšímu zhoršování plicích funkcí a tedy ke kratšímu pøežití. Navíc si vynucuje léèbu, která sama mùže mít nežádoucí úèinky. Pøítomnost aspergilù v dýchacích cestách znamená i nejistý výsledek v pøípadì plicní transplantace, nebo pøi podávání lékù tlumících imunitu (aby se pøedešlo odmítnutí transplantované plíce) mùže dojít k život ohrožující plísòové infekci. Jak se ABPA bránit? Odpovìï není snadná. Tyto plísnì jsou všudypøítomné. Nicménì, vzhledem k tomu, že se ABPA èastìji nachází u osob s horšími plicními funkcemi a s kolonizací gramnegativy, je potøebné peèlivì dodržovat dostupnou léèbu a hygienicko-epidemiologický režim, pøedevším mít své inhalaèní pomùcky v co nejlepším stavu. MUDr. Libor Fila Obraz Skládám svùj hold Praze Co mám na obraze Pod ním kvìt ve váze s nimi je mi blaze Je to pohled zimní Ponìkud intimní Nad Vltavou plachtí párek labutí Hlídám ten let dennì témìø bez hnutí Dùvìrnì známý V pozadí drží se za ruce chrámy 6 Kvìten 2006

6 Milí ètenáøi, v pøedchozích dvou èíslech CF zpravodaje jsme Vás informovali o inhalaèním antibiotiku Tobi, které je urèeno pro léèbu chronické infekce Pseudomonas aeruginosa u pacientù s cystickou fibrózou starších šesti let. Vysvìtlili jsme si, jak Tobi funguje a popsali jsme zkušenosti dìtí, které Tobi užívají. Dnes bychom rádi pokraèovali v tomto seriálu o Tobi tím, že pomùžeme vyøešit situace, které mohou léèbu antibiotikem Tobi provázet. TOBI SERIÁL - ÈÁST 3. INHALAÈNÍ ANTIBIOTIKUM TOBI V PRAKTICKÉM ŽIVOTÌ NEJÈASTÌJI KLADENÉ OTÁZKY. 1. Ošetøující lékaø pøedepsal roztok Tobi k inhalaci. Co mùj lék obsahuje? Aktivní složkou je antibiotikum tobramycin. V jedné ampuli je 300 mg tobramycinu v jedné dávce. Lék se inhaluje. Je dodáván v ampulích pøipravených k aplikaci. Každé balení obsahuje 56 ampulí (na 28 dní léèby). Ampule jsou po 14 kusech zataveny ve foliových pouzdrech, aby byly chránìny pøed svìtlem. 2. Jak by mìl být skladován? Tobi se musí skladovat v lednici pøi teplotì 2-8 C. Pokud to není možné (napø. pøi transportu) skladujte Tobi ampule v zatavených pouzdrech chránících pøed svìtlem z pùvodního balení (nejdéle však po dobu 28 dní pøi pokojové teplotì do 25 C). Takto skladované Tobi mùže zmìnit zabarvení ze svìtle žluté na tmavì žlutou barvu. Zmìna barvy však neovlivní úèinnost Tobi. 3. Mùj roztok Tobi má tmavì žluté zabarvení. Je to v poøádku? Roztok Tobi je jasnì svìtle žluté barvy. Jakmile si na nìj zvyknete, uvidíte, že nìkdy dochází k mírné zmìnì svìtle žlutého zabarvení na tmavì žluté. Tato zmìna je u lékù jako je Tobi pøirozená, pokud je balení vystaveno svìtlu, popø. vyšší teplotì. Zmìna se týká pouze zabarvení, kvalita pøípravku zùstává poøád stejná, pokud byly dodrženy pokyny pro skladování. 7 Kvìten 2006

7 Použití tmavìji zabarveného Tobi je bezpeèné v tìchto pøípadech: - v roztoku nejsou pøítomny žádné plovoucí èástice - roztok nesmí být zakalený - roztok nebyl skladován déle než 28 dní mimo lednici - balení nemá prošlé datum exspirace 4. Jsem pacient, který užívá bronchodilatancia, PULMOZYME, inhalaèní kortikosteroidy a Tobi. V jakém poøadí mám léky na CF užívat a kdy provádìt fyzioterapii? Z klinických studií vyplývá, že nejdøíve je nutno užít bronchodilatans (napø. salbutamol). Následovat by mìla dechová fyzioterapie a pak ostatní léky k inhalaci (jako je napø. Pulmozyme ). Tobi inhalujte až jako poslední. 5. Mohu inhalovat preparát Tobi souèasnì s nìjakým jiným lékem urèeným k inhalaci? Ne, nesmíte jej ve svém nebulizátoru smíchat a øedit s jakýmkoliv lékem. Pokud máte další dotazy, mùžete se obrátit na kanceláø Klubu CF nebo na webové stránky: Redakce zpravodaje CF Sloní Slone - ó ne Ty máš chobot Snad až do bot Tak si ho nos Ten dlouhý nos Ale pozor, když jdeš A pøes nìj nespadneš Na kokos 8 Kvìten 2006

8 JAK ZLEPŠIT SVOU TÌLESNOU KONDICI Milí pøátelé, koneènì je zde jaro a každý kdo mùže, vyráží ven do pøírody. Spojte tedy pøíjemné s užiteèným! Pro Vaši inspiraci si dovoluji pøedložit návrh, který je jistì pøijatelný pro vìtšinu z vás - záleží na fantazii a možnostech každého, jak si se severskou chùzí poradí Èlánek jsem pøed èasem pøipravila pro èasopis Alergie, Astma, Bronchitida a je urèen všem, kteøí mají chu pracovat sami na sobì Pøíjemné procházky pøeje L. Smolíková Jak zlepšit svou tìlesnou kondici? Stále pøibývá lidí, které již omrzelo pasivní lenošení a ve svém volném èase se radìji vìnují aktivnímu odpoèinku formou pohybu. Pohybové aktivity mohou mít rùzný obsah, od cvièení na posilovacích trenažérech ve fit centrech až po jednoduchá protahovací èi relaxaèní cvièení doma na koberci. Mají však jedno spoleèné: jejich cílem je zlepšení osobní tìlesné kondice vytrvalosti, podle které se hodnotí fyzická zdatnost èlovìka. Umíme ještì chodit pìšky? Vìtšina doporuèení se shoduje v tom, že pøi tréninkových i rekreaèních pohybových aktivitách má pøevažovat práce velkých svalových skupin hlavnì dolních konèetin. Nejpøirozenìjším pohybem, který je hluboce zakotven v našem centrálním nervovém systému a který je možné provádìt témìø bez ohledu na okolí, zevní prostøedí a pozornost ostatních, je chùze. Lidskému tìlu opravdu nejlépe prospívá obyèejná chùze. Jak však nauèit lidi, zpohodlnìlé neustálým cestováním v autech, znovu chodit pìšky? "Severská chùze" - nová disciplína pro každého Odpovìï lze možná najít v rozmachu nové sportovní, pro nìkteré spíše turistické disciplíny, takzvané Nordic Walking (v doslovném pøekladu "severská chùze"). Chùzi s bìžeckými holemi pøedpovídají odborníci, pøedevším však kondièní trenéøi, záøivou budoucnost. Z pùvodnì doplòkového letního tréninku finských bìžcù na lyžích se nyní stává èím dál více populární rekreaèní sport pro každého. Ze všech cvièebních pohybù se totiž opravdu nejèastìji doporuèuje terénní chùze. Chùze mùže být však omezena pro poruchy hybného systému dolních konèetin nebo jí brání nadmìrná 9 Kvìten 2006

9 hmotnost. Když se lyžaøské hole èi hole, pùvodnì urèené jako opora pro tìžce chodící zmìní ve sportovní náèiní, jen obtížnì se hledá omluva pro neèinné lenošení! Zatímco chùzi bez holí jen málokdo považuje za regulérní trénink, chùze s holemi je pro mnohé pøece jen lákavìjším pohybem. Aktivní práce paží pøi chùzi dodává tìlu potøebnou pohybovou dynamiku svalù celého tìla a také doslova pøinutí hrudník k prohloubenému dýchání. Než se vydáme do pøírody... Lehké protažení a uvolnìní svalového napìtí pøipraví tìlo na pohyb. Svaly i klouby pak lépe reagují na sportovní výkon. Protažení je orientaèním testem pružnosti vašich svalù a také spolehlivou informací o rozsahu pohyblivosti kyèelních a ramenních, tedy nejvìtších kloubù vašeho tìla. Následky sedavého zpùsobu života Pøevaha statické sedavé èinnosti má za následek výrazné zkrácení svalù kyèlí a kolenou, které nazýváme ohybaèe, neboli flexory. Jejich protažení reflexnì vyvolá uvolnìní mezikloubních štìrbin, pøedevším štìrbiny kolenního kloubu. Obojí je podmínkou lehké, snadné chùze, plné pružného uvolnìní, bez pocitu tíže a tlaku v nohou. "Ostré koleno" K protažení velkých svalù dolních konèetin slouží cvik, který se nazývá ostré koleno: Stoupnìte si asi jeden až jeden a pùl metru od židle, šlápnìte jednou nohou na její sedadlo a pøeneste váhu tìla na plosku pokrèené nohy na židli.vytvarujete ohnuté, tzv. ostré koleno. Druhá konèetina, na které stojíte, zùstává na místì - a dùležité upozornìní: prsty nohy smìøují vpøed, to je k místu, kde je židle. 10 Kvìten 2006

10 Co, jak a kde cítíme a proè vnímáme protažení jako nepøíjemný zážitek? Stojná konèetina: Protažení drobných svalù plosky nohy, protažení Achillovy šlachy a lýtkových svalù a propnutí kolena. Dùležité je intenzivní prodloužení svalù pod kolenem, svalù na zadní stranì stehna a témìø nepøíjemný pocit v oblasti tøísla, na pøední stranì pánve. To jsou ty ohybaèe kyèle s tendencí ke zkrácení pøi sedavém zpùsobu života. Pohyb také vyvolá zvýšené napìtí v gluteálních, tedy sedacích svalech pánve. Pokrèená konèetina s "ostrým kolenem": Velmi intenzivní až bolestivé protažení Achillovy šlachy, a to od paty až po celou délku lýtkových svalù ke skrèenému koleni. Protažení drobných svalù plosky nohy. Napìtí, které cítíme v oblasti nad kolenem, je témìø až k prasknutí napjatá nadkolenní èást ètyøhlavého svalu stehenního. Jeho postranní svalové úpony dodávají kolennímu kloubu potøebnou stabilitu a zajiš ují pružnou reakci kolena pøi chùzi, pøedevším pøi sestupu z kopce dolù. Konèetiny 2x až 4x vystøídejte a protahujte plynulým tahem do ostrého kolena. Nikdy neprokládejte cvièení opakovaným pérováním do špièatého kolena! Pøi opakování cviku lze zvýšit èi snížit intenzitu svalového protažení. Staèí prodloužit vzdálenost stojné konèetiny od místa, do kterého se opøe ploska pokrèené nohy. Dokonalost cviku lze doplnit mírným záklonem trupu v hrudní èi bederní èásti páteøe s mírným vysunutím brady vpøed - nikoli však záklonem hlavy!! Pohyb trupu vždy doprovází hlasitìjší výdech ústy, napøíklad fouknutí èi vzdychnutí. Varianta "ostrého kolena" Dejte ruce v bok a otoète trup vlevo èi vpravo. Do usilovného protažení zapojíte také bøišní svaly a svaly hrudníku, pasu a zádové svaly a protažení svalù dolních konèetin bude mnohem úèinnìjší. Na výletì èi procházce mùžete místo židle použít vyšší zídku, la ku v plotì, sráz na stráni u cesty, vyšší kámen èi kmen stromu a cvik si na procházce nìkolikrát opakovat. Úèinnost protažení a následného uvolnìní je ihned patrná, snáze ujdete delší vzdálenost. 11 Kvìten 2006

11 Zmìøte si zátìž Chùze je nejvhodnìjší pohybovou aktivitou. Její nejvìtší výhodou je, že si její intenzitu, vyjádøenou poètem kilometrù za hodinu, mùže vždy každý urèit sám. Zvyšování intenzity vytrvalostní chùze se dìje prostým zvyšováním rychlosti chùze nebo také rytmizováním chùze napøíklad do kopce. Zvýšené nároky na dechovou a obìhovou soustavu lze snadno zmìøit. Pøi klidné chùzi rovným terénem si zjistíme poèet dechù za minutu a tepovou frekvenci - poèet pulsù za minutu. Jsou to objektivní ukazatelé tìlesné zdatnosti každého z nás. K mìøení potøebujete hodinky. Tepy zjistíte pøiložením prstù jedné ruky na pulsující tepnu na vnitøní stranì zápìstí druhé ruky. Komu se nedaøí nahmatat puls na zápìstí, mùže tepy mìøit na krèních tepnách na obou stranách krku pod dolní èelistí. Namìøené hodnoty si zaznamenáme. Pak již jen sledujeme, zda reakce tìla na stejnou vzdálenost, kterou ujdeme za stejný èas, má následující odezvu: - sníží se poèet tepù za minutu a - sníží se poèet dechù To znamená, že srdeèní, obìhová a dechová soustava zlepšila svou práci, tedy pøizpùsobila svou èinnost vyšším pohybovým nárokùm tìla. Odborníci hovoøí o "adaptaci organismu na tìlesnou zátìž" a tedy zlepšení vaší tréninkové výkonnosti. Dalším objektivním ukazatelem zlepšení tìlesné kondice je: - pøi zachování stejné tepové frekvence a - témìø stejného poètu dechù - ujdete za stejný èas delší vzdálenost 12 Kvìten 2006

12 Chùze je zdravý druh pohybu, který rovnomìrnì zatìžuje všechny svaly tìla, zlepšuje krevní obìh a zvyšuje dechovou kondici. Spojit turistické poznávání pøírody s fyzickou zátìží je pøímo ideální tréninková kombinace. Na rozdíl od bipedální (dvoubodové) bìžné chùze poskytují ètyøi opìrné body severské chùze (dvì plosky nohou a dva bodce holí) pohybujícímu se tìlu dostateènou stabilitu i v nerovném terénu. Lidé, kteøí se obávají terénních nerovností, se mohou s vìtší jistotou vydat na nároènìjší trasy a zdolat vìtší vzdálenost i s vyšším terénním pøevýšením. To znamená, že vyšší fyzická zátìž zvyšuje celkovou fyzickou kondici. A pohled do krásné pøírody je více než žádoucí odmìnou pro unavené tìlo a osvìžením pro skleslou mysl. Pohlazení po duši a klidnou mysl potøebuje èas od èasu každý z nás, øíkáme tomu duševní hygiena. A té není nikdy dost! Pamatujte: Aby si èlovìk bìhem svého volna opravdu odpoèinul, musí zmìnit své bìžné návyky! Jednou z forem využití volného èasu je turistické poznávání pøírody formou severské chùze. Bez ohledu na vaši aktuální tìlesnou kondici - severská chùze vždy zvyšuje vaši sportovní výkonnost a vytrvalostní zdatnost! Tak - do toho!!! Libuše Smolíková 13 Kvìten 2006

13 RELAXAÈNÍ CVIÈENÍ PRAVIDELNÁ RUBRIKA - 5. POKRAÈOVÁNÍ Milí relaxující a relaxace potøební ( což jsme vlastnì asi všichni ), i v tomto èísle zpravodaje Vás èeká pokraèování nácviku autogenního tréninku. Vám, kteøí držíte toto naše periodikum v ruce poprvé - mám tím na mysli hlavnì novì diagnostikované dìti nebo jejich rodièe a sourozence - povím, že se uèíme pracovat s tìlem, dechem (trochu jinak než pøi rehabilitaèním cvièení) a vlastními pocity. Relaxaèní cvièení v podobì autogenního tréninku je výbornou svépomocnou technikou, která umožòuje aktivní navození pocitu uvolnìní pohybového aparátu a jednotlivých svalových skupin a následnì i uvolnìní v oblasti psychiky. Opakování Ležíme v tiché, vyvìtrané místnosti na koberci nebo na lùžku, hlavu lze podložit malým polštáøkem. Oèi jsou lehce zavøené, volnì probíhající dìní pod víèky necháme "jít", nezasahujeme, neodháníme. Ruce jsou položeny volnì podle tìla tak, aby se nedotýkaly trupu, nohy také mírnì od sebe. První a nejdùležitìjší krok je uvìdomìní si dechu - v nádechu vdechovaný vzduch na nosní sliznici pøíjemnì chladí a celé tìlo se plní vzduchem jako balónek, jehož stìny jsou v mírném napìtí. Pøi výdechu naopak cítíme, jak je vzduch na nosní sliznici prohøátý a celé tìlo plaskne, což je spojeno s velmi pøíjemnými pocity uvolìní v celém tìle. Mùžete si pøedstavit, že Vaše tìlo ve chvíli cvièení obklopuje nìjaká Vám pøíjemná barva (neøíkejte nikomu jaká), v níž se volnì vznášíte a která má tu moc, že vše negativní, co z tìla vydechujete - napìtí, neklid, únavu, starosti, úzkost, smutek - dovede neutralizovat rozpouštìt. Vìnujte pak pozornost své pravé ( leváci levé ) ruce a pøedstavte si, že je tìžká. Totéž v pøípadì levé ( pravé) ruky. Opakujte si v duchu - má pravá ( levá ) ruka je tìžká. Uvìdomte si poté pravou (levou) nohu a pøedstavte si, jak je tìžká. Jako kdyby byla obuta v nìjaké tìžké, mìkké botì, která ji táhne smìrem dolù. Totéž opìt s levou (pravou) nohou. Dýchá se Vám volnì a lehce jakoby to "dýchalo samo". Cítíte, jak v oblasti podbøišku ( v dolní èásti bøíška) høeje nìjaký pøíjemný tepelný 14 Kvìten 2006

14 zdroj - sluníèko nebo malý radiátorek èi kamínka. Teplo stoupá smìrem vzhùru až k žaludku a rozpouští svým dotykem všechno, co je v této "chytlavé" oblasti nahromadìno - rozpouští všechnu tenzi, tlak, pocity bolesti - jako ledovou kru. Máte uvolnìné hýždì, zádové svaly, ramena, krk, kùži pod vlasy a oblièej - zkuste si pøedstavit, že je oblièej voskový a zahøátý vosk volnì stéká dolù. Masku, kterou nosíme, teï mùžete na chvíli odložit. Pátá lekce V páté lekci budeme pracovat s teplem v horních konèetinách Uvìdomte si znovu svou pravou (levou) ruku a pøedstavte si, že je teplá, prohøátá od koneèkù prstù až po rameno. Jako byste ji ponoøili do nádoby s pøíjemnì teplou vodou nebo jako by ji høálo sluníèko. Pravá ruka je teplá. Uvìdomte si jak vlna tepla postupuje od prstù pøes dlaò, høbet ruky, zápìstí, pøedloktí, loket, paži až do ramene. Totéž si pøedstavte v pøípadì levé (pravé ruky). Obì ruce jsou teï tìžké a teplé, dýchá se vám naprosto volnì a lehce, také nohy jsou tìžké, cítíte pøíjemné teplo v oblasti bøicha. Máte uvolnìné hýždì, záda, ramena, krk, kùži pod vlasy, oblièej. Užijte si pøíjemné pocity celkového uvolnìní tak, jak je Vám to pøíjemné. Nemìli byste však usnout, cvièení Vás má energizovat, nikoli inhibovat. Mùžete využít rùzného hudebního "podmalování", kdo pravidelnì cvièí a hudbu pøi cvièení využívá, ten už urèitì objevil tu svou. Cvièení ukonèete buï protažením v nádechu otevøením oèí s následným pøejitím do sedu nebo si sednìte do tzv. tureckého sedu (se zkøíženýma nohama) ještì se zavøenýma oèima, tøete dlanì o sebe, aby se zahøály, položte je pak na oèi jako misky a nechte zvolna pøejít teplo z dlaní za oèní víèka. Pak teprve oèi otevøete. Vyzkoušejte si, který zpùsob Vám lépe vyhovuje. V pøípadì, bude-li Vás bìhem cvièení trápit kašel - a mùže se to dít, protože pøi práci s dechem mùže dojít k uvolòování hlenu - v klidu cvièení pøerušte a odkašlete. Je dobré mít proto vždy v dosahu ruky balíèek s papírovými kapesníky. Pøeji hezké jaro a léto a pøipomínám - pište, pokud se Vám vyskytne nìjaká nejasnost nebo cokoli, s èím si kolem cvièení nebudete vìdìt rady. Vaše Helena Chladová 15 Kvìten 2006

15 SNÍDANÌ - START DO NOVÉHO DNE Dobrá výživa u "céfáèka" je velmi dùležitá. Všichni se o stav výživy zajímáme a proto chceme od dìtí èi rodièù jídelníèky, abychom podle množství snìdeného jídla posoudili, zda je energetický pøíjem dostateèný nebo ne. Víme, jak je tìžké donutit dítì jíst, když nemá chu, ráno je rozespalé a èekají ho povinnosti v podobì léèebné rehabilitace. Tìlo ale potøebuje dodat energii již od rána. Snídanì je start do nového dne, díky ní se dostaneme do dobré psychické pohody, nejsme nervózní, nepozorní, podráždìní. Snídej sám, øíká pøísloví, kterého se budeme držet. Obìdvej s pøítelem, veèeøi ponech nepøíteli se netýká našich pacientù, to poradíme jiné skupinì jedlíkù. Jak udìlat snídani zajímavou? Všichni "jíme oèima", dìti nevyjímaje. Nepodceòujme estetickou stránku podávaných jídel. Malé dìti mùžeme "dostat" na oblièej, který vytvoøíme na kaši kakaem nebo ovocem. I vìtší dìti - pøedškolní vìk - zaujmeme tøeba sýrem ve tvaru zvíøátka, rostlinky, z kopeèku tvarohu vymodelujeme snadno koèièku, rybièku. Dìti mají rády barevnost. Zelenina èi ovoce nám nabízí široké pole nápadù a fantazii se meze nekladou. Zelenina a ovoce mají být souèástí stravy, jsou zdrojem vitaminù, minerálù a vlákniny. V zimì jsou rajèata, papriky, okurky drahé, ale nastrouhaný kopeèek mrkve vytvarovaný do podoby mandelinky, pøizdobený rozinkami jako teèky, splní stejný úèel. V letním období (levnìjší zelenina, vlastní zdroje ze zahrádek) mùžeme na talíøku vytvoøit pestrou louku nebo rùzná zvíøátka. List hlávkového salátu mùže posloužit jako úkryt pro zvíøátko, které jsme udìlali ze sýra, vejce, tvarohu, dítì bude zvìdavé jaké ho èeká pøekvapení. U dìtí školního vìku, které umí už dávno jíst samostatnì, se nemusíme bát udìlat z tvarohové pomazánky ježka. Jako bodlinky použijeme mandle nakrájené na proužky nebo nakrájenou pažitku. 16 Kvìten 2006

16 Z veky èi krajíce chleba, salámu, sýra, zeleniny a ovoce pøipravíme dìtem na pohled lákavou snídani, svaèinu nebo studenou veèeøi. Zapojit se mohou se svou fantazií sami a pochlubit se kamarádùm napø. pøi oslavì narozenin. Nìkdy nemáme èas ani náladu trávit v kuchyni dlouhé chvíle. Nìkteré dìti, jak øíkají maminky, "vùbec nemusí jíst". V tom pøípadì je na nás, jak se ovládneme, aby si naší nechuti nìco pøipravovat, nevšimly. Dají se vymyslet i jednoduché a na èas nenároèné zpùsoby servírování jídla. Rajèe, okurku snadno nakrájíme na plátky, šunku, salám, sýr dostaneme již v obchodì naporcované a staèí drobné naøíznutí nebo pøehnutí, položíme na list salátu a hned vypadá talíø s jídlem jinak. Pokuste se najít èas a usednout ke stolu s dítìtem. Je dùležité na jakém nádobí jídlo podáváme. Nemusí to být vždy kompletní servis, ale tøeba hrníèky, talíøky, které jsme koupili, protože se nám líbily nebo nám je darovali známí. Nutrièní terapeutka Božena Tomášková 17 Kvìten 2006

17 XV. SLOVENSKÁ KONFERENCE CF V KOŠICÍCH Ve dnech listopadu 2005 jsme se zúèastnili XV. Slovenské CF konference v Košicích. Toto odborné setkání se uskuteènilo u pøíležitosti životního jubilea primáøky 1. KDD Dìtské fakultní nemocnice a vedoucí lékaøky CF centra v Košicích, MUDr. A. Feketeové. Na úvod konference promluvili primátor mìsta Košice Z. Trebu¾a, pøedseda Slovenské lékaøské spoleènosti MUDr. P. Krištúfek, primáøka MUDr. A. Feketeová, prezidentka Slovenského klubu CF MUDr. K. Štìpánková, která rovnìž pøeèetla pozdravný list slovenského ministra zdravotnictví MUDr. R. Zajaca Nejprve byl promítnut velice zajímavý film,,aké je to ži s CF", který reálným a pøitom pùsobivým zpùsobem vypovídal, co vše tato diagnóza znamená pro rodièe a pacienty. V odborné èásti se první blok sdìlení vìnoval významu CF týmu v komplexní péèi o pacienty s CF. O práci CF týmu ve Švédsku a jí doporuèovaných postupech v terapii CF hovoøila prof. Dr. B. Strandvik, pøièemž slovenské zkušenosti pøednesla MUDr. M. Hájková. O práci CF sestry hovoøily K. Austová a M. Capová. Dále zde byl uveøejnìn pohled psychologa, sociologa a fyzioterapeuta a byla diskutována jejich role v rámci CF týmu. Další blok byl vìnován genetické problematice. Zde velký ohlas mìla pøednáška Prof. MUDr. M. Macka ml., která se zabývala modelovým zobrazením CF s kompletní patogenezí. V sobotu se první blok pøednášek vìnoval onemocnìní trávicího traktu u CF. Napøíklad MUDr. H. Kayserová hovoøila o pankreatické insuficienci a její léèbì a pøednáška MUDr. K. Majerové se zabývala hepatobiliárním onemocnìním. MUDr. S. Koloušková hovoøila o algoritmu vyšetøování diabetu u CF pacientù a svých zkušenostech s léèbou a MUDr. B. Strandvik o roli nenasycených mastných kyselin v léèbì tohoto onemocnìní. Druhý blok byl vìnován fyzioterapii, a to pøedevším využití PEP masky. Koneènì tøetí blok se zabýval antibiotickou léèbou a zvláštì se zamìøil na léèbou Meronemem a TOBI. Do tohoto bloku byla zaøazena i pøednáška o úkolech zdravotních pojiš oven v péèi o pacienty s CF. Konference byla velkým pøínosem pro všechny zúèastnìné a byla vizitkou velmi vysoké kvality péèe o CF pacienty na Slovensku, v Èeské republice a ve Švédsku. Ukázala také velkou vùli a sílu rodièù, samotných nemocných a velké organizaèní schopnosti slovenského CF klubu ( Chtìli bychom velmi podìkovat za vøelé pøijetí a pøíjemné chvíle strávené v Košicích, pøedevším pak MUDr. K. Štìpánkové a Slovenskému CF klubu. K. Austová MUDr.S.Koloušková, Prof. MUDr. Milan Macek ml. 18 Kvìten 2006

18 Klubové okénko je tentokrát o nìco delší a pøinese nejen reportáže z akcí a pøehled událostí. Všechny akce minulého roku jsou vlastnì již "klubovými stálicemi" a tak se Vám možná zdá, že jejich pøíprava je pro nás hraèka.je sice pravda, že je snadnìjší, když víme do èeho jdeme, ale dlouhé hodiny i dny strávené pøípravou, organizací i akcí samotnou musíme stejnì obìtovat.jedna zamìstnankynì, která kromì akcí musí v danou dobu zvládat i vše obvyklé, co Vám poskytujeme, to "nezachrání".tak musí nastoupit alespoò pár nadšencù, kteøí vìnují svùj èas i síly pro to,aby se pro nemocné CF a jejich rodiny udìlalo co je tøeba. Nikdy jsem ani já ani ostatní kdo dobrovolnì v Klubu pomáhají nepoèítali, kolik hodin jsme svou prací pro všechny nemocné strávili. Za posledních šest let se naše èinnost hodnì rozrostla a vybudovali jsme dobré zázemí pro Vás a také pro naši práci. Jsou to tisíce hodin obìtavé práce bez nároku na jakoukoliv odmìnu. Pouze vìdomí, že dìláme nìco moc potøebného a opravdu smysluplného nás pohání dopøedu. Bohužel, naše síly nejsou nevyèerpatelné a do budoucna je nutné najít mezi Vámi novou generaci nadšencù, kteøí Klub "potáhnou" dál. V roce 2008 v každém pøípadì ukonèím po osmi letech své pøedsednictví. Do té doby musíme najít nové vedení Klubu. Je tøeba, aby se noví èlené zapojili už teï, tøeba jen pomocí pøi nìkteré akci nebo úèastí na schùzkách výboru.vím, že mezi Vámi je øada šikovných rodièù, kteøí by byli schopní podílet se na naší spoleèné práci. Velmi naléhavì Vás prosím, pøipojte se k nám v našem úsilí!!!!!!!! Klub je tu stále pro Vás. To, že kdykoliv mùžete využít naši pomoc èi radu, èerpat finanèní pøíspìvky, vyhledat u nás psycholožku, že za hospitalizovanými v Motole chodí naše sociální pracovnice, že máte lépe vybavená CF centra, že za Vás nìkdo bojuje když není vše vpoøádku s hrazením lékù atd.,to vše není samozøejmost, ale je za tím spousta práce. Ve všech zemích to tak funguje, pacientské organizace se prostì bez pomoci dobrovolníkù z vlastních øad neobejdou. Ani v našem Klubu to jinak nepùjde. Musíme mezi Vámi rodièi najít další spolupracovníky,kteøí Klub zase posunou o kus dál.a nebojte se, urèitì tu zažijete spoustu pozitivních vìcí v dobré partì, které jde o to, aby všichni céefkáøi mìli co potøebují ke snadnìjšímu životu.tìšíme se na Vás, nové rodièe s elánem a chutí udìlat nìco pro své dìti i ty ostatní. Kamila Šmídová A teï se už koneènì doètete, co všechno jsme vloni spolu prožili Kvìten 2006