Tvorba metodiky pro podporu zaměř ěřenou na člověka. Dr. Jos van Loon Arduin Foundation, The Netherlands and Department of Special Education, University of Ghent, Belgium
Arduin Dříve: ústav pro 360 klientů s nedostatečnou nou kvalitou péče e v několika n ohledech Nyní: poskytovatel komunitních služeb eb: podporuje více v než 600 osob s potížemi v učenu ení v oblasti bydlení (více než 135 domů ve 30 obcích ch a městechm stech)/ práce / denních aktivit, s důrazem d na optimalizaci kvality života Přechod od poskytování služby totáln lní péče k nabídce podpory, kterou si klient přejep eje implikuje změnu v metodice podpory
Kvalita života (Schalock & Verdugo, 2002): Mnoho dimenzí Ovlivněna na osobními a environmentáln lními faktory Měla by být hodnocena na základz kladě subjektivních i objektivních měřm ěřítek Zaručena individuáln lní podporou
Dimenze kvality života (Schalock & Verdugo, 2002): Citové pohodlí Mezilidské vztahy Materiáln lní pohodlí Osobní rozvoj Tělesné pohodlí Sebeur beurčení Sociáln lní inkluze Práva
Tři i faktory kvality života (Schalock, 2007) Nezávislost Osobní rozvoj Sebeurčen ení Sociáln lní zapojení Mezilidské vztahy Sociáln lní inkluze Práva Pohodlí Citové pohodlí Tělesné pohodlí Materi teriální pohodlí
Faktor KŽ Oblast KŽ Názorné indikátory KŽ Nezávislost Sociální zapojení Osobní rozvoj Sebeurčení Mezilidské vztahy Sociální inkluze Práva Status podle vzdělání, osobní dovednosti, adaptační chování Volby/rozhodnutí, autonomie, život ve vlastních rukou, osobní cíle Sociální sítě, přátelství, společenské aktivity, interakce, vztahy Integrace/zapojení v komunitě, komunitní role, podpora: lidská (respekt, úcta, rovnost) právní (právní přístup, spravedlivý proces) Pohodlí Citové pohodlí Tělesné pohodlí Materiální pohodlí Bezpečí & zajištění, pozitivní zkušenosti, spokojenost, sebeuvědomění, nepřítomnost stresu Zdravotní status Status podle stravování Rekreace/fyzická námaha Finanční status, pracovní status, status podle bydlení, majetek
Zaměř ěření na kvalitu péče p X Zaměř ěření na kvalitu života Perspektiva ektiva Zájem Obsah Typick cká kritéria ria pro evaluaci Struktury Zaměř ěření na kvalitu péče Poskytovatel Proces Řízení systémů péče Efektivita, efektivita nákladů,, plánov nování, spokojenost klienta Současn asné systémy péče p potřebuj ebují jen zkvalitnit Zaměř ěření na kvalitu života Člověk k v jeho přirozenp irozeném prostřed edí Výsledky Podpora a její dopad na osobní život Dlouhodobé hodnotové výsledky v oblasti inkluze, osobní rozvoj a sebeurčen ení Podpora musí sloužit jednotlivci, i když to znamená, že e je třeba t nalézt alternativní struktury
Několik podnětů pro zlepšen ení kvality života (Schalock et al., 2007) Individuáln lní podpora je prostředkem ke zlepšen ení kvality života Místní komunita je kontextem kvalitního života; poskytovatelé služeb jsou mosty k této t to komunitě Při i poskytování služeb lidem s potížemi v učenu ení je důležité používat plánov nování zaměř ěřené na člověka, poskytovat podporu na individuáln lním m základz kladě a zapojovat klienty do plánov nování a evaluace poskytované podpory V praxi založen ené na důkazech d jsou výsledky podpory měřeny kritérii rii KŽ a využívány při p i zvyšov ování kvality
Učící se organizace je nezbytným předpokladem pro zlepšov ování osobních výsledků Efektivní učící se organizace má: m Kulturu podporující a stimulující učení Strukturu umožň žňující procesy, které integrují nové informace a napomáhaj hají změnám Kultura učícíu se organizace se vyznačuje inovací, otevřeným eným dotazováním m a stanovením m cílůc
V takové organizaci je důled ležité Zapojení zákazníka: Zapojení při i tvorbě individuáln lních plánů podpory Sebeurčen ení v životě zákazníka Školení v otázk zkách hodnot: S ohledem na inkluzi,, sebeur beurčení, osobní rozvoj a individuáln lní podporu Individualizovan idualizovaná podpora: Zaměř ěřená na člověka Založen ená na dialogu mezi člověkem a lidmi zapojenými do jeho plánu podpory Flexibiln ilní Aktivní Založen ená na datech
Vedení: Zásadní procesy pro zlepšov ování kvality v organizaci Společná vize, podpora osobní suverenity, zpětn tná vazba,, podpora p komunitního života, zacílen lení na měřm ěření osobních výsledků Učící se týmy: Řídí samy sebe, zaměř ěření na nové cíle jako výzvy, sledující osvojení nových znalostí Praxe založen ená na důkazechd kazech: Osobní výsledky by měly m být využívány pro usměrňov ování změn n a zdokonalování v organizaci Uvažov ování zprava doleva: zaměř ěření na osobních výsledky, nikoli na vstupy: na cíle c místo m pravidel Autoevaluace: základ změn n a zdokonalení v organizaci
Dimenze kvality života, které jsou nejzásadn sadnější pro inovaci Inkluze Sebeurčen ení Osobní rozvoj N.B. Je důležité, aby implikace související se zásadní otázkou emancipace byly prováděny konzistentně v rámci všech učiněných rozhodnutí: Demontáž ústavu Management směřující k autonomii a vlastnímu řízení Názory klientů hrají důležitou roli při restrukturalizaci organizace Tvorba modelu podpory
Sebeurčen ení v praxi Každý můžm ůže činit důled ležitá rozhodnutí ve svém životě (s podporou osobního asistenta) Možnosti pro bydlení: kancelář pro bydlení Pracovní možnosti nosti: databáze volných pracovních ch míst Osobní rozvoj v praxi Učení se prostřednictv ednictvím zkušenost eností Zapojení v komunitě Akademie kvalitního života Zaměř ěřená na emancipaci a sebeurčen ení Inkluze v praxi: Běžné domy pro všechny v klienty Pěstounské rodiny pro dětid Práce nebo denní aktivity ve firmách a denních centrech v komunitě Podpora v praxi: Lidé žijí v domech, kde sami chtějí žít, a pracují,, kde sami chtějí pracovat, a dostávaj vají podporu, kterou opravdu potřebuj ebují.
Zdokonalování / orientace procesů podpory zaměř ěřené na člověka Vstup Výkon Výstup Cíle a perspektivy člověka, Jeho potřeba podpory (SIS) Kvalita jeho života v určit itém životním okamžiku Plán n individuáln lní podpory Založený na přáních, p cílech c a perspektivách a potřeb ebách podpory Jaká podpora mám být poskytována v jaké oblasti KŽ Jaká podpora mám být poskytována v jaké oblasti podpory podle KŽK Uvažování zprava doleva (založené na výsledcích) Kvalita života Taková KŽ by tedy měla m být měřena jako osobní výsledek vešker keré podpory. Stupnice osobních výsledků.
Vstup Cíle a perspektivy člověka, životní zkušenosti, jaké si přejep eje, použit ití stejných oblastí podpory jako v SIS Jeho potřeba podpory Kvalita jeho života v určitý životní okamžik
SIS sestává z těchto částí Část 1, Stupnice potřeby podpory, skládá se ze 49 životních činností, které se dále rozdělují do 6 podstupnic 1. Činnosti v domácnosti 2. Činnosti spojené se životem v obci 3. Činnosti celoživotního vzdělávání 4. Činnosti v zaměstnání 5. Činnosti spojené se zdravím a bezpečností 6. Společenskéčinnosti Část 2, skládá se z 8 položek týkajících se Dodatečné ochrany a sebeobhajení Část 3, Mimořádná zdravotnická podpora a Mimořádná behaviorální podpora, Spadá sem 15 typů zdravotních stavů a 13 typů problematického chování, které vyžadují zvýšené množství podpory
Vztah mezi oblastmi hodnocení na Stupnici intenzity podpory (SIS) a oblastmi KŽK Oblast KŽK Osobní rozvoj Sebeur beurčení Mezilidské vztahy Sociáln lní inkluze Práva Citové pohodlí Tělesné pohodlí Materiáln lní pohodlí Oblast hodnocení na SIS Činnosti spojené se zdravím a bezpečností, Dodatečná ochrana a sebeobhajení, Mimořádná behaviorální podpora Dodatečná ochrana a sebeobhajení Společenskéčinnosti Činnosti spojené se životem v obci, Společensk enskéčinnosti Dodatečná ochrana a sebeobhajení, Činnosti spojené se zdravím a bezpečností Činnosti spojené se zdravím a bezpečností, Dodatečná ochrana a sebeobhajení, Mimořádná zdravotnická podpora, Mimořádná behaviorální podpora Činnosti spojené se zdravím a bezpečností, Mimořádná zdravotnická podpora Činnosti v zaměstnání
Individuáln lní plán n podpory Výkon Založený na přáních, p cílech, c perspektivách a potřeb ebách podpory Jaká podpora mám být poskytována v jakých oblastech KŽK Jaká podpora mám být poskytována v jakých oblastech podpory KŽK Strategie podpory (Schalock, 2007): Osobní zplnomocnění Obhajoba Nácvik dovedností Modifikace / přizpp izpůsobení prostřed edí Asistenční pomůcky (tj.. protézy snižuj ující nesoulad mezi schopnostmi člověka a požadavky prostřed edí) Osobní asistence při p i získz skávání přátel, asistence zaměstnanc stnancům, asistence pro život v domácnosti cnosti, přeprava a poskytování právn vního poradenství. Tyto strategie podpory, které jsou základem z plánov nování zaměř ěřeného na člověka, se mohou zaměř ěřovat buď na oblasti aktivit podle SIS a zvláš áštní potřeby, a/nebo na jeden nebo více v klíčových indikátor torů pro každou z osmi klíčových oblastí KŽ.
Oblast KŽ Indikátory pro oblasti KŽ Oblast podle SIS Cíle podle indikátorů KŽ a/nebo oblastí SIS Priority Individualizovaná podpora** I. Citové pohodlí 1.Spokojenost 2.Sebeuvědomění 3.Nepřítomnost stresu Činnosti spojené se zdravím a bezpečností Dodatečná ochrana a sebeobhájení Mimořádná behaviorální podpora 1 2 3 * * * II. Mezilidské vztahy 1.Interakce 2.Vztahy 3.Podpora Společenskéčinnosti 4. 5 6 *
Výstup Kvalita života. Taková KŽ by tedy měla m být měřm ěřena jako osobní výsledek podpory. Stupnice osobních výsledků.
SYSTÉM M MĚŘM ĚŘENÍ KVALITY ŽIVOTA Zaměř ěření na osobní výsledky Ve vztahu ke klíčovým oblastem a indikátor torům m KŽK Měření na základz kladě vlastního hodnocení a přímého pozorování jednotlivých indikátor torů Důraz na zapojení zainteresovaných osob Výběr r indikátor torů (Cílové skupiny, etické položky ky) Provádění průzkumu (Orientace na zákaznz kazníka) Uživatelsky vstřícn cné strategie hodnocení Kvantifikace položek vlastního hodnocení a přímého p pozorování Každý indikátor je hodnocen na základz kladě vlastního hodnocení a přímého p pozorování Likertova stupnice (3-5 bodů) se používá pro evaluaci na základz kladě vlastního hodnocení i přímého p pozorování
Stupnice osobních výsledků Stupnice pro evaluaci kvality života jednotlivce Dr. Jos van Loon Prof.dr. Geert van Hove Prof.dr. Robert Schalock Lic. Claudia Claes 2008
Stupnice osobních výsledků: Je vytvořen ená induktivně a teoreticky podložen ená Získaná data prokazují spolehlivost a platnost a postupy tvorby podtrhují důležitost zapojení zainteresovaných osob při p i tvorbě a hodnocení KŽ jako takovém
Vlastní hodnocení 1. Do jaké míry jste schopni se najíst, vstát a slézt z postele, používat toaletu a oblékat se? Většinou samostatně S asistencí Sám to nesvedu 2. Do jaké míry jste schopni připravovat jídlo, uklízet, samostatně se pohybovat, užívat léky? Většinou samostatně S asistencí Sám to nesvedu 3. Učíte se dovednostem, jak vykonávat více věcí, nebo se učastníte kurzů nebo jiného typu vzdělávání? Hodně Trochu Málo, pokud vůbec 4. Máte příležitost ukázat své dovednosti? Často Někdy Zřídka nebo nikdy 5. Máte přístup k informacím, o které se zajímáte (např. noviny, časopisy, internet, knihovna)? Hodně Trochu Málo nebo vůbec 6. Používáte počítač, mobil, nebo kalkulačku? Často Někdy Zřídka nebo nikdy
Vlastní hodnocení 1. Máte možnost sami rozhodovat (např. co si vzít na sebe, co jíst, kam jít)? Často Někdy Zřídka nebo nikdy 2. Máte-li možnosti sami rozhodovat, využívate ji? Vždycky Někdy Zřídka nebo nikdy 3. Můžete odmítnout udělat něco, co se po vás žádá? Kdykoli Někdy Zřídka nebo nikdy 4. Berou ostatní vaše rozhodnutí vážně? Vždycky Někdy Nikdy 5. Máte kontrolu aspoň nad částí svých financí? Hodně Trochu Vůbec 6. Máte možnost vyjádřit svůj názor na to, co chcete dělat, co si obléci, kam jít, co jíst a podobně? Vždycky Někdy Zřídka nebo nikdy
Přímé pozorování 1. Jak byste zhodnotili míru, do jaké tento člověk zvládá následujcí běžné denní úkony: sám se nají, vstává a sleze z postele, používá toaletu, obléká se? Většinou samostatně S asistencí Sám to nesvede 2. Jak byste zhodnotili míru, do jaké tento člověk zvládá následující běžné denníčinnosti: připravuje jídlo, uklízí, sám se pohybuje, užívá léky? Většinou samostatně S asistencí Sám to nesvede 3. Kolik dovedností si tento člověk osvojil, nebo kolik přležitostí ke vzdělávání měl během posledních 6 12 měsíců? Mnoho Několik Málo, pokud vůbec nějaké 4. Jak často má tento člověk příležitost ukázat své dovednosti (např. v práci, ve škole, doma? Často Někdy Zřídka nebo nikdy 5. Do jaké míry má tento člověk přístup k informacím, o které se zajímá (např. noviny, časopisy, internet, knihovna)? Hodně Trochu Zřídka nebo vůbec 6. Jak často tento člověk používá asistenční pomůcky? Často Někdy Zřídka nebo vůbec
Přímé pozorování 1. Do jaké míry může tento člověk rozhodovat o tom, co si vezme na sebe, co bude jíst, kam půjde a podobně? Hodně Trochu Málo nebo vůbec 2. Když má možnost se rozhodovat, do jaké míry ji využívá? Často Někdy Zřídka nebo vůbec 3. Do jaké míry koná tento člověk rozhodnutí, která jsou pro něj důležitá i když jsou třeba v rozporu s tím, co chtějí ostatní? Hodně Trochu Zřídka nebo vůbec 4. Do jaké míry jsou rozhodnutí tohoto člověka respektována (bez ohledu na konkrétní rozhodnutí)? Velmi respektována Docela respektována Nejsou respektována a je jim vyhověno 5. Do jaké míry má tento člověk pod kontrolou aspoňčást svých financí? Pod velkou kontrolou Částečně pod kontrolou Nemá žádnou kontrolu 6. Do jaké míry má tento člověk možnost vyjádřit, co si přeje? Vždycky Někdy Zřídka nebo nikdy
Systém m podpory zaměř ěřené na člověka: Složka 1 Rozhovor s člověkem o životních zkušenostech a cílech, po kterých touží Složka 2 Rozhovor s člověkem o formě a intenzitě potřebné podpory Složka 3: Tvorba individualizovaného plánu Použijte informace o KŽ, životních zkušenostech a cílech, po kterých osoba touží, o výsledcích ze SIS a informace o prioritách pro identifikaci potřebné podpory. Sepište individualizovaný plán specifikující formu a typ podpory, která je potřeba pro zapojení v určitých prostředích a oblastech Složka 4: Monitoring pokroku Míra, do jaké jsou žádané životní cíle a zkušenosti realizovány a jsou nadále relevantní Osobní výsledky v KŽ Zlepšení v oblasti životních aktivit a ve statutu podle chování, fungování a zdravotního stavu Evaluace individualizovaného plánu (Dle potřeby návrat ke složkám 1 a 2)
Závěr Tento vztah mezi SIS, plánem individuáln lní podpory a kvalitou života poskytuje výbornou přílep ležitost poskytovat metodickou podporu při p i zlepšov ování kvality života: Měření kvality života získz skává místo v metodologii podpory s cílem c neustále zvyšovat kvalitu života jednotlivce. Kromě zlepšen ení v procesu individuáln lního plánov nování vznikají rovněž podmínky pro řídící informační systém, ve kterém m je hlavní náplní organizace podpora lidí a zlepšov ování kvality života podporovaných lidí v jejím m středu edu: osobní výsledky tak mohou být použity jako vodítko pro změny a zlepšen ení v rámci r organizace.
Vřelé díky za vaši i pozornost! JLoon@arduin.nl