Realizátor projektu: Slezská diakonie Tento projekt je postaven na spolupráci dvou subjekt: Slezské diakonie (www.slezskadiakonoe.cz) a Fakultní nemocnice Brno (www.fnbrno.cz) z nichž každý ze subjekt má pro projekt nezastupitelnou roli. Slezská diakonie, jako pedkladatel projektu, je nestátní nezisková organizace, která svou innost vyvíjí od roku 1990. V souasné dob poskytuje 96 registrovaných sociálních služeb pro 7800 klient a to v Moravskoslezském kraji, Brn a Olomouckém kraji. Služby zajišuje více než 500 zamstnanc a pes 100 dobrovolník (národních i zahraniních). Organizace realizuje také vzdlávací aktivity pro své zamstnance i širokou odbornou veejnost. Má navázánu adu kontakt se zahraniními organizacemi, se kterými realizuje nkolik projekt. Pedmt innosti: Dtské Paliativní oddlení Business plán poskytování odborné zdravotn-sociální pée dlouhodob nemocným dtem z rzných oddlení nemocnice, umírajícím dtem a jejím rodinám poskytování ubytování rodinám s dtmi v areálu nového dtského paliativní oddlení pi FN Brno zapojení dtí s rodii do volnoasových aktivit mimo jejich lékaské léebné procedury, a to formou jak individuální tak skupinovou, pekonání nejtžších chvil a návrat zpt do bžného života v rámci terénní pée nabídnou rodinám i domácí zdravotní ošetovatelskou péi prostednictvím (typickými úkony domácí zdravotní pée jsou napíklad: injekce, odbry, aplikace lék; pevazy, prevence dekubit a jejich ošetení; pohybová edukace rodiny a pacient; ) Posláním paliativního oddlení je zlepšovat kvalitu života dtských pacient (klient) jejich rodin a aktivní doprovázení. Motto: Pinášíme svtlo do života potebných Sídlo: Brno Právní forma: nestátní nezisková organizace Autor: Bc. Filip Habrman, Mgr. Kateina Zouharová, PhDr. Markéta Heroutová, Ing. Petr Adamus
Paliativní dtská pée není v R všeobecn dostupná. Peující píbuzní nevyléiteln nemocných dtí nejsou povzbuzováni v tom, aby je doprovázeli, chybí jim profesionální podpora. Przkum rodin umírajících dtských pacient i rodin zemelých dtí prokázal vysokou potebu zavedení nového typu paliativní dtské pée. Je zde velká žádost o dsledné poskytování paliativní pée v moment pedpokládaného úmrtí dítte (dle výzkumu Mgr. Jan Ratiborský, Mgr. Jaroslava Fendrychová, Ph.D. z roku 2009) 2. smrem ke klientm (dti a jejich rodiny) poskytovat podprné aktivity (psychoterapeut, psycholog, terapeut, canisterapie, aj.) poskytovat vzdlávací aktivity Základní potebou dítte a rodie je neoddiskutovateln jejich stálý a intenzivní kontakt, tudíž souasný stav ubytování rodi mimo ubytování dítte (ubytovna blízko nemocnice) je pro ob strany stresový. V každém pípad je výborné, že se rodie rozhodují z výše zmínných dvod pro domácí péi. Pro rodie dítte však mnohdy nastává období extrémní fyzické i psychické zátže a frustrující samoty, navíc v rodin, která by mla dále plnit všechny svoje funkce a starat se o další leny rodiny (sourozence dítte, kteí rovnž prochází velice zátžovým obdobím). Dalším komplikovaným faktorem domácí pée mže být nemožnost zajištní komplexní pée o umírající dít v mnohdy stísnných a jinak nevyhovujících podmínkách domácnosti i nedostatek finanního a lidského potenciálu strávit poslední dny s díttem naplnným, aktivním a vzájemn obohacujícím zpsobem. Rodi v prbhu tchto nejtžších dní asto nemá energii na vytváení pozitivních zážitk, radosti z každého dne, pochopení pro ostatní sourozence, doprovázení prarodi atp. Rodie tak mohou trávit as s umírajícím díttem i s jeho sourozenci nepetržit, zárove zstat v kolektivu dtí a dalších dosplých, kteí prožívají rovnž tžké trápení a ze strany odborník je pro n pipravena pívtivá atmosféra, radostné chvíle z každého dne naplnného spoleenstvím, akcemi, poznáváním, sportem, hrou a splnním tajných pání. Hlavní innosti dtského paliativního oddlení: 1. v oblasti zdravotní a sociální poskytovat zdravotní péi a sociální služby s možností využití duchovní pée poskytovat volnoasové aktivity pro dti a jejich rodiny pomáhat s ešením specifických poteb peujícím osobám poskytovat psychoterapii rodinám a sourozencm dítte poskytovat terénní paliativní pée v rodinách 3. smrem ke spolenosti informovat veejnost o problematice umírání i dlouhodob nemocných dtí vybudovat informaní a poradenský servis prosazovat práva peujících osob ve spolupráci se státní správou a komerními subjekty spolupracovat se ziskovým a neziskovým sektorem úastnit se národních a mezinárodních seminá pro zjištní informací a pedání zkušeností posilovat hodnotu pednášek o paliativní péi na vysokých školách, tak i široké veejnosti diseminace píklad dobré praxe široké i odborné veejnosti; zahrnout píklady dobré praxe do ostatních zdravotních zaízení poskytovat domácí zdravotní ošetovatelskou péi s kvalitním personálem (komunitní sestra v domácí péi) podpora v oblasti zdravotnictví poskytovat rodin souhrnné informace v oblasti sociálních dávek (píspvek na bydlení, apod.) vytvoit telefonní linku pomoci 24 hodin denn
Naše vize: vytvoit vysoce kvalitní zázemí dtského paliativního oddlení propojit systémy zdravotní a sociální pée (pro rodiny možnost konzultovat zdravotní stav jejich dítte nepetržit s lékai i sociálními pracovníky a spolurozhodovat o finální podob léby) zlepšovat kvalitu života peujících osob a jejich rodin vytvoit komplexní pístup k umírajícím a dlouhodob nemocným dtem spolupráce neziskového a ziskového sektoru Komu pomáháme: dtští paliativní pacienti ve vku 0 18 let dtští pacienti z ostatních oddlení rodie a sourozenci dtských pacient pozstalým rodinám Jak pomáháme: 1. Oblast sociáln zdravotní zdravotní, sociální, pedagogická, psychologická i duchovní pomoc využití profesionálního zdravotního i sociálního týmu 2. Dti 3. Rodiny: ubytování rodinných píslušník se svými dtmi v samostatné bytové jednotce možnost konzultovat zdravotní stav svého dítti nepetržit s lékai i sociálními pracovníky a spolurozhodovat o finální podob léby motivace rodi sdílet poslední okamžiky života s jejich dtmi v komunit podpora a doprovázení rodim v období odchodu dítte a po ztrát dítte Naše zkušenosti: dlouhodobá zkušenost v oblasti sociálních služeb zkušenosti s realizací volnoasových aktivit pro rodiny s dtmi realizace vzdlávacích aktivity pro zamstnance i širokou odbornou veejnost (akreditované vzdlávací stedisko) kontakty se zahraniními organizacemi (realizace nkolika projekt) zkušenosti s touto problematikou ze zahraniní (stáže delší než jeden rok) Co se nám už povedlo: partnerská spolupráce se strategickým partnerem Fakultní nemocnice Brno dtská nemocnice záštita hejtmana Jihomoravského kraje JUDr. Michala Haška nad realizací projektu píslib na investici z norských fond píslib na provozní náklady ze spolenosti PENTA + COCA COLA na období 5 10 let spolupráce s neziskovými organizacemi zapojení dtských pacient do spolených aktivit (volnoasové aktivity)
Jak chceme oslovit: webové stránky dtského paliativní oddlení mediální kampa ve spolupráci s FNB a KrÚ JMK kulturní akce ve spolupráci s Národním divadlem Brno propaganí materiály (distribuce do nemocnic, zdravotních i komerních pojišoven, rehabilitací, psychologických poraden, do organizací pracující s rodinou nap. Centra pro rodinu ) prezentace referenci od spokojených klient prezentace v médiích, na konferencích a odborných asopisech mezinárodní konference (zdravotní + sociální problematika) poádání 2x ron tídenní benefiní koncerty na podporu dtského paliativní oddlení konference na EÚ mezinárodní kampa EU natoení dokumentárního filmu o umírání dtí a jejich doprovázení Co je našim cílem v oblasti: 1. kvalitní a dostupné pée: poskytovat odbornou zdravotn-sociální pée, zejména poskytnutí ubytování rodinám s dtmi v areálu nového dtského paliativní oddlení pi FNB vytvoit vysoce kvalitní zázemí dtského paliativního oddlení, vetn ubytovacích kapacit v 15 bytových jednotkách (1+KK), které bude zahrnovat služby zdravotního, sociálního a psychoterapeutického charakteru a bude reflektovat konkrétní poteby jednotlivc s možností využití duchovní pée propojit systémy zdravotní a sociální pée tak, aby byly komplexn a efektivn ešeny poteby dítte i rodiny poskytovat psychoterapii rodinám a sourozencm dítte (dle poteby skupinová nebo individuální) podporovat rodiny v otázkách rozhodovacích práv o svém dítti poskytovat domácí zdravotní ošetovatelskou péi s kvalitním personálem (komunitní sestra v domácí péi) zajistit telefonní linku pomoci 24 hodin denn zapojování se do mezinárodních projekt a s tím spjatá publicita osvta na NCO NZO Brno Oekávaný vývoj potu klient: Dtské paliativní oddlení bude vystavno o celkové velikosti 15 bytových jednotek 1+kk, tzn. max. 15 okamžitých klient na oddlení. Pedpokládáme, že v roce 2014 2015 bude dtské paliativní oddlení pevážn využíváno pro region Jihomoravský kraj. V letech 2016 se psobnost dtského paliativního oddlení rozšíí a i na region Morava a Slezsko. V roce 2017 bude dtské paliativní oddlení poskytovat své služby pro rodiny s dtmi v rámci celé eské republiky. U paliativn nemocných klient oekáváme max. 3 msíní pobyt, u dtí dlouhodob nemocných max. 6 msíní pobyt v závislosti na druhu onemocnní.
2. sociálního zaleování (kontakt s okolím) vytvoit studentm vysokých a stedních škol dostupnou a podntnou nabídku zapojení se do volnoasových aktivit prostednictvím paliativního oddlení, umožnit jim smyslupln se zapojovat do dní oddlení a pispt k jejich dkladné odborné píprav v budoucím pracovním uplatnní 3. informovanosti (osvta) vytvoit prostedí pro rozvoj mezinárodní spolupráce a osvojit si tím píklady dobré praxe pedevším ze zemí Rakouska a Norska, kde podobný systém paliativní pée již existuje komplexnjší zahrnutí dtské paliativní pée do zdravotnického systému R prostednictvím apelu na vládní instituce, pípadn osoby inné v eské legislativ posilovat hodnotu pednášek o paliativní péi na vysokých školách, tak i široké veejnosti diseminace píklad dobré praxe široké i odborné veejnosti S kým již spolupracujeme: FNB Brno EU komise (zdravotní a sociální oblast pi EU) Norské fondy Jihomoravský kraj Úad práce Brno Neziskové organizace na území dtské fakultní nemocnice (Nadaní fond Krtek, Nadaní fond MODRÝ HROCH, Nadaní fond KOLEKO, DebRA R a ONKA) Individuální dárci (PENTA, Coca Cola)