Nárky DGS na rdiče a rdinu, psychické prblémy při DGS: zkušensti p 11 letech Ing. Lenka Palatvá předsedkyně bčanskéh sdružení Di Gerge.s. Praha, 12.12. 2013
Hlavní bdy Obsah Úvd 1-3 Psychické prblémy rdičů Psychické a sciální prblémy dětí C je dbré vědět
Úvd 1 Di Gerge syndrm představuje velku zátěž nejen pr dítě, ale až d bdbí dspělsti dítěte zejména pr rdiče a celu rdinu Di Gerge syndrm, který je ve většině případů prvázený řadu zdravtních kmplikací, čast i pmalejším zráním dítěte či psychickými prblémy, představuje pr dítě, pr rdiče i celu rdinu značnu zátěž. Ze strany rdičů je ttiž bvykle nutn věnvat dítěti více času. Nejtěžší a nejdůležitější je vyrvnat se s tím, že dítě má geneticku vadu, že jeh dítě má zdravtní prblémy. Pkud se s tím vyrvnáme, jsme schpni řadu věcí aktivně řešit a tím dítěti pmci. Jak se s geneticku vadu nejsnáze vyrvnáme? Pkud si uvědmíme, že každé dítě, každý jedinec je dlišný a každý má svůj individuální charakter, své individuální vlastnsti a svá individuální specifika. Z tht phledu je dbré brát Di Gerge syndrm jenm jednu z mnha individuálních specifik, které k dítěti patří a které patří také k rdině, ve které se dítě nardil. Přestže je nález genetiků u každéh dítěte s Di Gerge syndrmem stejný (tedy mikrdelece 22q11), různrdst prjevů je pravdu veliká. Jen těžk bychm hledali dvě děti s ttžnými prjevy danéh syndrmu. Tat různrdst je ttiž dána širšími genetickými suvislstmi, tedy mim jiné i rdinu či rdvým pzadím, tedy jakusi rdinnu dispzicí (něčím, c je v rdinném systému latentně přítmn a u dítěte se prjeví). DGS je tedy prblémem celé rdiny a nejlépe celá rdina by h měla také řešit. Rdiče a rdina ttiž můžu d velké míry vlivnit, jak bude dítě vnímán ze strany klí a jak bude dítě sam za sebe zvládat všechny skutečnsti (návštěvy dktrů, perace, cvičení, atd. ), které se syndrmem Di Gerge suvisí zda bude bjácné, nervózní či zda bude vše přijímat spíše s klidem. Základní pravidl, které v tét suvislsti platí je: klidný rdič = klidné dítě. Tedy zvládá-li rdič klidně a s jistým nadhledem vše, c s DGS suvisí, naučí se tmut přístupu i dítě.
Úvd 2 Dětem nejvíce pmáhá pzitivní, aktivní přístup ze strany rdičů Aktivní přístup rdičů k prevenci a řešení prblémů spjených s DGS by měl dítěti umžnit, aby plně rzvinul a uplatnil všechny své ptenciály. Měl by dítěti dávat neustále dstatek pdnětů a všemžně je mtivvat k růstu. Je dbré se infrmvat, c vše by dítě mhl ptkat, aby člvěk mhl včas pdniknut patřičná preventivní či léčebná patření. Samtné zdravtní prblémy, návštěvy lékařů a různé perace spjené s pbytem v nemcnici svým způsbem dítě brzdí v jeh vývji prti jiným dětem. Když se ptm některé dílčí prblémy aktivně či účinně neřeší (např. rzštěp patra, vada řeči ), stále více se rzvírají pmyslné nůžky mezi dítětem a jeh vrstevníky. Je však důležité najít vhdnu, zcela individuální míru půsbení, aby nedšl k přetížení dítěte, které by mhl napáchat víc škdy než užitku. Dítě by si mhl vypěstvat dpr k určitým činnstem Nápmcná je vhdná mtivace dítěte a vysvětlvání smyslu a účelu dílčích vyšetření či cvičení. Individuální přístup je u DGS bzvlášť důležitý, nebť u většiny dětí s DGS se prjevuje klísavst výknu. Je třeba prt velmi citlivě vnímat chvání a reakce dítěte a vlit takvé pstupy, které respektují jeh individuální vlastnsti. A kd jiný, než právě rdiče, kteří jsu s dítětem d prvních vteřin jeh živta, by měli být schpni přesně rzpznat hranice svéh dítěte rzpznat kdy je pravdu unavené a kdy je líné, kdy se mu nechce pracvat a kdy není schpn pracvat, neb-li kdy už sama daná činnst přesahuje jeh mmentální mžnsti. Předpkladem pr t však je, aby si rdič byl chten připustit, že jeh dítě zvýšenu dluhdbu péči ptřebuje a aby byl schpen a chten důsledně věnvat dítěti ptřebný čas. V hdně případech je mžn zvládnutí nějaké dvednsti či i malý pkrk v nějaké blasti (řeč, učení, jízda na kle, plavání ) pvažvat za velký úspěch i když pr jiné děti je daná věc samzřejmstí.
Úvd 3 Snad každý rdič si přeje, aby dítě byl šťastné a aby se pstupně samstatnil. U dětí s Di Gerge syndrmem je cesta k samstatnsti spjena s větším úsilím a vyžaduje víc trpělivsti ze strany rdičů než u dětí jiných. Dnešní úrveň medicíny je naštěstí na tak vyské úrvni, že téměř všechny zdravtní prblémy, které jsu spjené se syndrmem jsu dnešní medicínu řešitelné. K Di Gerge syndrmu však patří i celá řada prjevů, které přesahují rámec medicíny a které je třeba řešit s pmcí jiných dbrníků (lgpedů, fyziterapeutů, speciálních pedaggů, psychlgů, aj.) a u kterých však největší díl práce připadá na rdiče práce např. jednu za 14 dní by nebyla dstatečně efektivní. V běhu všedníh dne není vždy lehké zvládat všechny pracvní pvinnsti, péči rdinu a děti a přitm být vždy dstatečně trpělivý při práci s dítětem. Z dluhdbéh hlediska je prt dbré rzdělit si péči něj a příslušná cvičení v rámci rdiny zapjit i druhéh rdiče, případně babičky neb i svěřit dítě na vybraná cvičení d péče dbrníků (kteří třeba dcházejí d rdiny, cž je ale nutn zaplatit). Péče dítě a nutnst pravidelné práce s ním může mnhé rdiče velmi zatěžvat. Mhu nastat bdbí, kdy dítě nedělá viditelné pkrky a rdič může lehce upadnut d pcitu beznaděje a nést t psychicky velmi špatně. V takvé situaci je dbré si uvědmit, že se děti někdy můžu vyvíjet v určitých skcích a že tedy p čase, třeba i p malé přestávce či dpčinku d všech terapií, djde ke skkvému zlepšení. DGS může značně zatížit vztah mezi rdiči i v rdině becně. Jsu známy případy, kdy dšl k rzvdu. Je tedy dbré brát vše, c je s DGS spjené, s jistým nadhledem. Dpručila bych za každé situace respektvat ptřebu dítěte mít klem sebe pevné a fungující rdinné vztahy. Ty můžu být dítěti větší pru a pmcí než jakákliv, byť sebelepší cvičení.
Psychické prblémy rdičů c pmáhá C pmáhá: k tmu, aby byl mžn zvládat dluhdbu péči, je výhdné umět si dbře rganizvat svůj čas (dbrý návd bsahuje např. knížka Knec prkrastinace Petra Ludwiga, http://www.knecprkrastinace.cz/kniha/ ) udělat si pravidelně čas i sám na sebe, starat se sebe a vlastní kníčky (sprt, tanec, hudba, kamarádi bčasná masáž či jiná relaxace ), které pmůžu, aby se člvěk dreagval, přišel na jiné myšlenky a načerpal nvé síly. Vždyť pravdu jen vyrvnaný a spkjený rdič může být dítěti skutečnu pru. zapjit d péče dítě a d různých nutných cvičení babičky, dědečky (např. hravá frma krdinace hemisfér prstřednictvím pletení, háčkvání neb stavění z lega ) pkud je rdič celu situací přetížen a pkud má psychické prblémy, je vhdné navštívit psychlga, ppř. nějaké centrum rdinné terapie. kd je tevřený i pr jiné metdy, můžu dpručit rdinné knstelace, které umí mnhem víc, než jen že pmůžu s psychickými prblémy (za DGS přece stjí širší genetické pzadí). Pmcí knstelací se můžu např. výrazně zlepšit rdinné vztahy, cž sam napmůže ke zlepšení situace v rdině, k větší phdě pr rdiče i děti. Knstelace (ppř. jiné metdy pracující s jemnhmtnými energiemi) napmůžu rvněž k prčistění rdinných systémů d té míry, že mhu být částečně neb zcela dstraněny některé z prblémů, které jsu v rdinném systému k dispzici fyzicky již prjevený prblém se eventuálně zmírní, ppřípadě se vůbec některý prblém vůbec neprjeví (blíže viz speciální stránka webu digerge.cz, která je připravvána). Zde je však velmi pečlivě zvážit, kteréh terapeuta navštívit.
Psychické a sciální prblémy dětí U více než 50% dětí s Di Gerge syndrmem vyskytují různé psychické prblémy: nejčastěji se jedná pruchy pzrnsti (ADHS neb ADD), hyper- neb napak hypaktivitu (30%) pzivzdrvé chvání (více než 40%) dílčí slabení výknu (30%) čast dchází k nervnměrný vývj rzumvé a smyslvé slžky jsu chytré, ale jejich tělesné schpnsti jim neumžní t prjevit. I z th plynu již výše zmíněné frustrace, veducí někdy ke stavů rezignace, nejistta, případně hypermbilita (ventilace jiným způsbem) v bdbí puberty se všem může bjevit i mani-depresivní prucha či schizfrenie (30%) nechci strašit, jen je t dbré vědět a případně včas reagvat. Pzr někdy se míst schizfrenii může jednat nesprávně uchpené vize dětí (viz další stránka). psychické prblémy může představvat i základní schéma nabývání nvých znalstí, které se bjevuje u většiny dětí Di gerge fixace nvý znalstí a dvednstí trvá déle a pak navíc dchází k již zmíněné klísavsti jejich výknu. Děti se něc naučí a pak jakby zapmenu, učí se znvu a znvu (např. hdiny, dny v týdnu, různé, i pměrně jednduché, matematické úkny ). Pr děti a nejen pr ně t může být značně frustrující a vyžaduje t brvsku trpělivst d těch, kd s dítětem pracují. Důležité je vědět, že t dítě nedělá naschvál, ale za tím skutečně stjí genetické příčiny. V důsledku častých pbytů u lékaře či v důsledku prblémů s mluvením mhu mít děti prblémy se začleněním se d klektivu jsu čast nesmělé, mají nižší sebevědmí
Psychické prblémy u DGS c je dbré vědět C je dbré vědět: Ač t není ještě zcela vědecky pdlžené, tak na základě pzrvání mnha rdičů, mají děti s Di Gerge syndrmem čast jiné vnímání, než jiné děti. Vnímají skutečnsti, které třeba jiní lidé nevnímají a prt nepřijímají (děti např. vidí energii, auru, mají vize i velmi živé fantazie, vnímají sciální vazby, jsu známy i případy, že pacienti mají telepatické schpnsti, předtuchy ). Tat skutečnst není na první phled viditelná!!!, pzná ji jen zkušený psychlg neb terapeut, prjevit se může např. při arteterapii T samé může ptkat nejen dítě, ale na základě hlubší prpjensti i rdiče, tedy že i rdič může sám u sebe pzrvat výše zmíněné. Tt může i pr rdiče představvat dčasné znejistění, ddatečnu psychicku zátěž a vyžaduje t čas, než si člvěk zvykne. Splu s německým sdružením se plánujeme tét skutečnsti i vyšší vnímavsti dětí, ve splupráci s lékaři, psychlgy a psychiatry, blíže věnvat a případně realizvat nějaku dbrnu studii. Vyrvnat se s tut skutečnstí může být pr dítě btížné a každé dítě si t řeší p svém : buď právě zmíněnu hypermbilitu, nesustředěnstí, zvýšenu unavitelnstí (vnímají a sledují více věcí než jiní ) či přinejmenším může děti jejich jiné vnímání značně znejišťvat (vnímají něc, c jiní ne c je vůbec pravda?, čem můžu mluvit? S čím se můžu dspělým svěřit?...) Některé děti se mhu cítit klím nepchpeny, někdy se raději stáhnu d sebe, daných věcech nemluví neb je ptlačí Jiné děti si vytvří silnu vazbu na někh, kmu důvěřují. Přístup rdičů je v těcht případech velmi důležitý. Pmáhá přístup tevřený, nedsuzující (i když rdič nemá s pdbnými věcmi sbní zkušensti např. aha, t neznám, ale mžné t je ). Každpádně rdič dítěti svými reakcemi pmáhá rientvat se ve splečnsti, pmáhá mu rzlišit, c může z blasti svéh jinéh vnímání prpustit a na c by mhli jiní lidé reagvat s nepchpením. Výhdu samzřejmě je, když rdič má neb pstupně získá bdbné vnímání jak dítě.
Psychické a sciální prblémy dětí c pmáhá C pmáhá při řešení či prevenci psychický prblémů dětí s DGS: Vstřícný individuální přístup Trpělivst ze strany každéh, kd s dítětem pracuje (dle německéh sdružení trénink rdičů) Důslednst, bustranné ddržvání dhd, stanvení pravidel Pzitivní mtivace a vhdné dměňvání Jasná struktura dne, ppř. rganizace činnstí, učení, ukládání věcí Psilvání sebevědmí fyziterapie a nácvik hrubé mtriky, senzmtrika nácvik DOV je dbré mít na paměti, že největší úspěchy slaví pužívané metdy ca. d 15-ti let věku. Pzději je nácvik dílčích dvednstí sice také mžný, ale jde t pmaleji. Pzr ale na přetížení dítěte!!! Vzrůstající nárky ve škle jsu pr mnhé děti velmi zatěžující. Šklní temp může být rychlejší než jeh individuální temp a než jeh schpnst vstřebávat nvé znalsti a dvednsti. Vzhledem k případné zvýšené unavitelnsti dětí je prt vždy nezbytně nutné najít správnu míru zatížení a pkusit se eliminvat nahrmadění mnha úklů v jeden den (na 2. stupni ). Vyplatí se kmunikvat s třídním učitelem a s jedntlivými vyučujícími. Je znám ttiž něklik případů dětí s Di Gerge syndrmem, které dluhdbé přetěžvání ve škle v pdstatě paralyzval, velmi psychicky zatěžval, že byl třeba přeřadit je na speciální či prakticku šklu, kde jsu nyní velmi spkjení. Jedna dívka musela dknce úplně uknčit studium na střední škle. Je tedy důležitý citlivý přístup k dítěti.