Pojednání k Evropskému roku lidí s postižením ZAVETE ÚSTAVY PRO MENTÁLN POSTIŽENÉ KAŽDÝ MŽE ŽÍT V OTEVENÉ SPOLENOSTI

Transkript

1 Pojednání k Evropskému roku lidí s postižením ZAVETE ÚSTAVY PRO MENTÁLN POSTIŽENÉ KAŽDÝ MŽE ŽÍT V OTEVENÉ SPOLENOSTI Karl Grunewald Bývalý vedoucí Odboru pro péi o lidi s postižením, pi Ministerstvu zdravotnictví a pée, Stockholm

2 "Všichni lidé se rodí svobodní a jsou si rovni dstojností a svými právy." OSN 1948 Spolenost, která diskriminuje své postižené obany, je postižená spolenost. Profesor Mudr. Karl Grunewald, Vesslev. 12, S Saltsjo-Duvnas, Švédsko. karl.grunewald@swipnet.se Autorská práva nevyhrazena! 2

3 Lidská práva jsou lidská jenom tehdy, platí-li pro všechny Když ve dvacátých letech myšlenky o rasové istot zmnily pohled na lidi s postižením, pineslo to i útlum dobroinného pístupu k péi o tyto lidi. Rozvinul se systém ústav a lidé s mentálním postižením byli stále více izolováni od zbytku spolenosti. Po celém západním svt bylo velmi rozšíeno vykonávání nedobrovolných sterilizací a za nacistického režimu bylo v Nmecku zavraždno velké množství mentáln postižených dtí, dospívajících a dosplých. Žádná jiná skupina lidí nebyla vystavena takovým zásahm do jejich integrity a takovému pedpojatému zneužívání jako dti a dosplí s mentálním postižením. Pestože lidská práva zahrnují i lidi s postižením, stále se považuje za pijatelné odpírat jim pístup k otevené spolenosti a uzavírat je v ústavech. V souasné dob jsou ústavy posledním pozstatkem kolektivních ideologií minulosti, které dávaly spolenosti právo a moc oddlovat nkteré lidi od zbytku komunity a omezovat jejich svobodu, vliv a podmínky pro život. Je dokázáno, že lidé s postižením nepotebují žít v ústavech, a už je jejich postižení jakkoli závažné. A život v otevené spolenosti rovnž vede k vtší míe nezávislosti a k osobnímu rozvoji jednotlivce. Ve Švédsku a v Norsku byly už všechny ústavy pro lidi s mentálním postižením zrušeny. Následkem toho došlo ke snížení nebo vymizení destruktivních vzorc chování do takové míry, jakou nikdo nemohl pedvídat. Padly pedsudky, zesílila solidarita s lidmi s mentálním postižením a humanitární síly ve spolenosti dosáhly vtšího vlivu. Život uvnit bžné spolenosti dosud nepinesl žádné negativní dopady nebo následky. Díky dobrým výsledkm je navíc z hlediska dlouhodobé perspektivy takový život i ekonomicky výhodnjší. Výsledkem všeho je, že právo žít jako ty a já se stalo politicky aktuální otázkou. Nikdo by nechtl žít v ústavu, tak, jak jsou k takovému životu nuceni lidé s postižením. Nikdo by si nezvolil život v odlouení od svých milovaných a mimo píze otevené spolenosti. Nikdo by nechtl trávit sv j život v závislosti na lidech, které si sám nezvolil. Psychologické dopady života v ústavu Psychologickými dopady života uvnit ústavu už se zabývala dlouhá ada výzkum. Obecn platí, že negativní dopady jsou mén závažné, pokud je ústav moderní a spíše menší. Ale i když je ústav malý, je zde jasn patrný rozdíl, srovnáme-li jej s životem v bžné spolenosti. 3

4 Trauma situace, kdy je lovk nedobrovoln oddlen od svých rodi, pátel a známého prostedí domova, vede k hlubokému pesvdení o vlastní nechtnosti a bezmocnosti, o tom, že lovk je spíše vcí než jedinenou lidskou bytostí. Samotné prostedí ústavu vytváí další handicapy, které lovka poznamenají na celý život. Jedná se zejména o narušení citového a sociálního vývoje jednotlivce. Citová vyzrálost nezávisí na míe postižení. lovk mže být pomrn inteligentní, ale citov nezralý, zatímco nkdo se závažným mentálním postižením mže být citov docela vysplý. To, že má njaký lovk se silným mentálním postižením potíže s vyjádením svých pocit, nijak nevyluuje rozvinutý citový život. Je-li lovk uzaven v ubohém a jednopohlavním prostedí a trpí-li nedostatkem osobního života, samostatnosti a ohledu k jeho osobní integrit, naruší to rozvoj jeho normálního citového života. Citová nevyzrálost vede k narušenému a nedokonalému rozvoji osobnosti a opoždné sexuální vysplosti. Je rovnž narušen rozvoj jazyka a intelektuální rozvoj, a sice ve vtší míe, než bylo doposud známo. Dti a mládež pak mají sklon k tomu, že si vyvinou zpsoby vlastní stimulace, které mohou být i sebedestruktivní povahy. U dosplých se vyvinou rzné psychiatrické symptomy, z nichž nejastjší jsou agresivita a deprese, piemž tyto symptomy mohou být odlišné od symptom lidí bez mentálního postižení. Výsledkem výzkum o dopadech života v ústavu bylo zavedení dvou nových pojm: sociální deprivace a nauená bezmocnost. Oba pojmy zárove reflektují závry, ke kterým tyto výzkumy dosply. Nkteré ústavy fungují lépe než jiné, ale ani ty nejlepší nedosahují stejné kvalitativní úrovn jako patin podporované skupiny zalenné do bžné spolenosti. Píinou je skutenost, že skupiny pohromad žijících jednotlivc jsou malé, žijí ve vlastních bytových prostorech, personál má lepší pracovní podmínky a lenové tchto skupin mají více kontaktu s píbuznými. Principy života uvnit bžné spolenosti Princip normalizace Zásadní myšlenkou je, že dti, mládež a dosplí s postižením by mli mít pístup k životním podmínkám a každodenním innostem, které jsou co nejvíce podobné takovým, ve kterých žijí bžní obané. Rodim by se mlo dostat podpory, aby jejich dti mohly zstat doma. Pouze za výjimených okolností by jim mla být dána píležitost žít v pstounské rodin nebo v internát. Dosplí by mli mít k dispozici podporu, která by jim umožnila žít podobn jako jiní dosplí nebo ve skupinovém domov. Tímto zpsobem se lidé s postižením vyhnou situaci, kdy je jejich osobnost pokivována životem v ústavu. To, že budou souástí okolní komunity, povede k vytvoení nových vztah a k novým zkušenostem. 4

5 Když budou lidé s postižením žít jako ostatní, postupn se u nich vyvine vlastní denní rytmus pokud jde o ranní vstávání, pravidelné stravování, pracovní dobu, volný as a as na spánek. To také povede k vytvoení normálního týdenního režimu, který jednotlivci poskytne píležitost úastnit se kulturních a dalších inností v jeho okolí, a sice podle jeho vlastních zájm. Normální zpsob života usnadní kontakt s rodii, píbuznými a páteli, a už ze sociálních i geografických píin. Bude-li mít lovk svj vlastní byt v rámci skupinového domova, umožní mu to organizovat si svj sociální život. Stejn jako bžní obané, všichni obyvatelé skupinového domova a internátu by se mli úastnit každodenních aktivit - dti by mli chodit do školy a dosplí by mli mít píležitost chodit do práce. Dti, mládež a dosplí by mli žít oddlen. Uvnit širších okrsk by ml existovat prostor pro speciální bytové prostory pro dospívající mládež i pro starší osoby. V rámci jednotlivých vkových kategorií by nemlo existovat žádné další rozdlení podle pohlaví nebo míry postižení. V praxi to znamená, že v jednom skupinovém domov by neml žít více než jeden lovk se závažným tlesným postižením, který je závislý na speciálních hygienických pomckách apod. Jedinými skupinami lidí, které by mly žít pohromad, protože mají krom mentálního postižení njaké další spolené postižení, jsou lidé neslyšící, kteí potebují personál ovládající znakovou e, a lidé s autismem podstupující speciální léebný program. Život uvnit bžné spolenosti je nezbytným pedpokladem pro to, aby mohl být jednotlivec integrován do spolenosti - což znamená, že musí dostat píležitost rozvíjet vztahy a úastnit se života komunity. Je zde zapotebí podpory a asistence, stejn tak jako pochopení, že k dosažení tchto cíl je poteba urité množství asu. Situace personálu Struktura práce personálu v ústavech je více zamená na jednotlivé pracovní úkony a založená na rutin, než jak je tomu u personálu v zaízeních umožujících život v bžné spolenosti. To znamená, že personál v ústavech je zodpovdný za urité úkony, nap. za istotu v kuchyni i koupeln, je souástí hierarchizované struktury a sotva má píležitost rozvíjet a zdokonalovat poskytovanou podporu. Personál v domovech, které jsou souástí bžné spolenosti, cítí vtší zodpovdnost za celé zaízení, projevuje vtší úast, má kladný vztah ke svému pracovišti a struktura jeho práce je zamená na jednotlivce. Každý zamstnanec je zodpovdný za jednoho i více obyvatel a má na starost vše, co se v rámci domova tchto jednotlivc týká. Jejich pístup mže být pizpsobený potebám každého jednotlivce. Princip malé skupiny Skupina lidí s postižením žijících pohromad by mla být pouze tak velká, aby se mezi nimi navzájem a personálem mohly rozvinout osobní a trvalé vztahy. Jelikož komunikaní schopnosti a schopnost pedvídat rzné reakce jsou u lidí s postižením omezené, je teba, aby tato skupina byla malá. 5

6 S vtším potem lidí ve skupin výrazn narstá poet možných vztah. Tak napíklad ve tylenné skupin mže mít každý jednotlivec vztah k jednomu z dalších, dva mohou mít vztah k nkterému ze zbývajících dvou, ti mohou mít vztah ke tvrtému. Dohromady tak vzniká celkem 25 alternativ. V ptilenné skupin existuje již 90 podobných teoretických alternativ. Výzkum a zkušenosti ukazují, že ideální je skupina asi o tyech lenech. Místo bydlení malé skupiny pirozen zapadne do jejího okolí a taková skupina nebude potebovat poetný personál. V malé skupin nebude tak mnoho konflikt a rutinních inností a zvýší se její úast na život okolní spolenosti. Každý jednotlivec dostane takovou podporu, jakou potebuje. "Lidé s postižením jsou leny spolenosti a mají právo setrvat uvnit vlastní komunity v daném míst. Mlo by se jim dostávat potebné podpory v rámci bžné struktury vzdlávacích, zdravotních, pracovních a sociálních služeb." Standardní pravidla pro rovné píležitosti pro lidi s postižením. OSN

7 Od ústav k domov m uvnit bžné spolenosti Nkolik pojm Život uvnit bžné spolenosti znamená, že lovk žije bu se svou rodinou, sám, nebo v malé skupin v normálním dom, který je souástí obytné oblasti. Místo, kde žijí pohromad dti a dospívající, se nazývá skupinový domov pro dti. Místo, kde žijí dosplí, se nazývá skupinový domov. Pojem ústav oznauje jednu i více budov, které jsou oddlené od okolí, ve kterých žije pohromad velký poet lidí rozdlených do rzných oddlení. Ústavy pro lidi s mentálním postižením se nazývají internátní školy, rezidenní domovy a léebny Situace dtí a mládeže Jak ukazuje graf, ve Švédsku díve existovaly dva druhy ústav pro dti s mentálním postižením: internátní školy a rezidenní domovy pro dti a mládež. Internátní školy byly nahrazeny speciálními tídami na bžných školách. To umožnilo mnoha dtem žít doma u svých rodin, zatímco jiné, které stále žily daleko od školy, musely žít ve skupinových domovech pro dti existujících v oblasti školy. Byla jim poskytována peprava v pátek odpoledne dom a v pondlí ráno zpt do skupinového domova Boardingschools Residential homes Children s group homes (graf: internátní školy / rezidenní domovy / skupinové domovy pro dti) Postupn bylo možné uzavít rezidenní domovy pro dti a mládež, když se rodim dostalo osobní a finanní podpory, když získali právo na bezplatnou denní péi a pedškolní pípravu, kterou poskytovaly místní skupiny odborník - tzv. habilitaní týmy. Rodiny rovnž získaly nárok na krátkodobý odpoinek od pée o dít (obvykle pár dní nebo týden v msíci), nebo nárok na obasnou asistenci peovatele docházejícího k nim dom (obvykle pár hodin v týdnu). V pípadech, kdy se rodie nemohly starat o dít doma, bylo zavedeno právo na umístní ve skupinovém domov pro tyi dti, který existoval uvnit bžné komunity a byl zcela otevený. 7

8 Dtem nad sedm let s vážným postižením bylo poskytnuto další právo, a sice právo na speciální vzdlávání v uilištích provozovaných vzdlávací soustavou a právo na pepravu z domova do školy a naopak. Nejvyšší poet dtí a mládež s mentálním postižením, kteí kdy žili ve Švédsku v ústavní péi, je pt tisíc lidí. Dnes tu žádné ústavy neexistují. Z dtí a mládeže, kterým se dostává speciálního vzdlávání, žije ve skupinových domovech pro dti a nkolik stovek v pstounských rodinách. Z dtí mentáln postižených, které ješt nejsou ve školním vku, jich pouze 40 nežije ve vlastní rodin. K tomu je zde ješt nkolik menších antroposofických domov a ti speciální školy pro dti a mládež s mentálním postižením. Tyto školy navštvují lidé, kteí mimo své mentální postižení jsou také nevidomí nebo neslyšící, nebo kteí mají závažná postižení ei, vetn autismu. A tak tu dnes existuje celá nová generace dtí a mládeže s postižením, kteí jsou citov vysplejší a uvdomlejší, stejn tak jako nová generace rodi, kteí dobe rozumí potebám svých dtí a závazkm spolenosti. Odehrál se tento pechod od ústav pro dti a mládež k skupinovým domovm bez konflikt? Celkem vzato, ano! Vtšina protest docela pochopiteln zaznívala za strany personálu. Bhem úvodní fáze byly rodie dtí umístných v domovech nkdy skeptití, ale zmnili názor, když si uvdomili výhody spojené s domovy pro školáky. Krajské úady, které byly vlastníky vtšiny ústav a které byly zodpovdné za domovy pro školáky a speciální vzdlávání, nový systém pijaly. Nakonec to pro n bylo levnjší a bylo to i lepší pro dti a jejich rodie. Situace dosplých Ve Švédsku v 60. a 70. letech vzrostl poet dostupných peovatelských oddlení v rezidenních domovech a speciálních léebnách, takže všichni dosplí s mentálním postižením, kteí si o péi požádali, mohli být pijati. Viz graf. Ke konci tohoto období zde existovalo 125 ústav, tetina z nich soukromých Residential homes for adults Special hospitals Group homes (graf: speciální léebny / rezidenní domovy pro dosplé / skupinové domovy) 8

9 Speciální léebny byly postupn uzavírány, jak pestávaly být potebné, a jejich obyvatelé byli pemístni do rezidenních domov. Rezidenní domovy pak byly postupn nahrazeny skupinovými domovy. Bhem 70. let se zvýšil poet skupinových domov. V té dob bylo také oteveno velké množství center organizujících aktivity pro postižené lidi. Pibližn polovina lidí, kteí se pesthovali do skupinových domov, pišla z domu od svých rodi, a druhá polovina z rezidenních domov. Pozdji se mohli do skupinových domov pesthovat i lidé se závažným postižením. V roce 1985 se parlament usnesl, že všechny zbylé rezidenní domovy mají být uzaveny, a to tak, že nebudou pijímat nové obyvatele. Bylo to drastické, ale velmi opodstatnné rozhodnutí! Tentýž rok parlament rozhodl, že skupinové domovy by mly být zaazeny do systému státních pjek, které byly poskytovány bžným domovm. Jedinou podmínkou bylo, že každý jedinec bude mít k dispozici vlastní byt o velikosti nejmén 40 m 2, který bude souástí skupinového domova. Toto rozhodnutí bylo velmi dležité. Lidé s postižením konen dostali šanci žít jako ostatní spoluobané! A totéž se týkalo to i lidí se závažným postižením. Dnes žije 60 procent všech dosplých s mentálním postižením ve skupinových domovech, 20 procent jich žije samostatn a zbylých 20 procent u rodi. Skupinové domovy jsou umístny v obytných budovách, adových a rodinných domech. Další alternativní zpsob bydlení spoívá v tom, že v jednom obytném dom existuje vedle sebe nkolik sousedících byt a jeden z nich je vylenn pro personál a jako místo, kde se obyvatelé mohou setkávat. Podobné místo ke scházení je asto zízeno i pro lidi, kteí žijí v blízkém okolí. Každý rok se znaný poet lidí s mentálním postižením pesthuje ze skupinového domova do samostatného bytu v sousedství, a to díky pokrokm, jakých tito lidé dosáhli v sociálních dovednostech. Nikdo by neml být více závislý, než je nutné! Tím, že se jednotlivec pesthuje do bytu v sousedství, také neztrácí kontakt s páteli a personálem. Jednou z velkých výhod skupinového domova oproti ústavu je fakt, že mže být snadno použit i pro jiné úely nebo i prodán, když už není potebný. Denní aktivity a volný as Denní aktivity v rámci komunity nebo sousedství, v nichž je skupinový domov zízen, jsou nutné pro obyvatele skupinového domova, pro jednotlivce žijící s rodii, ale i pro ty, co žijí samostatn. Díve bývaly tyto denní aktivity omezeny na místo speciálních center, ale postupn došlo k jejich rozšíení s tím, jak se více zamily na pracovní píležitosti. Výsledek je takový, že se lidé s mentálním postižením, a už ve skupinkách i samostatn, úastní na njakém druhu poskytování služeb nebo na výrob. Osamocení, kterého se mnozí obávali jako dsledku života uvnit bžné spolenosti, se nikdy nestalo skuteností. Je však nezbytné, aby personál povzbuzoval a podporoval jednotlivé osoby pi výbru inností, úasti na kurzech apod. Je pirozené, že lidé s omezenými schopnostmi potebují podporu, aby se mohli úastnit rzných aktivit a erpat z nich zkušenosti. Potebná je rovnž úast mladých lidí, kteí organizují a vedou aktivity volného asu. 9

10 Jak se ukazuje, mnoho lidí s mentálním postižením má neobyejné schopnosti v získávání nových pátel a navazování nových známostí. Je pozoruhodné, s jakou dovedností a radostí se pohybují uvnit komunity. Mnozí z nich jsou také leny rzných organizací a klub. Mže kdokoli s mentálním postižením žít ve skupinovém domov? Ano! Pokud je domov adaptován pro lidi postižením, mže v nm osoba s vysokými nároky na péi žít stejn dobe jako v ústavu. Problémy se mohou vyskytnout tehdy, mají-li obyvatelé domova problémy s chováním, jako je napíklad kik a píliš hlasité projevy. Za tchto okolností je poteba více personálu a v nkterých pípadech to vedlo k tomu, že skupinový domov byl umístn na venkov, kde nedocházelo k rušení soused. Existuje množství menších léebných domov, kde mohou dosplí s mentálním postižením žít po omezenou dobu. Žádní lidé mentáln postižení nežijí v psychiatrických léebnách nebo v léebnách pro postižené. Stejn tak zde neexistují bezdomovci s mentálním postižením. Bhem poáteního období, tedy v 70. letech, bylo pomrn asté, že se pi plánování skupinových domov vyskytly stížnosti ze strany soused. Avšak díky otevenosti, informovanosti a dobe vycvienému personálu jsme se nauili takovým problémm pedcházet a minimalizovat je. Povdomí široké veejnosti o lidech s postižením se zlepšilo, lidé s nimi získali zkušenosti, a tak už dnes nejsou vnímáni jako rušivý element i hrozba. Zlepšila se situace? Mnoho studií se zabývalo otázkou, jaké to je, když dosplý lovk žije ve skupinovém domov. Tyto studie potvrdily výhody takového zpsobu života oproti životu v ústavu procent píbuzných lidí s mentálním postižením bylo proti uzavírání ústav. Lidé se obávali pedsudk, s jakými se jejich dosplé dti setkají, obávali se, že nebudou schopné pohybovat se v doprav, že budou osamocené, že jejich nové domovy budou trpt nedostatkem personálu apod. Nic z toho se však nestalo! Následné studie ukazují, že íslo spokojených píbuzných se pohybuje kolem 80 procent. Studie rovnž ukázaly, že obyvatelé domov uvnit bžné spolenosti dostávají péi, která je více zamená na jednotlivce, že se cítí bezpenji, a že potebují mén lék. Dramaticky ubylo agresivního a sebedestruktivního chování. U lidí s nejzávažnjším postižením došlo k nejvýraznjším zlepšením v pomru k jejich postižení. Personál získal vtší vliv na svou práci, ubylo mu pedem stanovených rutinních úkon a nabyl vtší svobodu k vlastní iniciativ. Na druhé stran však ml menší výcvik a mén dohledu, než jak tomu bylo v domovech. Svdectví Åke Johansson žil 32 let v rezidenním domov pro mentáln postižené. Toto je jeho výpov: Co se stane s lidmi, kteí takto žijí? Stanou se pasivními a to má za následek, že neví, co se kolem nich dje, a že je to ani nezajímá. Berete den takový jaký je a nepátráte po tom, pro jsou vci tak, jak jsou. Všichni okolo vás se chovají stejn; pecházejí kolem v jakési letargii, která se stává až námsínou. Nemusíte se starat ani o své obleení. Všechno za vás rozhoduje nkdo jiný. 10

11 Nakonec toto prostedí pro vás zane znamenat bezpeí. Máte strach z toho, co je nové nebo odlišné. Nikdo pak nedlá problémy; nikdo nezane kiet, že chce pry. Vle to místo opustit je zlomena, neexistuje. Uvnit takových zdí není místo pro skutený život; a proto jej tam taky nenajdete. lovk nežije, jen existuje. Åkeho knížka, Kristina Lundgren. 136 stran. Riks-FUB. PO 6436 S Stockholm, Švédsko. Mají být ústavy modernizovány? Kvli sešlému stavu mnoha ústav pro lidi s mentálním postižením v Evrop je nutná jejich modernizace nebo výstavba nových ústav. Za této situace bychom mli zvážit, zda by nebylo rozumnjší investovat spíše do skupinových domov a center organizujících aktivity. Jenže takový posun v paradigmatu bude njaký as trvat! Mezitím je tolik vcí, které by v ústavech mohly a mly být udlány, a které nejsou nijak nákladné. Napíklad: Rozdlit ložnice nízkými pepážkami nebo závsy. Rozdlit klienty do malých skupin, které by mly vlastní personál, které by žily a jedly pohromad a mly vlastní spolenou místnost. Pokusit se do tchto skupin zalenit ob pohlaví. Pidlit všem klientm jejich vlastní skíky vedle postelí a vlastní noní lampiky. Dát všem jejich vlastní obleení a obuv, aby mohli každý den vstát a jít ven. Poskytnout všem smysluplné denní aktivity mimo prostor, kde žijí. Užívat velké jídelny k jiným úelm. Rozšíit práva jednotlivých klient tak, aby mohli sami rozhodovat, jak bude vypadat jejich den, jak použijí své peníze a naloží s volným asem. Navýšit poet personálu a dát jim více zodpovdnosti za plánování dn a týdn klient, které mají na starost. Dát personálu vtší pravomoci v prohlubování kontaktu s rodii, sourozenci a páteli. Konec jedné éry Uvedený graf ukazuje poet lidí s mentálním postižením ve Švédsku žijících v ústavech mezi léty 1880 a Doba strávená v ústavu se mže pohybovat od nkolika let až po celý život. Odhaduje se, že celkem v ústavech žilo na lidí. Švédsko a Norsko jsou jedinými zemmi, které uzavely své ústavy pro lidi s mentálním postižením. Znaný poet ústav byl uzaven i v Dánsku. Naopak v Holandsku se jejich poet zvýšil. V Anglii, Walesu a ve Skotsku byly uzaveny tém všechny speciální léebny. Situace v dalších evropských zemích není známa, jelikož chybí statistiky o potu, velikosti a povaze ústav. V 60. letech došlo k uzavírání ústav ve Spojených státech, ale dlo se tak, aniž by náhradou vznikala jiná vhodná zaízení, což mlo za následek oprávnnou kritiku. Nyní je tento proces zastaven. 11

12 Number of beds at institutions for intellectual disabled (graf: poet lžek v ústavech pro lidi s mentálním postižením v letech ) 12